24 sept. 2007

remerciements













Un grand Merci à Dorian,
Nicolas, Claudine, Marius;
Josy, Babeth, Jérôme, Céline, Thierry;
Mauricette, Emile, Virginie, Henri, Jacqueline,
Corinne, Patoche, Nonna, Michèle, Christian; (amis; famille)
Jean-Louis, Nelly, Olivier, Michel; (collègues)
Aux pompiers d'Alzonne;
Françoise, Alain, Denis, Franck; (ambulanciers)
Anita Granéro, (oscar's angel's)
Emmanuelle Vavdin de Rêve D'Aude(http://www.reves.fr/) ;
(http://www.planete-elea.com/);
Sophie l'orthophoniste, Hélène la maîtresse;
Jack Brail; (pharmacien)
Odile, Aurélien; (Kinés)
Sandra, Martine, Désirée, Dominique, (réseau soins palliatifs 11)
Frédéric, Paul, (tontons médecins)
Jean-Luc, (pédopsychiatre)
Anne -Isabelle, Hervé, Sergio; (spécialistes)
Mathieu de l'imprimerie Fournié, Jean marc de l'imprimerie Gabelle,
François-Alexis (studio d'enregistrement), Christine (diffuseur de livres)...

A tous ceux qui nous ont aidés, accompagnés, soutenus que ce soit pour aider Lucas, à garder Dorian, ceux qui nous ont permis de rester à la maison le plus longemps possible, ceux qui nous ont aider financièrement.

A ceux sur qui nous pouvons encore nous appuyer.
Merci à tous ceux qui font et feront en sorte que ce petit garçon ne soit jamais oublié et que cette expérience puisse aider d'autres enfants, d'autres familles
.






Merci à Lucas d'avoir été mon fils.
Cela à été un honneur d'être sa mère.

23 sept. 2007

Mon très cher Lucas

Nous voici réunis aujourd'hui pour t'offrir cette journée et te rendre ainsi hommage.
Toi, "petit chevalier cathare" pour les uns, "petit prince" pour les autres, ami, frère, fils; tu as joué et joue toujours ces rôles pour nous tous.
Cette journée est tienne, et en tant que Parrain, je suis fier de pouvoir y assister, surtout ici chez toi, à St Martin auprès de ceux qui t'aiment et auprès de tes parents et de ton petit frère Dorian.
Tu nous manques à tous, mon neveu, et pourtant je suis heureux que tu puisse continuer ton aventure avec les Anges. Tu sais, un jour, quelqu'un m'a dit que le manque n'était rien si on ne manquait pas de croire en Dieu : car une fois la certitude de Son Existence acquise, alors tout les autres manques se comblaient bien plus simplement. Je crois que ce quelqu'un avait raison.
Ta "Petite Histoire" nous a fait grandir et va continuer de le faire. Personne ici ne t'oubliera et même si le chagrin nous rattape parfois, nous n'oublierons pas non plus ton sourire de petit garçon espiègle et bon.
Je me permets de parler au nom de toutes les personnes ici présentes, mon neveu, pour te dire que nous t'avons aimé, nous t'aimons encore et nous t'aimerons toujours.
Pour Lucas et les siens, nous nous devons de ne pas être triste, alors gardons et puisons au plus profond de notre coeur les sourires et les joies de Lucas.

Au revoir, mon très cher Lucas
Au revoir, mon filleul





Nicolas, mon frère, le parrain de Lucas, a été présent pendant toute sa maladie. même en travaillant à 80 km, il était là presque tous les jours pour les hospitalisations ou les examens. Tous ses congés, il était chez nous à la maison ou à l'hopital. Il nous faisait rire et nous changait les idées. Il a été mon confident dans les moments les plus terribles.
Il a été mon pillier, mon Ami.



20 sept. 2007

19 sept. 2007

Bonjour à tous et merci de prêter un peu d'attention à cette histoire,

Lucas était un petit garçon de 8 ans, sympa, aimé de tous mais pas vraiment gatté par la vie.

Il est né avec des malformations rénales, a connu les hopitaux dés sa naissance, les examens agressifs...
Il a eu sa 1e opération a 18 mois.



Jusqu'a ses 2 ans et demi, tout était redevenu normal, on était une famille comme les autres, j'étais enceinte de son petit frère. Lorsque ce dernier a eu 1 mois et demi, on a appris que Lucas était atteint d'un cancer de son rein sain.

On a alors démarré le cursus de la chimio, l'opération, la crainte de la dialyse, la radiothérapie, rechimio.
Après la fin du traitement la prise en charge psychologique et la reinsertion sociale , tenter la mise à l'école.
Au bout de 3 ans, on a enfin pu soufler malgré l'orthophoniste et une visite chez le pédopsychiatre tout les 3 mois.

Il avait plein de copains, aimait sauter, crier, danser, faire l'andouille, rire, faire du vélo et des dérapages, éclabousser à la piscine...

Il avait 7 ans et demi, on était en février 2006, il avait mal à la tête de plus en plus souvent, un torticoli réfractaire, s'allongait à l'école, jusqu'au 18 février où il retrouva son papa paralysé du côté gauche, fit un épisode de grand mal épileptique chez le généraliste, et un accident vasculaire cérébral, un coma...


Saloperie de tumeur cérébrale
2e cancer
anomalie Adn
2e combat
mort le 24 mars 2007.

18 sept. 2007

Maladie rare et orpheline

20 mars 2008 :

Nous venons enfin d'apprendre pourquoi Lucas est né avec une malformation rénale, pourquoi il a eu un néphroblastome et pourquoi il a eu aussi une tumeur cérébrale : Il était en fait atteint d'une forme atypique de la maladie de Fanconi, maladie rare et orpheline.
http://asso.orpha.net/AFMF/__PP__1.html

S'il avait pu être sauvé de la tumeur cérébrale, il aurait certainement développé une leucémie.
Dès le départ, son espérance de vie était de 10 ou 15 ans, pas plus.

Ce serait du à une double anomalie du gène BRCA2 (responsable aussi du cancer du sein et de l'ovaire quand l'anomalie de ce gène n'est que sur un seul brin d'ADn dont nous sommes porteurs avec son papa).

La chose "réconfortante" est de savoir que la petite histoire de Lucas a fait avancer la médecine et la recherche et que la prise en charge de certains enfants a déjà évoluée.

Ca a quand même un gout doux-amer !

On nous a prêté Lucas pendant 8 ans et demi et c'était vraiment chouette !
Mais j'avais pas envie de le rendre !
Quand je pense que certains se plaignent pour des bêtises !

Il était chouette mon Lucas !
Il était marrant !
C'était un bon p'tit gars !
Toujours le sourire !
Elle ne lui a pas fait de cadeaux,
Il l'aimait quand même
La Vie

3 sept. 2007

Le plus grand service que vous pourriez nous rendre est de faire propager ce blog au maximum. Que cette histoire n'ai pas été inutile. Que la mort de Lucas puisse donner courage et envie de vivre.












Vous n'êtes pas obligé d'attendre de connaitre la maladie pour apprécier ce qu'il vous arrive de bon et de beau.
Lucas a su sourire et nous aimer au maximum de ses souffrances. Il l'a fait pour nous mais il l'a aussi fait pour lui parce que c'était dans sa nature d'être tourné vers les autres.
Il aimait les gens et il était aimé.

Ne vous laissez pas envahir par les tracas de la vie quotidienne, sachez apprecier ce que vous avez au cas où un jour vous ne l'ayez plus.

Et si c'était vous?....