22 avr. 2011

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Merci aux 10 328 visiteurs qui ont bien voulu se donner la peine de visiter ce blog en un an, de partager, de se souvenir de Lucas dans les bons et les mauvais moments, de nous soutenir...

Une même maladie, un autre Lucas, un même combat

http://www.lapressedevesoul.com/actualite/Dix-marathons-pour-penser-a-Lucas-et-aux-enfants-malades-1485.html
Six mois après le décès de son fils de 10 ans, Jérôme Tournu allie son amour du sport au soutien des jeunes en souffrance et de leurs familles
Atteint d'une tumeur cérébrale, Lucas est décédé le 23 octobre 2010, quelques jours avant de fêter ses 11 ans. Son papa, Jérôme Tournu (Belfort), a décidé de courir "une distance importante permettant l'accroche et la transmission d'une information visuelle" et communiquer sur un vécu "pour sensibiliser à un soutien indispensable aux enfants malades".
La troisième course des 10 marathons a guidé cet ancien athlète de haut niveau en boxe anglaise en Haute-Saône. C'était jeudi 21 avril, entre Roye et Port-sur-Saône, avec une pause-casse-croûte à Frotey-lès-Vesoul. Deux autres marathons sont prévus sur le territoire de Haute-Saône : vendredi 22 avril, entre Port-sur-Saône (départ à 9h) et Gy (arrivée à 16h, après un passage à Scey-sur-Saône, Saint-Albin, Traves et Fretigney-et-Velloreille) ; samedi 23 avril, entre Gy (départ à 9h) et Quingey (arrivée à 16h dans le Doubs, avec passage à Marnay, puis dans le Doubs à Saint-Vit et sur la RD 29 et la RD 13).
Le périple de Jérôme Tournu prendra fin le samedi 30 avril, où son arrivée à Beaucourt est prévue à 11h. Chaque ville d'arrivée lui réserve un chaleureux accueil.
Le coureur aura parcouru près de 421 km à la vitesse moyenne de 10 km/h avec trois jours de pause. Il aura traverser cinq départements : Les Vosges, la Haute-Saône, le Doubs, le Jura et le Territoire de Belfort. "Aider un enfant malade, c'est aussi aider ses parents pour qu'ils soient disponibles et près de lui en permanence pour le soutenir, l'aider, le divertir et l'aimer", explique Jérôme Tournu. Son action de communication que Jérôme a choisi de mener baskets aux pieds, avec un baladeur et un sac à dos de 5 kg pour seuls compagnons... et, bien sûr, Lucas et les siens, dans ses pensées, a reçu le soutien de la Ville de Beaucourt où il travaille et de l'entreprise locale Couleur Sport Production.

7 avr. 2011

L'Etoile de Martin

Cette association de 4 ans, a amené 500 000 € depuis sa création à Institut de Cancérologie Gustave Russy. Cette somme va participer au financement :
- du projet médecine personnalisée via l'analyse de tumeurs d'enfants
- du projet de recherche sur le neuroblastome
- le dévelloppement de l'atelier d'Arts Plastiques

Aider l'Etoile de Martin, c'est faire un don dont 66% de la somme est déductible de l'impôt sur le revenu.
Une des donnation les plus simples à réaliser : par paypal sur letoiledemartin.canalblog.com

4 avr. 2011

Places handicapés

Le nombre de fois où j'ai pu râler sur les parkings, un jour de pluie, avec Lucas en fauteuil roulant et toutes les places bleues prises par des C...... Franchement, j'aurais bien laisser trainer mes clefs sur leur carrosserie !

1 avr. 2011

"Vous n'êtes pas seuls"

C'est le titre d'un ensemble de 6 fascicules que nous avait donné l'équipe d'hémato-oncologie pédiatrique en association avec le réseau douleurs et soins palliatifs "enfant-Do".
Voici un extrait commenté de ma part du 6e : "les chemins du deuil"
Les parents mais aussi les frères et soeurs, l'entourage...nul n'échappe à la tristesse du manque, de l'absence. Mais chacun accomplit à son rythme et à sa façon le douloureux travail de deuil.
Vous entendrez autour de vous les mots travail, traversée de deuil. Ce chemin est long et peut prendre parfois plusieurs années. Tous les parents en deuil ont quelque chose en commun mais ne sont pas identiques, superposables. Chacun traversera à sa manière cette période si difficile...
...On peut aussi se sentir coupable lorsque les représentations de l'enfant s'estompent, que les images deviennent moins précises, et cela, alors même que le souvenir est omniprésent. Tout au long de ce chemin, des détails, des petits évènements, des souvenirs, peuvent revenir avec force, puis retomber dans l'oubli..(.La mémoire est la même pour tout le monde, elle s'estompe au fur et à mesure et les évènements perdent de leur netteté. On se rapelle vaguement des situations, des odeurs, des émotions mais plus le temps passe moins c'est net. C'est normal. Mais dans le cadre d'un deuil et encore plus dans le deuil de son enfant, on se raccroche aux souvenirs les plus forts, ceux qui restent dans nos mémoires. Dans mon cas, les souvenirs  les plus tenaces sont ceux du parcours de Lucas face à la maladie, les autres, à mon grand regret, s'estompent et je dois me raccrocher aux photos. Cela peut donner aux autres l'image de quelqu'un qui ressassent les idées noires, mais physiologiquement, se sont celles qui restent les plus nettes et c'est une façon de se rappeller de Lucas. Evidement, ce n'est pas drôle, mais c'est une façon de maintenir le lien...)
...S'habituer à l'absence, au vide laissé par l'enfant, est une tâche quasi impossible dans sa totalité. Vivre avec ce manque ou plus exactement, recommencer à s'interresser, à reprendre goût à la vie, peut prendre de nombreux mois, parfois de nombreuses années, avec des périodes de doutes et de retour en arrière...