25 oct. 2011

Spécial Halloween

En décembre 2006, nous avons fait appel à une équipe d'infirmiers libéraux de Bram (11) pour me seconder.
Monsieur Emmanuel Orgeret, diplômé d'état, ( fils de son père médecin ), au vue des crises d'épilepsie hallucinatoires que subissait Lucas m'a conseillée : DE FAIRE APPEL A UN PRETRE EXORCISTE CAR LORSQU'IL Y A QUELQU'UN EN FIN DE VIE C'EST LE DIABLE QUI VIENT LUI TIRER LES ORTEILS !!!!! Et dire que l'équipe de soins palliatifs de Toulouse ne comprenait pas pourquoi ça ne se passait pas bien !!!

Bonne fête des morts à tous^

18 oct. 2011

18 Octobre - Saint Luc

Bonne fête mon Lucas.
Encore une date marquée par la maladie malheureusement : a tout juste 14 mois, elle marque ta première intervention chrirurgicale après des infections urinaires à répétition, trois pyélonéphrites, une antibiothérapie à demeure... celle du remaniement des uretères.

11 oct. 2011

Arc en Ciel



Avec deux cancers et deux ans de chimio : ça en fait des bandanas ! ....

3 oct. 2011

Opération Papillon

Du 5 octobre au 15 novembre 2011, l’Association Viviane organise une grande réflexion francophone sur le thème « quel nom pour un parent en deuil d’enfant. »

Soutenues par plusieurs associations françaises (dont DOM TOM), canadiennes et belges, cette réflexion est ouverte à tous les parents en deuil francophones.

Ils sont invités à donner leur opinion sur le sujet, à proposer un nom s’ils le souhaitent en expliquant si possible pourquoi il leur semble convenir, à parler de leur propre expérience...

Les messages peuvent être envoyés par mail à :

assoviviane@hotmail.fr

ou par courrier à :


Association Viviane
191 route de Draguignan
83670 Barjols
France

Les courriers seront mis en ligne au fur à mesure des arrivages sur le site http://assoviviane.wifeo.com et les parents seront invités à donner leur avis sur les différents noms proposés. Libre à eux aussi d'en choisir parmi ceux proposés et de l'utiliser comme bon leur semble !(en gardant à l’esprit qu’un nom est intégré au dictionnaire uniquement s il est déjà passé dans le langage courant).

Pourquoi cette réflexion ?

D’une part, parce que beaucoup de parents vivent cette absence de nom comme une injustice. Ainsi, de nombreux parents, ressentant le besoin de se nommer et se reconnaitre entre eux, n’hésitent pas actuellement à se présenter sous différentes appellations, notamment sur leur blog , où les "mamanges" et « papanges » fleurissent, entre autres termes, au fil de pages. Il faut dire qu’il s’agit d’un deuil particulièrement tabou, dont il est extrêmement difficile, voire impossible d’en parler avec ses proches, qui ont tendance à « gommer " l'enfant de leurs conversations et à agir comme si rien ne s'était passé. Cette « seconde mort de l'enfant », atroce à vivre pour les parents, se traduit encore par cette absence de nom pour les parents en deuil, deuil dont on ne veut pas parler, auquel on ne veut pas penser et pour lequel aucune place n'a été créée dans le vocabulaire, alors qu’il y a chaque an plus de 7000 décès d’enfant de 0 à 20 ans, uniquement en France.

D’autre part, parce que la reconnaissance d'un nom pour les parents serait un bon tremplin vers celle d'un véritable statut de parent en deuil, qui manque actuellement cruellement. Ce qui n'est pas sans conséquences vis-à-vis des administrations ( Caf, Impôts) loin s’en faut ... Par exemple, actuellement en France, la ½ part fiscale de l’enfant décédé est supprimée alors que le veuf ou la veuve conserve la part du conjoint disparu, ce qui représente une grave injustice pour les familles les plus démunies, déjà suffisamment touchée par le décès de l’enfant sans avoir à s’inquiéter en plus de problèmes financiers.     

2 oct. 2011

6e festival de magie de carcassonne

Pour la 6e année consécutive, se trouve à Carcassonne le festival internationnal de magie. Il vous reste encore un peu de temps pour prendre vos places et participer à l'aide aux enfants Audois atteints de cancer en passant un bon moment.
Le lien vers le site : http://www.magiecarcassonne.fr/topic1/index.html


1 oct. 2011

Pas de mot - Linda Lemay

Je n'aime pas la musique mais  je vous fais partager ce texte :

Quand on perd ses parents,
on s'appelle orphelin
Quand on perd son épouse,
alors on s'appelle veuf
Quand on perd sa jeunesse, bien
entendu, c'est vieux que l'on devient
Mais quand on perd son gamin,
y a pas de mot
Il n'y a pas de nom pour décrire le père
Celui qui borde son garçon au cimetière
Jamais un seul poète, un seul pasteur,
jamais un seul auteur
N'a eu assez de lettres
pour tant d'douleur
Quand on perd la raison,
bien sûr on s'appelle fou
Et puis on s'appelle pauvre à perdre
trop de sous
Quand on perd la mémoire, tout d'suite
on est qualifié d'amnésique
Mais y a des choses qu'aucun mot
n'explique
On aura beau fouiller les plus vieux
dictionnaires
Posséder le plus vaste des vocabulaires
Décortiquer Baudelaire, jusque sous
terre, jusqu'à son dernier vers
Il n'y a pas de mot, pas de manière
D'appeler le parent d'un enfant
qui n'est plus
Il n'y a pas de mot pour ça qui soit connu
Quand on perd ses parents,
on s'appelle orphelin
Quand on perd son mari,
alors on s'appelle veuve
Quand on perd son petit,
c'est évident, il n'y a pas de mot
Pourtant y en a des mots
qui nous émeuvent
Mais là, y en a aucun, y a vraiment
rien à dire
On ne sait même plus trop
si on a l'droit de vivre
Mais bon on vit quand même, on vit tout
simplement pour n'pas crever
On rit pour n'pas pleurer
des flots sans rive
Oui, on vit parc' que lui,
il n'pourra plus le faire
On vit parce qu'on s'dit que sans doute,
il en s’rait fier
Quand on sauve un enfant,
on s'appelle héros
Mais quand on en perd un, y a pas de mot
Pas de mot
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