18 févr. 2013

18 Février

Il y a des dates que l'on oublie pas,
Il y a des dates que l'on ne PEUT PAS OUBLIER
que l'on oubliera jamais....
Il y a 7 ans, tu avais alors 7 ans et demi, tu t'es réveillé dans la nuit pour aller faire pipi. Tu ne te sentais pas très bien et tu n'arrêtais pas de te cogner dans le couloir. Comme je me levais à 5h30, je t'ai dit d'arrêter de faire du bruit et de retourner te coucher.
Un peu plus tard, même si c'était le premier jour des vacances de Pâques mais tu es allé trouvé ton papa de bonne heure en lui disant que tu n'allais pas bien : tu avais un coté du visage déformé, tu avais la bouche de travers et tu boitais... Papa a vite appeler Mamie Josy pour qu'elle s'occupe de Dorian et il a fonçé chez le docteur. Il m'a appelé pendant que j'étais chez mes premiers patients et je l'ai rejoins dans la salle d'attente. Tu étais encore conscient mais tu commençais à "glisser".
Une représentante médicale à rechigner à laisser passer son tour mais nous avons insisté...
Tu as commencé à faire une crise d'épilepsie (la première, il y en aura beaucoup d'autres après) et tu as commencé à perdre connaissance. Je crois que le médecin t'a fait du valium et a appelé le SAMU.
Lorsque ton état s'est stabilisé, je suis retourné sur ma tournée pour faire au moins les insulines et une injection, et aller réveiller mes collègues pour qu'elles prennent le relais.
Pendant ce temps, papa suivait le Samu à fond la caisse. On s'est rejoint à la clinique Montréal mais il a fallu en partir car le scanner était en panne alors on est allé à l’hôpital.
Tu étais inconscient.
Tu étais en train de faire une hémorragie cérébrale, tu partais...
Comme je gardais mon sang froid, que j'étais du métier et que je connaissais bien le pédiatre (ça a servi que tu ai eu un cancer avant !) j'ai pu monter dans l'hélicoptère avec toi, notre baptème d'hélico !, qui nous amenait vers les soins intensifs de Purpan Toulouse.
Tu as été installé dans un box avec toute l'armada de perfs et de capteurs. J'ai pu rester avec toi car j'étais en stérile : blouse et surchaussures, mains lavées et surlavées.
Tu n'avais pas repris conscience.
Au bout d'une heure et demi de ne voir personne et de n'avoir pas d'informations, je suis allée trouver l'interne qui m'a dit qu'il n'y avait pas d'urgence vitale, mais d'autres personnes si. "Retournez attendre, on vous tiendra au courant"
Un peu plus tard, une personne de l'équipe (élève ou infirmière ou as ????) me dit que j'ai de la visite : de la famille ?? C'était en fait l'oncopédiatre que les soins intensifs ne voulaient pas laisser entrer pensant que c'était un membre de la famille !!!!! Après avoir montrer patte blanche, nous avons pu avoir un entretien, elle a pu avoir accès au dossier et nous apprendre que tu avais une tumeur cérébrale qui faisait saigner ton petit cerveau .
Le monde s'est écroulé autour de moi ce jour là.
C'était un 18 février 2006

17 févr. 2013

On en parle !

http://laplumeduherisson.com/index.php/104-a-la-une/932-15-fevrier-2013-journee-mondiale-de-lutte-contre-les-cancers-pediatriques.html

15 févr. 2013

sensibilisation au cancers de l'enfant

Un excellent résumé qui soude toutes les associations (ou presque) auxquelles je participe ou côtoie : http://www.lachaineducoeur.fr/edition/dossiers/voir/le-jour-ou-on-vaincra-le-cancer-de-l-enfant-0044

La perte d'un enfant...

extrait du site "la gentiane"

Le deuil suite au décès d'un enfant est très pénible pour les parents. Étant responsables de celui-ci et de sa protection, ils ont une impression d'échec et portent en eux un sentiment de culpabilité énorme.
De plus, la plupart des parents voient en leurs enfants le prolongement d'eux-mêmes et mettent en eux leurs propres aspirations. La mort devient alors la fin de leurs désirs secrets de continuité et emporte avec elle une partie d'eux-mêmes.
Voici quelques points à retenir si vous vivez le deuil de votre enfant :
  • L'intensité et la durée du deuil dépend de la relation que vous entreteniez avec votre enfant.
  • Chaque personne est unique, ressent et vit les choses à sa façon, en lien avec sa personnalité. Étant donné que le deuil s'exprime différemment pour l'un et pour l'autre, il arrive qu'une certaine incompréhension se manifeste et provoque une distance entre les conjoints. Si vous avez de la difficulté à accepter que l'autre puisse vivre son deuil à sa façon, vous développerez alors un problème de communication qui pourra aller en s'aggravant. Dans une telle situation, l'aide d'une personne ressource peut s'avérer très utile.
  • Suite à l'intensité de la douleur vécue, il arrive que l'un des conjoints en vienne à penser que l'autre est responsable de la mort de l'enfant. Ce sentiment ne se traduit pas nécessairement par des mots et peut même être inconscient, cependant on remarquera beaucoup d'impatience et d'irritabilité à l'égard du « coupable ».
  • Les périodes de douleur intense et de rechute ne sont pas toujours correspondantes entre les conjoints. Quand l'un finit par s'en remettre un peu et à remonter la pente, l'autre traverse une période difficile. Ce manque de synchronisme provoque l'impression d'être constamment dans la douleur. Afin d'éviter de retomber dans la souffrance, les conjoints peuvent finir par vouloir s'éviter dans les moments difficiles.
  • Le deuil d'un enfant bouleverse la vie de couple. En ce qui concerne la sexualité, les besoins de l'un pourront augmenter alors que chez l'autre ils pourront diminuer, voir même disparaître. Là encore, il est important de maintenir la communication ou de consulter un professionnel au besoin.
  • Si vous avez d'autres enfants, surtout ne les oubliez pas. Ils souffrent eux aussi de cette perte immense et se sentent eux aussi coupables. Vous aurez sans doute besoin de parler de votre enfant décédé; toutefois évitez de le comparer à ceux qui restent. Il est important que tous puissent garder leur identité sans pour cela se sentir diminués ou encore regretter d'être vivants.
  • Le deuil d'une femme qui subit une fausse couche ou un avortement n'est pas considéré comme tel par la société actuelle. La femme se voit donc confinée, dans le silence, à vivre l'échec et la culpabilité. Il arrive aussi que du ressentiment se développe à l'égard du conjoint. Lorsque les sentiments vécus sont trop intenses, il peut en découler des troubles somatiques et psychologiques qui nécessitent l'aide d'un professionnel.
En résumé, dites-vous bien qu'il vous sera très difficile de traverser seul cette épreuve. Entourez-vous de gens en qui vous avez confiance. Essayez de garder un lien étroit avec votre conjoint et aidez-vous mutuellement autant qu'il vous est possible de le faire. Et surtout n'hésitez jamais à demander l'aide d'une personne ressource appropriée.

15 février 2013

JOURNÉE INTERNATIONALE DE SENSIBILISATION AUX CANCERS PÉDIATRIQUES

Pourquoi y a-t-il une journée internationale du cancer de l’Enfant et de l’Adolescent ?
Si tout le monde connaît la leucémie de l’enfant car c’est le cancer le plus fréquent en dessous de l’âge de 15 ans, qui connaît le médulloblastome, la tumeur rhabdoïde, le rhabdomyosarcome alvéolaire, l’ostéosarcome, la tumeur d’Ewing, l’hépatoblastome, les neuroblastomes, les gangliogliomes anaplasiques …?
Les cancers de l’enfant sont en effet une constellation de maladies rares qui peuvent toucher tous les organes, être localisés, ou s’accompagner de métastases.
Faire connaître ces maladies et faire avancer la recherche sur chacune d’entre elles est la préoccupation de tous les pédiatres cancérologues et soignants en général qui s’occupent de ces enfants et adolescents, mais aussi de leurs parents. En effet l’ignorance de l’existence des cancers de l’enfant et de l’adolescent est le premier frein aux progrès.
C’est pour cette raison que la journée a été créée il y a plusieurs années à l’initiative des associations de parents rassemblées au sein d’une fédération internationale nommée ICCCPO pour « International Confederation of Childhood Cancer Parents Organisations » (http://icccpo.org). Celle-ci travaille en étroite collaboration avec la communauté scientifique internationale regroupée au sein de la Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique (http://www.siop-online.org) créée dans les années 1960 par, entre autre le Dr Odile Schweisguth, alors chef du service de pédiatrie de l’Institut Gustave Roussy.
Le défi des pédiatres cancérologues est aujourd’hui double : guérir plus d’enfants et ce avec le moins de séquelles possibles Les efforts portent sur la découverte de nouveaux traitements efficaces, difficiles à développer pour des maladies rares, sur la désescalade des traitements toxiques et source de séquelles, la préparation de l’après cancer (minimiser les troubles de croissance, préserver la fertilité). Par exemple, on guérit les enfants et adolescents atteints de maladie de Hodgkin en Europe dans plus de 90% des cas et maintenant sans radiothérapie dans presque 80% des cas.
Le but de la Journée Internationale des cancers de l’Enfant et de l’adolescent est d’informer, de sensibiliser l’opinion à la réalité des cancers de l’enfant et des adolescents et de recueillir des dons pour aider la recherche scientifique.
En France, la Cancérologie Pédiatrique est organisée autour d’une seule société savante, la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent). Elle s’appuie sur un enregistrement exhaustif des cas de cancers avant l’âge de 15 ans (Registre National des Cancers et Leucémies de l’Enfant), des liens solides avec les plateformes de biologie soutenues par l’Institut National Contre le Cancer (INCa), une formation médicale commune à travers des Diplômes Universitaires, une implantation européenne (SIOPe) et internationale (SIOP) forte à travers des études et essais cliniques internationaux. Cette société a des contacts fructueux avec le monde associatif (associations de parents regroupées au sein de l’UNAPECLE).
Les 30 équipes de cette société savante, disséminées sur le territoire français, se doivent d’offrir le maximum de chances de guérison aux patients qui leur sont confiés. Dans la dynamique du Plan Cancer 1, les filières de soins se sont structurées avec la reconnaissance de 30 centres spécialisés de Cancérologie Pédiatrique, permettant ainsi des progrès sensibles en termes d’annonce et d’accompagnement, de globalité de la prise en charge, de soins de
support, d’implication dans la Recherche.
L’objectif de la SFCE est aussi de développer, en collaboration avec les laboratoires de recherche dédiés
aux cancers de l’enfant, et les industriels impliqués, de nouveaux traitements grâce à une progression
des connaissances de chacune de ces maladies.
Les progrès à venir seront les plus difficiles à obtenir (démembrement de sous-types de maladies rares, définition
de nouveaux facteurs pronostiques, traitements innovants et ciblés, dans le cadre d’une médecine dite
personnalisée). Les acteurs de la Cancérologie Pédiatrique ont l’ambition de réunir et d’interfacer de façon
exhaustive les données des registres, des études cliniques de la SFCE, d’une biothèque virtuelle pédiatrique (ainsi
systématiquement annotée) et des plateformes de biologie. Les progrès doivent également se faire dans les
domaines relevant des sciences humaines (devenir à long terme des patients, réinsertion sociale ….). Cette partie
de l’histoire n’est pas à négliger : avec un taux de 80 % de guérison il y a environ, en 2012, 260 000 adultes
européens qui ont été traités pour un cancer dans leur enfance. La qualité de vie de l’enfant et de sa famille
pendant la période des traitements et, souvent, longtemps après, a un impact social et économique qui doit être
considéré comme un élément essentiel de la prise en charge globale.
Pour toutes les actions qu’elle mène, la SFCE est aidée par des associations qui collectent des fonds pour la
recherche. La Fédération Enfants et Santé a développé un réseau très efficace de soutien dans toutes les régions,
elle a su faire reconnaître la cause de la recherche comme une action nationale des Lions entre 2003 et 2006 et
à nouveau en 2012-2014 ; depuis 2004, la création du tournoi de Golf LiSA dont les bénéfices vont à la recherche
sur les cancers de l’enfant est également une source d’aide majeure. D’autres associations qui ont une
implantation locale, régionale ou nationale (Les Bagouz à Manon, L’Etoile de Martin, Hubert Gouin - Enfants et
Cancer, .) viennent à leur tour depuis dix ans soutenir cette cause.
Mais les besoins à couvrir restent immenses. C’est pourquoi la journée du 15 Février devra être une journée
« spéciale » pour que les dons en faveur de ces recherches augmentent de façon très significative.
« Soignants, chercheurs, anciens malades, familles de malades, et associations ont tous un rôle
à jouer, au service des enfants »
« Aujourd’hui, nous avons besoin de vous ! »
Dr Jean MICHON
Président du Conseil d’Administration de la SFCE
Pr Pascal CHASTAGNER
Président du Conseil Scientifique de la SFCE


http://sfce1.sfpediatrie.com/fr/acces-public/le-cancer-et-l-enfant.html