6 juin 2009

BRCA2

L'Adn : cette double hélice responsable de nos propriétés, notre couleur de cheveux, de peau, de sensibilité, de taille, du groupe sanguin... représente notre carte d'identité unique en son genre. Composé de gènes qui nous représentent et nous différencient.
Gènes qui lorsqu'ils sont modifiés par la nature elle-même et parfois le hasard d'une mutation, décident de la possibilité de certains d'avoir la vie plus courte et plus douloureuse.
L'un d'entre eux s'appelle BRCA2 et la double anomalie de celui-ci relève une forme de la maladie de Fanconi qui fragilise la moëlle épinière et qui prédispose aux cancers avant l'age de 5 ans et d'autres malformations associées.
Lucas avait cette double anomalie génétique et donc la maladie de Fanconi (bien qu'on ne l'ai su que plus tard ) avec malformations rénales; gastriques; un cancer du rein et une tumeur cérébrale fatale. Par la suite, nous avons fait tester Dorian (son petit frère ) et il n'a l'anomalie génétique que sur un brin Adn : donc pas de maladie de Fanconi.
Je voudrais avoir une grande pensée pour LOLA qui est partie le 8 octobre 2007 des suites de cette maladie (rhabdomyosarcome puis leucémie).
Cette petite libellulle est partie entourée de son papa et de sa maman à la maison après de longues épreuves.
Zoë, sa petite soeur, l'a accompagnée elle aussi à sa façon, n'ayant qu' un an et demi lorsque Lola est décédée et parle tout les jours de sa grande soeur LOLA.
Mais depuis plus d'un mois, c'est Zoë qui a besoin d'aide ! ainsi que son papa et sa maman : en effet Zoë ayant la double anomalie de BRCA2 a depuis quelques semaines un cancer du rein (un néphroblastome) et elle se bat à son tour contre cette fichue maladie et les traitements pour la soigner.
Je voudrais l'embrasser bien fort et prier sa grande soeur de veiller sur elle.
Toutes mes pensées à ses parents qui doivent de nouveau traverser les épreuves.

3 commentaires:

Anonyme a dit…

Pff...pas de mot....que des pensées pour Zoé, que du courage à revendre pour cette petite fille et ses parents...
Et des pensées, pleins de pensées pour Lola..qui va veiller du mieux qu'elle le pourra..
D'autres pour mon copain Lucas....
Isabelle

VERONIQUE a dit…

UNE GROSSE PENSEE POUR MA PETITE ZOE
, MA PETITE FLEUR....QUI VA SE BATTRE CONTRE CETTE MALADIE
ENCORE UNE EPREUVE A TRAVERSER
JUSTE VOUS DIRE QUE JE PENSE A VOUS SOUVENT .... J AI DU MAL A DIRE LES MOTS OU CE QUE JE RESSENS....
JE SAIS QUE NOTRE PETITE FEE LOLA VEILLE SUR SON AMOUR DE PETITE SOEUR..
CARO, STEP SI VOUS AVEZ BESOIN... JE SERAI TOUJOURS LA POUR VOUS
JE VOUS EMBRASSE TRES FORT ET VOUS AIME TOUS LES TROIS ENORMEMENT
GROS BISOUS ET COURAGE....
ENORME POUTOU POUR DEUX ANGES LOLA ET LUCAS

Béa a dit…

il faut savoir que des liens forts se sont crées entre caroline et moi : nous sommes les deux seuls couples Français à avoir l'anomalie génétique de Brca2 sur les deux conjoints et des conséquences dramatiques pour les enfants.
Zoë est une petite fleur qui se remet doucement de son opération qui a permit d'enlever la tumeur sur son rein.
Celle-ci a été longue et difficile, et Zoë a vu la Grande Porte de près... Lola l'a fait rebrousser chemin.
A présent démarre le long protocolle de la chimiothérapie et de ses nombreux inconvénients.
En espérant que les aplasies ne soient pas trop fortes et laissent ce petit Amour passer un bon Noël.
J'embrasse très fort son papa et sa maman et pense bien à eux.