PRESENTATION

Bonjour à tous et à toutes,
cela va peut-être paraitre incongru de présenter ce blog après deux ans et demi d'existence mais cela devenait nécessaire pour les nouveaux visiteurs.
Ce blog est en même temps un hommage rendu à mon fils Lucas décédé en mars 2007 d'une tumeur cérébrale liée à une maladie rare et orpheline : la maladie de Fanconi.
C'est aussi un exutoire pour exprimer les conditions de sa fin de vie ainsi que ma douleur face à cette perte, mon deuil... ma vie maintenant.

Mais c'est aussi un lien vers d'autres enfants, d'autres sites et d'autres actions en faveur des enfants malades, en fin de vie ou/et atteint de cancers et apporter quelque chose de positif pour les autres.
C'est aussi un espoir de conserver le lien envers Lucas pour moi,
la famille et les amis. La VIE, simplement !

Il se peut que certaines personnes bien intentionnées considèrent ce blog ou le lien vers d'autres famille endeuillées ou d'autres enfants malades comme un deuil mal géré : A ceux-là, je réponds que justement je trouve du réconfort à pouvoir continuer à aider. Qui pourrait le faire en comprenant mieux ? je suis maman endeuillée et infirmière. Ce n'est pas parce que je continue de parler de mon fils, de sa maladie, de sa mort et de mon deuil que je suis mal ou que je me fait du mal. Je reste la maman de Lucas et je continue de l'être en perpétuant sa mémoire et son parcours. Il a été malade plus de la moitié de sa vie, j'ai été sa maman infirmière durant tout ce temps. Je ne nierai pas cette période ni cette partie de moi sous prétexte que d'autres ne peuvent pas l'entendre ou simplement le comprendre.

Pour chaque article, il y a des annotations des visiteurs mais aussi des compléments de ma part, alors n'hesitez pas à consulter les commentaires...
CLIQUER SUR LES IMAGES POUR LES AGRANDIR
Merci de vos visites. Merci de faire suivre.
A bientot

Encore "une bonne nouvelle !"

Décidement il y a bien longtemps que je ne suis pas venue et j'ai plein de choses à dire !
Au mois de juin a enfin été transmis au journal officiel la décision de Madamne Bachelot de financer une période test de 27 mois dans des locaux high tech d'une maison de retraite à Saint Martin du Touch (31) afin de préparer à la mise en service de la maison de répit l'Oasis et d'accueillir des enfants en fin de vie et leur famille. Le service temporaire mais de pointe, devrait être opérationnel en décembre 2009 ! Enfin la création concrête d'aide à l'enfant en fin de vie avec du personnel compétent et disponible et des bénévoles formés par la croix rouge aux soins palliatifs.
Merci entre autre à Christohe Carpentier d'avoir porté ce projet depuis 2 ans.

Promesse tenue !

"Peut-on soigner sans aimer? Peut-on aimer sans soigner ? Bientot surgit une foules de questions secondaires : Aimer, mais qu'est-ce qu'aimer? Qui aime-t-on? Une personne, un être, un objet de soin, le soin lui meme ? Et qui est cette personne qui s'investit dans le soin...
... Pour tenter de répondre à ces questions, Michel Geoffroy et Eric Fiat ont sollicité plusieurs médecins et/ou philosophes qui ont contribué à cet ouvrage. Merci nottament à MONSIEUR Dominique BLET, médecin-chef du réseau soins palliatifs de l'Aude.

Papa, maman

Lorsque la nuit tombe et que les étoiles brillent, séchez vos larmes et regardez moi là-haut dans le ciel, je suis une de ces étoiles qui brillent, et quand passe une étoile filante c'est un million de doux bisous que je vous envoie. Recevez-les en plein coeur.
Lorsque le vent souffle, c'est encore moi qui me glisse dans les branches, qui joue dans vos cheveux et vous caresse la joue.
Et lorsque le soleil brille, c'est encore moi qui souris, qui vous inonde de ma lumière, de cette chaleur dont je veux vous envelopper comme votre amour qui me réchauffe.
Papa, Maman, nous serons toujours ensembles car j'habite l'endroit le plus doux et le plus merveilleux qui soit : j'habite votre coeur.

Ta main-Gregoire

a tout nos chers disparus auxquels on aurait aimé garder la main un peu plus longtemps...

Mathieu

Mathieu est partit
lui aussi
rejoindre les anges

petit Pouyou joli
de seulement 5 ans
va traverser le temps....

A bientot Mathieu

il en faut peu pour être heureux....

sois tranquille

Ne pas avoir de peine
Se dire qu'il se repose,
Que le chemin le mène
Dans le jardin des roses.

Ne pas se lamenter
Penser qu'enfin il dort,
Il reste dans nos pensées
Et nous l'aimons encore.

Ne pas compter les jours
Qui le sépare de nous.
Seul reste notre amour...

Penser à l'avenir
Encore, toujours tenir...
Chaque soir, chaque jour...


mon Amie Isabelle
merci de ce partage

une petite histoire

Au revoir

au revoir tous mes copains...

photos

J'ai enfin pu faire un diaporama des photos de Lucas.

Donne moi ta main !

http://donnemoitamain2.canalblog.com/

Aidons Elisa !

Bonjour à toutes et à tous,

Vous pouvez trouver ci-joint les informations concernant une soirée de solidarité organisée en faveur d’une petite fille qui s’appelle Elisa et qui est atteinte d’une maladie orpheline.

Si vous voulez passer un super moment le rendez-vous est à Plaisance-du-Touch le vendredi 29 mai pour une soirée cabaret organisée par son association.

Bisous

déclaration d'impots...

je viens d'apprendre qu'il y a deux poids; deux mesures en matière de fiscalité !
En effet, lorsque vous perdez un enfant de plus de 16 ans vous pouvez compter une demi part mais pas si votre enfant avait moins de moins de 16 ans ! Il a disparu des documents administratifs, son existence est niée, plus de traces.....

ca m'énerve !...

Francis Cabrel - Le chêne liège

Adossé à un chêne liège, je descendais quelques arpèges en priant Dieu, Boudha, que sais-je : est-ce que tu penses à nous un peu ?...

a lire : HOMMAGE AUX ANGES EN BLANCS

dans le blog de Mathieu

une rubrique très intéresssante et peut-être Matière à reflexion pour les plus hauts plaçés...

Lettre à mon bébé

voilà une lettre que j'ai retrouvé dans les placards :

Acceptez-vous de l'aimer, de le chérir et de le protéger dans la joie et dans la tristesse, dans l'opulence et la pauvreté, dans la santé et la maladie jusqu'a ce que la mort vous sépare ?

Oui, Lucas je le jure. Je te promets aussi mon Amour, de te respecter,
d'accepter que tu deviennes un homme qui ne sera pas non pas le prolongement de moi-même mais une entité à part entière qui suivra son propre destin en suivant, j'espères les conseils de sa mère;
d'accepter ta liberté d'être et de penser même si parfois ce ne sera pas mes valeurs;
d'accepter que l'on ne soit pas d'accord, les coups de gueule et les coups de peine.

Un chose est sûre, mon Amour, c'est que je serais là si tu as besoin de ma main pour guider tes pas; je serais là pour t'aider à te relever lorsque tu seras tombé; je serais toujours là pour t'accueuillir dans mes bras lorsque tu auras de grands bonheurs où bien des peines, même lorsque tu auras 50 ans.
Nous allons démarrer une histoire, un bout de chemin ensemble et déjà ce sont les plus beaux jours de ma vie.

A toi
Ta maman
Le 7 Septembre 1998

Lucas avait 10 jours..........

UN COUP DE MAIN ?

JE SUIS TOUJOURS EN QUËTE D'EDITEUR POUR LA "PETITE HISTOIRE".......

QUI SERA SUFFISAMENT COURAGEUX POUR EDITER CE CONTE PEU COMMERCIAL ?.....






.

UNE PETITE
HISTOIRE…

Il était une petite fois dans un village de côté de Foix où l’on mangeait du foie… Mais ma foi, ce n’est pas la bonne histoire !

Bon, reprenons. Il était une petite fois, non loin d’un joli village, une maison entourée de grands arbres qui poussaient au petit bonheur la chance.

Parmi les habitants se trouvaient un chat curieux et un chien maladroit mais tendre.
Les poursuites effrénées et sauvages après les oiseaux du jardin ne duraient que quelques minutes car c’était plus un jeu qu’une réelle chasse motivée par la faim.
La fatigue les gagnait vite et l’attrait des coussins moelleux ainsi que celui des mains cajoleuses rivalisait avec celui des instincts primaires.

Il faut dire qu’il y en avait huit, des mains cajoleuses :
deux au patriarche, un père débonnaire et tranquille qui faisait parfois semblant de grogner ;
deux appartenaient à la mère, nourricière à son heure, pilier de la demeure.
Les quatre dernières étaient celles d’aimables garçonnets : Lucas et Dorian.







Ces enfants étaient aimés de leurs parents et le leur rendait bien.

La vie paisible de la campagne loin du stress de la ville était d’une qualité rare.

Les jeux étaient simples mais variés : une partie de foot chez les copains ; une après midi à la piscine ; une balade à dos de poney à la cavale voisine ; des séances de toboggan et de balançoire…

Les deux frères aimaient retrouver leurs copains à l’école, jouer dans la cour et chahuter à la cantine.


Comme le veut la coutume, une fée s’était penchée sur leur berceau et leur avait accordé trois dons :

Lucas, l’aîné avait celui d’aimer les êtres et d’en être aimé en retour, le don du courage et celui de la persévérance.

Dorian avait reçu celui de l’humour, de la curiosité et l’art du bon vivre. C’était un véritable épicurien, partisan du carpe diem.

La maison, la Ruche de son nom propre, bourdonnait de rires et de joie.






Mais dans chaque histoire il y a les gentils mais il y a aussi les méchants.

Celui qui nous concerne se nomme Crabos (un cousin de Carabosse et de l’ogre Crados). C’est un vilain-pas-beau qui fait du mal aux gens et même aux animaux.

Il fait tellement peur que certains adultes n’osent même pas dire son vrai nom.

Ils croient que le fait de parler de lui va le faire venir et qu’il va jeter son terrible sort de «REUMUT». (tumeur)


Mais en vérité, Crabos frappe la plupart du temps au hasard : un peu comme à la loterie de la télévision. Parfois on a le bon numéro et parfois, c’est la mauvaise boule.

Il peut aussi être attiré par certains produits comme le goudron, le charbon, l’amiante… Ca fait alors un affreux sort de «REUMUT» avec la fumée en plus!







Et c’est ainsi qu’un matin, qui était loin d’être beau, il revint dans l’histoire de Lucas et de sa famille.
Depuis quelque temps déjà, notre petit héros se sentait bizarre. Il était souvent fatigué, avait mal à la tête et comme du sable dans les yeux lorsqu’il faisait un effort.

Ce matin là, lorsqu’il était allé voir son papa, la moitié de son corps était endormie.

Puis il s’endormit profondément comme la belle au bois dormant.

C’était le cruel Crabos qui, pareil à sa cousine Carabosse, avait usé de son mal et vice !


Le papa et la maman de Lucas étaient très inquiets.

Ils s’en furent trouvé l’alchimiste de service.
Celui-ci cherchait depuis longtemps, ainsi que ses collègues, le secret de la pierre philosophale.

Lorsque Lucas se réveilla, il dut boire d’infâmes potions de soufre et de mercure.
Mais malgré tout les dosages et les essais en tout genre, voire les plus farfelus des différents savants et quelques charlatans, le sort du mage noir ne put être annulé.




Lucas utilisa tout son courage et parfois tout ses sourires afin de combattre le «REUMUT».

Il y eu même des moments où l’espoir d’un antisort pointait le bout de son nez.
Mais hélas, trois fois hélas, malgré une lutte acharnée que Lucas mena pendant plus d’une année tel un véritable chevalier bleu, les alchimistes se déclarèrent vaincus.

La famille se retrouva enfin de nouveau à la Ruche après ce long et fatigant périple.
Ils jetèrent les alambics et les alambiqués, ouvrirent les fenêtres et firent entrer le soleil dans la maison.
On entendit la musique, les rires. Les amis revinrent.

Et alors que personne ne s’y attendait, la magie de Crabos fut bloquée par une magie plus ancienne et plus pure :l’Amour.

L’Amour d’une maman, d’un papa, d’un petit frère ;
L’Amour de la famille et des amis et même des gens qu’ils ne connaissaient pas.


Une bulle d’Amour s’était bâtit autour de Lucas.




C’est vrai que ce n’était pas tout à fait le même qu’au début du livre mais, on retrouvait parfois la même lumière dans ses yeux et la même joie.

Et malgré quelques sorciers et sorcières à la botte de Crabos, le dôme de protection tenait bon.

Le redoutable ennemi était furieux de cette résistance et redoublait d’efforts afin d’envoyer d’autres sorts mais ceux-ci ne touchaient pas l’Essence même de Lucas qui se mit à voyager, à voyager de plus en plus loin et de plus en plus haut.

Il se sentait comme une bulle de savon, comme s’il était en dehors de son corps.
Comme un ballon de la fête des enfants du village qui s’envole et que plus rien ne peut atteindre…






Lucas décida de la fin de l’histoire. Sa maman et son papa décidèrent de la raconter car c’était son Histoire.


A Lucas

Linkup - Mon étoile

sur le chemin de Limoux, toutes les semaines, pour aller voir Monsieur Jean-Luc........... A tue-tête dans la voiture, Dorian, Toi et moi.....
je t'aime
maman

Aime et soit fort

être fort c'est aimer quelqu'un en silence
être fort c'est irradier de bonheur quand on est malheureux
être fort c'est essayer de pardonner à quelqu'un qui ne mérite pas votre pardon
être fort c'est attendre quand on ne croit pas au retour
être fort c'est rester calme dans des moments de désespoir
être fort c'est montrer de la joie quand on ne le ressent pas
être fort c'est sourire quand on souhaite pleurer
être fort c'est rendre quelqu'un heureux quand on a le coeur en morceaux
être fort c'est se taire quand l'idéal serait de crier à tous son angoisse
être fort c'est consoler quelqu'un quand on a besoin de réconfort
être fort c'est avoir la foi bien que l'on ne croit pas

Raconte moi la radiothérapie !

mon carnet d'hopital

Les Aventures de Jules, un enfant atteint de leucémie, en deux BD
Jules est un enfant qui raconte son histoire à d'autres enfants. Il a été soigné pendant deux ans pour une leucémie. A travers deux bandes dessinées destinées aux petits malades, l'hôpital et la leucémie sont expliqués simplement et ainsi dédramatisés.



Proposée gratuitement au grand public, ' l'Aventure de Jules ' en BD retrace le parcours d'un enfant depuis le diagnostic de sa maladie, la leucémie, jusqu'à sa guérison. Destiné aux petits patients, ce livre vise également à mieux faire comprendre la maladie aux parents. Réalisé à l'initiative de l'équipe d'hémato-immunologie de l'hôpital parisien Robert-Debré et financé par la fondation CNP, cet ouvrage est remis aux enfants lors de leur entrée à l'hôpital, accompagné d'un deuxième livret intitulé ' Mon carnet à l'hôpital '. Explicatives et rédigées avec humour, ces bandes dessinées sont disponibles sur simple demande auprès de la fondation CNP par fax (01.42.18.92.85) et par e-mail (fondation@cnp.fr).



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Isabelle Eustache
17/04/2001
Mon carnet d'hôpital. Un petit livre pour découvrir l'hôpital et L'aventure de Jules. Une histoire pour comprendre la leucémie. Fondation CNP, fondation@cnp.fr, Fax : 01.42.18.92.85.

le cancer de l'enfant : parlons-en !

Axelle, Hugo, Kareem et Victor sont atteints de cancers. Il affrontent l’épreuve des traitements anti-cancéreux soutenus par l’amour de leurs parents et une équipe médicale aussi professionnelle que chaleureuse. De l’annonce du diagnostic à l’issue du traitement, Demain j’irai mieux traverse durant 16 mois différentes dimensions de l’expérience humaine : la mécanique du corps, la mort, la révolte, la tendresse, l’exubérante spontanéité de l’enfance…

au sein des unités de cancérologie pédiatrique de l'hôpital des enfants de Bruxelles et de l'Institut de Cancérologie Gustave Roussy à Villejuif.

Need Productions, 1001 productions, Le centre Wallonie Bruxelles, Jour2fete, les Editions Delpire
Ont le plaisir de vous convier à la projection
du documentaire "Demain j'irai mieux"
de Vincent Detours et Dominique Henry
dans le cadre de la journée mondiale contre le Cancer.
le mercredi 4 février à 20:00
au Centre Wallonie Bruxelles à Paris, 46 Rue Quincampoix.
Confirmation indispensable par email : djmparis@gmail.com
Une production Need Productions

Par ailleurs, nous vous informons que le DVD sera mis en vente dès le 4 février.

http://www.demainjiraimieux.fr/ pour en savoir plus sur le DVD et consulter le dossier de presse.

Enfin, ARTE programmera ce film-documentaire

le 3 février prochain à 20h45.

Le cancer de l'enfant est mal connu... Ce film est l'occasion d'en parler et de découvrir le quotidien de ces enfants.

Parlez-en autour de vous.

Merci à Servanne, la maman de Martin : L'étoile de Martin

La Bisnonna

je vous présente l'arrière grand-mère : Nonna Elisa
Lucas a du manger des kilos de son pâté !

Supplique a nos Amis; nos Familles (trouvé par Céline)

1 an, 2 ans, 5 ans, 10 ans, 20 ans même nous séparent du départ de notre enfant et nous, parents en deuil, avons besoin des autres.
Bien que nous ne soyons pas faciles à vivre, nous aimerions rencontrer de la compréhension dans notre entourage ; nous avons besoin de soutien.
Voici, tirés de la lettre des Amis Compatissants du Québec, quelques-uns de nos souhaits :
Nous aimerions que vous n'ayez pas de réserve à prononcer le nom de notre enfant mort, à nous parler de lui.
Il a vécu, il est important encore pour nous ; nous avons besoin d'entendre son nom et de parler de lui ; alors, ne détournez pas la conversation.
Cela nous serait doux, cela nous ferait sentir sa mystérieuse présence.
Si nous sommes émus, que les larmes nous inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n'est pas parce que vous nous avez blessé.
C'est sa mort qui nous fait pleurer, il nous manque !
Merci à vous de nous avoir permis de pleurer, car, chaque fois, notre cœur guérit un peu plus.
Nous aimerions que vous n'essayiez pas d'oublier notre enfant, d'en effacer le souvenir chez vous en éliminant sa photo, ses dessins et autres cadeaux qu'il vous a faits.
Pour nous ce serait le faire mourir une seconde fois.
Être parent en deuil n'est pas contagieux ; ne vous éloignez pas de nous.
Nous aimerions que vous sachiez que la perte d'un enfant est différente de toutes les autres pertes ; c'est la pire des tragédies.
Ne la comparez pas à la perte d'un parent, d'un conjoint ou d'un animal.
Ne comptez pas que dans un an nous serons guéris ; nous ne serons jamais, ni ex-mère, ni ex-père de notre enfant décédé, ni guéri.
Nous apprendrons à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence.
Nous aurons des hauts et des bas.
Ne croyez pas trop vite que notre deuil est fini ou au contraire que nous avons besoin de soins psychiatrique.
Ne nous proposez ni médicaments ni alcool ; ce ne sont que des béquilles temporaires.
Le seul moyen de traverser un deuil, c'est de le vivre.
Il faut accepter de souffrir avant de guérir.
Nous espérons que vous admettrez nos réactions physiques dans le deuil.
Peut-être allons-nous prendre ou perdre un peu de poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaques.
Le deuil rend vulnérable, sujet aux maladies et aux accidents.
Sachez, aussi, que tout ce que nous faisons et que vous trouvez un peu fou est tout à fait normal pendant un deuil ; la dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d'un enfant.
Essayez de nous accepter dans l'état où nous sommes momentanément sans vous froisser.
Il est normal que la mort d'un enfant remette en question nos valeurs et nos croyances.
Laisse-nous remettre notre religion en question et retrouver une nouvelle harmonie avec celle-ci sans nous culpabiliser.
Nous aimerions que vous compreniez que le deuil transforme une personne.
Nous ne serons plus celle ou celui que noue étions avant la mort de notre enfant et nous ne le serons plus jamais. Si vous attendez que nous revenions comme avant vous serez toujours frustré.
Nous devenons des personnes nouvelles avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations et de nouvelles croyances.
Nous vous en prions, efforcez-vous de refaire connaissance avec nous ; peut-être nous apprécierez-vous de nouveau ?
Le jour anniversaire de la naissance notre enfant et celui de son décès sont très difficiles à vivre pour nous, de même que les autres fêtes et les vacances.
Nous aimerions qu'en ces occasions vous puissiez nous dire que vous pensez aussi à notre enfant. Quand nous sommes tranquille et réservés, sachez que souvent nous pensons à lui ; alors, ne vous efforcez pas de nous divertir. "

l'Etoile de Martin

L'Association a deux ans...
...et il est temps d'établir un premier petit bilan de ces deux premières années d'existence.
Il serait trop long de décrire l'ensemble des actions qui ont été menées... Alors, parcourez le blog et vous verrez que l'énergie collective est au rendez-vous pour soutenir la lutte contre le cancer de l'enfant.
Les ventes réalisées grâce à toutes les belles créations réalisées par des mains de fée partout en France, notre participation 2 années consécutives à la Course "la Parisienne", les chouettes initiatives de Marie, James, Vincent, Delphine, Domi,... les soutiens fidèles d'UP6 Média, du Studio Doré, les partenariats avec le Ladies Circle France, la Ville d'Ormesson-sur-Marne, les Championnats d'Europe d'Ultimate Freesbee, Air France, Dalkia, l'Institut Gustave Roussy, L'Hôpital National de Saint-Maurice, les associations Musique et Santé et Bipède et bien entendu la mobilisation de tous les membres du conseil d'administration et des bénévoles de l'association, tout cela a permis d'arriver à un beau résultat...
Ainsi, après seulement 2 petites années de vie, l'Etoile de Martin est très fière d'annoncer que, à ce jour, 100 000€ ont pu ou vont être consacrés entièrement au financement de nos actions.
La reconnaissance du caractère d'intérêt général de l'association a été aussi un événement majeur. C'est en effet le signe d'une confiance dans le sérieux des actions menées et cela offre une belle perspective en matière d'augmentation des dons puisque, maintenant, ceux-ci sont en partie déductibles de l'impôt sur le revenu.
Tous ces fonds récoltés ont jusque là permis notamment de:
- Soutenir la recherche en prenant en charge le salaire pendant une année d'un chercheur au sein du Département de pédiatrie de l'IGR.
- Mettre en place et financer un atelier musical à l'Institut de Cancérologie Gustave Roussy, animé par l'association Musique et Santé. Cet atelier hebdomadaire fait le bonheur de tous dans le service, petits et grands...,
- Financer un atelier d'éveil corporel très apprécié par les petits à l'Hôpital National de Saint-Maurice,
Cette année encore, le soutien de la recherche est une priorité pour l'association et un chèque d'un montant de 40 000€ va être remis début novembre au département de recherche de l'IGR pour prendre en charge le salaire d'un nouveau chercheur qui va pouvoir venir renforcer l'équipe en janvier 2009. Cette somme va également permettre de mettre en place un réseau de pédiatres cancérologues sur le territoire français afin de contribuer à l'amélioration de la prise en charge des enfants atteints de tumeurs cérébrales, qui sont des tumeurs complexes, rares et de formes multiples.
Nous vous remercions très chaleureusement de ce soutien et cette confiance que vous nous avez accordés.
Nous avons, plus que jamais, encore besoin de vous!
Servanne Jourdy
Présidente de l'Etoile de Martin
http://www.letoiledemartin.canalblog.com/

ne pleure pas si tu m'aimes

Si tu savais le don de Dieu ,
et ce que c'est que le ciel .
Si tu pouvais d'ici entendre le chant des anges
et me voir au millieu d'eux.
Si tu pouvais voir se dérouler sous tes yeux
les horizons et les chants éternels,les nouveaux sentiers ou je marche.
Si un instant tu pouvais contempler
comme moi la beauté devant laquelle toutes les beautés palissent .....

QUOI !!
Tu m'as vu ,
tu m'as aimé dans le pays des ombres
et tu ne pourrais ni me revoir ,
ni m'aimer encore ...
dans le pays des immuables réalités ?

OH , crois moi ,
quand la mort viendra briser les liens ,
comme elle a brisé ceux qui m'enchainaient ...
et quand un jour que Dieu connait et qu'il a fixé ,
ton âme viendra dans le ciel où la précédé la mienne.
Ce jour la , tu recevras celui qui t'aimait
et qui t'aime encore .
Tu retrouveras son coeur ,
et en retrouveras les tendresses épurées.

Essuies tes larmes et...
NE PLEURES PAS SI TU M'AIMES

Prière de st Augustin

transmis par guinchou
merci

vidéothèque

Je vous présente ces deux films qui traitent tout les deux d'Amitié entre deux hommes dont au moins un est atteint d'un cancer incurrable.
Cet accompagnement vers la dernière porte se fait avec humour, poésie et finesse. Il n'y a jamais de voyeurisme mais les fait sont exprimés avec exactitude : les bons et les mauvais moments.
Le thème pourrait paraitre rébarbatif et faire peur mais ces films m'ont vraiment fait passer de bons moments; j'y ai même ri (pleurer aussi...).
Enfin, une façon de traiter le sujet sans mièvrerie ni flonflons !
A voir absolument.

souvenirs - souvenirs

bébés lecteurs ........

avril 2006

un chat bleu....

le petit chat bleu de Lucas

Voici la belle fresque qui a été composée en mémoire de Lucas a son école et qui a été inaugurée le 24 mai 2008 .
Il y avait tellement longtemps que je l'attendais que je croyais que Lucas avait été oublié...

Merci

OSCAR'S ANGELS

Pendant la maladie de Lucas et surtout ses nombreuses hospitalisations, il est une femme qui au nom d'une association nous a apporté beaucoup : des rires, du bruit, de l'air, de la lumière, une épaule ...

Elle vient dans le service de neuro chirurgie voir les familles et les enfants qui vont être opérés, fait en sorte qu'un des parents puisse descendre au bloc avec son bout de choux jusqu'a ce qu'il soit endormi et lorsque l'opération est terminée appelle les familles pour faire un peu le point . Une opération sur le cerveau dure plusieurs heures et le petit enfant ne remonte dans sa chambre qu'au bout de 6 à 8 heures dans le meilleur des cas ( s'il n'y a pas de soins intensifs).

Lorsqu'on est maman et que l'on doit attendre des nouvelles de son enfant pendant 8 heures : c'est vraiment vraiment angoissant !...Et j'étais bien contente d'avoir des petites nouvelles de sa part : mon enfant est vivant, il n'y a pas de complications, pas d'hemoragies, etc....

Mais je n'ai pas eu besoin d'elle qu'a ce moment là : après, aussi.

Les suites opératoires durent aussi plusieurs jours, quelques semaines. Et bien elle était là, a faire une petite visite, à payer un moccachino, un sandwich à la cafèt, pour au moins sortir un peu de la chambre et prendre l'air, parler, m'écouter...

Elle a été là financièrement lorsque Lucas a eu besoin d'aménagements dans la maison (les poignées) et de chaussures particulières lièes à sa paralysie, une chaise spéciale avec un appui pied pour qu'il ne se déforme pas trop vite ses pieds...

Elle a été là lorsque Lucas vivait ses dernières semaines, à être simplement présente et pleine de compassion et d'amour pour mon fils...

Elle est encore là lorsque je veux parler de lui et que je pense aux autres enfants...
MERCI ANITA

Et maintenant je suis là,
je suis là pour elle mais aussi et surtout pour les autres enfants avec des lésions cérébrales, pour les parents démunis et désespérés parce que je l'ai vécu et je sais ce que c'est.

Oscar's Angels a actuellement 115 membres.
La côtisation pour être adhérent est de 15 euros par ans.
Si nous arrivons à 200, nous pourrons être considérés d'utilité publique et ainsi les sociétés privées qui voudront nous aider et faire des dons conséquents pourrront bénéficier d'une défiscalisation !!! Nous aurons donc plus de facilité (et eux aussi) pour demander leur participation à cet élan fantastique envers ces enfants et ces parents démunis.

ACTU... ACTU... ACTUS...

Un peu de temps, un peu de talent pour les enfants...

A l'origine, il y a eu le désir d'une Amie de faire quelquechose pour maintenir le souvenir de Lucas vivant grace à une journée de solidarité à travers le milieu artistique.
Céline

Au commencement, il y a eu la volonté d'une Amie de faire propager l'espoir au travers d'une association qui nous a épaulé et une autre qui nous a tant manqué.

Céline

Au début, il y a eu la colère contre la lacheté et l'indifférence.

Céline

Puis tout s'est enchainé, au fil du temps, du hasard et des rencontres. Les Amis se sont montrés présents et plus nombreux que je n'aurai pu l'imaginer.

Céline, Jean-Marie, Christine, Virginie, Michel, Elise, Nathalie, Eliane, Anny, Babeth, Philippes, Jean-Claude, Béatrice, Muriel, Lili, Sandrine, Lucie, Michel,Sabrina, Jean, Nathalie, Laurent, Nalie, Eva, Melucale, Annie, Jean-Michel, Th^ny............ Je suis désolée pour ceux dont je n'aurais pas marqué le nom mais qui sont inscrits dans mon coeur...

Et le 24 Mai 2008,

enfin,

a été un jour que je n'oublierai jamais car c'était un jour empli d'Amour et de Solidarité envers nous trois, envers Lucas.

Presque tous les gens que j'aime étaient là et tous les gens qui étaient là l'étaient par Amour pour nous.

C'était vraiment une journée magnifique : imaginez un chapiteau de 16 m par 8m ( prété et installé par la comunauté de communes), empli d'oeuvres données et conçues pour SOLID'art,

l'electricité et l'eau fournies gracieusement par un voisin : Monsieur Macchion, le café préparé dans la cafetière du comité des fêtes de Saint Martin le Vieil par Mamita et Josy (120 ans à elles deux), les gateaux cuisinés par Anny (A.F.A.O.) le club de cuisine local, les mamies locales, la boulangerie de Pezens; sans oublier la buvette d'Elise qui a pu fonctionné grace au magasin Spar d'Alzonne qui nous a fait payer que le soir.

Les sandwichs sous la pluie avaient le gout de l'amitié grace au deux boulangers d'Alzonne qui se sont unis pour une seule et même cause.

L'inauguration de la belle fresque en mémoire de Lucas au sein de l'école s'est passée dans l'émotion mais aussi la chaleur humaine.

Mon fils aurait été heureux... il était heureux !

Je n'oublie pas la présence d'Anita, bien sur, d'Oscar's Angels qui avec son langage fleuri a pu nous animé la vente aux enchères de l'après midi ( un grand merci aux acheteurs !!)

Au bilan : nous attendions 600 Euros de bénéfices, nous avons récoltés plus de 2400 Euros !! Que nous avons partagés équitablement entre l'A.F.A.O. et Oscar's Angels.

Une oeuvre de Jean Michel Arnaud d'une valeur de 875 Euros a été donnée à Christophe Carpentier, représentant de l'Oasis, maison de répit pour enfants en fin de vie, qui en attendant les murs définitifs sera un projet pilote au sein d'une maison de retraite flambant neuf proche de Toulouse.

Nous avons fini cette belle journée dans la convivialité, comme une grande réunion de famille où tous étaient présents. Même, et surtout LUCAS.

Ce tableau a été offert par Samuel Dupont, artiste peintre au couteau. C'est moi qui l'ai acheté ! j'adore ce tableau.je m'y reconnais tellement !

les photos :

L'OASIS

Participez à cet énorme projet qui est une première en France :
une maison d'acceuil pour les enfants en fin de vie et leurs famille. Un lieu qui ne serait ni la maison ni l'hopital mais dans lequel tout les soins techniques nécéssaires seraient réalisés par du personnel compétent; un lieu où l'enfant serait considéré comme un enfant et où les parents pourraient souffler quelques temps et seraient soutenus moralement par d'autres parents, où les frères et soeurs seraient acceptés.
C'est un projet réaliste et réalisable, fantastique,... les mots me manquent (et c'est rare !)
Lors des derniers mois de Lucas, nous aurions eu bien besoin de ce genre de structure. Je souhaite que d'autres enfants puissent en profiter.

http://www.projetloasis.org/

CES MAMANS LA

Je crois qu'une maman est capable de déplacer des montagnes pour ses enfants, d'autant plus lorsque cet enfant est atteint d'un cancer, afin qu'il Vive ou lui donner le droit de mourir dans la dignité.

Même après leur départ, ces mamans là peuvent changer les choses par leur courage et par leur Amour : faire avancer la recherche grace à des dons financiers, améliorer les conditions d'hospitalisation des petits malades ou leur faire retrouver le sourire, un instant.
Une maman peut faire changer les mentalités et amener des prises de conscience.

Comme vous, j'essaie d'être une de ces mamans. En mémoire de Martin, Lucas, Manon, Julie, Pierre et tant d'autres.
Trop d'autres...
Amitiés
Béatrice


Message transmis à la maman de Martin : www.letoiledemartin.canalblog.com/

Un jour à la fois

Grace à une poète bleu,
je peux vous présenter ce bout de ciel
si proche et si lointain,
pourtant,
si lumineux...

Le papa de jean-seb est un artiste pudique qui apporte réconfort et soutien avec douceur et humour...

http://francisgengoux.spaces.live.com/

Regard

nombre de visiteurs depuis le 12 octobre

Petite pensée

Le sage n'amasse pas pour lui-même.
Plus il dépense pour les autres,
plus il possède.
Plus il donne aux autres,
Plus il garde pour lui...

Lao-Tseu (mais ça pourrait être moi
__________________________________________________________________________________

C'est la vie qui décide ce que nous sommes,
mais c'est nous qui décidons ce que l'on veut en faire,
même si le temps qui nous est imparti n'est pas le même pour tous.

"Une Petite Histoire" peut être vendue pour le montant de 10 Euros ainsi que le cd audio pour 5 Euros; 13 Euros les deux.
Le livret de 10 pages et le cd peuvent être envoyé par courrier postal.

Une partie des bénéfices sera adressée à l'association Oscar's Angels dont les objectifs sont le soutien tant moral que financier auprès des familles d'enfants ayant des atteintes cérébrales d'origine accidentelle ou pathologique.

Réservez le sur dominique.ramon2@wanadoo.fr

Merci de laisser vos commentaires et de faire propager cette adresse.

CHER DIEU

Aujourd'hui j'ai cent ans.
Comme Mamie-Rose.
Je dors beaucoup mais je me sens bien.
J'ai essayé d'expliquer à mes parents que la vie, c'était un drôle de cadeau. Au départ, on le surestime, ce cadeau : on croit avoir reçu la vie éternelle. Après, on le sous-estime, on le trouve pourri, trop court, on serait presque prêt à le jeter. Enfin, on se rend compte que ce n'était pas un cadeau, mais juste un prêt. Alors on essaie de le mériter. Moi qui ai cent ans, je sais de quoi je parle. Plus on vieillit, plus faut faire preuve de goût pour apprécier la vie. On doit devenir raffiné, artiste. N'importe quel crétin peut jouir de la vie à dix ou à vingt ans, mais à cent, quand on ne peut plus bouger, faut user de son intelligence.
Je ne sais pas si je les ai bien convaincus.
Visite-les. Finis le travail.
Moi je fatigue un peu.
A demain, bisous,
Oscar.
__________________________

Cher Dieu,
Cent dix ans. Ca fait beaucoup.
je crois que je commence à mourir.
Oscar.
__________________________

Cher Dieu,
Le petit garçon est mort.
Je serai toujours dame rose mais je ne serai plus Mamie-Rose.
Je ne l'étais que pour Oscar...


Oscar et la dame en rose
Eric-Emmanuel Schmitt

remerciements

Un grand Merci à Dorian,
Nicolas, Claudine, Marius;
Josy, Babeth, Jérôme, Céline, Thierry;
Mauricette, Emile, Virginie, Henri, Jacqueline,
Corinne, Patoche, Nonna, Michèle, Christian; (amis; famille)
Jean-Louis, Nelly, Olivier, Michel; (collègues)
Aux pompiers d'Alzonne;
Françoise, Alain, Denis, Franck; (ambulanciers)
Anita Granéro, (oscar's angel's)
Emmanuelle Vavdin de Rêve D'Aude(http://www.reves.fr/) ;
(http://www.planete-elea.com/);
Sophie l'orthophoniste, Hélène la maîtresse;
Jack Brail; (pharmacien)
Odile, Aurélien; (Kinés)
Sandra, Martine, Désirée, Dominique, (réseau soins palliatifs 11)
Frédéric, Paul, (tontons médecins)
Jean-Luc, (pédopsychiatre)
Anne -Isabelle, Hervé, Sergio; (spécialistes)
Mathieu de l'imprimerie Fournié, Jean marc de l'imprimerie Gabelle,
François-Alexis (studio d'enregistrement), Christine (diffuseur de livres)...

A tous ceux qui nous ont aidés, accompagnés, soutenus que ce soit pour aider Lucas, à garder Dorian, ceux qui nous ont permis de rester à la maison le plus longemps possible, ceux qui nous ont aider financièrement.

A ceux sur qui nous pouvons encore nous appuyer.
Merci à tous ceux qui font et feront en sorte que ce petit garçon ne soit jamais oublié et que cette expérience puisse aider d'autres enfants, d'autres familles.






Merci à Lucas d'avoir été mon fils.
Cela à été un honneur d'être sa mère.

Mon très cher Lucas

Nous voici réunis aujourd'hui pour t'offrir cette journée et te rendre ainsi hommage.
Toi, "petit chevalier cathare" pour les uns, "petit prince" pour les autres, ami, frère, fils; tu as joué et joue toujours ces rôles pour nous tous.
Cette journée est tienne, et en tant que Parrain, je suis fier de pouvoir y assister, surtout ici chez toi, à St Martin auprès de ceux qui t'aiment et auprès de tes parents et de ton petit frère Dorian.
Tu nous manques à tous, mon neveu, et pourtant je suis heureux que tu puisse continuer ton aventure avec les Anges. Tu sais, un jour, quelqu'un m'a dit que le manque n'était rien si on ne manquait pas de croire en Dieu : car une fois la certitude de Son Existence acquise, alors tout les autres manques se comblaient bien plus simplement. Je crois que ce quelqu'un avait raison.
Ta "Petite Histoire" nous a fait grandir et va continuer de le faire. Personne ici ne t'oubliera et même si le chagrin nous rattape parfois, nous n'oublierons pas non plus ton sourire de petit garçon espiègle et bon.
Je me permets de parler au nom de toutes les personnes ici présentes, mon neveu, pour te dire que nous t'avons aimé, nous t'aimons encore et nous t'aimerons toujours.
Pour Lucas et les siens, nous nous devons de ne pas être triste, alors gardons et puisons au plus profond de notre coeur les sourires et les joies de Lucas.

Au revoir, mon très cher Lucas
Au revoir, mon filleul





Nicolas, mon frère, le parrain de Lucas, a été présent pendant toute sa maladie. même en travaillant à 80 km, il était là presque tous les jours pour les hospitalisations ou les examens. Tous ses congés, il était chez nous à la maison ou à l'hopital. Il nous faisait rire et nous changait les idées. Il a été mon confident dans les moments les plus terribles.
Il a été mon pillier, mon Ami.

Benjamin, Louis, Charlotte, Bilane et les autres...

lucas et kevin

Tournoi de judo à Trèbes,
3 semaines avant ...

Edmond Wells

L'Amour pour épée

L'Humour pour bouclier

.

.

(Les Thanathonautes)

.

Bonjour à tous et merci de prêter un peu d'attention à cette histoire,

Lucas était un petit garçon de 8 ans, sympa, aimé de tous mais pas vraiment gatté par la vie.
Il est né avec des malformations rénales, a connu les hopitaux dés sa naissance, les examens agressifs...
Il a eu sa 1e opération a 18 mois.



Jusqu'a ses 2 ans et demi, tout était redevenu normal, on était une famille comme les autres, j'étais enceinte de son petit frère. Lorsque ce dernier a eu 1 mois et demi, on a appris que Lucas était atteint d'un cancer de son rein sain.
On a alors démarré le cursus de la chimio, l'opération, la crainte de la dialyse, la radiothérapie, rechimio.
Après la fin du traitement la prise en charge psychologique et la reinsertion sociale , tenter la mise à l'école.
Au bout de 3 ans, on a enfin pu soufler malgré l'orthophoniste et une visite chez le pédopsychiatre tout les 3 mois.

Il avait plein de copains, aimait sauter, crier, danser, faire l'andouille, rire, faire du vélo et des dérapages, éclabousser à la piscine...

Il avait 7 ans et demi, on était en février 2006, il avait mal à la tête de plus en plus souvent, un torticoli réfractaire, s'allongait à l'école, jusqu'au 18 février où il retrouva son papa paralysé du côté gauche, fit un épisode de grand mal épileptique chez le généraliste, et un accident vasculaire cérébral, un coma...

Saloperie de tumeur cérébrale
2e cancer
anomalie Adn
2e combat
mort le 24 mars 2007.

Maladie rare et orpheline

20 mars 2008 :

Nous venons enfin d'apprendre pourquoi Lucas est né avec une malformation rénale, pourquoi il a eu un néphroblastome et pourquoi il a eu aussi une tumeur cérébrale : Il était en fait atteint d'une forme atypique de la maladie de Fanconi, maladie rare et orpheline.
http://asso.orpha.net/AFMF/__PP__1.html

S'il avait pu être sauvé de la tumeur cérébrale, il aurait certainement développé une leucémie.
Dès le départ, son espérance de vie était de 10 ou 15 ans, pas plus.

Ce serait du à une double anomalie du gène BRCA2 (responsable aussi du cancer du sein et de l'ovaire quand l'anomalie de ce gène n'est que sur un seul brin d'ADn dont nous sommes porteurs avec son papa).

La chose "réconfortante" est de savoir que la petite histoire de Lucas a fait avancer la médecine et la recherche et que la prise en charge de certains enfants a déjà évoluée.

Ca a quand même un gout doux-amer !

On nous a prêté Lucas pendant 8 ans et demi et c'était vraiment chouette !
Mais j'avais pas envie de le rendre !
Quand je pense que certains se plaignent pour des bêtises !

Il était chouette mon Lucas !
Il était marrant !
C'était un bon p'tit gars !
Toujours le sourire !
Elle ne lui a pas fait de cadeaux,
Il l'aimait quand même
La Vie

Le plus grand service que vous pourriez nous rendre est de faire propager ce blog au maximum. Que cette histoire n'ai pas été inutile. Que la mort de Lucas puisse donner courage et envie de vivre.












Vous n'êtes pas obligé d'attendre de connaitre la maladie pour apprécier ce qu'il vous arrive de bon et de beau.
Lucas a su sourire et nous aimer au maximum de ses souffrances. Il l'a fait pour nous mais il l'a aussi fait pour lui parce que c'était dans sa nature d'être tourné vers les autres.
Il aimait les gens et il était aimé.

Ne vous laissez pas envahir par les tracas de la vie quotidienne, sachez apprecier ce que vous avez au cas où un jour vous ne l'ayez plus.

Et si c'était vous?....

la pièce voisine

L’amour ne disparaît jamais… La mort n’est rien.
Je suis seulement passé dans la pièce d’à côté.
Je suis moi et vous êtes vous.
Ce que nous étions les uns pour les autres,
Nous le sommes toujours.

Donnez-moi le nom que vous m’avez toujours donné.
Parlez-moi comme vous l’avez toujours fait.
Ne changez rien au ton.
Ne prenez pas un air solennel ou triste.
Continuez à rire de ce qui nous faisait rire ensemble.

Priez, souriez, pensez à moi, priez pour moi.
Que mon nom soit prononcé à la maison comme il l’a toujours été.
La vie signifie tout ce qu’elle a toujours signifié.
Elle est ce qu’elle a toujours été.
Le fil n’est pas coupé.

Pourquoi serais-je hors de votre pensée,
Simplement parce que je suis hors de votre vue?
Je vous attends, je ne suis pas loin,
Juste de l’autre côté du chemin.
Vous voyez, tout est bien.


Henry Scott Holland

ECOUTE

Quand je te demande de m'écouter et que tu commences à me donner des conseils, tu ne fais pas ce que je te demandes.
Quand je te demandes de m'écouter et que tu me dis que je ne devrais pas me sentir ainsi, tu joues dans mes émotions.
Quand je te demande de m'écouter et que tu sens que tu dois faire quelque chose pour résoudre mon problème, tu as échoué, aussi étrange que ça puisse paraître.
Écoute!
Tout ce que je t'ai demandé, c'est de m'écouter. Ne pas parler ou autre chose - juste m'écouter.
Les conseils sont bons marché: moins de un euro et j'obtiens l'horoscope dans un journal...
Et, je peux m'occuper de moi; je ne suis pas impuissant. Peut-être découragé et faible, mais pas impuissant.
Quand tu fais pour moi ce que je peux et dois faire moi-même, tu contribues à ma peur et à ma faiblesse.
Quand tu acceptes le simple fait que je ressente ce que je ressens, peu importe si ça semble irrationnel, alors je peux arrêter d'essayer de te convaincre et je peux m'occuper de comprendre ce qui se cache derrière ces émotions irrationnelles.
Quand c'est enfin clair, les réponses sont évidentes et je n'ai pas besoin de conseils.

Les sensations irrationnelles ont du sens quand nous comprenons ce qu'il y a derrière elles.Peut-être que c'est pour ça que la prière, ça marche parfois, pour certaines personnes, parce que Dieu est "muet" et Il ne donne pas de conseils ou n'essaie pas d'arranger les choses. "Il" ne fait que nous écouter et nous laisse faire le travail par nous-mêmes.

Alors, ne fais seulement que m'écouter et m'entendre.
Et si tu veux parler, attends un peu, après ce sera ton tour, et je t'écouterai.

Anonyme

ECOUTER

Ecouter
Est peut-être le plus beau cadeau que nous puissions faire à quelqu'un. C'est lui dire, non pas avec des mots mais avec ses yeux, son visage, son sourire et tout son corps : "tu es important pour moi, tu es intéressant, je suis heureux que tu sois là..." Pas étonnant si la meilleure façon pour une personne de se révéler à elle-même, c'est d'être écoutée par une autre.

Ecouter
C'est commencer par se taire...
Avez-vous remarqué comment les dialogues sont remplis d'expression du genre : " C'est comme moi quand" ou bien " ça me rappelle ce qui m'est arivé..." Bien souvent ce que l'autre dit n'est qu'une occasion de parler de soi. Ecouter, c'est commencer par arrêter son petit cinéma intérieur, son monologue portatif, pour se laisser transformer par l'autre. C'est accepter que l'autre entre en nous-même comme il entrerait dans notre maison et s'y installerait un instant, s'asseyant dans notre fauteuil et prenant ses aises.

Ecouter
C'est vraiment laisser tomber ce qui nous occupe pour donner tout son temps à l'autre. C'est comme une promenade avec un ami : marcher à son pas, proche mais sans se gêner, se laisser conduire par lui, repartir, pour rien, pour lui.

Ecouter
Ce n'est pas chercher à répondre à l'autre en sachant qu'il a en lui même les réponses à ses propres questions. C'est refuser de penser à la place de l'autre, de lui donner des conseils et même de vouloir le comprendre. Ecouter, c'est acceuillir l'autre avec reconnaissance tel qu'il se définit lui-même sans se substituer à lui pour lui dire ce qu'il doit être. C'est être ouvert à tous les sujets, à toutes les expériences, à toutes les solutions, sans interprêter, sans juger, laissant à l'autre le temps et l'espace de trouver la voie qui est la sienne.

Ecouter
Ce n'est pas vouloir que quelqu'un soit comme ceci ou cela, c'est apprendre à découvrir ses qualités qui sont spécifiques à lui. Etre attentif à quelqu'un qui souffre, ce n'est pas donner une solution ou une explication à sa souffrance, c'est lui permettre de la dire et de trouver lui-même son propre chemin pour s'en libérer.

Apprendre à écouter
C'est l'exercice le plus utile que nous puissions faire pour nous libérer de nos propres détresses... Ecouter, c'est donner à l'autre ce que l'on ne nous a peut-être jamais donné : de l'attention, du temps, une présence affectueuse. C'est en apprenant à écouter les autres que nous arrivons à nous écouter nous-même, notre corps et toutes nos émotions. C'est le chemin pour apprendre à écouter la terre et la vie, c'est devenir poète, c'est à dire sentir le coeur et voir l'âme des choses . A celui qui sait écouter est donné de ne plus vivre à la surface : il communie à la vibration intérieure de tout vivant.

Auteur inconnu

Méfiez-vous toujours d'une mère qui a perdu son petit,
elle montre facilement les crocs,
exprime sa peine et sa rage...

PETIT CARNET DE LA 4e DIMENSION

Absurde? vous avez dit absurde?...

- Vous êtes au travail, votre mari vous appelle et vous dit qu'il y a un problème avec votre fils. Vous le rejoignez et vous trouvez le petit hémiplégique et perdant peu à peu connaissance. En attendant que les pompiers arrivent, vous repartez faire les insulines de vos patients et allez réveiller vos collègues pour qu'elles prennent le relais...Vous êtes infirmière .
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- Vous êtes au soins intensifs de neuro depuis 2 heures après un transport en hélico; personnes n'est encore venu vous voir ou vous rassurer et lorsque vous aller trouver le chef de service vous vous faites engueuler car "il y a des patients dans un état plus critique."...
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- vous allez chercher l'oncologue ( la même qui vous avait anonçé le premier cancer de Lucas) jusqu'au sas des visites car on ne l'a pas laissée entrer dans le service : le personnel croyait que c'était une amie de la famille. Elle regarde le scanner de Carcassonne et vous annonce que votre fils a une tumeur cérébrale et un gros amas de sang dans son cerveau...
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- Vous êtes enfin dans un service de neuro-chirurgie depuis 2 jours et le neuro-chirurgien vous convoque parce qu'il n'arrive pas à faire entendre raison à la radiologue qui ne veut pas faire l'IRM car elle n'a pas eu le "bon" alors qu'il l'a donné en main propre à la secrétaire en disant que c'était urgent. Avoir l'avoir choquée en lui proposant de la payer, vous apprendrez plus tard que c'était la secrétaire qui s'était trompé de date en le marquant sur l'agenda...
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- vous apprenez que votre fils après avoir subit tout un tas d'examens multiples et variés est atteint, entre autre, d'un 2e cancer qui n'a rien à voir avec le 1er . Une possible anomalie ADn qui lui entraînerait des cancers pédiatriques...
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- Ce que préfére Lucas, c'est le contact avec les autres enfants et l'école. A cause de la maladie et des traitements il n'a plus le niveau correspondant à son âge. Au cours d'une hospitalisation en hémato, il veut aller dessiner avec les petits. La maîtresse hospitalière le refuse malgré votre insistance. Il est encore une fois rejeté et mis à l'écart...
Dessiner avec d'autres enfants;
faire partie d'un groupe d'enfants.
Pendant un moment, ne plus être malade...
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- Malgré le fait d'avoir été opéré, le risque vital de Lucas est en jeu et lorqu'un des chats de la maison meurt, vous vous en servez pour commencer le travail de deuil et l'approche de la mort possible... Lucas savait, il sentait, il a fait une crise de nerfs...
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- Hospitalisé une fois de plus en hémato, hémiplégique, Lucas attend nu, mouillé, en équilibre sur un tabouret après la douche que vous venez de lui donner, que "l'auxiliaire de puériculture" veuille bien s'activer pour refaire le lit et que vous puissiez enfin l'y sécher. Vous dites : " apparement la priorité, ici, c'est le lit!"
Elle n' accélère pas pour autant...
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Lucas est hémiplégique, il lui manque la moitié de son champ visuel, il n'arrive pas à se concentrer plus de 2 min, a vite mal à la tête, il a un âge mental d'un enfant de trois ans.
Sa marraine lui porte un sudoku électronique...
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-Vous faites appel à des magnétiseuses qui "opèrent" sur le corps éthérique de Lucas :
"-c'est bon, il est guérit, il n'a plus rien"...
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- Après la 3e intervention chirurgicale de l'année, vous regardez le compte rendu des radiologues sur le scanner de controle. Il y a des opacités déjà connue dont ils avaient oublier de parler aux cancéro (!) et d'autres images douteuses supléméntaires. Lorsque vous demandez à l'interne ce que c'est : "les radiologues pensent que c'est une reprise de la maladie" après 3 mois de la seule chimio possible, le seul traitement envisagable avait échoué !!! Verdict repris par un neuro le lendemain.
Vous le cachez à votre mari jusqu'a l'annonce officielle de la cancéro après l'IRM un mois après...
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- IRM au cours duquel Lucas s'est endormi épuisé par les autres examens de la journée est brutalement révéillé et secoué par une manipulatrice radio :
"- faites doucement il dort"
"- il dort! et béh, il a qu'a se révéiller!!"
Quelques heures après, vous apprendrez qu'il n'y a plus d'espoir thérapeutique...
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Votre fils a des crises d'épilepsie neuro-végétatives : Il vomit 2 à 10 fois par jour. Il a une sonde gastrique, ne peut plus s'alimenter et il vous dit : "maman, j'ai faim"...
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- Vous prenez contact avec les pompes funèbres pour organiser les funérailles de votre fils qui n'est pas encore décédé. Vous achetez une concession au cimetière, vous choisissez l'urne...
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- Vous profitez des soldes pour lui acheter des habits qu'il mettra pour son dernier voyage.
Vous dites merci à la caissière...
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- Votre fils est alité, en fin de vie à la maison. Il ressemble à un sapin de Noël tellement il a de guirlandes accrochées à son pauvre petit corps. Il ne peut plus uriner. Sa vessie ressemble à un ballon de beaudruche. L'équipe des soins palliatifs est là mais elle n'a pas le droit de faire de soins à domicile. Le médecin généraliste observe sans toucher votre enfant et dit :
"- bon, je m'en vais, je dois aller à la maison de retraite, vous me tenez au courant."
Vous le regardez partir, paniquée à l'idée d'un nouveau transport à l'hopital pour un sondage urinaire. Heureusement, le médecin des soins palliatif s'y refusa, tout en sachant être hors la loi et votre fils pût être libéré de 400 ml d'urine...
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- Votre fils a des crises d'épilepsie hallucinatoires.
L'infirmier libéral dont vous avez été obligé de subir la présence vous parle d'un patient à lui en fin de vie à qui un prêtre exorciste a libéré des hallucinations.
-"Lorsque quelqu'un est en fin de vie, le diable vient chatouiller les pieds et provoquer des hallucinations pour s'emparer de son âme..."
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- Votre fils a des crises d'épilepsie hallucinatoires.
Il ne vous reconnait pas et se débat de vous car vous lui faites peur...
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Votre mari entre dans la chambre et lucas dit " bonjour Monsieur" puis à vous : " vous savez, il est très gentil avec moi ce monsieur"...
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L'infirmière libérale n'arrive pas a avoir un comportement professionnel, veut absolument que Lucas la reconnaisse et l'embrasse. Tout ses lendemain de nuits blanches, elle le réveillera en claironnant :"Bonjour, c'est Thérèse !!!"
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- Pour lutter contre ces crises d'épilepsie, il y a un traitement par voie veineuse. L'infirmière libérale ne mit que le solvant (l'eau). Lorsque vous lui faites remarquer elle répond : "autant pour moi"...
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- L'infirmière libérale vous demande de lui expliquer comment fonctionne les machines...
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Lucas a beau être en train de mourir, la nature garde quand même ses droits. Les dents tombent. Lucas manque de l'avaler car il est semi conscient.

Thérèse Marquier, "infirmière" libérale lui déclare fièrement que la petite souris va passer !! Pour un enfant en pleine hallucinations, je ne crois pas que c'était vraiment aproprié !

Perdre les dents veut dire grandir. Il ne verra jamais sa nouvelle dent.

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- L'infirmière libérale raconte chez les autres patients et dans la salle d'attente du médecin généraliste ce qu'il se passe chez vous. Secret professionnel...
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L'équipe des soins palliatif et douleur ne comprend pas pourquoi vous êtes réfractaire à cette équipe d'infirmiers...
Il n'y en a pas d'autre. L'infirmière libérale de votre secteur : c'est vous...
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Au lieu d'utiliser votre énergie à partager les derniers moments de votre fils, la situation avec l'équipe infirmiers vous mine et vous pollue.
L'équipe de soins palliatifs de Carcassonne vous soutient et vous demande de tenir le coup...
_____________________________________________
- On vous refuse le droit de garder votre fils à la maison jusqu'a son dernier soufle et la collègue de l'infirmier libéral avance même que de maintenir Lucas à la maison est : "non assistance à personne en danger"... (Le danger,
c'est elle)
_____________________________________________
-Votre enfant hospitalisé, vous devez le protéger des agressions du corps médical "bien intentionné"...
(Ils ont reçu un courrier à part)
_____________________________________________
- Votre enfant s'ettouffe.
Dans un dernier moment de refus vous aspirez encore une fois les sécrétions
bronchiques.
Vous dites à l'infirmière "mais il ne peut pas mourir comme ça!!"
Elle injecte un nouveau produit qui l'empêche de lutter contre l'inéductable.
Vous le regardez partir pendant 2 heures. 2 heures de lutte et de souffrances et lorsqu'enfin ça arrive vous êtes tellement soulagée qu'il ne souffre plus que vous êtes en état second pendant les semaines qui vont suivre...
_____________________________________________
- Vous dressez la table et vous mettez 4 assiettes...
_____________________________________________
- 15 jours après le décès, il y a un repas de famille avec les grands-parents, frères et soeurs. Vous pensez que c'est en mémoire de Lucas :
C'est en fait l'anniversaire de votre belle-soeur : gâteaux, bougies,
25 personnes,rires, cadeaux et oeufs de Pâques,
rien ne manque.
A part Lucas peut-être...
_____________________________________________
- Après maintes pallabre avec les pompes funèbres, le granit perdu, les fournisseurs, les fabricants, vous pouvez espérer avoir un caveau pour votre enfant. Vous allez délimiter l'emplacement avec des cailloux avec votre fils cadet...
_____________________________________________
- Le monsieur des pompes funèbres, amis d'enfance de votre père,vient seul 4 jours avant la date prévue de l'inhumation de l'urne contenant les cendres de Lucas. Pour activer les choses, vous participez à la mise en place du granit (200kg) et il vous dit :
"ça va, y a rien a jeter chez toi!" vous changez vite de sujet...
_____________________________________________
- Enfin, après 4 mois après le décés de Lucas, vous déposez l'urne dans cet espace de béton et de granit et vous vous rappelez que ce sont les cendres du petit corps meurtri de
votre enfant...
_____________________________________________
- Vous accompagnez votre fils cadet à l'école, vous voyez tous ses parents, tous ces copains. Vous souriez, racontez des blagues et sur le chemin du retour lorsqu'il n'y a plus personne que vous dans la voiture vous pleurez a n'en plus finir,
jusqu'a ce que ce soit à nouveau le moment d'aller rechercher Dorian et de
remettre le masque souriant et grimaçant...
_____________________________________________

Vous racontez à votre collègue "infirmière" le parcours de Lucas et elle ose vous dire qu'avec les malformations que Lucas avait à la naissance, c'est un enfant qui n'aurait pas du vivre et que vous n'auriez pas du mener cette grossesse à terme !

Je tiens à dire que malgré la santé difficile de Lucas et même son décés douloureux, je suis heureuse d'avoir fait un bout de chemin avec lui, même s'il était plein de cailloux.
Le peu de temps qu'il nous a été accordé était déjà un beau cadeau que d'autres ne seraient pas en état d'apprécier.
La bêtise humaine m'étonnera toujours.

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Vous vous faites pirater votre blog et il y a un virus qui peut accéder aux comptes bancaires des visiteurs. Le lien avec votre fils décédé à été sali . A un moment donné, ce qui servait à faire connaitre et vivre votre enfant s'est transformé en quelque chose de mauvais.

Heureusement que le problème a été vite résolu grace aux administrateurs et aux amis (merci Francis).
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Vous avez l'impression de parler d'un rêve lorsque vous dites qu'un jour vous avez été quatre et que vous étiez heureux. Est-ce que cela a vraiment existé avant ? Est-ce que vous n'avez pas toujours été trois ? Est-ce que c'est ça le deuil ? OUBLIER ? Oublier.... oubli....
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Vous reçevez encore des remboursements de soins au nom de Lucas sur les feuilles d'assurance maladie, pratiquement un an après son décès...
_____________________________________________
Dorian a récupéré des vêtements de son grand frère (économie oblige) et à chaque fois que vous voyez l'étiquette "8 ans" vous pensez à Lucas...
Il reste encore rangés 2 cartons de "10 ans"...
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(La chronologie n'est pas toujours respectée : les souvenirs et les semaines se mélangent parfois)

Il y a aussi ce diaporama là :

le plus dur

Ce qui m'a semblé le plus difficile à supporter au cours des derniers mois de Lucas a été de ne pas pouvoir le prendre dans mes bras.
Je ne pouvais pas le porter dans mes bras car il devait rester couché et que les dernières semaines il avait tellement mal partout que même le tourner sur le côté nécéssitait la morphine.
Il avait tellement de tuyaux partout que je ne pouvais pas l'atteindre.
J'aurais tellement eu envie de le serrer dans mes bras plutot que de le regarder de loin. Il était tellement tout seul !!! Perdu dans ses délires et ses hallucinations.
J'aurais aimé porter mon bébé et le serrer dans mes bras..... Je n'ai pas pu

JE VOUS EN PRIE

Je vous en prie,
ne me demandez pas si j'ai réussi à le surmonter,
je ne le surmonterai jamais.

Je vous en prie,
ne me dites pas qu'il est mieux là où il est maintenant,
il n'est pas ici auprès de moi.

Je vous en prie,
ne me dites pas qu'il ne souffre plus,
je n'ai toujours pas accepté qu'il ait dû souffrir.

Je vous en prie,
ne me dites pas que vous savez ce que je ressens,
à moins que vous aussi, vous ayez perdu un enfant.

Je vous en prie,
ne me demandez pas de guérir,
le deuil n'est pas une maladie dont on peut se débarrasser.

Je vous en prie,
ne me dites pas "au moins vous l'avez eu pendant tel nombre d'années",
selon vous, à quel âge votre enfant devrait-il mourir ?

Je vous en prie,
ne me dites pas que Dieu n'inflige pas plus que ce que l'homme peut supporter.

Je vous en prie,
dites moi simplement que vous êtes désolés.

Je vous en prie,
dites moi simplement que vous vous souvenez de mon enfant,
si vous vous rappelez de lui.

Je vous en prie,
laissez moi simplement parler de mon enfant.

Je vous en prie,
laissez-moi simplement pleurer.


Rita Moran (mais ça pourrait être moi)

LUCAS AIMAIT :

- grand front, petit front, grand yeux, petits yeux, etc... ( je l'ai réanimé avec une fois ...)
- I like to move it de Madagascar
- Lift me up de Moby

- Vivaldi
- le bruit
- la fête
- les gens
- Kadija : sa maman de l'école
- boire de l'eau, parfois du coca (quand c'était permis)
- la piscine
- les grandes tablées
- le ketchup
- la moutarde
- les pastilles Vichy
- les miel pops
- le foot ou plutot taper dans les ballons
- creuser dans la terre, faire des trous
- casser des cailloux à coup de masse
- danser ( ah, les claquettes à Lucas...)
- le fromage blanc
- les chocolatines
- faire des dérapages avec son vélo puis le tricycle
- ses copains
- les Pokémons
- Kim Possible
- Tarzan 2; L'école des héros; La planète aux trésor;
les Thunderbirds; les 4 fantastiques; les indestructibles;
Spiderman; Harry Potter
- les bulles de savon
- Schreck, surtout quand il pète dans l'eau !
- les acrobaties à la balançoire, sur le portique
- grimper aux arbres
-sauter sur le toit de sa cabane
- tondre avec le tracteur de papa
- aller chez Mamie-Rose et au village
- les rollers
- le judo
- rire, sauter, crier
- les bisous-Eskimaux (bout nez-nez)
- faire de l'apnée dans la baignoire
- éclabousser dans la piscine
- faire des tatouages aux feutres parfumés sur les mains des infirmières
- chanter (faux et fort)
- siffler (faux )
- les ballons, tout les ballons
- les chips
- les tomates cerises
- le thon
- le pâté de Nonna
- la game boy
- dormir avec son papa
- les animaux
- les copains
- la trotinette
- la pâte à modeler avec Charlotte
- les histoires le soir avant de dormir
- être dehors
- bouger
- crier, faire du bruit
- les billes
- jouer dans la chambre de son frère pour ne pas avoir de bazar dans la sienne
- embêter Dorian
- faire des grimaces
- les portes ouvertes
- dormir avec ses épées de plastique à portée de main
- la lumière

ART THERAPIE

Pourquoi ?...................

Chasse...................................Pensées........

Cheval et boeuf.......................... ...............Ours................

Main gauche et cerf.............Cheval et auroch...........

Origines ...............................Bison ..............

Frontière, porte, soleil ..............................................

Roue de la vie : Svastika ...............................Eternité..............

Féminin / masculin ...............................Avènement ......

Paulo Coelho

Quand on ne peut pas revenir en arrière,
on ne doit se préocuper que de la meilleure façon d'aller de l'avant.

Il était une fois

il était une fois,
il y a très très longtemps,
j'ai eu un fils qui s'appelait Lucas.
Je le sais parce que j'ai vu les photos.
je ne me rapelle pas avoir pris ces photos, pourtant elles sont toutes de moi.
Ma mémoire me joue des tours et souvent je ne sais plus la limite entre le rêve du cauchemard.
Il parait que je l'aimais, que j'étais une bonne mère aux yeux des autres mais je ne m'en rapelle pas.
Il parait qu'il m'aimait et qu'il était heureux avec moi, mais je ne m'en rapelle pas.
Je me rapelle les moments de souffrance, je me rapelle ses yeux lorsqu'il avait peur, je me rapelle l'hopital.
je me rapelle lorsque j'étais infirmière, lorsque j'étais son infirmière.
je me rapelle mes erreurs, mes crises de desespoir et de fatigue....... mes peurs.

Il était une fois
Il y a très très longtemps,
j'ai eu un fils qui s'appelait Lucas,
mais je ne m'en rapelle pas...

Pourquoi ?...

LES DIX COMMANDEMENTS DES INDIENS

TRAITEZ LA TERRE ET TOUTES CHOSES QUI Y VIVENT AVEC RESPECT

RESTEZ OUVERT AU GRAND ESPRIT

MONTREZ UN GRAND RESPECT A VOS AMIS

TRAVAILLEZ ENSEMBLE POUR LE BENEFICE DE TOUTE L'HUMANITE

DONNEZ L'AIDE ET LA BONTE LA OU C'EST NECESSAIRE

FAITES CE QUE VOUS SAVEZ ETRE JUSTE

OCCUPEZ VOUS DU BIEN-ETRE DE L'ESPRIT ET DU CORPS

CONSACREZ LA PLUS GRANDE PART DE VOS EFFORTS AUX GENS BONS

SOYEZ VERIDIQUE ET HONNETE A TOUS MOMENTS

SOYEZ TOUJOURS RESPONSABLES DE VOS ACTES