un week-end chargé !

J'ai été informée dans la semaine des premiers états généraux de l'unapecle en vue de témoigner en tant que maman d'enfant ayant eu une maladie cancéreuse. Je suis toujours partante pour faire avancer les choses mais là d'autant plus car le "hasard" a fait que la salle louée pour la réunion se fasse à coté de l'église dans laquelle ont eu lieues les funérailles de Lucas. Je me suis sentie obligée d'assister à cette réunion et de témoigner afin de faire avancer la prise en charge des enfants atteints de cancer ou de leucémie.

Il y avait une très bonne organisation et une excelente méthodologie pour retranscrire les différents témoignages. Les thèmes abordés ont été vraiment larges et pas seulement limités à la prise en charge médicale ou paramédicale, mais aussi administratrive, économique, ainsi que la prise en charge des fratries et le soutient aux aidants.

Tout ça pour dire que ça remu pas mal de souvenirs qui sont loins d'êtres heureux...
émotionnellement parlant ça a été un peu difficile.

L'inconvénient à été, je pense, de témoigner de faits qui se sont passés il y a plusieurs années (2001-2007)et que les prises en charges, du moins à l'hopital, ne sont plus tout à fait les mêmes et que le plan cancer1 et bientot cancer2 ont déjà fait évoluer les choses positivement.

J'ai apprécié la visite active du Docteur Rubie, porte parole et je crois coordinateur des différents pôles autour de l'enfant atteint de cancer et de leucémie au sein de l'hopital Purpan de Toulouse. Il a pu entendre le résumé de la matinée et donner son point de vue.

Personnellemnt, je suis fière d'avoir pu participer à cette action qui devrait avoir des répercussions nationales et en haut lieu. Merci à L'unapecle et à l'apéco de l'avoir organisée.