PETIT CARNET DE LA 4e DIMENSION

Absurde? vous avez dit absurde?...

- Vous êtes au travail, votre mari vous appelle et vous dit qu'il y a un problème avec votre fils. Vous le rejoignez et vous trouvez le petit hémiplégique et perdant peu à peu connaissance. En attendant que les pompiers arrivent, vous repartez faire les insulines de vos patients et allez réveiller vos collègues pour qu'elles prennent le relais...Vous êtes infirmière .
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- Vous êtes au soins intensifs de neuro depuis 2 heures après un transport en hélico; personnes n'est encore venu vous voir ou vous rassurer et lorsque vous aller trouver le chef de service vous vous faites engueuler car "il y a des patients dans un état plus critique."...
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- vous allez chercher l'oncologue ( la même qui vous avait anonçé le premier cancer de Lucas) jusqu'au sas des visites car on ne l'a pas laissée entrer dans le service : le personnel croyait que c'était une amie de la famille. Elle regarde le scanner de Carcassonne et vous annonce que votre fils a une tumeur cérébrale et un gros amas de sang dans son cerveau...
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- Vous êtes enfin dans un service de neuro-chirurgie depuis 2 jours et le neuro-chirurgien vous convoque parce qu'il n'arrive pas à faire entendre raison à la radiologue qui ne veut pas faire l'IRM car elle n'a pas eu le "bon" alors qu'il l'a donné en main propre à la secrétaire en disant que c'était urgent. Avoir l'avoir choquée en lui proposant de la payer, vous apprendrez plus tard que c'était la secrétaire qui s'était trompé de date en le marquant sur l'agenda...
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- vous apprenez que votre fils après avoir subit tout un tas d'examens multiples et variés est atteint, entre autre, d'un 2e cancer qui n'a rien à voir avec le 1er . Une possible anomalie ADn qui lui entraînerait des cancers pédiatriques...
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- Ce que préfére Lucas, c'est le contact avec les autres enfants et l'école. A cause de la maladie et des traitements il n'a plus le niveau correspondant à son âge. Au cours d'une hospitalisation en hémato, il veut aller dessiner avec les petits. La maîtresse hospitalière le refuse malgré votre insistance. Il est encore une fois rejeté et mis à l'écart...
Dessiner avec d'autres enfants;
faire partie d'un groupe d'enfants.
Pendant un moment, ne plus être malade...
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- Malgré le fait d'avoir été opéré, le risque vital de Lucas est en jeu et lorqu'un des chats de la maison meurt, vous vous en servez pour commencer le travail de deuil et l'approche de la mort possible... Lucas savait, il sentait, il a fait une crise de nerfs...
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- Hospitalisé une fois de plus en hémato, hémiplégique, Lucas attend nu, mouillé, en équilibre sur un tabouret après la douche que vous venez de lui donner, que "l'auxiliaire de puériculture" veuille bien s'activer pour refaire le lit et que vous puissiez enfin l'y sécher. Vous dites : " apparement la priorité, ici, c'est le lit!"
Elle n' accélère pas pour autant...
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Lucas est hémiplégique, il lui manque la moitié de son champ visuel, il n'arrive pas à se concentrer plus de 2 min, a vite mal à la tête, il a un âge mental d'un enfant de trois ans.
Sa marraine lui porte un sudoku électronique...
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-Vous faites appel à des magnétiseuses qui "opèrent" sur le corps éthérique de Lucas :
"-c'est bon, il est guérit, il n'a plus rien"...
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- Après la 3e intervention chirurgicale de l'année, vous regardez le compte rendu des radiologues sur le scanner de controle. Il y a des opacités déjà connue dont ils avaient oublier de parler aux cancéro (!) et d'autres images douteuses supléméntaires. Lorsque vous demandez à l'interne ce que c'est : "les radiologues pensent que c'est une reprise de la maladie" après 3 mois de la seule chimio possible, le seul traitement envisagable avait échoué !!! Verdict repris par un neuro le lendemain.
Vous le cachez à votre mari jusqu'a l'annonce officielle de la cancéro après l'IRM un mois après...
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- IRM au cours duquel Lucas s'est endormi épuisé par les autres examens de la journée est brutalement révéillé et secoué par une manipulatrice radio :
"- faites doucement il dort"
"- il dort! et béh, il a qu'a se révéiller!!"
Quelques heures après, vous apprendrez qu'il n'y a plus d'espoir thérapeutique...
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Votre fils a des crises d'épilepsie neuro-végétatives : Il vomit 2 à 10 fois par jour. Il a une sonde gastrique, ne peut plus s'alimenter et il vous dit : "maman, j'ai faim"...
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- Vous prenez contact avec les pompes funèbres pour organiser les funérailles de votre fils qui n'est pas encore décédé. Vous achetez une concession au cimetière, vous choisissez l'urne...
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- Vous profitez des soldes pour lui acheter des habits qu'il mettra pour son dernier voyage.
Vous dites merci à la caissière...
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- Votre fils est alité, en fin de vie à la maison. Il ressemble à un sapin de Noël tellement il a de guirlandes accrochées à son pauvre petit corps. Il ne peut plus uriner. Sa vessie ressemble à un ballon de beaudruche. L'équipe des soins palliatifs est là mais elle n'a pas le droit de faire de soins à domicile. Le médecin généraliste observe sans toucher votre enfant et dit :
"- bon, je m'en vais, je dois aller à la maison de retraite, vous me tenez au courant."
Vous le regardez partir, paniquée à l'idée d'un nouveau transport à l'hopital pour un sondage urinaire. Heureusement, le médecin des soins palliatif s'y refusa, tout en sachant être hors la loi et votre fils pût être libéré de 400 ml d'urine...
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- Votre fils a des crises d'épilepsie hallucinatoires.
L'infirmier libéral dont vous avez été obligé de subir la présence vous parle d'un patient à lui en fin de vie à qui un prêtre exorciste a libéré des hallucinations.
-"Lorsque quelqu'un est en fin de vie, le diable vient chatouiller les pieds et provoquer des hallucinations pour s'emparer de son âme..."
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- Votre fils a des crises d'épilepsie hallucinatoires.
Il ne vous reconnait pas et se débat de vous car vous lui faites peur...
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Votre mari entre dans la chambre et lucas dit " bonjour Monsieur" puis à vous : " vous savez, il est très gentil avec moi ce monsieur"...
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L'infirmière libérale n'arrive pas a avoir un comportement professionnel, veut absolument que Lucas la reconnaisse et l'embrasse. Tout ses lendemain de nuits blanches, elle le réveillera en claironnant :"Bonjour, c'est Thérèse !!!"
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- Pour lutter contre ces crises d'épilepsie, il y a un traitement par voie veineuse. L'infirmière libérale ne mit que le solvant (l'eau). Lorsque vous lui faites remarquer elle répond : "autant pour moi"...
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- L'infirmière libérale vous demande de lui expliquer comment fonctionne les machines...
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Lucas a beau être en train de mourir, la nature garde quand même ses droits. Les dents tombent. Lucas manque de l'avaler car il est semi conscient.

Thérèse Marquier, "infirmière" libérale lui déclare fièrement que la petite souris va passer !! Pour un enfant en pleine hallucinations, je ne crois pas que c'était vraiment aproprié !

Perdre les dents veut dire grandir. Il ne verra jamais sa nouvelle dent.

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- L'infirmière libérale raconte chez les autres patients et dans la salle d'attente du médecin généraliste ce qu'il se passe chez vous. Secret professionnel...
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L'équipe des soins palliatif et douleur ne comprend pas pourquoi vous êtes réfractaire à cette équipe d'infirmiers...
Il n'y en a pas d'autre. L'infirmière libérale de votre secteur : c'est vous...
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Au lieu d'utiliser votre énergie à partager les derniers moments de votre fils, la situation avec l'équipe infirmiers vous mine et vous pollue.
L'équipe de soins palliatifs de Carcassonne vous soutient et vous demande de tenir le coup...
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- On vous refuse le droit de garder votre fils à la maison jusqu'a son dernier soufle et la collègue de l'infirmier libéral avance même que de maintenir Lucas à la maison est : "non assistance à personne en danger"... (Le danger,
c'est elle)
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-Votre enfant hospitalisé, vous devez le protéger des agressions du corps médical "bien intentionné"...
(Ils ont reçu un courrier à part)
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- Votre enfant s'ettouffe.
Dans un dernier moment de refus vous aspirez encore une fois les sécrétions
bronchiques.
Vous dites à l'infirmière "mais il ne peut pas mourir comme ça!!"
Elle injecte un nouveau produit qui l'empêche de lutter contre l'inéductable.
Vous le regardez partir pendant 2 heures. 2 heures de lutte et de souffrances et lorsqu'enfin ça arrive vous êtes tellement soulagée qu'il ne souffre plus que vous êtes en état second pendant les semaines qui vont suivre...
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- Vous dressez la table et vous mettez 4 assiettes...
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- 15 jours après le décès, il y a un repas de famille avec les grands-parents, frères et soeurs. Vous pensez que c'est en mémoire de Lucas :
C'est en fait l'anniversaire de votre belle-soeur : gâteaux, bougies,
25 personnes,rires, cadeaux et oeufs de Pâques,
rien ne manque.
A part Lucas peut-être...
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- Après maintes pallabre avec les pompes funèbres, le granit perdu, les fournisseurs, les fabricants, vous pouvez espérer avoir un caveau pour votre enfant. Vous allez délimiter l'emplacement avec des cailloux avec votre fils cadet...
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- Le monsieur des pompes funèbres, amis d'enfance de votre père,vient seul 4 jours avant la date prévue de l'inhumation de l'urne contenant les cendres de Lucas. Pour activer les choses, vous participez à la mise en place du granit (200kg) et il vous dit :
"ça va, y a rien a jeter chez toi!" vous changez vite de sujet...
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- Enfin, après 4 mois après le décés de Lucas, vous déposez l'urne dans cet espace de béton et de granit et vous vous rappelez que ce sont les cendres du petit corps meurtri de
votre enfant...
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- Vous accompagnez votre fils cadet à l'école, vous voyez tous ses parents, tous ces copains. Vous souriez, racontez des blagues et sur le chemin du retour lorsqu'il n'y a plus personne que vous dans la voiture vous pleurez a n'en plus finir,
jusqu'a ce que ce soit à nouveau le moment d'aller rechercher Dorian et de
remettre le masque souriant et grimaçant...
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Vous racontez à votre collègue "infirmière" le parcours de Lucas et elle ose vous dire qu'avec les malformations que Lucas avait à la naissance, c'est un enfant qui n'aurait pas du vivre et que vous n'auriez pas du mener cette grossesse à terme !

Je tiens à dire que malgré la santé difficile de Lucas et même son décés douloureux, je suis heureuse d'avoir fait un bout de chemin avec lui, même s'il était plein de cailloux.
Le peu de temps qu'il nous a été accordé était déjà un beau cadeau que d'autres ne seraient pas en état d'apprécier.
La bêtise humaine m'étonnera toujours.

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Vous vous faites pirater votre blog et il y a un virus qui peut accéder aux comptes bancaires des visiteurs. Le lien avec votre fils décédé à été sali . A un moment donné, ce qui servait à faire connaitre et vivre votre enfant s'est transformé en quelque chose de mauvais.

Heureusement que le problème a été vite résolu grace aux administrateurs et aux amis (merci Francis).
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Vous avez l'impression de parler d'un rêve lorsque vous dites qu'un jour vous avez été quatre et que vous étiez heureux. Est-ce que cela a vraiment existé avant ? Est-ce que vous n'avez pas toujours été trois ? Est-ce que c'est ça le deuil ? OUBLIER ? Oublier.... oubli....
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Vous reçevez encore des remboursements de soins au nom de Lucas sur les feuilles d'assurance maladie, pratiquement un an après son décès...
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Dorian a récupéré des vêtements de son grand frère (économie oblige) et à chaque fois que vous voyez l'étiquette "8 ans" vous pensez à Lucas...
Il reste encore rangés 2 cartons de "10 ans"...
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(La chronologie n'est pas toujours respectée : les souvenirs et les semaines se mélangent parfois)