"Vous n'êtes pas seuls"

C'est le titre d'un ensemble de 6 fascicules que nous avait donné l'équipe d'hémato-oncologie pédiatrique en association avec le réseau douleurs et soins palliatifs "enfant-Do".

Voici un extrait commenté de ma part du 6e : "les chemins du deuil"
Les parents mais aussi les frères et soeurs, l'entourage...nul n'échappe à la tristesse du manque, de l'absence. Mais chacun accomplit à son rythme et à sa façon le douloureux travail de deuil.
Vous entendrez autour de vous les mots travail, traversée de deuil. Ce chemin est long et peut prendre parfois plusieurs années. Tous les parents en deuil ont quelque chose en commun mais ne sont pas identiques, superposables. Chacun traversera à sa manière cette période si difficile...
...On peut aussi se sentir coupable lorsque les représentations de l'enfant s'estompent, que les images deviennent moins précises, et cela, alors même que le souvenir est omniprésent. Tout au long de ce chemin, des détails, des petits évènements, des souvenirs, peuvent revenir avec force, puis retomber dans l'oubli..(.La mémoire est la même pour tout le monde, elle s'estompe au fur et à mesure et les évènements perdent de leur netteté. On se rapelle vaguement des situations, des odeurs, des émotions mais plus le temps passe moins c'est net. C'est normal. Mais dans le cadre d'un deuil et encore plus dans le deuil de son enfant, on se raccroche aux souvenirs les plus forts, ceux qui restent dans nos mémoires. Dans mon cas, les souvenirs  les plus tenaces sont ceux du parcours de Lucas face à la maladie, les autres, à mon grand regret, s'estompent et je dois me raccrocher aux photos. Cela peut donner aux autres l'image de quelqu'un qui ressassent les idées noires, mais physiologiquement, se sont celles qui restent les plus nettes et c'est une façon de se rappeller de Lucas. Evidement, ce n'est pas drôle, mais c'est une façon de maintenir le lien...)
...S'habituer à l'absence, au vide laissé par l'enfant, est une tâche quasi impossible dans sa totalité. Vivre avec ce manque ou plus exactement, recommencer à s'interresser, à reprendre goût à la vie, peut prendre de nombreux mois, parfois de nombreuses années, avec des périodes de doutes et de retour en arrière...