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J'ai pu voir ce film de 52 minutes début juin au cours d'une invitation au Conseil Régional de Toulouse par la Croix Rouge et le réseau enfant-Do (réseau soins palliatifs et douleur Toulouse et environs).
Je reste assez perplexe par rapport à ce film et à cette soirée : Nous n'étions que deux parents endeuillés, les autres invités étant des professionnels ou élèves médicaux ou para-médicaux, voir des mécènes possibles pour la maison l'Oasis.
Ce film documentaire relate de façon édulcorée le parcours de quatre familles autour de la mort de leur enfant. Apparement, pour eux, cet accompagnement hors norme s'est déroulé de la meilleure façon qui soit avec des équipes soignantes fantastiques, à l'écoute, tolérantes,etc.. Je me suis quand même retrouvée dans certains témoignages mais seulement en opposition avec ce que nous avons vécu avec Lucas.
Le débat qui a suivi la projection n'était qu'une suite de congratulations mutuelles et d'autosatisfaction sur fond de promotion de la maison de répit "L'Oasis". Ca reste tout de même un début pour développer et promouvoir la nécéssité de soins palliatifs pédiatriques.
Je n'ai pas souhaité participer au débat, ne connaissant pas le public ni la raison de leur présence, car je n'aurai fait que donner l'antithèse de ce reportage et démontrer que dans notre situation, la prise en charge de la fin de vie de Lucas n'a été qu'une succession de "Couacs" jusqu'après son décès.
Je tiens à souligner que malgré les belles paroles du médecin chef du réseau enfant-Do : Agnès SUC au sujet d'une prise en charge personnalisé, humaine, etc... ne m'a pas toujours pas reconnue alors que je la voie une fois par trimestre au cours des actualités de" l'Oasis"... Y aurait-il un décalage entre le dire et le faire ?
J'ai regretté également de découvrir que l"Oasis" a perdu son action de soins palliatifs et n'est plus qu'une maison de répit pour enfants en fin de vie ou lourdement handicapés mais seulement s'il n'y a pas trop de médicalisation (ça réduit drôlement le nombre des postulants !!) J'ai été peiné de voir qu'il n'y a pas de morgue, ni de chapelle prévue dans ce bâtiment. Si un enfant décède, le corps sera transféré à la morgue de l'hopital (dans laquelle rien n'est fait pour atténuer la peine des parents) ou bien faire appel à des pompes funèbres privées.
Donc en résumé, une soirée un peu mitigée mais bien terminée autour d'un verre avec un autre papa endeuillé avec lequel nous avons pu échanger sur nos enfants, leur frères et soeurs.... et leurs doudous.
5 commentaires:
Juste pour info : le DVD de 52 mn est en vente au prix de 30 € ! Ca fait assez cher pour un sujet qui n'est déjà pas très vendeur !
Bonsoir,
Je suis l'un des parents témoignant dans ce film et vient de lire ce billet au sujet du film.
Je regrette que vous voyez en nos témoignages une vision édulcorée de la fin de vie de nos enfants. Les réalisateurs du documentaires ont cherché à ne pas faire de sensationnalisme, de "trash" ou de voyeurisme. Comment dire que ça s'est passé de la meilleure façon qu'il soit pour ceux qui témoignent? Nous avons perdu nos enfants, ça n'est pas "la meilleure façon". Oui les équipes qui nous ont accompagnées étaient fantastiques et ont fait leur maximum pour nous rendre moins pénible ce qui l'était de toutes façon.
Je suis attristé de lire que votre expérience de ce que aucun parent ne devrait avoir à vivre s'est mal passée. C'est dommage que vous ne puissiez témoigner sur votre expérience, ça aiderait à faire progresser les choses. Mais peut-être est-ce trop difficile, ce qui est très compréhensible.
Je ne sais pas comment a été présenté le film lors de cette projection, mais lorsque nous avons participé au projet c'était dans le but de montrer que oui, il est possible d'accompagner du mieux que l'on peut des enfants vers une fin de vie trop proche. L'idée, telle que je l'ai comprise, n'est pas de dire "voyez, ça se passe bien" mais "voyez, on peut faire bien, prenez exemple".
Concernant la remarque au sujet du prix du DVD, je ferai remarquer que le documentaire est réalisé par une petite équipe familiale qui s'investit énormément dans ses projets, passant de longs mois à préparer ses tournages qui durent plusieurs jours. Le montage d'un film est un travail long et fastidieux également. Le DVD n'ayant pas vocation à finir dans la DVDtèque familiale à côté de dessins animés ou de films d'actions mais à servir de support de dialogue dans des établissements médicaux, écoles infirmières son coût de production ne peut être lissé sur un grand volume de vente. Son prix de vente est pour ainsi dire dérisoire, il vise à financer son coût de production et permettre aux producteurs de réaliser de nouveaux documentaires.
Encore une fois je suis attristé que vous ayez eu à vivre cette épreuve dans d'encore plus mauvaises conditions et espère que la situation évolue dans votre région pour, malheureusement, les futurs parents endeuillés.
Marc, loin de moi l'idée de vous heurter avec mes commentaires. Ce que je voulais dire c'est qu'effectivement vous avez eu l'air d'avoir une équipe solide autour de vous qui a fait en sorte que le départ de votre enfant se passe de la façon la "moins pénible" possible et le vide laissé a un parent endeuillé reste le même. Vous avez tout mon respect d'avoir pu mener à bien cette démarche avec ce petit film qui, j'espères, pourrait montrer qu'il est possible de faire bien, d'accompagner bien. La particularité de la fin de vie de mon fils Lucas est que nous étions en milieu rural, avec des équipes locales incompétentes. Lors des hospitalisations de Lucas, il n'y avait pas forcément d'accompagnateur référent à part oncologue mais nous naviguions entre la neurochirurgie adulte, la neurologie enfant, l'hémato oncologie et les soins ambulatoires... deux équipes de soins palliatifs traitaient du dossier : l'auipe mobile de soins palliatifs de l'Aude (qui a fait le travail le plus humain et le plus professionnel) et l'auipe de oins palliatifs de l'hopital de toulouse. Ces deux équipes étaient en conflit pour la prise en charge ainsi que les différents acteurs des services entre eux... Nous n'avons pas non plus été gatés par les internes ni par les manip radio ! Je témoigne à mon échelle.
C'est bien triste quand des guerres de clochers viennent perturber quelque-chose d'aussi dur.
Le film présente 4 familles, 2 en ville, 2 en milieu rural, ayant choisi la fin de vie à la maison et en milieu hospitalier. L'idée était de montrer que le choix de lieu de fin de vie n'est pas conditionné par le lieu de résidence.
Malheureusement, et vous en êtes l'exemple, sans un réseau organisé et fédéré impliquant les associations et les structures hospitalières, ce choix n'est pas aussi facile.
Nous avons la chance en Bretagne d'avoir un réseau bien organisé (http://www.labrise.fr/), piloté par des médecins en milieu hospitalier. Lors de la projection en avant-première début 2011f le message communiqué était celui de l'importance d'un réseau solide et organisé. Votre expérience vient malheureusement le confirmer, à vos dépends.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
C'est surtout au dépend de Lucas, que cette mésentente inter services s'est surtout resssentie. Heureusement (ou pas) étant infirmière, je faisais le lien entre eux et parfois le tempon. Ma priorité étant le bien être de mon fils, j'ai pu minimiser les erreurs faites par mes "collègues". Certains en sont tout à fait conscients et des acteurs du réseau soins palliatifs et douleur de Toulouse sont parfaitement d'accord avec cette prise en charge la plus râtée qui soit. Il n'y a pas vraiment de colère en moi mais peut-être juste un désir de dénoncer un sytème féodal qui se veut à la pointe de la technique et de la prise en charge humaine mais qui a du mal à se remettre en question. La plus grande plaie du système médical serait à mon sens, un égo surdimensionné de certains et une difficulté majeure pour voir les conséquences de leurs actes.
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