Cadeau d'enfant

Noël, Noël !
Quel merveilleux rêve pour les enfants, que de sourires attendus pour ce gros bonhomme en rouge ! Mais il y a des enfants qui passeront Noël loin de la maison, à l'hopital. Certains parce qu'il auront eu la mauvaise idée de s'être cassé un bras ou une jambe, une appendice qui se réveille lorsqu'il ne le faudrait pas, une bronchiolite.... Et puis il y a les enfants qui sont en pleine cure de chimio, ou au pire qui sont en aplasie ou en secteur stérile en attente d'une greffe de moelle osseuse pour combattre leur leucémie. Et puis il y a ceux dont c'est le dernier Noël parce qu'il n'y a pas de traitement pour eux, parce que la maladie a été la plus forte et on attend... Bien sûr le père Noël se déplace à l'hôpital, il prend le relais des clowns ou bien des personnages de Disney...mais quel cadeau offrir à un enfant alité, qui reste tout de même un enfant qui attend Noël et ce qui va avec la hotte ????

Pour Lucas, la question du père Noël était réglée car avec ses hallucinations, il a pu le voir plusieurs fois à notre grand désarroi.

Mais pour les cadeaux, la famille et les amis voulait lui faire plaisir. Je vais tenter de donner des idées et des choses à éviter suite à notre expérience si vous êtes ou connaissez des enfants dans cette situation.

Je proscrit complètement le Sudoku électronique ! Pour un enfant atteint de tumeur cérébrale avec un temps de concentration digne d'un poisson rouge et des facultés d'un enfant de trois ans, ce n'est pas une bonne idée !

Je dirais à éviter aussi les cadeaux trop volumineux du style voiture télécommandée géante d'1m30 qui ne pourra pas se piloter facilement dans la chambre et qui risque de faire tomber le pied à perf et puis du lit, on n'y voit pas bien. A éviter également la peluche de la panthère géante et qui est plus grande que l'enfant parce qu'il ne peut pas jouer avec et ça peut lui faire peur, surtout comme Lucas s'il a des hallucinations.

Vous l'aurez compris, il vaut mieux penser aux petits objets qui tiennent dans les mains si les deux fonctionnent. Les petites peluches, douces, sont pas mal. Il y en a d'aimantées que l'on peut accrocher sur les barrières de lit. J'utiliserai les Légo avec parcimonie parce qu'il y a des petites pièces et on en retrouve parfois dans le lit. Les playmobils ont une meilleure prise en main mais il faut aussi enlever les petites pièces. Il y a bien sûr les livres, les cd de musique calme, les dvd, les jeux de DS ou de console sont à adapter en fonction des capacités et l'envie de l'enfant. Lucas, lui, ne pouvait plus. Dans un magasin de carterie, mamie avait trouvé un lapin que l'on remonte et qui avance sur l'adaptable. C'était pas mal.

Les ballons gonflés d'hélium sont une excellente alternative : c'est ludique et joli. Dans la même idée, les avions de papier sont pas mal et ne coutent rien ! On est pas obliger de dépenser une fortune pour faire plaisir, il faut juste un peu d'invention.

Côté pratique, la couverture chauffante n'a pas l'inconvénient du poids et n'accentue pas les points d'appui et donc diminue le risque d'escarres aux talons et on peut mettre un arceau et l'enfant a quand meme chaud. Lucas ne régulait plus sa température qui avoisinait les 35°5, ça permettait qu'il soit relativement confortable. Il faut bien sûr surveiller régulièrement si ce n'est pas trop chaud !

Les enfants en soins palliatifs restent avant tout des enfants, avec des rêves et des jeux d'enfants. C'est à nous, adultes de nous adapter et de réfléchir avec empathie à ce qui est réalisable pour l'enfant ou bien au contraire qui l'obligera à faire face à son handicap et qui le mettra en situation d'échec.

Il n'y a pas de Noël joyeux dans ces accompagnements là, on peut juste souhaiter le Noël le plus serein possible.

A tous.