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Si tout le monde connaît la leucémie de l’enfant car c’est le cancer le plus fréquent en dessous de l’âge de 15 ans, qui connaît le médulloblastome, la tumeur rhabdoïde, le rhabdomyosarcome alvéolaire, l’ostéosarcome, la tumeur d’Ewing, l’hépatoblastome, les neuroblastomes, les gangliogliomes anaplasiques …?
Les cancers de l’enfant sont en effet une constellation de maladies rares qui peuvent toucher tous les organes, être localisés, ou s’accompagner de métastases.
Faire connaître ces maladies et faire avancer la recherche sur chacune d’entre elles est la préoccupation de tous les pédiatres cancérologues et soignants en général qui s’occupent de ces enfants et adolescents, mais aussi de leurs parents. En effet l’ignorance de l’existence des cancers de l’enfant et de l’adolescent est le premier frein aux progrès.
C’est pour cette raison que la journée a été créée il y a plusieurs années à l’initiative des associations de parents rassemblées au sein d’une fédération internationale nommée ICCCPO pour « International Confederation of Childhood Cancer Parents Organisations » (http://icccpo.org). Celle-ci travaille en étroite collaboration avec la communauté scientifique internationale regroupée au sein de la Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique (http://www.siop-online.org) créée dans les années 1960 par, entre autre le Dr Odile Schweisguth, alors chef du service de pédiatrie de l’Institut Gustave Roussy.
Le défi des pédiatres cancérologues est aujourd’hui double : guérir plus d’enfants et ce avec le moins de séquelles possibles Les efforts portent sur la découverte de nouveaux traitements efficaces, difficiles à développer pour des maladies rares, sur la désescalade des traitements toxiques et source de séquelles, la préparation de l’après cancer (minimiser les troubles de croissance, préserver la fertilité). Par exemple, on guérit les enfants et adolescents atteints de maladie de Hodgkin en Europe dans plus de 90% des cas et maintenant sans radiothérapie dans presque 80% des cas.
Le but de la Journée Internationale des cancers de l’Enfant et de l’adolescent est d’informer, de sensibiliser l’opinion à la réalité des cancers de l’enfant et des adolescents et de recueillir des dons pour aider la recherche scientifique.
En France, la Cancérologie Pédiatrique est organisée autour d’une seule société savante, la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent). Elle s’appuie sur un enregistrement exhaustif des cas de cancers avant l’âge de 15 ans (Registre National des Cancers et Leucémies de l’Enfant), des liens solides avec les plateformes de biologie soutenues par l’Institut National Contre le Cancer (INCa), une formation médicale commune à travers des Diplômes Universitaires, une implantation européenne (SIOPe) et internationale (SIOP) forte à travers des études et essais cliniques internationaux. Cette société a des contacts fructueux avec le monde associatif (associations de parents regroupées au sein de l’UNAPECLE).
Les 30 équipes de cette société savante, disséminées sur le territoire français, se doivent d’offrir le maximum de chances de guérison aux patients qui leur sont confiés. Dans la dynamique du Plan Cancer 1, les filières de soins se sont structurées avec la reconnaissance de 30 centres spécialisés de Cancérologie Pédiatrique, permettant ainsi des progrès sensibles en termes d’annonce et d’accompagnement, de globalité de la prise en charge, de soins de
support, d’implication dans la Recherche.
L’objectif de la SFCE est aussi de développer, en collaboration avec les laboratoires de recherche dédiés
aux cancers de l’enfant, et les industriels impliqués, de nouveaux traitements grâce à une progression
des connaissances de chacune de ces maladies.
Les progrès à venir seront les plus difficiles à obtenir (démembrement de sous-types de maladies rares, définition
de nouveaux facteurs pronostiques, traitements innovants et ciblés, dans le cadre d’une médecine dite
personnalisée). Les acteurs de la Cancérologie Pédiatrique ont l’ambition de réunir et d’interfacer de façon
exhaustive les données des registres, des études cliniques de la SFCE, d’une biothèque virtuelle pédiatrique (ainsi
systématiquement annotée) et des plateformes de biologie. Les progrès doivent également se faire dans les
domaines relevant des sciences humaines (devenir à long terme des patients, réinsertion sociale ….). Cette partie
de l’histoire n’est pas à négliger : avec un taux de 80 % de guérison il y a environ, en 2012, 260 000 adultes
européens qui ont été traités pour un cancer dans leur enfance. La qualité de vie de l’enfant et de sa famille
pendant la période des traitements et, souvent, longtemps après, a un impact social et économique qui doit être
considéré comme un élément essentiel de la prise en charge globale.
Pour toutes les actions qu’elle mène, la SFCE est aidée par des associations qui collectent des fonds pour la
recherche. La Fédération Enfants et Santé a développé un réseau très efficace de soutien dans toutes les régions,
elle a su faire reconnaître la cause de la recherche comme une action nationale des Lions entre 2003 et 2006 et
à nouveau en 2012-2014 ; depuis 2004, la création du tournoi de Golf LiSA dont les bénéfices vont à la recherche
sur les cancers de l’enfant est également une source d’aide majeure. D’autres associations qui ont une
implantation locale, régionale ou nationale (Les Bagouz à Manon, L’Etoile de Martin, Hubert Gouin - Enfants et
Cancer, .) viennent à leur tour depuis dix ans soutenir cette cause.
Mais les besoins à couvrir restent immenses. C’est pourquoi la journée du 15 Février devra être une journée
« spéciale » pour que les dons en faveur de ces recherches augmentent de façon très significative.
« Soignants, chercheurs, anciens malades, familles de malades, et associations ont tous un rôle
à jouer, au service des enfants »
« Aujourd’hui, nous avons besoin de vous ! »
Dr Jean MICHON
Président du Conseil d’Administration de la SFCE
Pr Pascal CHASTAGNER
Président du Conseil Scientifique de la SFCE
http://sfce1.sfpediatrie.com/fr/acces-public/le-cancer-et-l-enfant.html
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