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Participez à cet énorme projet qui est une première en France :
une maison d'acceuil pour les enfants en fin de vie et leurs famille. Un lieu qui ne serait ni la maison ni l'hopital mais dans lequel tout les soins techniques nécéssaires seraient réalisés par du personnel compétent; un lieu où l'enfant serait considéré comme un enfant et où les parents pourraient souffler quelques temps et seraient soutenus moralement par d'autres parents, où les frères et soeurs seraient acceptés.
C'est un projet réaliste et réalisable, fantastique,... les mots me manquent (et c'est rare !)
Lors des derniers mois de Lucas, nous aurions eu bien besoin de ce genre de structure. Je souhaite que d'autres enfants puissent en profiter.
http://www.projetloasis.org/
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Projet Maison de répit pour enfants en fin de
vie et leurs familles
1. But du projet :
Le projet consiste à créer une maison de répit pour enfants en soins palliatifs pédiatriques et
leurs familles dans la région Midi-Pyrénées, dans un rayon de 20 kms autour de Toulouse.
Cette maison permettra d’accueillir des enfants âgés de quelques jours à 20 ans, afin soit de
permettre :
- d’attendre le retour à domicile dans un autre lieu que l’hôpital lorsque
l’hospitalisation n’est plus nécessaire mais que la maison familiale n’est pas
encore organisée.
- d’offrir un temps de répit à la famille et/ou à l’équipe libérale, lorsque l’enfant est
au domicile.
- la prise en charge et le rééquilibrage d’un traitement d’un symptôme
- soit d’accompagner l’enfant jusqu’à la mort dans un lieu qui ne soit ni l’hôpital ni
le domicile.
Cette maison a également pour objectifs d’offrir un moment de répit médical, psychologique
voire social aux enfants et à leurs familles.
Dans cette perspective, elle aura une dimension humaine et familiale.
Cette maison sera proche d’un axe routier permettant d’être accessible à tous.
Elle comptera six chambres de répit et deux suites familiales pour les phases terminales.
Le coeur de cette maison sera représenté par les lieux de vie : cuisine, salle à manger, salons,
bibliothèque, salles de jeu intérieure et extérieure.
Les enfants et leurs familles y trouveront soins, accompagnement, activités diverses
dispensés par des équipes professionnelles et bénévoles (formées aux soins palliatifs
pédiatriques).
Les parents endeuillés (après un temps minimum à définir) seront partie prenante dans la vie
de la maison de répit.
Le projet comporte aussi une dimension de formation et de recherche en soins palliatifs
pédiatriques.
Ce projet s’inscrit pleinement dans les orientations stratégiques de la CRF et en particulier
dans son orientation stratégique n°4 qui vise à combler le déficit social et sanitaire de notre
système de soins, notamment dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques.
Il a été initié par une association locale l’Oasis ( www.projetloasis.org ), créée par les
professionnels de l’équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques de l’hôpital des Enfants de
Toulouse, sous l’impulsion de M. Christophe Carpentier. Il est désormais porté par la Croix
Rouge Française qui, dans le projet propre à la région Midi Pyrénées, entend expérimenter un
service sanitaire et social reproductible dans toutes les régions de France où le même besoin
serait identifié et non satisfait.
Ce projet est innovant en France.
De telles structures existent au Canada, en Angleterre et en Allemagne.
2. Management du projet
Chef de projet :
Christophe Carpentier, chargé de mission.
Infirmier Anesthésiste, il intègre l’équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques
régionale Enfant Do en 2001.
Développe en équipe, la mise en place d’un programme d’accompagnement à domicile
d’enfants en fin de vie et de leurs familles. Ce programme permet le décloisonnement
de l’Hôpital et surtout le maintien à domicile d’enfants qui ne grandiront pas.
Après trois années de développement de ce programme d’accompagnement, la
pratique clinique montre un manque dans la prise en charge. A la suite de plusieurs
séjours professionnels au Canada, Christophe Carpentier propose la création de
maisons de répit pour enfants en soins palliatifs. Cette unité de lieu n’est pas une
structure hospitalière, ni le domicile.
Soutien :
Catherine Sanders, Secrétaire régionale Sud ouest, et à travers elle, l’ensemble des
services du siège de la Croix Rouge Française
Partenariats :
La maison de répit bénéficiera de la contribution du corps médical, hospitalier et
libéral :
- L’équipe mobile régionale de soins palliatifs pédiatriques, sous la direction du Dr
Agnès Suc, fait partie intégrante du projet. Christophe Carpentier participera à la
réunion de coordination pluridisciplinaire hebdomadaire et fera un point régulier
avec le Dr Suc, sur l’avancé du projet.
- La réflexion sur la mise en place d’un comité de pilotage intégrant des praticiens
hospitaliers spécialistes a été initiée le 14 janvier dernier lors de la commission des
affaires médicales de l’Hôpital des Enfants
La SFAP (Société Française d’accompagnement et de Soins Palliatifs) sera sollicitée
pour ses avis et contributions à faire avancer le projet.
Le Dr Régis Aubry, Président du Comité National de suivi des SP, est plus que
favorable au projet ; il a proposé son aide à la réalisation.
Comité de pilotage
Le comité de pilotage se réunit tous les deux mois, il est présidé par Mme Sanders et
Mme le Docteur Suc; M. Carpentier en assure le secrétariat. Le comité valide les
documents produits et donne son avis sur les contacts et démarches entreprises pour
mener à bien le projet. Il mettra au point le dispositif d’évaluation du projet.
Financement :
Les financeurs seront institutionnels (Etat, ARH, CPAM, Région, Communauté
Urbaine) et privés (Donateurs, Fondations, Industriels…). De nombreux contacts
positifs sont déjà noués avec des partenaires institutionnels et privés.
Planning
Elaboration du cahier des charges précis du projet (1er semestre 2008), présentation au
conseil d’administration de la Croix Rouge Française (début juin 2008), travaux de
mise en oeuvre à partir de l’été 2008, ouverture prévue à l’été 2009.
Cette démarche doit permettre de préparer en même temps l’ouverture de la maison en
Midi Pyrénées et, après évaluation et dans un calendrier déclaré, dans d’autres régions.
3. Les prochaines étapes :
Phase d’étude
Le premier semestre 08 est consacré à la rédaction des projets médicaux,
paramédicaux sociaux et architecturaux, aux négociations budgétaires, à la recherche
d’un site pour réaliser le projet
Les deux derniers mois du semestre seront également consacrés à prendre des contacts
dans d’autres régions afin d’étudier les possibilités de dupliquer le projet
- Lot 1 : analyse des besoins et dimensionnement
- Lot 2: rédaction des projets médicaux, paramédicaux, sociaux, formation : 2 mois
- Lot 3 : élaboration d’un cahier des charges architectural découlant de ces projets :
1 mois
- Lot 4 : élaboration du budget de fonctionnement et de plusieurs scenarii de budgets
d’investissement
- Lot 5 : plan de communication de façon concomitante aux autres lots
Phase de validation interne CRF du projet :
Le projet doit être présenté en pré-comité d’investissement puis en comité
d’investissement avant approbation par le conseil d’administration de la Croix-Rouge
Française.
Phase d’obtention des autorisations et des budgets
- Lot 6 : obtention des autorisations, formalisation des partenariats avec les acteurs
des soins palliatifs pédiatriques
- Lot 7 : négociation budgétaire et obtention des enveloppes financières
- Lot 8 : recherche de subventions
Phase de mise en oeuvre
- Lot 9 : réalisation du bâtiment (réhabilitation ou construction neuve…)
- Lot 10 : recrutement et formation des salariés et des bénévoles
- Lot 11 : création administrative de la structure
- Lot 12 : prise en charge des patients
- Lot 13 : évaluation
Contact :
Christophe CARPENTIER
Chargé de mission
Projet pilote Maison de répit pour enfants en soins palliatifs
Port: 00 33 610 178 292
christophe.carpentier@croix-rouge.fr
croix-rouge française
Bienvenue sur notre site Internet :
www.croix-rouge.fr
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