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Je découvre parfois, au fond d'un placard ce genre de jolie chose
28 juil. 2012
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19 juil. 2012
Ta main
Tu sais que j’ai du mal,
Encore à parler de toi,
Il parait que c’est normal,
Il n’y a pas de règles dans ces jeux là.
Tu sais j’ai la voix qui se serre,
Quand je te croise dans les photos,
Tu sais j’ai le cœur qui se perd,
Je crois qu’il te pense un peu trop.
C’est comme ça,
+-+Copie.jpg)
J'aurais aimé tenir ta main,
Un peu plus longtemps…
J'aurais aimé que mon chagrin,
Ne dure qu’un instant.
Et tu le sais j’espère au moins,
Que tu m’entends.
C’est dur de briser le silence,
Même dans les cris, même dans la fête,
C’est dur de combattre l’absence,
Car cette conne n’en fait qu’à sa tête.
Et personne ne peut comprendre,
On a chacun sa propre histoire.
On m'a dit qu’il fallait attendre,
Que la peine devienne dérisoire.
C’est comme ça,
J'aurais aimé tenir ta main,
Un peu plus longtemps…
J'aurais aimé que mon chagrin,
Ne dure qu’un instant.
Et tu le sais j’espère au moins,
Que tu m’entends.
Je voulais te dire que j’étais fière,
D’avoir été au moins un jour,
Un peu ton amie et ta mère,
Même si la vie a ses détours.
C'est comme ça,
J'aurais aimé tenir ta main,
Un peu plus longtemps…
J'aurais aimé que mon chagrin,
Ne dure qu’un instant.
Et tu le sais j’espère au moins
Que tu m'attends.
Encore à parler de toi,
Il parait que c’est normal,
Il n’y a pas de règles dans ces jeux là.
Tu sais j’ai la voix qui se serre,
Quand je te croise dans les photos,
Tu sais j’ai le cœur qui se perd,
Je crois qu’il te pense un peu trop.
C’est comme ça,
+-+Copie.jpg)
Un peu plus longtemps…
J'aurais aimé que mon chagrin,
Ne dure qu’un instant.
Et tu le sais j’espère au moins,
Que tu m’entends.
C’est dur de briser le silence,
Même dans les cris, même dans la fête,
C’est dur de combattre l’absence,
Car cette conne n’en fait qu’à sa tête.
Et personne ne peut comprendre,
On a chacun sa propre histoire.
On m'a dit qu’il fallait attendre,
Que la peine devienne dérisoire.
C’est comme ça,
J'aurais aimé tenir ta main,
Un peu plus longtemps…
J'aurais aimé que mon chagrin,
Ne dure qu’un instant.
Et tu le sais j’espère au moins,
Que tu m’entends.
Je voulais te dire que j’étais fière,
D’avoir été au moins un jour,
Un peu ton amie et ta mère,
Même si la vie a ses détours.
C'est comme ça,
J'aurais aimé tenir ta main,
Un peu plus longtemps…
J'aurais aimé que mon chagrin,
Ne dure qu’un instant.
Et tu le sais j’espère au moins
Que tu m'attends.
15 juil. 2012
Un nouveau petit chat bleu
Un grand merci à toute l'équipe du boudoir des gourmandise qui a créé deux nouvelles babioles : un porte clefs et un sautoir à l'éfigie.......du chat bleu !
voici le lien qui vous amènera directement sur le site pour commander
http://www.leboudoirdesgourmandises.com/boutique-15--le-chat-bleu.html
Quand les belles rencontres débouchent sur l'amitié et quand la création et le partage font oublier la maladie. 10 euros le chat bleu porte clefs ou le chat bleu en sautoir en souvenir de Lucas et en même temps participer à financer la recherche sur le cancer de l'enfant :-)
5 juil. 2012
Souvenirs de l'école
Voilà, ça y est l'école est finie.
Une grande page se tourne.
Dans l'histoire de Dorian où il commence un nouveau chapître de sa vie.
Pour l'Histoire de Lucas dont le souvenir s'achève dans ces lieux.
Le collège n'accueille pas sa mémoire,
elle reste dans cette école, à se perdre doucement.
Son image se surperposait aux lieux et aux personnes que je croisai :
Brigitte et Josy, ses nounous,
Mumu, sa tatie de coeur,
les grands frères et soeurs des enfants de la classe de Dorian,
Ses maitres et maitresses...
Ce fut un départ douloureux pour moi ce soir.
Encore une étape du deuil à gérer,
une de plus...
Sous le regard étonné des autres parents
qui n'ont pas compris,
qui ne comprendront jamais.
Ceux qui ne connaitront jamais Lucas,
qui ne sauront jamais quel est le lien avec la céramique au chat bleu,
parce que personne, à part moi, ne parlera plus de lui...
3 juil. 2012
Tout le monde chante contre le cancer 2012 !
Que de regrets que de ne pas assister au moins à l'une de ces deux soirées ! Heureusement, plusieurs associations partenaires seront représentées : Oscar's Angels, l'Etoile de Martin, le boudoir des gourmandises, ..... Et surtout, beaucoup d'enfants qui pourront profiter d'une soirée inoubliable ! Il me tarde les photos que je n'hésiterai pas à mettre sur le blog !
17 juin 2012
Une rencontre gourmande
Joindre l'utile à l'agréable, voici la devise de Laetitia, maman de quatre beaux enfants dont la petite dernière de 8 mois, Cali, est atteinte d'un neuroblatome.
J'ai pu rencontrer cette jolie famille le 17 juin 2012 sur le marché aux artisants de Rieumes (31) et j'en ai profité pour me faire plaisir tout en participant au financement de la recherche sur le cancer de l'enfant. J'espères bientot pouvoir aider Laetitia à vendre ses gourmandises sur notre marché local et l'aider à enlever le tabou lié au cancer de l'enfant. Tabou qui, dans nos milieu ruraux, persistent grandement.
Actualité printannière de l'Oasis
Des enfants valides ou non, malades ou non, des chanteurs, un magicien, professionnels de santé, bénévoles... etc.... je regrette de n'avoir pas vu de représentants du sourire de Pierre.
Une grande tolérance transparaissait dans ce panel ainsi qu'une belle ambiance.
L'oasis est encore dans sa période d'essai. Attendons septembre pour voir ce que décidera le nouveau gouvernement même si ce n'est plus tout à fait le projet de départ.
3 juin 2012
“Tout le monde chante contre le cancer” fête les mamans dans les hôpitaux !
Aujourd’hui, grâce à l’association “Tout le monde chante contre le cancer”, 4000 roses ont été distribuées dans plus de 100 hôpitaux partout en France à l’occasion de la fête des mères qui aura lieu ce dimanche 3 juin.
4000 enfants malades vont ainsi pouvoir offrir une jolie rose à leur maman pour la fête des mères. En hommage au courage de toutes ces mamans qui se battent aux côtés de leur enfant, l’association “Tout le monde chante contre le cancer” a organisé
21 mai 2012
Le boudoir des gourmandises
DES BIJOUX GOURMANDS CONTRE LA MALADIE
Laëtitia est une jeune maman de 5 enfants. En octobre 2011 elle donne naissance à sa petite dernière, Caly. Mais rapidement, les médecins diagnostiquent à Caly un neuroblastome, un cancer pédiatrique rare dont à peine 150 enfants seraient atteints chaque année. « Suite à cette terrible annonce, j'ai cherché des informations sur la maladie pour mieux la comprendre mais aussi pour trouver une forme de soutien extérieur », explique Laëtitia. Seule l'association Vélizienne (78) « Les Bagouz à Manon » (www.lesbagouzamanon.org) lui apporte des explications sur le neuroblastome et les avancées de la recherche, mais rien pour venir en aide à sa famille. « Je n'ai pas trouvé le soutien que je cherchais pour mes enfants au niveau local alors j'ai pris les choses en main. J'ai décidé de rebondir en créant « le boudoir des gourmandises ». Je créé, avec ma fille ainée Marion (17 ans), des bijoux inspirés de desserts gourmands. Une partie est envoyée à d'autres associations pour que l'argent récolté les aide à financer leurs actions et l'aide à la recherche. L'autre partie est vendue sur le site ou sur des salons. Les bénéfices sont utilisés pour offrir des temps de respiration à toute la fratrie », commente Laëtitia. Chacun des enfants participe à sa façon au projet : découverte des tendances et aide à la création pour Marion, mannequin pour Léana (12 ans), soutien moral pour Hugo (8 ans), Louane (3 ans) et Jérôme, le papa qui s'occupe aussi de distribuer les tracts. L'idée d'une « petite » famille unie créant de bijoux pour s'organiser une vie autour de la maladie séduit les médias, notamment les journalistes de l'émission « les Maternelles » sur Arte qui n'a pas hésité à parler de cette belle initiative en début d'année, mais aussi les autres créatrices qui ont bien saisi la démarche et qui soutiennent cette action. « Tout ceci nous a permis de renforcer les liens dans la famille et de mettre en place un petit projet de vacances. Nous revenons d'un petit séjour sur Disneyland Paris. Pour des raisons médicales évidentes, nous ne pouvons plus partir comme avant. Mais il est essentiel de profiter de chaque moment », conclut Laëtitia.
Où retrouver les créations du « Boudoir des gourmandises » ? : Les 12 et 13 mai à la foire de printemps de Sainte-Foy-de-Peyrolière. Les 16 et 17 juin au salon artisanal de Rieumes. Vente en ligne sur
www.leboudoirdesgourmandises.com
http://www.facebook.com/home.php?#!/pages/Le-boudoir-des-gourmandises/253145271420734
Laëtitia est une jeune maman de 5 enfants. En octobre 2011 elle donne naissance à sa petite dernière, Caly. Mais rapidement, les médecins diagnostiquent à Caly un neuroblastome, un cancer pédiatrique rare dont à peine 150 enfants seraient atteints chaque année. « Suite à cette terrible annonce, j'ai cherché des informations sur la maladie pour mieux la comprendre mais aussi pour trouver une forme de soutien extérieur », explique Laëtitia. Seule l'association Vélizienne (78) « Les Bagouz à Manon » (www.lesbagouzamanon.org) lui apporte des explications sur le neuroblastome et les avancées de la recherche, mais rien pour venir en aide à sa famille. « Je n'ai pas trouvé le soutien que je cherchais pour mes enfants au niveau local alors j'ai pris les choses en main. J'ai décidé de rebondir en créant « le boudoir des gourmandises ». Je créé, avec ma fille ainée Marion (17 ans), des bijoux inspirés de desserts gourmands. Une partie est envoyée à d'autres associations pour que l'argent récolté les aide à financer leurs actions et l'aide à la recherche. L'autre partie est vendue sur le site ou sur des salons. Les bénéfices sont utilisés pour offrir des temps de respiration à toute la fratrie », commente Laëtitia. Chacun des enfants participe à sa façon au projet : découverte des tendances et aide à la création pour Marion, mannequin pour Léana (12 ans), soutien moral pour Hugo (8 ans), Louane (3 ans) et Jérôme, le papa qui s'occupe aussi de distribuer les tracts. L'idée d'une « petite » famille unie créant de bijoux pour s'organiser une vie autour de la maladie séduit les médias, notamment les journalistes de l'émission « les Maternelles » sur Arte qui n'a pas hésité à parler de cette belle initiative en début d'année, mais aussi les autres créatrices qui ont bien saisi la démarche et qui soutiennent cette action. « Tout ceci nous a permis de renforcer les liens dans la famille et de mettre en place un petit projet de vacances. Nous revenons d'un petit séjour sur Disneyland Paris. Pour des raisons médicales évidentes, nous ne pouvons plus partir comme avant. Mais il est essentiel de profiter de chaque moment », conclut Laëtitia.
Où retrouver les créations du « Boudoir des gourmandises » ? : Les 12 et 13 mai à la foire de printemps de Sainte-Foy-de-Peyrolière. Les 16 et 17 juin au salon artisanal de Rieumes. Vente en ligne sur
www.leboudoirdesgourmandises.com
http://www.facebook.com/home.php?#!/pages/Le-boudoir-des-gourmandises/253145271420734
17 mai 2012
Quand les joueurs de poker Français se mobilisent
Dans un milieu où l'argent coule à flots, certains joueurs de poker ont décidé de faire parler leur générosité en offrant un certain pourcentage de leur gains à divers associations de charité.
C'est le cas par exemple de Fabrice Soulier et Claire Renaut qui ont lancé une initiative : "1% aux prochains WSOP". L'idée est simple comme son titre : chacun est libre d'accepter de laisser 1% de ses gains glanés durant la période des WSOP (ou tout autre tournoi qui aura lieu à Vegas) à une oeuvre de charité. "Fabsoul" et Claire Renaut ont par exemple annoncé via le blog de Claire, "Vie de Fish", qu'ils s'engageaient à reverser ce pourcentage à l'association "l'Etoile de Martin", qui aide la recherche sur les cancers de l'enfants, association déjà soutenue par Fabrice Santoro et Estelle Denis, entre autres. Et l'engouement est de mise pour Claire :
"Fab et moi allons reverser 1% de nos bénéfices à l'issue de ces WSOP (incluant les tournois au Venetian ou au Caesar’s). On verra bien ensuite combien on redonne au bout, mais j’avoue une grande hâte à l’idée de signer un chèque de 100 000$ !"
Tous deux espèrent donc mobiliser d'autres joueurs pour ce rallier à cette belle initiative !
Fab et Claire ont décidé de monter des jetons cet été, pour mieux redistribuer après. Qui d'autres ?
Alban Juen a déjà motivé beaucoup de joueurs online dans ce "Défi - Oeuvre Caritative"
C'est le cas par exemple de Fabrice Soulier et Claire Renaut qui ont lancé une initiative : "1% aux prochains WSOP". L'idée est simple comme son titre : chacun est libre d'accepter de laisser 1% de ses gains glanés durant la période des WSOP (ou tout autre tournoi qui aura lieu à Vegas) à une oeuvre de charité. "Fabsoul" et Claire Renaut ont par exemple annoncé via le blog de Claire, "Vie de Fish", qu'ils s'engageaient à reverser ce pourcentage à l'association "l'Etoile de Martin", qui aide la recherche sur les cancers de l'enfants, association déjà soutenue par Fabrice Santoro et Estelle Denis, entre autres. Et l'engouement est de mise pour Claire :
"Fab et moi allons reverser 1% de nos bénéfices à l'issue de ces WSOP (incluant les tournois au Venetian ou au Caesar’s). On verra bien ensuite combien on redonne au bout, mais j’avoue une grande hâte à l’idée de signer un chèque de 100 000$ !"
Tous deux espèrent donc mobiliser d'autres joueurs pour ce rallier à cette belle initiative !
Fab et Claire ont décidé de monter des jetons cet été, pour mieux redistribuer après. Qui d'autres ?
Dans cette même idée, c'est un jeune grinder online qui a décidé lui aussi de monter une association de joueurs pour également faire de la charité auprès d'une association : Alban Juen s'est engagé dans un "Défi - Oeuvre Caritative".
Il explique sur Club Poker : "Depuis 2 ans je m'implique dans une association qui me tient à cœur. J'ai décidé de motiver quelques grinders à prendre part à un petit défi de 5 jours à 1 semaine qui consiste à reverser une part de ses profits pendant son laps de temps. Je pense faire le défi à partir de lundi 14 mai jusqu'à dimanche, d'un point de vue personnel. J'espère mobiliser un max de personne car cette association vaut le coup."
Alban Juen précise également que chacun est libre de choisir la durée du défi. L'important, c'est de participer.
Les fonds seront reversés à l'association "&ven'kid", qui organisent des évènements (rencontre sportive, concerts, fête des lumières, etc..) à but caritatif toute l'année. L'ensemble des bénéfices de "&ven'Kid" est ensuite reversé à PLAN International qui finance l'éducation d'enfant en Asie/Afrique.
Plusieurs grinders Français, et pas les plus mauvais online, ont déjà dit oui sans hésiter, parmi eux : Flavier "GerarMenDujeu", Julien "MoNteiRoZoR", Pierre "Sharklo", Eric "Pshico", Nazim "Naazim", Clément "SMC Michigan", Loic "RockNpok", Nicolas "Ronaldinho382"... La liste est encore plus longue.
Si vous êtes intéréssés, et pour plus de renseignements, vous pouvez contacter Alban directement par mail :
alban.juen@gmail.com
Alban Juen a déjà motivé beaucoup de joueurs online dans ce "Défi - Oeuvre Caritative"
16 mai 2012
22 avr. 2012
Le fil de la Vie, les fils de ma vie
Il y a 6 ans, nous avions prévu de partir pour Pâques pour EuroDisney tout les quatre.
Nous avions tout : les places, les billets d'avion, les passeports....
Malheureusement, une semaine avant le départ, tu faisais une hémorragie cérébrale, tu tombais dans le coma et nous apprenions que tu avais une tumeur au cerveau.
Tu ne feras jamais ce voyage que nous avions tant préparé. Le voyage que nous avons démarré à ce moment là t'emmenai bien au delà de Marne la Vallée.
Cinq ans après ton départ, nous avons choisi de retenter l'aventure en respectant les dates où nous aurions du partir précédement, reprendre le fil de la vie en quelque sorte là où il s'était interrompu. Nous savons, à voir le sourire de ton petit frère, que nous avons bien fait même si cela nous a demandé de prendre sur nous.
Tu as été dans nos pensées à chaque pas et tu nous a accompagné par tes petits signes :
Un héron qui traverse le bus, une première note de 28 Euros et pour finir cette voiture : ce n'est certes pas une Ferrari mais je suis sûre que cette Corvette t'aurait plu.
Je t'aime mon fils, nous apprenons doucement à vivre sans toi...
3 avr. 2012
Citation
"Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu'au jour ou être fort reste la seule option."
21 mars 2012
Actualités et souvenirs
Depuis une semaine, tout ces cercueuils d'enfants, Belges et Toulousains, ces 25 petites boites en bois, me ramènent 5 ans en arrière où moi aussi, ai du choisir celle de mon petit garçon de 8 ans et demi. Cinq longues années emplies de son absence, cinq longues années où il faut lutter pour survivre et avancer. Je pense à toutes ces familles détruites qui vont à leur tour subir ce calvaire qu'est la perte de son enfant, quelque soit son âge ou son idéologie.
11 mars 2012
Psychologie....
Le traumatisme lié à l'accompagnement d'un enfant en fin de vie correspond au traumatisme ressenti par des personnes victimes de guerre ou de castrophes naturelles.
Il est à vie.
Il est à vie.
3 mars 2012
Au coeur du Stade Toulousain
Le vestiaire, lieu d'intimité des joueurs, est un espace sacré. J'ai toujours veillé à ce qu'il soit préservé des visites inopportunes. Il arrive pourtant qu'on y autorise des regards extérieurs. C'est pourquoi j'ai accepté de l'ouvrir à Bernard Garcia. Parce que la démarche visait à aider une association "Entendre le monde", qui oeuvre en faveur des enfants atteints de tumeurs de l'oreille. Pendant trois mois, Bernard Garcia a eu accès libre total aux vestiaires du Stade Toulousain. Que ce soit à l'occasion des séances d'entrainement, des soins, des avant-matchs ou des mi-temps. Il a également pu photographier les joueurs à la cafétéria, dans le bus... Des moments de vie quotidienne, des attitudes, pris sur le vif, sans apprêts, sans pose.
Ces photos inédites, auxquelles les joueurs se sont prêtés sans exception, ont donné lieu à une exposition à Toulouse en février 2011. Une vente aux enchères de 50 tirages a fait suite à l'expo et a dégagé des fonds qui permettront d'opérer 60 enfants, ce qui me touche énormément. Aujourd'hui, les photos de l'expo sont regroupées dans ce livre, accompagnées de textes pour chacunes d'elles.
Cet ouvrage retrace une année passionnante couronnée d'un 18e titre de champion de France.
Il est un formifable moment de l'histoire du Stade Toulousain, de mon club
Guy Novès - Manager du Stade Toulousain
28 févr. 2012
18 févr. 2012
La guerre est déclaréé
-"pourquoi ça nous est arrivé à nous ?"
-"parce qu'on était capables de le surmonter"....
et l'autre :
" ils sont restés solides, détruits, mais solides.."
Juste un truc qui me semble un peu improbable : lorsqu'il font le transfert de l'hopital de Marseille vers l'hopital de Paris en train public, même pas en transfert sanitaire !!! après un diagnostic de tumeur cérébrale chez un enfant !!! et que l'ambulance les attend à l'arrivée en gare à Paris... Bon là, j'ai trouvé bizarre
15 févr. 2012
Donne moi ta main pour l'étoile de Martin
"Donne Moi Ta main pour l'Etoile de Martin", 6° édition... Marie et Claire se lancent à nouveau dans un magnifique défi autour de la création et de la générosité! Un IMMENSE merci à elles pour leur fidélité à l'association et à la cause défendue. Et un petit tour sur leur blog pour les rejoindre en ligne dans cette superbe aventure, qui a permis de recueillir en 5 éditions près de 16 000€!
présentation du défi :
pour faire travailler vos petits doigts agiles, voici de quoi
vous inspirer...
- Scènes d'enfance
- Friandises
- Nature
Vous pouvez créer un article de décoration, vêtement, accessoire ou autre,
sur un des thèmes - ou plusieurs à la fois selon votre inspiration - en sachant que vous avez le droit d'élargir votre créativité à votre imagination...ne vous laissez pas restreindre par l'intitulé des thèmes...
Pour plus d'infos et de détails, vous pouvez aller sur le lien :
http://dmtmpourledm.canalblog.com/
Et voici, en attendant les votres, quelques exemples de créations
présentation du défi :
pour faire travailler vos petits doigts agiles, voici de quoi
vous inspirer...
- Scènes d'enfance
- Friandises
- Nature
Vous pouvez créer un article de décoration, vêtement, accessoire ou autre,
sur un des thèmes - ou plusieurs à la fois selon votre inspiration - en sachant que vous avez le droit d'élargir votre créativité à votre imagination...ne vous laissez pas restreindre par l'intitulé des thèmes...
Pour plus d'infos et de détails, vous pouvez aller sur le lien :
http://dmtmpourledm.canalblog.com/
Et voici, en attendant les votres, quelques exemples de créations
Journée mondiale contre le cancer de l'enfant
15 février 2012
Parce qu'un enfant sur 440 est atteint d'un cancer ou d'une leucémie,
Parce qu'en France 2200 cas nouveaux sont recensés chaque année,
Parce qu'un enfant sur 5 meurt encore,
Parce que les cancers et les leucémies de l'enfant sont des maladies rares,
Parce que la recherche clinique, fondamentale et les essais thérapeutiques doivent avancer
http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/cancer/niv2/cancers-enfant.htm
29 janv. 2012
Loi Mathys : pour le don de RTT
La commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale a adopté le 18 janvier 2011 une proposition de loi permettant à un salarié de donner anonymement une partie de ses jours de repos à un collègue devant s'absenter pour s'occuper d'un enfant gravement malade.
Ce texte a été adopté par l'Assemblée nationale le 25 janvier, et ainsi donnera un cadre légal à des initiatives spontanées de solidarité de salariés.
Le père d'un enfant de 11 ans mort d'un cancer avait pu bénéficier, avec l'accord de son employeur, de 170 jours de RTT ou de repos donnés par ses collègues pour rester auprès de son fils jusqu'au bout, raconte le député.
Alors que dans sa version initiale, la proposition de loi ne permettait que les dons effectués sur un compte épargne temps, le texte adopté par la commission inclut tous les jours de repos, qu'il s'agisse de RTT, de jours de récupération ou de vacances. Toutefois, il fixe un minimum incompressible de 24 jours ouvrables de congé annuel qui ne peuvent être cédés.
"Un salarié peut, sur sa demande et en accord avec l'employeur, renoncer anonymement à tout ou partie de ses jours de repos non pris (...) au bénéfice d'un autre salarié de l'entreprise qui assume la charge d'un enfant âgé de moins de 20 ans atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants", précise le texte.
http://www.huffingtonpost.fr/2012/01/25/don--rtt-proposition-de-loi_n_1231103.html
http://www.dunpapillonauneetoile.fr/
Ce texte a été adopté par l'Assemblée nationale le 25 janvier, et ainsi donnera un cadre légal à des initiatives spontanées de solidarité de salariés.
Le père d'un enfant de 11 ans mort d'un cancer avait pu bénéficier, avec l'accord de son employeur, de 170 jours de RTT ou de repos donnés par ses collègues pour rester auprès de son fils jusqu'au bout, raconte le député.
Alors que dans sa version initiale, la proposition de loi ne permettait que les dons effectués sur un compte épargne temps, le texte adopté par la commission inclut tous les jours de repos, qu'il s'agisse de RTT, de jours de récupération ou de vacances. Toutefois, il fixe un minimum incompressible de 24 jours ouvrables de congé annuel qui ne peuvent être cédés.
"Un salarié peut, sur sa demande et en accord avec l'employeur, renoncer anonymement à tout ou partie de ses jours de repos non pris (...) au bénéfice d'un autre salarié de l'entreprise qui assume la charge d'un enfant âgé de moins de 20 ans atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants", précise le texte.
http://www.huffingtonpost.fr/2012/01/25/don--rtt-proposition-de-loi_n_1231103.html
http://www.dunpapillonauneetoile.fr/
18 janv. 2012
Le rire Médecin
Lucas avait très peur des clowns et nous, parents, avions le coeur tellement en morceaux que nous ne l'avions pas à rire.
Mais je me rapelle de courses en fauteuil où Lucas criait de joie, ou de batailles de ballons dans la chambre très drôle !
1 janv. 2012
2012
Je souhaite à tous et à toutes, une bonne et heureuse année 2012.
Qu'elle soit douce et sereine pour ceux qui ont connus la peine,
qu'elle soit clémente pour ceux qui sont dans la tourmente,
qu'elle soit riche pour ceux qui ont le coeur en friche.
Béa
Qu'elle soit douce et sereine pour ceux qui ont connus la peine,
qu'elle soit clémente pour ceux qui sont dans la tourmente,
qu'elle soit riche pour ceux qui ont le coeur en friche.
Béa
24 déc. 2011
Père Noël en Ferrari !
Spécialement pour toi mon bébé qui les aimais tant et qui en envoie de temps en temps à ton papa, pour lui faire coucou.
Joyeux Noël mon fils, dans nos coeurs.
22 déc. 2011
Le stade Toulousain et les enfants malades
http://www.stadetoulousain.fr/actualite-68.html?id_actualite=435
Ce mercredi 21 décembre marquait la clôture de l’opération Jouets pour Tous organisée par l’association caritative du Stade Toulousain : Cœurs enMêlées.
Cadeau d'enfant
Noël, Noël !
Quel merveilleux rêve pour les enfants, que de sourires attendus pour ce gros bonhomme en rouge ! Mais il y a des enfants qui passeront Noël loin de la maison, à l'hopital. Certains parce qu'il auront eu la mauvaise idée de s'être cassé un bras ou une jambe, une appendice qui se réveille lorsqu'il ne le faudrait pas, une bronchiolite.... Et puis il y a les enfants qui sont en pleine cure de chimio, ou au pire qui sont en aplasie ou en secteur stérile en attente d'une greffe de moelle osseuse pour combattre leur leucémie. Et puis il y a ceux dont c'est le dernier Noël parce qu'il n'y a pas de traitement pour eux, parce que la maladie a été la plus forte et on attend... Bien sûr le père Noël se déplace à l'hôpital, il prend le relais des clowns ou bien des personnages de Disney...mais quel cadeau offrir à un enfant alité, qui reste tout de même un enfant qui attend Noël et ce qui va avec la hotte ????
Vous l'aurez compris, il vaut mieux penser aux petits objets qui tiennent dans les mains si les deux fonctionnent. Les petites peluches, douces, sont pas mal. Il y en a d'aimantées que l'on peut accrocher sur les barrières de lit. J'utiliserai les Légo avec parcimonie parce qu'il y a des petites pièces et on en retrouve parfois dans le lit. Les playmobils ont une meilleure prise en main mais il faut aussi enlever les petites pièces. Il y a bien sûr les livres, les cd de musique calme, les dvd, les jeux de DS ou de console sont à adapter en fonction des capacités et l'envie de l'enfant. Lucas, lui, ne pouvait plus. Dans un magasin de carterie, mamie avait trouvé un lapin que l'on remonte et qui avance sur l'adaptable. C'était pas mal.
Quel merveilleux rêve pour les enfants, que de sourires attendus pour ce gros bonhomme en rouge ! Mais il y a des enfants qui passeront Noël loin de la maison, à l'hopital. Certains parce qu'il auront eu la mauvaise idée de s'être cassé un bras ou une jambe, une appendice qui se réveille lorsqu'il ne le faudrait pas, une bronchiolite.... Et puis il y a les enfants qui sont en pleine cure de chimio, ou au pire qui sont en aplasie ou en secteur stérile en attente d'une greffe de moelle osseuse pour combattre leur leucémie. Et puis il y a ceux dont c'est le dernier Noël parce qu'il n'y a pas de traitement pour eux, parce que la maladie a été la plus forte et on attend... Bien sûr le père Noël se déplace à l'hôpital, il prend le relais des clowns ou bien des personnages de Disney...mais quel cadeau offrir à un enfant alité, qui reste tout de même un enfant qui attend Noël et ce qui va avec la hotte ????
Pour Lucas, la question du père Noël était réglée car avec ses hallucinations, il a pu le voir plusieurs fois à notre grand désarroi.
Mais pour les cadeaux, la famille et les amis voulait lui faire plaisir. Je vais tenter de donner des idées et des choses à éviter suite à notre expérience si vous êtes ou connaissez des enfants dans cette situation.
Je proscrit complètement le Sudoku électronique ! Pour un enfant atteint de tumeur cérébrale avec un temps de concentration digne d'un poisson rouge et des facultés d'un enfant de trois ans, ce n'est pas une bonne idée !
Je dirais à éviter aussi les cadeaux trop volumineux du style voiture télécommandée géante d'1m30 qui ne pourra pas se piloter facilement dans la chambre et qui risque de faire tomber le pied à perf et puis du lit, on n'y voit pas bien. A éviter également la peluche de la panthère géante et qui est plus grande que l'enfant parce qu'il ne peut pas jouer avec et ça peut lui faire peur, surtout comme Lucas s'il a des hallucinations.
Vous l'aurez compris, il vaut mieux penser aux petits objets qui tiennent dans les mains si les deux fonctionnent. Les petites peluches, douces, sont pas mal. Il y en a d'aimantées que l'on peut accrocher sur les barrières de lit. J'utiliserai les Légo avec parcimonie parce qu'il y a des petites pièces et on en retrouve parfois dans le lit. Les playmobils ont une meilleure prise en main mais il faut aussi enlever les petites pièces. Il y a bien sûr les livres, les cd de musique calme, les dvd, les jeux de DS ou de console sont à adapter en fonction des capacités et l'envie de l'enfant. Lucas, lui, ne pouvait plus. Dans un magasin de carterie, mamie avait trouvé un lapin que l'on remonte et qui avance sur l'adaptable. C'était pas mal.
Les ballons gonflés d'hélium sont une excellente alternative : c'est ludique et joli. Dans la même idée, les avions de papier sont pas mal et ne coutent rien ! On est pas obliger de dépenser une fortune pour faire plaisir, il faut juste un peu d'invention.
Côté pratique, la couverture chauffante n'a pas l'inconvénient du poids et n'accentue pas les points d'appui et donc diminue le risque d'escarres aux talons et on peut mettre un arceau et l'enfant a quand meme chaud. Lucas ne régulait plus sa température qui avoisinait les 35°5, ça permettait qu'il soit relativement confortable. Il faut bien sûr surveiller régulièrement si ce n'est pas trop chaud !
Les enfants en soins palliatifs restent avant tout des enfants, avec des rêves et des jeux d'enfants. C'est à nous, adultes de nous adapter et de réfléchir avec empathie à ce qui est réalisable pour l'enfant ou bien au contraire qui l'obligera à faire face à son handicap et qui le mettra en situation d'échec.
Il n'y a pas de Noël joyeux dans ces accompagnements là, on peut juste souhaiter le Noël le plus serein possible.
A tous.
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