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J'ai pu voir ce film de 52 minutes début juin au cours d'une invitation au Conseil Régional de Toulouse par la Croix Rouge et le réseau enfant-Do (réseau soins palliatifs et douleur Toulouse et environs).
Je reste assez perplexe par rapport à ce film et à cette soirée : Nous n'étions que deux parents endeuillés, les autres invités étant des professionnels ou élèves médicaux ou para-médicaux, voir des mécènes possibles pour la maison l'Oasis.
Ce film documentaire relate de façon édulcorée le parcours de quatre familles autour de la mort de leur enfant. Apparement, pour eux, cet accompagnement hors norme s'est déroulé de la meilleure façon qui soit avec des équipes soignantes fantastiques, à l'écoute, tolérantes,etc.. Je me suis quand même retrouvée dans certains témoignages mais seulement en opposition avec ce que nous avons vécu avec Lucas.
Le débat qui a suivi la projection n'était qu'une suite de congratulations mutuelles et d'autosatisfaction sur fond de promotion de la maison de répit "L'Oasis". Ca reste tout de même un début pour développer et promouvoir la nécéssité de soins palliatifs pédiatriques.
Je n'ai pas souhaité participer au débat, ne connaissant pas le public ni la raison de leur présence, car je n'aurai fait que donner l'antithèse de ce reportage et démontrer que dans notre situation, la prise en charge de la fin de vie de Lucas n'a été qu'une succession de "Couacs" jusqu'après son décès.
Je tiens à souligner que malgré les belles paroles du médecin chef du réseau enfant-Do : Agnès SUC au sujet d'une prise en charge personnalisé, humaine, etc... ne m'a pas toujours pas reconnue alors que je la voie une fois par trimestre au cours des actualités de" l'Oasis"... Y aurait-il un décalage entre le dire et le faire ?
J'ai regretté également de découvrir que l"Oasis" a perdu son action de soins palliatifs et n'est plus qu'une maison de répit pour enfants en fin de vie ou lourdement handicapés mais seulement s'il n'y a pas trop de médicalisation (ça réduit drôlement le nombre des postulants !!) J'ai été peiné de voir qu'il n'y a pas de morgue, ni de chapelle prévue dans ce bâtiment. Si un enfant décède, le corps sera transféré à la morgue de l'hopital (dans laquelle rien n'est fait pour atténuer la peine des parents) ou bien faire appel à des pompes funèbres privées.
Donc en résumé, une soirée un peu mitigée mais bien terminée autour d'un verre avec un autre papa endeuillé avec lequel nous avons pu échanger sur nos enfants, leur frères et soeurs.... et leurs doudous.
