26 déc. 2009

cadeau de Noël

Il y a de nombreuses années, une petite fille a trouvé ses deux médaillons.
Heureuse, elle les a gardés, portés puis rangés et oubliés...
jusqu'a ce jour précédent Noël où elle les a retrouvés :
quelle ne fut pas sa surprise lorsqu'elle fit la relation
des symbôles utilisés et de mon tendre Lucas.
Elle a pensé qu'ils me revenaient.
Une petite attention pour un cadeau inestimable !
Un petit clin d'oeil du ciel...

MERCI


JE T'AIME

19 déc. 2009

Videos

si le coeur vous en dit, voici quelques vidéos de Lucas que j'ai enregistré sur You tube : http://www.youtube.com/results?search_query=lelivredelucas&search_type=&aq=f
il y en a même une qui n'a rien a voir mais on entend sa voix à la fin : ah ! les jours heureux où il était là...

11 déc. 2009

les aléas de l'administration.....pfff...


mercredi 9 décembre 2009, j'ai reçu ce courrier du service d'hémato-oncologie de l'hopital dans lequel était traité Lucas, avec une adresse manuscrite et le tempon du service :
Dans le cadre de la campagne de vaccination contre la grippe A H1N1 on me propose de faire vacciner mon enfant !!!!!! Imaginez ma surprise et ma colère !!!








je voudrais remercier vivement Anne-Isabelle Bertozzi, hémato oncologue du service, d'avoir pris la peine de nous téléphoner personnellement dès qu'elle en a pris connaissance. Alors que la responsabilité n'était pas du tout de son fait, elle a tenue à présenter des excuses en nom propre et témoigner de sa propre colère envers ce courrier qui n'aurait pas du être. Le fait qu'elle se rapelle de Lucas et m'affirme qu'il soit toujours en sa mémoire m'a beaucoup touché car il me semble qu'il vit encore dans la mémoire des autres.

je n'aimerais pas être à la place de la personne responsable de ce courrier demain, car il me semble au ton de la voix d'AIB qu'elle avait l'intention de lui faire passer un moment désagréable....

22 nov. 2009

Actualités de l'Oasis

Ouverture administrative de la maison l’Oasis






Le projet de création de maison de répit et de soins palliatifs pour enfants, adolescents et familles a été retenu dans le cadre du déploiement de l’action 9 du 3eme plan gouvernemental de soins palliatifs 2008/2012.
Le Ministère de la Santé va financer, en partie, le fonctionnement de la maison l’Oasis.
La Croix Rouge Française, promoteur du projet, a décidé, par la voix de son Bureau National présidé par monsieur Jean François Mattei, de lancer la mise en oeuvre du projet.
La maison de l’Oasis sera implantée sur le parc de la Clinique du Château de Seysses (31 600). La phase expérimentale, d’une durée de trois ans, se déroulera dans des locaux neufs, indépendants, d’une superficie d’environ 350m2 entièrement dédiés à l’accueil des enfants et des familles. Ils seront composés de lieux de vie (salon, cuisine, espace jeux, salle à manger), de quatre chambres de répit et d’une suite familiale. L’environnement direct est représenté par un charmant village à taille humaine et un grand parc de 12 hectares, peuplé d’arbres centenaires et de chevaux.
Nous devrions pouvoir accueillir les premiers enfants et leurs familles à partir du mois de juin 2010.
Dans l’immédiat, nous avons ouvert les locaux administratifs dans un appartement attenant au site. Ces locaux ont pu être aménagés grace à un don de 4500€ fait par l’Association Coeurs EnMêlées, par l’intermédiaire de notre association partenaire "Pour le Sourire de Pierre". Nous les remercions sincèrement pour ce geste généreux.
L’ouverture administrative de l’Oasis nous permet d’officialiser le lancement de notre projet. Nous allons disposer de sept mois pour mettre en place l’équipe pluridisciplinaire, recruter ses membres, passer des conventions avec nos partenaires institutionnels et associatifs, lancer une campagne de recherche de fonds nécessaires au fonctionnement de la structure.
L’équipe de l’Oasis ne manquera pas de vous tenir informés du calendrier et de l’avancé des travaux.
Bien sincèrement.

Coté pratique :



Lucas
hémiplégique était quand même un enfant comme les autres qui voulait continuer à faire du vélo et des dérapages.
Nous avons appris qu'avec une ordonnance sur l'ordonnancier à 100% on pouvait avoir ce magnifique tricycle jaune en partie remboursé par la CPAM.
A cause de retards involontaires Lucas n'aura pas pu en faire beaucoup mais il a pu faire ses dérapages chéris ! Dorian se mettait aussi debout derrière et c'était Lucas qui pédalait à fond de pente ! Malgré toute l'adversité, ils s'amusaient comme deux frères.
J'ai donné depuis ce tricycle à l'association Dominique pour les enfants handicapés à Toulouse. Dorian voulait le garder mais nous n'avons pas voulu car c'était trop difficile pour nous.

Il y a plusieurs modèles proposés par la société Rupiani : www.rupiani.fr/ ainsi que d'autres matériels très utiles dont on ne connait pas toujours l'existence pour nous la faciliter ( l'existence)!

Pourquoi le chat bleu ?

Lucas, comme tout les enfants de son âge aimait les histoires.
Lire a toujours été pour moi un plaisir et je me laisse guider par le hasard pour le choix de mes lectures.
Ces découvertes m'ont ammenées à rencontrer des histoires de chats bleus.
Ces chats là sont différents des autres par leur couleur, leur façon de penser, leur parcours, leur destin, leur aura...
Le surnom que je donnais à Lucas était :"mon petit chat" puis est devenu "mon petit chat bleu" parce que lui aussi était différent des autres et que son destin était peut-être particulier.
Il reste dans mon coeur mon Petit Chat Bleu, mon merveilleux Petit Chat Bleu.

BONHEUR

On se persuade souvent soi-même que la vie sera meilleure après s'être marié, après avoir eu un enfant, et ensuite, après en avoir eu un autre...
Plus tard, on se sent frustré, parce que nos enfants ne sont pas encore assez grands et on pense que l'on sera mieux quand ils le seront.
On est alors convaincu que l'on sera plus heureux quand ils auront passé cette étape.
On se dit que notre vie sera complète quand les choses iront mieux pour notre conjoint, quand on possédera une plus belle voiture ou une plus grande maison, quand on pourra aller en vacances, quand on sera à la retraite...
La vérité est qu'il n'y a pas de meilleur moment pour être heureux que le moment présent.
Si ce n'est pas maintenant, quand serait-ce?
La vie sera toujours pleine de défis à atteindre et de projets à terminer.
Il est préférable de l'admettre et de décider d'être heureux maintenant qu'il est encore temps.
Pendant longtemps, j'ai pensé que ma vie allait enfin commencer, ' La Vraie Vie ! 'Mais il y avait toujours un obstacle sur le chemin, un problème qu'il fallait résoudre en premier, un thème non terminé, un temps à passer, une dette à payer.
Et alors la vie allait commencer ! ! ! !
Jusqu'à ce que je me rende compte que ces obstacles étaient justement ma vie.
Cette perspective m'a aidé à comprendre qu'il n'y a pas un chemin qui mène au bonheur.
Le bonheur est le chemin.
Ainsi passe chaque moment que nous avons et plus encore :
quand on partage ce moment avec quelqu'un de spécial, suffisamment spécial pour partager notre temps et, que l'on se rappelle que le temps n'attend pas.
Alors, il faut arrêter d'attendre de terminer ses études, d'augmenter son salaire, de se marier, d'avoir des enfants, que ses enfants partent de la maison ou, simplement, le vendredi soir, le dimanche matin, le printemps, l'été, l'automne ou l'hiver, pour décider qu'il n'y a pas de meilleur moment que maintenant pour être heureux.
LE BONHEUR EST UNE TRAJECTOIRE ET NON PAS UNE DESTINATION !
Il n'en faut pas beaucoup pour être heureux.
Il suffit juste d'apprécier chaque petit moment et de le sacrer comme l'un des meilleurs moments de sa vie.



Auteur inconnu

21 nov. 2009

La petite Casserole d'Anatole

Anatole traîne toujours derrière lui sa petite casserole. Elle lui est tombée dessus un jour... On ne sait pas très bien pourquoi. Depuis, elle se coince partout et l'empêche d'avancer. Un jour, il en a assez. II décide de se cacher. Mais heureusement, les choses ne sont pas si simples...


Un très beau livre que j'aurais aimé lire à Lucas.

27 oct. 2009

Donne moi ta main 3° édition !

L'Etoile de Martin Express
Donne-moi ta Main, 3° édition!
La vente démarrera le 28 novembre à 8h00!!!Allez faire un tour sur http://letoiledemartin.canalblog.com/ ou sur le lien cadeaux utiles ci contre pour repérer les magnifiques objets des créatrices au grand coeur qui participent à l'opération pour l'Etoile de Martin, pour les enfants et pour la recherche !

26 oct. 2009

un week-end chargé !



J'ai été informée dans la semaine des premiers états généraux de l'unapecle en vue de témoigner en tant que maman d'enfant ayant eu une maladie cancéreuse. Je suis toujours partante pour faire avancer les choses mais là d'autant plus car le "hasard" a fait que la salle louée pour la réunion se fasse à coté de l'église dans laquelle ont eu lieues les funérailles de Lucas. Je me suis sentie obligée d'assister à cette réunion et de témoigner afin de faire avancer la prise en charge des enfants atteints de cancer ou de leucémie.

Il y avait une très bonne organisation et une excelente méthodologie pour retranscrire les différents témoignages. Les thèmes abordés ont été vraiment larges et pas seulement limités à la prise en charge médicale ou paramédicale, mais aussi administratrive, économique, ainsi que la prise en charge des fratries et le soutient aux aidants.

Tout ça pour dire que ça remu pas mal de souvenirs qui sont loins d'êtres heureux...
émotionnellement parlant ça a été un peu difficile.

L'inconvénient à été, je pense, de témoigner de faits qui se sont passés il y a plusieurs années (2001-2007)et que les prises en charges, du moins à l'hopital, ne sont plus tout à fait les mêmes et que le plan cancer1 et bientot cancer2 ont déjà fait évoluer les choses positivement.

J'ai apprécié la visite active du Docteur Rubie, porte parole et je crois coordinateur des différents pôles autour de l'enfant atteint de cancer et de leucémie au sein de l'hopital Purpan de Toulouse. Il a pu entendre le résumé de la matinée et donner son point de vue.

Personnellemnt, je suis fière d'avoir pu participer à cette action qui devrait avoir des répercussions nationales et en haut lieu. Merci à L'unapecle et à l'apéco de l'avoir organisée.

17 oct. 2009

Chats de Paris : le chat bleu de Denis


Une création Denis Truchi
et Gérard Beauchamp
Textes de Sandrine Roy
Sortie prévue :
NOVEMBRE 2009
12 chansons et illustrations
pour visiter Paris
Avec l'aimable participation
de Daniel Lavoie

Bonne chance à cette oeuvre et merci Denis Truchi pour son talent

VIE

J'ai pardonné des erreurs presques impardonnables.
J'ai essayé de remplacer des personnes irremplaçables et oublier des personnes inoubliables.
J'ai agi par impulsion.
J'ai été déçu par des gens que je croyai incapables, mais j'ai déçu des gens aussi.
J'ai tenu quelqu'un dans mes bras pour le protéger.
J'ai ri quand il ne fallait pas.
Je me suis fait des amis éternels.
J'ai aimé et l'ai été en retour, mais j'ai aussi été repoussé.
J'ai été aimé et je n'ai pas su aimer.
J'ai crié et sauté de tant de joie.
J'ai vécu d'amour et fait des promesses éternelles, mais je me suis brisé le coeur tant de fois !
J'ai pleuré en écoutant de la musique ou en regardant des photos.
J'ai téléphoné juste pour entendre une voix, je suis déjà tombé amoureux d'un sourire.
J'ai déjà cru mourir par tant de nostalgie et ... j'ai eu peur de perdre quelqu'un de très spécial (que j'ai fini par perdre)...
Mais j'ai survécu !
Et je vis encore !
Et la vie, je ne m'en passe pas.
Et toi aussi tu ne devrais pas t'en passer ! vis!!!
Ce qui est vraiment bon, c'est se battre avec persuasion,
Embrasser la vie avec passion,
Perdre avec classe et vaincre en osant, parce que le monde appartient à celui qui ose
et
LA VIE C'EST BEAUCOUP TROP POUR ETRE INSIGNIFIANTE !

Charles Chaplin

3 oct. 2009

l'utile et l'agréable

Il y a toute sortes de personnes et d'associations dont le but et d'apporter quelque chose de bons aux autres et rien que pour cela, je les remercie !
Celles qui m'interressent ont évidemment un lien avec les cancers de l'enfant.
Je voudrais mettre l'accent sur trois associations et surtout trois belles personnes qui ont l'intelligence et le coeur d'offrir leur dons en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques.
Je voudrais d'abord parler de Servanne : http://letoiledemartinn.canalblog.com/ qui fait courir les gens (aujourd'hui 540) pour des courses à la recherche;
et les sites très créatifs et très beaux ainsi que leur liens autour des colliers et des bagues dont la vente va aussi au profit de la recherche des cancers pédiatriques: je veux parler de http://www.lesbagouzamanon.org/ et de http://flofimo.canalblog.com/
Pensez au cadeau de noël qui approche tout en faisant de bonnes actions : RENDEZ DOUBLEMENT HEUREUX !

1 sept. 2009

L'Amitié, la Vrai !!!!




Je ne t'ai pas connu Lucas, pourtant je sais plein de choses sur toi.
Je ne te verrais jamais, mais il y aura toujours une place dans mon coeur désormais.
Tu as croisé mon chemin quand dans ma vie tout allait bien.
Tu es resté près de moi pendant tout le temps de mon long combat.
Tu as été la lueur qui m'a permis d'apaiser ma douleur.
Tu m'as mis sur la route de tes parents, j'ai fait leur connaissance et celle de Dorian.
Alors j'imagine qu'en ce 28 août, leur coeur est rempli d'Amour, de tristesse et de doutes ;
Je voudrais en ce jour si particulier être près d'eux, à leur coté...
Nous aurions pu parler de toi, nous taire et penser à toi.
Je vais t'envoyer ton cadeau, mon petit chat,
Tous ces ballons seront pour toi...
Une douce pensée pour tes 11 ans,
Bon anniversaire depuis le firmament.

...

Un ballon rose a été lancé pour maman aussi,
Un gros ballon représentait les enfants de la gentiane (Dadoo, Andréanne, William...),
Romain a souhaité en envoyer un pour son papy Raymond.
Laurent n'a bien sûr pas été oublié...
Isa

7 juil. 2009




UNE PETITE
HISTOIRE…




Il était une petite fois dans un village de côté de Foix où l’on mangeait du foie… Mais ma foi, ce n’est pas la bonne histoire !

Bon, reprenons. Il était une petite fois, non loin d’un joli village, une maison entourée de grands arbres qui poussaient au petit bonheur la chance.

Parmi les habitants se trouvaient un chat curieux et un chien maladroit mais tendre.
Les poursuites effrénées et sauvages après les oiseaux du jardin ne duraient que quelques minutes car c’était plus un jeu qu’une réelle chasse motivée par la faim.
La fatigue les gagnait vite et l’attrait des coussins moelleux ainsi que celui des mains cajoleuses rivalisait avec celui des instincts primaires.

Il faut dire qu’il y en avait huit, des mains cajoleuses :
deux au patriarche, un père débonnaire et tranquille qui faisait parfois semblant de grogner ;
deux appartenaient à la mère, nourricière à son heure, pilier de la demeure.
Les quatre dernières étaient celles d’aimables garçonnets : Lucas et Dorian.







Ces enfants étaient aimés de leurs parents et le leur rendait bien.

La vie paisible de la campagne loin du stress de la ville était d’une qualité rare.

Les jeux étaient simples mais variés : une partie de foot chez les copains ; une après midi à la piscine ; une balade à dos de poney à la cavale voisine ; des séances de toboggan et de balançoire…

Les deux frères aimaient retrouver leurs copains à l’école, jouer dans la cour et chahuter à la cantine.


Comme le veut la coutume, une fée s’était penchée sur leur berceau et leur avait accordé trois dons :

Lucas, l’aîné avait celui d’aimer les êtres et d’en être aimé en retour, le don du courage et celui de la persévérance.

Dorian avait reçu celui de l’humour, de la curiosité et l’art du bon vivre. C’était un véritable épicurien, partisan du carpe diem.

La maison, la Ruche de son nom propre, bourdonnait de rires et de joie.






Mais dans chaque histoire il y a les gentils mais il y a aussi les méchants.

Celui qui nous concerne se nomme Crabos (un cousin de Carabosse et de l’ogre Crados). C’est un vilain-pas-beau qui fait du mal aux gens et même aux animaux.

Il fait tellement peur que certains adultes n’osent même pas dire son vrai nom.

Ils croient que le fait de parler de lui va le faire venir et qu’il va jeter son terrible sort de «REUMUT». (tumeur)


Mais en vérité, Crabos frappe la plupart du temps au hasard : un peu comme à la loterie de la télévision. Parfois on a le bon numéro et parfois, c’est la mauvaise boule.

Il peut aussi être attiré par certains produits comme le goudron, le charbon, l’amiante… Ca fait alors un affreux sort de «REUMUT» avec la fumée en plus!







Et c’est ainsi qu’un matin, qui était loin d’être beau, il revint dans l’histoire de Lucas et de sa famille.
Depuis quelque temps déjà, notre petit héros se sentait bizarre. Il était souvent fatigué, avait mal à la tête et comme du sable dans les yeux lorsqu’il faisait un effort.

Ce matin là, lorsqu’il était allé voir son papa, la moitié de son corps était endormie.

Puis il s’endormit profondément comme la belle au bois dormant.

C’était le cruel Crabos qui, pareil à sa cousine Carabosse, avait usé de son mal et vice !


Le papa et la maman de Lucas étaient très inquiets.

Ils s’en furent trouvé l’alchimiste de service.
Celui-ci cherchait depuis longtemps, ainsi que ses collègues, le secret de la pierre philosophale.

Lorsque Lucas se réveilla, il dut boire d’infâmes potions de soufre et de mercure.
Mais malgré tout les dosages et les essais en tout genre, voire les plus farfelus des différents savants et quelques charlatans, le sort du mage noir ne put être annulé.




Lucas utilisa tout son courage et parfois tout ses sourires afin de combattre le «REUMUT».

Il y eu même des moments où l’espoir d’un antisort pointait le bout de son nez.
Mais hélas, trois fois hélas, malgré une lutte acharnée que Lucas mena pendant plus d’une année tel un véritable chevalier bleu, les alchimistes se déclarèrent vaincus.

La famille se retrouva enfin de nouveau à la Ruche après ce long et fatigant périple.
Ils jetèrent les alambics et les alambiqués, ouvrirent les fenêtres et firent entrer le soleil dans la maison.
On entendit la musique, les rires. Les amis revinrent.

Et alors que personne ne s’y attendait, la magie de Crabos fut bloquée par une magie plus ancienne et plus pure :l’Amour.

L’Amour d’une maman, d’un papa, d’un petit frère ;
L’Amour de la famille et des amis et même des gens qu’ils ne connaissaient pas.


Une bulle d’Amour s’était bâtit autour de Lucas.




C’est vrai que ce n’était pas tout à fait le même qu’au début du livre mais, on retrouvait parfois la même lumière dans ses yeux et la même joie.

Et malgré quelques sorciers et sorcières à la botte de Crabos, le dôme de protection tenait bon.

Le redoutable ennemi était furieux de cette résistance et redoublait d’efforts afin d’envoyer d’autres sorts mais ceux-ci ne touchaient pas l’Essence même de Lucas qui se mit à voyager, à voyager de plus en plus loin et de plus en plus haut.

Il se sentait comme une bulle de savon, comme s’il était en dehors de son corps.
Comme un ballon de la fête des enfants du village qui s’envole et que plus rien ne peut atteindre…






Lucas décida de la fin de l’histoire. Sa maman et son papa décidèrent de la raconter car c’était son Histoire.


A Lucas


































6 juil. 2009

JE VOUS EN PRIE

Je vous en prie,
ne me demandez pas si j'ai réussi à le surmonter,
je ne le surmonterai jamais.

Je vous en prie,
ne me dites pas qu'il est mieux là où il est maintenant,
il n'est pas ici auprès de moi.

Je vous en prie,
ne me dites pas qu'il ne souffre plus,
je n'ai toujours pas accepté qu'il ait dû souffrir.

Je vous en prie,
ne me dites pas que vous savez ce que je ressens,
à moins que vous aussi, vous ayez perdu un enfant.

Je vous en prie,
ne me demandez pas de guérir,
le deuil n'est pas une maladie dont on peut se débarrasser.

Je vous en prie,
ne me dites pas "au moins vous l'avez eu pendant tel nombre d'années",
selon vous, à quel âge votre enfant devrait-il mourir ?

Je vous en prie,
ne me dites pas que Dieu n'inflige pas plus que ce que l'homme peut supporter.

Je vous en prie,
dites moi simplement que vous êtes désolés.

Je vous en prie,
dites moi simplement que vous vous souvenez de mon enfant,
si vous vous rappelez de lui.

Je vous en prie,
laissez moi simplement parler de mon enfant.

Je vous en prie,
laissez-moi simplement pleurer.


Rita Moran (mais ça pourrait être moi)

Promesse tenue !


QUESTIONS D'AMOUR : voici le titre du livre de messieurs Fiat et Geoffroy dans lequel la Petite Histoire de Lucas fait une apparition de trois pages. Une brève rencontre mais pourtant si riche de cette promesse tenue à mon fils de faire de ce texte un véritable livre, un livre avec un code barre ! Je peux lui dire désormais : " tu vois Lucas, je l'ai fait ! j'ai tenue ma promesse ! Tu vas continuer de vivre par des mots et dans le coeur"
Merci énormement à ces médecins, ces Hommes et Femmes plein d'amour et de compassion qui ont compris cette histoire et qui ont vu tout ce qu'elle pouvait apporter.
Encore merci d'avoir inscrit le lien vers ce blog.

"Peut-on soigner sans aimer? Peut-on aimer sans soigner ? Bientot surgit une foules de questions secondaires : Aimer, mais qu'est-ce qu'aimer? Qui aime-t-on? Une personne, un être, un objet de soin, le soin lui meme ? Et qui est cette personne qui s'investit dans le soin...
... Pour tenter de répondre à ces questions, Michel Geoffroy et Eric Fiat ont sollicité plusieurs médecins et/ou philosophes qui ont contribué à cet ouvrage. Merci nottament à MONSIEUR Dominique BLET, médecin-chef du réseau soins palliatifs de l'Aude.

Papa, maman



Lorsque la nuit tombe et que les étoiles brillent, séchez vos larmes et regardez moi là-haut dans le ciel, je suis une de ces étoiles qui brillent, et quand passe une étoile filante c'est un million de doux bisous que je vous envoie. Recevez-les en plein coeur.
Lorsque le vent souffle, c'est encore moi qui me glisse dans les branches, qui joue dans vos cheveux et vous caresse la joue.
Et lorsque le soleil brille, c'est encore moi qui souris, qui vous inonde de ma lumière, de cette chaleur dont je veux vous envelopper comme votre amour qui me réchauffe.
Papa, Maman, nous serons toujours ensembles car j'habite l'endroit le plus doux et le plus merveilleux qui soit : j'habite votre coeur.

Ta main-Gregoire

a tout nos chers disparus auxquels on aurait aimé garder la main un peu plus longtemps...

ECOUTE

Quand je te demande de m'écouter et que tu commences à me donner des conseils, tu ne fais pas ce que je te demandes.
Quand je te demandes de m'écouter et que tu me dis que je ne devrais pas me sentir ainsi, tu joues dans mes émotions.
Quand je te demande de m'écouter et que tu sens que tu dois faire quelque chose pour résoudre mon problème, tu as échoué, aussi étrange que ça puisse paraître.
Écoute!
Tout ce que je t'ai demandé, c'est de m'écouter. Ne pas parler ou autre chose - juste m'écouter.
Les conseils sont bons marché: moins de un euro et j'obtiens l'horoscope dans un journal...
Et, je peux m'occuper de moi; je ne suis pas impuissant. Peut-être découragé et faible, mais pas impuissant.
Quand tu fais pour moi ce que je peux et dois faire moi-même, tu contribues à ma peur et à ma faiblesse.
Quand tu acceptes le simple fait que je ressente ce que je ressens, peu importe si ça semble irrationnel, alors je peux arrêter d'essayer de te convaincre et je peux m'occuper de comprendre ce qui se cache derrière ces émotions irrationnelles.
Quand c'est enfin clair, les réponses sont évidentes et je n'ai pas besoin de conseils.

Les sensations irrationnelles ont du sens quand nous comprenons ce qu'il y a derrière elles.Peut-être que c'est pour ça que la prière, ça marche parfois, pour certaines personnes, parce que Dieu est "muet" et Il ne donne pas de conseils ou n'essaie pas d'arranger les choses. "Il" ne fait que nous écouter et nous laisse faire le travail par nous-mêmes.

Alors, ne fais seulement que m'écouter et m'entendre.
Et si tu veux parler, attends un peu, après ce sera ton tour, et je t'écouterai.
Anonyme


ça a l'air simple comme ça sur le papier et chacun se dit, ça, moi je sais le faire; je le fais tout les jours...
Je ne sais pas si j'écoute comme il faut ou comme il convient à celui qui me fait suffisament confiance pour me parler mais ce que je sais c'est que souvent lorsque j'ai envie d'être entendue, lorsque j'ai besoin d'une épaule ou du moins une oreille pour pouvoir m'épancher,
je ne le suis pas... et je garde mon coeur plein et mes yeux secs.

5 juil. 2009

pensée du jour

le Bonheur,
c'est l'art de savoir vivre.

Avoir du bonheur dans sa vie ne tombe pas du ciel, c'est une capacité qui se travaille chaque jour, à chaque instant.
Il faut avoir conscience du prix de la vie pour pouvoir l'apprécier.

6 juin 2009

BRCA2

L'Adn : cette double hélice responsable de nos propriétés, notre couleur de cheveux, de peau, de sensibilité, de taille, du groupe sanguin... représente notre carte d'identité unique en son genre. Composé de gènes qui nous représentent et nous différencient.
Gènes qui lorsqu'ils sont modifiés par la nature elle-même et parfois le hasard d'une mutation, décident de la possibilité de certains d'avoir la vie plus courte et plus douloureuse.
L'un d'entre eux s'appelle BRCA2 et la double anomalie de celui-ci relève une forme de la maladie de Fanconi qui fragilise la moëlle épinière et qui prédispose aux cancers avant l'age de 5 ans et d'autres malformations associées.
Lucas avait cette double anomalie génétique et donc la maladie de Fanconi (bien qu'on ne l'ai su que plus tard ) avec malformations rénales; gastriques; un cancer du rein et une tumeur cérébrale fatale. Par la suite, nous avons fait tester Dorian (son petit frère ) et il n'a l'anomalie génétique que sur un brin Adn : donc pas de maladie de Fanconi.
Je voudrais avoir une grande pensée pour LOLA qui est partie le 8 octobre 2007 des suites de cette maladie (rhabdomyosarcome puis leucémie).
Cette petite libellulle est partie entourée de son papa et de sa maman à la maison après de longues épreuves.
Zoë, sa petite soeur, l'a accompagnée elle aussi à sa façon, n'ayant qu' un an et demi lorsque Lola est décédée et parle tout les jours de sa grande soeur LOLA.
Mais depuis plus d'un mois, c'est Zoë qui a besoin d'aide ! ainsi que son papa et sa maman : en effet Zoë ayant la double anomalie de BRCA2 a depuis quelques semaines un cancer du rein (un néphroblastome) et elle se bat à son tour contre cette fichue maladie et les traitements pour la soigner.
Je voudrais l'embrasser bien fort et prier sa grande soeur de veiller sur elle.
Toutes mes pensées à ses parents qui doivent de nouveau traverser les épreuves.

28 mai 2009

Mathieu


Mathieu est partit
lui aussi
rejoindre les anges

petit Pouyou joli
de seulement 5 ans
va traverser le temps....

A bientot Mathieu

24 mai 2009

Ne pas avoir de peine
Se dire qu'il se repose,
Que le chemin le mène
Dans le jardin des roses.

Ne pas se lamenter
Penser qu'enfin il dort,
Il reste dans nos pensées
Et nous l'aimons encore.

Ne pas compter les jours
Qui le sépare de nous.
Seul reste notre amour...

Penser à l'avenir
Encore, toujours tenir...
Chaque soir, chaque jour...


mon Amie Isabelle
merci de ce partage

10 avr. 2009

Donne moi ta main !


http://donnemoitamain2.canalblog.com/

Aidons Elisa !



Bonjour à toutes et à tous,

Vous pouvez trouver ci-joint les informations concernant une soirée de solidarité organisée en faveur d’une petite fille qui s’appelle Elisa et qui est atteinte d’une maladie orpheline.

Si vous voulez passer un super moment le rendez-vous est à Plaisance-du-Touch le vendredi 29 mai pour une soirée cabaret organisée par son association.

Bisous

9 avr. 2009

déclaration d'impots...

je viens d'apprendre qu'il y a deux poids; deux mesures en matière de fiscalité !
En effet, lorsque vous perdez un enfant de plus de 16 ans vous pouvez compter une demi part mais pas si votre enfant avait moins de moins de 16 ans ! Il a disparu des documents administratifs, son existence est niée, plus de traces.....

ca m'énerve !...

29 mars 2009

Francis Cabrel - Le chêne liège

Adossé à un chêne liège, je descendais quelques arpèges en priant Dieu, Boudha, que sais-je : est-ce que tu penses à nous un peu ?...

22 mars 2009

a lire : HOMMAGE AUX ANGES EN BLANCS

dans le blog de Mathieu

une rubrique très intéresssante et peut-être Matière à reflexion pour les plus hauts plaçés...

18 mars 2009

Lettre à mon bébé

voilà une lettre que j'ai retrouvé dans les placards :

Acceptez-vous de l'aimer, de le chérir et de le protéger dans la joie et dans la tristesse, dans l'opulence et la pauvreté, dans la santé et la maladie jusqu'a ce que la mort vous sépare ?

Oui, Lucas je le jure. Je te promets aussi mon Amour, de te respecter,
d'accepter que tu deviennes un homme qui ne sera pas non pas le prolongement de moi-même mais une entité à part entière qui suivra son propre destin en suivant, j'espères les conseils de sa mère;
d'accepter ta liberté d'être et de penser même si parfois ce ne sera pas mes valeurs;
d'accepter que l'on ne soit pas d'accord, les coups de gueule et les coups de peine.

Un chose est sûre, mon Amour, c'est que je serais là si tu as besoin de ma main pour guider tes pas; je serais là pour t'aider à te relever lorsque tu seras tombé; je serais toujours là pour t'accueuillir dans mes bras lorsque tu auras de grands bonheurs où bien des peines, même lorsque tu auras 50 ans.
Nous allons démarrer une histoire, un bout de chemin ensemble et déjà ce sont les plus beaux jours de ma vie.

A toi
Ta maman
Le 7 Septembre 1998

Lucas avait 10 jours..........

11 mars 2009

UN COUP DE MAIN ?

JE SUIS TOUJOURS EN QUËTE D'EDITEUR POUR LA "PETITE HISTOIRE".......

QUI SERA SUFFISAMENT COURAGEUX POUR EDITER CE CONTE PEU COMMERCIAL ?.....






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10 mars 2009

Linkup - Mon étoile

sur le chemin de Limoux, toutes les semaines, pour aller voir Monsieur Jean-Luc........... A tue-tête dans la voiture, Dorian, Toi et moi.....
je t'aime
maman

15 févr. 2009

Raconte moi la radiothérapie !



mon carnet d'hopital

Les Aventures de Jules, un enfant atteint de leucémie, en deux BD
Jules est un enfant qui raconte son histoire à d'autres enfants. Il a été soigné pendant deux ans pour une leucémie. A travers deux bandes dessinées destinées aux petits malades, l'hôpital et la leucémie sont expliqués simplement et ainsi dédramatisés.



Proposée gratuitement au grand public, ' l'Aventure de Jules ' en BD retrace le parcours d'un enfant depuis le diagnostic de sa maladie, la leucémie, jusqu'à sa guérison. Destiné aux petits patients, ce livre vise également à mieux faire comprendre la maladie aux parents. Réalisé à l'initiative de l'équipe d'hémato-immunologie de l'hôpital parisien Robert-Debré et financé par la fondation CNP, cet ouvrage est remis aux enfants lors de leur entrée à l'hôpital, accompagné d'un deuxième livret intitulé ' Mon carnet à l'hôpital '. Explicatives et rédigées avec humour, ces bandes dessinées sont disponibles sur simple demande auprès de la fondation CNP par fax (01.42.18.92.85) et par e-mail (fondation@cnp.fr).




















Isabelle Eustache
17/04/2001
Mon carnet d'hôpital. Un petit livre pour découvrir l'hôpital et L'aventure de Jules. Une histoire pour comprendre la leucémie. Fondation CNP, fondation@cnp.fr, Fax : 01.42.18.92.85.

29 janv. 2009

le cancer de l'enfant : parlons-en !




Axelle, Hugo, Kareem et Victor sont atteints de cancers. Il affrontent l’épreuve des traitements anti-cancéreux soutenus par l’amour de leurs parents et une équipe médicale aussi professionnelle que chaleureuse. De l’annonce du diagnostic à l’issue du traitement, Demain j’irai mieux traverse durant 16 mois différentes dimensions de l’expérience humaine : la mécanique du corps, la mort, la révolte, la tendresse, l’exubérante spontanéité de l’enfance…

au sein des unités de cancérologie pédiatrique de l'hôpital des enfants de Bruxelles et de l'Institut de Cancérologie Gustave Roussy à Villejuif.

Need Productions, 1001 productions, Le centre Wallonie Bruxelles, Jour2fete, les Editions Delpire
Ont le plaisir de vous convier à la projection
du documentaire "Demain j'irai mieux"
de Vincent Detours et Dominique Henry
dans le cadre de la journée mondiale contre le Cancer.
le mercredi 4 février à 20:00
au Centre Wallonie Bruxelles à Paris, 46 Rue Quincampoix.
Confirmation indispensable par email : djmparis@gmail.com
Une production Need Productions

Par ailleurs, nous vous informons que le DVD sera mis en vente dès le 4 février.

http://www.demainjiraimieux.fr/ pour en savoir plus sur le DVD et consulter le dossier de presse.

Enfin, ARTE programmera ce film-documentaire

le 3 février prochain à 20h45.

Le cancer de l'enfant est mal connu... Ce film est l'occasion d'en parler et de découvrir le quotidien de ces enfants.

Parlez-en autour de vous.

Merci à Servanne, la maman de Martin : L'étoile de Martin