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Ce blog est en même temps un hommage rendu à mon fils Lucas décédé en mars 2007 d'une tumeur cérébrale liée à une maladie rare et orpheline : la maladie de Fanconi.
C'est aussi un exutoire pour exprimer les conditions de sa fin de vie ainsi que ma douleur face à cette perte, mon deuil... ma vie maintenant.
Mais c'est aussi un lien vers d'autres enfants, d'autres sites et d'autres actions en faveur des enfants malades, en fin de vie ou/et atteint de cancers et apporter quelque chose de positif pour les autres.
C'est aussi un espoir de conserver le lien envers Lucas pour moi,
la famille et les amis. La VIE, simplement !
Il se peut que certaines personnes bien intentionnées considèrent ce blog ou le lien vers d'autres famille endeuillées ou d'autres enfants malades comme un deuil mal géré : A ceux-là, je réponds que justement je trouve du réconfort à pouvoir continuer à aider. Qui pourrait le faire en comprenant mieux ? je suis maman endeuillée et infirmière. Ce n'est pas parce que je continue de parler de mon fils, de sa maladie, de sa mort et de mon deuil que je suis mal ou que je me fait du mal. Je reste la maman de Lucas et je continue de l'être en perpétuant sa mémoire et son parcours. Il a été malade plus de la moitié de sa vie, j'ai été sa maman infirmière durant tout ce temps. Je ne nierai pas cette période ni cette partie de moi sous prétexte que d'autres ne peuvent pas l'entendre ou simplement le comprendre.
Pour chaque article, il y a des annotations des visiteurs mais aussi des compléments de ma part, alors n'hesitez pas à consulter les commentaires...
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