La Bisnonna

je vous présente l'arrière grand-mère : Nonna Elisa
Lucas a du manger des kilos de son pâté !

Supplique a nos Amis; nos Familles (trouvé par Céline)

1 an, 2 ans, 5 ans, 10 ans, 20 ans même nous séparent du départ de notre enfant et nous, parents en deuil, avons besoin des autres.
Bien que nous ne soyons pas faciles à vivre, nous aimerions rencontrer de la compréhension dans notre entourage ; nous avons besoin de soutien.
Voici, tirés de la lettre des Amis Compatissants du Québec, quelques-uns de nos souhaits :
Nous aimerions que vous n'ayez pas de réserve à prononcer le nom de notre enfant mort, à nous parler de lui.
Il a vécu, il est important encore pour nous ; nous avons besoin d'entendre son nom et de parler de lui ; alors, ne détournez pas la conversation.
Cela nous serait doux, cela nous ferait sentir sa mystérieuse présence.
Si nous sommes émus, que les larmes nous inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n'est pas parce que vous nous avez blessé.
C'est sa mort qui nous fait pleurer, il nous manque !
Merci à vous de nous avoir permis de pleurer, car, chaque fois, notre cœur guérit un peu plus.
Nous aimerions que vous n'essayiez pas d'oublier notre enfant, d'en effacer le souvenir chez vous en éliminant sa photo, ses dessins et autres cadeaux qu'il vous a faits.
Pour nous ce serait le faire mourir une seconde fois.
Être parent en deuil n'est pas contagieux ; ne vous éloignez pas de nous.
Nous aimerions que vous sachiez que la perte d'un enfant est différente de toutes les autres pertes ; c'est la pire des tragédies.
Ne la comparez pas à la perte d'un parent, d'un conjoint ou d'un animal.
Ne comptez pas que dans un an nous serons guéris ; nous ne serons jamais, ni ex-mère, ni ex-père de notre enfant décédé, ni guéri.
Nous apprendrons à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence.
Nous aurons des hauts et des bas.
Ne croyez pas trop vite que notre deuil est fini ou au contraire que nous avons besoin de soins psychiatrique.
Ne nous proposez ni médicaments ni alcool ; ce ne sont que des béquilles temporaires.
Le seul moyen de traverser un deuil, c'est de le vivre.
Il faut accepter de souffrir avant de guérir.
Nous espérons que vous admettrez nos réactions physiques dans le deuil.
Peut-être allons-nous prendre ou perdre un peu de poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaques.
Le deuil rend vulnérable, sujet aux maladies et aux accidents.
Sachez, aussi, que tout ce que nous faisons et que vous trouvez un peu fou est tout à fait normal pendant un deuil ; la dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d'un enfant.
Essayez de nous accepter dans l'état où nous sommes momentanément sans vous froisser.
Il est normal que la mort d'un enfant remette en question nos valeurs et nos croyances.
Laisse-nous remettre notre religion en question et retrouver une nouvelle harmonie avec celle-ci sans nous culpabiliser.
Nous aimerions que vous compreniez que le deuil transforme une personne.
Nous ne serons plus celle ou celui que noue étions avant la mort de notre enfant et nous ne le serons plus jamais. Si vous attendez que nous revenions comme avant vous serez toujours frustré.
Nous devenons des personnes nouvelles avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations et de nouvelles croyances.
Nous vous en prions, efforcez-vous de refaire connaissance avec nous ; peut-être nous apprécierez-vous de nouveau ?
Le jour anniversaire de la naissance notre enfant et celui de son décès sont très difficiles à vivre pour nous, de même que les autres fêtes et les vacances.
Nous aimerions qu'en ces occasions vous puissiez nous dire que vous pensez aussi à notre enfant. Quand nous sommes tranquille et réservés, sachez que souvent nous pensons à lui ; alors, ne vous efforcez pas de nous divertir. "

l'Etoile de Martin

L'Association a deux ans...
...et il est temps d'établir un premier petit bilan de ces deux premières années d'existence.
Il serait trop long de décrire l'ensemble des actions qui ont été menées... Alors, parcourez le blog et vous verrez que l'énergie collective est au rendez-vous pour soutenir la lutte contre le cancer de l'enfant.
Les ventes réalisées grâce à toutes les belles créations réalisées par des mains de fée partout en France, notre participation 2 années consécutives à la Course "la Parisienne", les chouettes initiatives de Marie, James, Vincent, Delphine, Domi,... les soutiens fidèles d'UP6 Média, du Studio Doré, les partenariats avec le Ladies Circle France, la Ville d'Ormesson-sur-Marne, les Championnats d'Europe d'Ultimate Freesbee, Air France, Dalkia, l'Institut Gustave Roussy, L'Hôpital National de Saint-Maurice, les associations Musique et Santé et Bipède et bien entendu la mobilisation de tous les membres du conseil d'administration et des bénévoles de l'association, tout cela a permis d'arriver à un beau résultat...
Ainsi, après seulement 2 petites années de vie, l'Etoile de Martin est très fière d'annoncer que, à ce jour, 100 000€ ont pu ou vont être consacrés entièrement au financement de nos actions.
La reconnaissance du caractère d'intérêt général de l'association a été aussi un événement majeur. C'est en effet le signe d'une confiance dans le sérieux des actions menées et cela offre une belle perspective en matière d'augmentation des dons puisque, maintenant, ceux-ci sont en partie déductibles de l'impôt sur le revenu.
Tous ces fonds récoltés ont jusque là permis notamment de:
- Soutenir la recherche en prenant en charge le salaire pendant une année d'un chercheur au sein du Département de pédiatrie de l'IGR.
- Mettre en place et financer un atelier musical à l'Institut de Cancérologie Gustave Roussy, animé par l'association Musique et Santé. Cet atelier hebdomadaire fait le bonheur de tous dans le service, petits et grands...,
- Financer un atelier d'éveil corporel très apprécié par les petits à l'Hôpital National de Saint-Maurice,
Cette année encore, le soutien de la recherche est une priorité pour l'association et un chèque d'un montant de 40 000€ va être remis début novembre au département de recherche de l'IGR pour prendre en charge le salaire d'un nouveau chercheur qui va pouvoir venir renforcer l'équipe en janvier 2009. Cette somme va également permettre de mettre en place un réseau de pédiatres cancérologues sur le territoire français afin de contribuer à l'amélioration de la prise en charge des enfants atteints de tumeurs cérébrales, qui sont des tumeurs complexes, rares et de formes multiples.
Nous vous remercions très chaleureusement de ce soutien et cette confiance que vous nous avez accordés.
Nous avons, plus que jamais, encore besoin de vous!
Servanne Jourdy
Présidente de l'Etoile de Martin
http://www.letoiledemartin.canalblog.com/

ne pleure pas si tu m'aimes

Si tu savais le don de Dieu ,
et ce que c'est que le ciel .
Si tu pouvais d'ici entendre le chant des anges
et me voir au millieu d'eux.
Si tu pouvais voir se dérouler sous tes yeux
les horizons et les chants éternels,les nouveaux sentiers ou je marche.
Si un instant tu pouvais contempler
comme moi la beauté devant laquelle toutes les beautés palissent .....

QUOI !!
Tu m'as vu ,
tu m'as aimé dans le pays des ombres
et tu ne pourrais ni me revoir ,
ni m'aimer encore ...
dans le pays des immuables réalités ?

OH , crois moi ,
quand la mort viendra briser les liens ,
comme elle a brisé ceux qui m'enchainaient ...
et quand un jour que Dieu connait et qu'il a fixé ,
ton âme viendra dans le ciel où la précédé la mienne.
Ce jour la , tu recevras celui qui t'aimait
et qui t'aime encore .
Tu retrouveras son coeur ,
et en retrouveras les tendresses épurées.

Essuies tes larmes et...
NE PLEURES PAS SI TU M'AIMES

Prière de st Augustin

transmis par guinchou
merci

vidéothèque

Je vous présente ces deux films qui traitent tout les deux d'Amitié entre deux hommes dont au moins un est atteint d'un cancer incurrable.
Cet accompagnement vers la dernière porte se fait avec humour, poésie et finesse. Il n'y a jamais de voyeurisme mais les fait sont exprimés avec exactitude : les bons et les mauvais moments.
Le thème pourrait paraitre rébarbatif et faire peur mais ces films m'ont vraiment fait passer de bons moments; j'y ai même ri (pleurer aussi...).
Enfin, une façon de traiter le sujet sans mièvrerie ni flonflons !
A voir absolument.

souvenirs - souvenirs

bébés lecteurs ........

avril 2006

un chat bleu....

le petit chat bleu de Lucas

Voici la belle fresque qui a été composée en mémoire de Lucas a son école et qui a été inaugurée le 24 mai 2008 .
Il y avait tellement longtemps que je l'attendais que je croyais que Lucas avait été oublié...

Merci

OSCAR'S ANGELS

Pendant la maladie de Lucas et surtout ses nombreuses hospitalisations, il est une femme qui au nom d'une association nous a apporté beaucoup : des rires, du bruit, de l'air, de la lumière, une épaule ...

Elle vient dans le service de neuro chirurgie voir les familles et les enfants qui vont être opérés, fait en sorte qu'un des parents puisse descendre au bloc avec son bout de choux jusqu'a ce qu'il soit endormi et lorsque l'opération est terminée appelle les familles pour faire un peu le point . Une opération sur le cerveau dure plusieurs heures et le petit enfant ne remonte dans sa chambre qu'au bout de 6 à 8 heures dans le meilleur des cas ( s'il n'y a pas de soins intensifs).

Lorsqu'on est maman et que l'on doit attendre des nouvelles de son enfant pendant 8 heures : c'est vraiment vraiment angoissant !...Et j'étais bien contente d'avoir des petites nouvelles de sa part : mon enfant est vivant, il n'y a pas de complications, pas d'hemoragies, etc....

Mais je n'ai pas eu besoin d'elle qu'a ce moment là : après, aussi.

Les suites opératoires durent aussi plusieurs jours, quelques semaines. Et bien elle était là, a faire une petite visite, à payer un moccachino, un sandwich à la cafèt, pour au moins sortir un peu de la chambre et prendre l'air, parler, m'écouter...

Elle a été là financièrement lorsque Lucas a eu besoin d'aménagements dans la maison (les poignées) et de chaussures particulières lièes à sa paralysie, une chaise spéciale avec un appui pied pour qu'il ne se déforme pas trop vite ses pieds...

Elle a été là lorsque Lucas vivait ses dernières semaines, à être simplement présente et pleine de compassion et d'amour pour mon fils...

Elle est encore là lorsque je veux parler de lui et que je pense aux autres enfants...
MERCI ANITA

Et maintenant je suis là,
je suis là pour elle mais aussi et surtout pour les autres enfants avec des lésions cérébrales, pour les parents démunis et désespérés parce que je l'ai vécu et je sais ce que c'est.

Oscar's Angels a actuellement 115 membres.
La côtisation pour être adhérent est de 15 euros par ans.
Si nous arrivons à 200, nous pourrons être considérés d'utilité publique et ainsi les sociétés privées qui voudront nous aider et faire des dons conséquents pourrront bénéficier d'une défiscalisation !!! Nous aurons donc plus de facilité (et eux aussi) pour demander leur participation à cet élan fantastique envers ces enfants et ces parents démunis.

ACTU... ACTU... ACTUS...

Un peu de temps, un peu de talent pour les enfants...

A l'origine, il y a eu le désir d'une Amie de faire quelquechose pour maintenir le souvenir de Lucas vivant grace à une journée de solidarité à travers le milieu artistique.
Céline

Au commencement, il y a eu la volonté d'une Amie de faire propager l'espoir au travers d'une association qui nous a épaulé et une autre qui nous a tant manqué.

Céline

Au début, il y a eu la colère contre la lacheté et l'indifférence.

Céline

Puis tout s'est enchainé, au fil du temps, du hasard et des rencontres. Les Amis se sont montrés présents et plus nombreux que je n'aurai pu l'imaginer.

Céline, Jean-Marie, Christine, Virginie, Michel, Elise, Nathalie, Eliane, Anny, Babeth, Philippes, Jean-Claude, Béatrice, Muriel, Lili, Sandrine, Lucie, Michel,Sabrina, Jean, Nathalie, Laurent, Nalie, Eva, Melucale, Annie, Jean-Michel, Th^ny............ Je suis désolée pour ceux dont je n'aurais pas marqué le nom mais qui sont inscrits dans mon coeur...

Et le 24 Mai 2008,

enfin,

a été un jour que je n'oublierai jamais car c'était un jour empli d'Amour et de Solidarité envers nous trois, envers Lucas.

Presque tous les gens que j'aime étaient là et tous les gens qui étaient là l'étaient par Amour pour nous.

C'était vraiment une journée magnifique : imaginez un chapiteau de 16 m par 8m ( prété et installé par la comunauté de communes), empli d'oeuvres données et conçues pour SOLID'art,

l'electricité et l'eau fournies gracieusement par un voisin : Monsieur Macchion, le café préparé dans la cafetière du comité des fêtes de Saint Martin le Vieil par Mamita et Josy (120 ans à elles deux), les gateaux cuisinés par Anny (A.F.A.O.) le club de cuisine local, les mamies locales, la boulangerie de Pezens; sans oublier la buvette d'Elise qui a pu fonctionné grace au magasin Spar d'Alzonne qui nous a fait payer que le soir.

Les sandwichs sous la pluie avaient le gout de l'amitié grace au deux boulangers d'Alzonne qui se sont unis pour une seule et même cause.

L'inauguration de la belle fresque en mémoire de Lucas au sein de l'école s'est passée dans l'émotion mais aussi la chaleur humaine.

Mon fils aurait été heureux... il était heureux !

Je n'oublie pas la présence d'Anita, bien sur, d'Oscar's Angels qui avec son langage fleuri a pu nous animé la vente aux enchères de l'après midi ( un grand merci aux acheteurs !!)

Au bilan : nous attendions 600 Euros de bénéfices, nous avons récoltés plus de 2400 Euros !! Que nous avons partagés équitablement entre l'A.F.A.O. et Oscar's Angels.

Une oeuvre de Jean Michel Arnaud d'une valeur de 875 Euros a été donnée à Christophe Carpentier, représentant de l'Oasis, maison de répit pour enfants en fin de vie, qui en attendant les murs définitifs sera un projet pilote au sein d'une maison de retraite flambant neuf proche de Toulouse.

Nous avons fini cette belle journée dans la convivialité, comme une grande réunion de famille où tous étaient présents. Même, et surtout LUCAS.

Ce tableau a été offert par Samuel Dupont, artiste peintre au couteau. C'est moi qui l'ai acheté ! j'adore ce tableau.je m'y reconnais tellement !

les photos :

L'OASIS

Participez à cet énorme projet qui est une première en France :
une maison d'acceuil pour les enfants en fin de vie et leurs famille. Un lieu qui ne serait ni la maison ni l'hopital mais dans lequel tout les soins techniques nécéssaires seraient réalisés par du personnel compétent; un lieu où l'enfant serait considéré comme un enfant et où les parents pourraient souffler quelques temps et seraient soutenus moralement par d'autres parents, où les frères et soeurs seraient acceptés.
C'est un projet réaliste et réalisable, fantastique,... les mots me manquent (et c'est rare !)
Lors des derniers mois de Lucas, nous aurions eu bien besoin de ce genre de structure. Je souhaite que d'autres enfants puissent en profiter.

http://www.projetloasis.org/

CES MAMANS LA

Je crois qu'une maman est capable de déplacer des montagnes pour ses enfants, d'autant plus lorsque cet enfant est atteint d'un cancer, afin qu'il Vive ou lui donner le droit de mourir dans la dignité.

Même après leur départ, ces mamans là peuvent changer les choses par leur courage et par leur Amour : faire avancer la recherche grace à des dons financiers, améliorer les conditions d'hospitalisation des petits malades ou leur faire retrouver le sourire, un instant.
Une maman peut faire changer les mentalités et amener des prises de conscience.

Comme vous, j'essaie d'être une de ces mamans. En mémoire de Martin, Lucas, Manon, Julie, Pierre et tant d'autres.
Trop d'autres...
Amitiés
Béatrice


Message transmis à la maman de Martin : www.letoiledemartin.canalblog.com/

Un jour à la fois

Grace à une poète bleu,
je peux vous présenter ce bout de ciel
si proche et si lointain,
pourtant,
si lumineux...

Le papa de jean-seb est un artiste pudique qui apporte réconfort et soutien avec douceur et humour...

http://francisgengoux.spaces.live.com/

Regard