Père Noël en Ferrari !

Spécialement pour toi mon bébé qui les aimais tant et qui en envoie de temps en temps à ton papa, pour lui faire coucou.

Joyeux Noël mon fils, dans nos coeurs.

Le stade Toulousain et les enfants malades

http://www.stadetoulousain.fr/actualite-68.html?id_actualite=435

Ce mercredi 21 décembre marquait la clôture de l’opération Jouets pour Tous organisée par l’association caritative du Stade Toulousain : Cœurs enMêlées.

 

 

Cadeau d'enfant

Noël, Noël !
Quel merveilleux rêve pour les enfants, que de sourires attendus pour ce gros bonhomme en rouge ! Mais il y a des enfants qui passeront Noël loin de la maison, à l'hopital. Certains parce qu'il auront eu la mauvaise idée de s'être cassé un bras ou une jambe, une appendice qui se réveille lorsqu'il ne le faudrait pas, une bronchiolite.... Et puis il y a les enfants qui sont en pleine cure de chimio, ou au pire qui sont en aplasie ou en secteur stérile en attente d'une greffe de moelle osseuse pour combattre leur leucémie. Et puis il y a ceux dont c'est le dernier Noël parce qu'il n'y a pas de traitement pour eux, parce que la maladie a été la plus forte et on attend... Bien sûr le père Noël se déplace à l'hôpital, il prend le relais des clowns ou bien des personnages de Disney...mais quel cadeau offrir à un enfant alité, qui reste tout de même un enfant qui attend Noël et ce qui va avec la hotte ????

Pour Lucas, la question du père Noël était réglée car avec ses hallucinations, il a pu le voir plusieurs fois à notre grand désarroi.

Mais pour les cadeaux, la famille et les amis voulait lui faire plaisir. Je vais tenter de donner des idées et des choses à éviter suite à notre expérience si vous êtes ou connaissez des enfants dans cette situation.

Je proscrit complètement le Sudoku électronique ! Pour un enfant atteint de tumeur cérébrale avec un temps de concentration digne d'un poisson rouge et des facultés d'un enfant de trois ans, ce n'est pas une bonne idée !

Je dirais à éviter aussi les cadeaux trop volumineux du style voiture télécommandée géante d'1m30 qui ne pourra pas se piloter facilement dans la chambre et qui risque de faire tomber le pied à perf et puis du lit, on n'y voit pas bien. A éviter également la peluche de la panthère géante et qui est plus grande que l'enfant parce qu'il ne peut pas jouer avec et ça peut lui faire peur, surtout comme Lucas s'il a des hallucinations.

Vous l'aurez compris, il vaut mieux penser aux petits objets qui tiennent dans les mains si les deux fonctionnent. Les petites peluches, douces, sont pas mal. Il y en a d'aimantées que l'on peut accrocher sur les barrières de lit. J'utiliserai les Légo avec parcimonie parce qu'il y a des petites pièces et on en retrouve parfois dans le lit. Les playmobils ont une meilleure prise en main mais il faut aussi enlever les petites pièces. Il y a bien sûr les livres, les cd de musique calme, les dvd, les jeux de DS ou de console sont à adapter en fonction des capacités et l'envie de l'enfant. Lucas, lui, ne pouvait plus. Dans un magasin de carterie, mamie avait trouvé un lapin que l'on remonte et qui avance sur l'adaptable. C'était pas mal.

Les ballons gonflés d'hélium sont une excellente alternative : c'est ludique et joli. Dans la même idée, les avions de papier sont pas mal et ne coutent rien ! On est pas obliger de dépenser une fortune pour faire plaisir, il faut juste un peu d'invention.

Côté pratique, la couverture chauffante n'a pas l'inconvénient du poids et n'accentue pas les points d'appui et donc diminue le risque d'escarres aux talons et on peut mettre un arceau et l'enfant a quand meme chaud. Lucas ne régulait plus sa température qui avoisinait les 35°5, ça permettait qu'il soit relativement confortable. Il faut bien sûr surveiller régulièrement si ce n'est pas trop chaud !

Les enfants en soins palliatifs restent avant tout des enfants, avec des rêves et des jeux d'enfants. C'est à nous, adultes de nous adapter et de réfléchir avec empathie à ce qui est réalisable pour l'enfant ou bien au contraire qui l'obligera à faire face à son handicap et qui le mettra en situation d'échec.

Il n'y a pas de Noël joyeux dans ces accompagnements là, on peut juste souhaiter le Noël le plus serein possible.

A tous.

Les plus belles :

Cancercontribution France

http://www.parisweb.tv/Prix-du-Pole-Citoyen-du-Cancer-Campus-2011_v1549.html

Voici la vidéo qui témoigne de la remise des trois prix aux lauréats du concours littéraire sur le cancer. Je ne fais pas parti des trois, mais ce n'était pas le but . C'était celui de témoigner avec "Une Petite Histoire" du parcours de Lucas.

La maison illuminée

Ce monsieurs est loin d'en être un, d'illuminé ! Grace à son travail et à sa passion, il permet de faire rêver tout un chacun et les dons récoltés vont au profit de l'association REVES pour les enfants au pronostic engagé. Une belle famille, une belle maison, une belle cause...
Merci

Sur le parvis de l'école il y a...

... cette femme qui a perdu un ou plusieurs enfants parce qu'elle a fait une fausse couche, cet homme qui a perdu son père, cette petite fille qui n'a plus de papa, cette femme dont la soeur a été assassinée, cette autre dont les frères ont été mortellement accidentés, cette femme qui cache qu'elle a été battue par son conjoint, cette maman dont la fille est en pleine chimio pour un cancer, ces parents là qui doivent faire face à l'handicap psychomoteur de leur enfant, ce petit garçon qui a une muccoviscidose, cette maman qui a du diabète....

A toutes ces personnes qui luttent dans l'anonymat pour vivre au quotidien si près de nous, je leur souhaite de bonnes et heureuses fêtes de fin d'année. Que l'amour et l'amitié les accompagnent.
Pour une fois, avoir conscience de ceux qui nous entourent.

Aime et soit fort

être fort c'est aimer quelqu'un en silence
être fort c'est irradier de bonheur quand on est malheureux
être fort c'est essayer de pardonner à quelqu'un qui ne mérite pas votre pardon
être fort c'est attendre quand on ne croit pas au retour
être fort c'est rester calme dans des moments de désespoir
être fort c'est montrer de la joie quand on ne le ressent pas
être fort c'est sourire quand on souhaite pleurer
être fort c'est rendre quelqu'un heureux quand on a le coeur en morceaux
être fort c'est se taire quand l'idéal serait de crier à tous son angoisse
être fort c'est consoler quelqu'un quand on a besoin de réconfort
être fort c'est avoir la foi bien que l'on ne croit pas

être forte, c'est arriver à ne pas laisser monter les larmes lorsque je parle de Lucas, de sa vie, de sa maladie ou de sa mort et de faire comme si c'était du passé

être forte, c'est de sourire lorsque je parle de son emplacement au cimetière et d'admirer les présents qui y ont été déposé

être forte, c'est de compatir à la peine des autres parents quand leur enfant est en vacances ailleurs

être forte, c'est de me rappeler de chaque expérience des maladies de Lucas et m'en servir au quotidien dans l'exercice de ma profession

être forte, c'est arriver à ressentir de la joie au moment de Noël, de Paques, d'hallowenn ou de la rentrée scolaire

être forte, c'est arriver à parler de Purpan, de la neurochir ou de l'hémato comme si c'était le dentiste

être forte, c'est pleurer sur la tombe de Lucas et d'aller chercher Dorian à l'école avec le sourire