Le boudoir des gourmandises

DES BIJOUX GOURMANDS CONTRE LA MALADIE

Laëtitia est une jeune maman de 5 enfants. En octobre 2011 elle donne naissance à sa petite dernière, Caly. Mais rapidement, les médecins diagnostiquent à Caly un neuroblastome, un cancer pédiatrique rare dont à peine 150 enfants seraient atteints chaque année. « Suite à cette terrible annonce, j'ai cherché des informations sur la maladie pour mieux la comprendre mais aussi pour trouver une forme de soutien extérieur », explique Laëtitia. Seule l'association Vélizienne (78) « Les Bagouz à Manon » (www.lesbagouzamanon.org) lui apporte des explications sur le neuroblastome et les avancées de la recherche, mais rien pour venir en aide à sa famille. « Je n'ai pas trouvé le soutien que je cherchais pour mes enfants au niveau local alors j'ai pris les choses en main. J'ai décidé de rebondir en créant « le boudoir des gourmandises ». Je créé, avec ma fille ainée Marion (17 ans), des bijoux inspirés de desserts gourmands. Une partie est envoyée à d'autres associations pour que l'argent récolté les aide à financer leurs actions et l'aide à la recherche. L'autre partie est vendue sur le site ou sur des salons. Les bénéfices sont utilisés pour offrir des temps de respiration à toute la fratrie », commente Laëtitia. Chacun des enfants participe à sa façon au projet : découverte des tendances et aide à la création pour Marion, mannequin pour Léana (12 ans), soutien moral pour Hugo (8 ans), Louane (3 ans) et Jérôme, le papa qui s'occupe aussi de distribuer les tracts. L'idée d'une « petite » famille unie créant de bijoux pour s'organiser une vie autour de la maladie séduit les médias, notamment les journalistes de l'émission « les Maternelles » sur Arte qui n'a pas hésité à parler de cette belle initiative en début d'année, mais aussi les autres créatrices qui ont bien saisi la démarche et qui soutiennent cette action. « Tout ceci nous a permis de renforcer les liens dans la famille et de mettre en place un petit projet de vacances. Nous revenons d'un petit séjour sur Disneyland Paris. Pour des raisons médicales évidentes, nous ne pouvons plus partir comme avant. Mais il est essentiel de profiter de chaque moment », conclut Laëtitia.
Où retrouver les créations du « Boudoir des gourmandises » ? : Les 12 et 13 mai à la foire de printemps de Sainte-Foy-de-Peyrolière. Les 16 et 17 juin au salon artisanal de Rieumes. Vente en ligne sur

www.leboudoirdesgourmandises.com

http://www.facebook.com/home.php?#!/pages/Le-boudoir-des-gourmandises/253145271420734

Quand les joueurs de poker Français se mobilisent

Dans un milieu où l'argent coule à flots, certains joueurs de poker ont décidé de faire parler leur générosité en offrant un certain pourcentage de leur gains à divers associations de charité.
C'est le cas par exemple de Fabrice Soulier et Claire Renaut qui ont lancé une initiative : "1% aux prochains WSOP". L'idée est simple comme son titre : chacun est libre d'accepter de laisser 1% de ses gains glanés durant la période des WSOP (ou tout autre tournoi qui aura lieu à Vegas) à une oeuvre de charité. "Fabsoul" et Claire Renaut ont par exemple annoncé via le blog de Claire, "Vie de Fish", qu'ils s'engageaient à reverser ce pourcentage à l'association "l'Etoile de Martin", qui aide la recherche sur les cancers de l'enfants, association déjà soutenue par Fabrice Santoro et Estelle Denis, entre autres. Et l'engouement est de mise pour Claire :
"Fab et moi allons reverser 1% de nos bénéfices à l'issue de ces WSOP (incluant les tournois au Venetian ou au Caesar’s). On verra bien ensuite combien on redonne au bout, mais j’avoue une grande hâte à l’idée de signer un chèque de 100 000$ !"
Tous deux espèrent donc mobiliser d'autres joueurs pour ce rallier à cette belle initiative !

Fab et Claire ont décidé de monter des jetons cet été, pour mieux redistribuer après. Qui d'autres ?

Dans cette même idée, c'est un jeune grinder online qui a décidé lui aussi de monter une association de joueurs pour également faire de la charité auprès d'une association : Alban Juen s'est engagé dans un "Défi - Oeuvre Caritative".

Il explique sur Club Poker : "Depuis 2 ans je m'implique dans une association qui me tient à cœur. J'ai décidé de motiver quelques grinders à prendre part à un petit défi de 5 jours à 1 semaine qui consiste à reverser une part de ses profits pendant son laps de temps. Je pense faire le défi à partir de lundi 14 mai jusqu'à dimanche, d'un point de vue personnel. J'espère mobiliser un max de personne car cette association vaut le coup."

Alban Juen précise également que chacun est libre de choisir la durée du défi. L'important, c'est de participer.

Les fonds seront reversés à l'association "&ven'kid", qui organisent des évènements (rencontre sportive, concerts, fête des lumières, etc..) à but caritatif toute l'année. L'ensemble des bénéfices de "&ven'Kid" est ensuite reversé à PLAN International qui finance l'éducation d'enfant en Asie/Afrique.

Plusieurs grinders Français, et pas les plus mauvais online, ont déjà dit oui sans hésiter, parmi eux : Flavier "GerarMenDujeu", Julien "MoNteiRoZoR", Pierre "Sharklo", Eric "Pshico", Nazim "Naazim", Clément "SMC Michigan", Loic "RockNpok", Nicolas "Ronaldinho382"... La liste est encore plus longue.

Si vous êtes intéréssés, et pour plus de renseignements, vous pouvez contacter Alban directement par mail : alban.juen@gmail.com Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.

Alban Juen a déjà motivé beaucoup de joueurs online dans ce "Défi - Oeuvre Caritative"

"L'espoir fait vivre, la volonté fait avancer."

Le fil de la Vie, les fils de ma vie

Il y a 6 ans, nous avions prévu de partir pour Pâques pour EuroDisney tout les quatre.
Nous avions tout : les places, les billets d'avion, les passeports....
Malheureusement, une semaine avant le départ, tu faisais une hémorragie cérébrale, tu tombais dans le coma et nous apprenions que tu avais une tumeur au cerveau.
Tu ne feras jamais ce voyage que nous avions tant préparé. Le voyage que nous avons démarré à ce moment là t'emmenai bien au delà de Marne la Vallée.
Cinq ans après ton départ, nous avons choisi de retenter l'aventure en respectant les dates où nous aurions du partir précédement, reprendre le fil de la vie en quelque sorte là où il s'était interrompu. Nous savons, à voir le sourire de ton petit frère, que nous avons bien fait même si cela nous a demandé de prendre sur nous.
Tu as été dans nos pensées à chaque pas et tu nous a accompagné par tes petits signes :

Un héron qui traverse le bus, une première note de 28 Euros et pour finir cette voiture : ce n'est certes pas une Ferrari mais je suis sûre que cette Corvette t'aurait plu.

Je t'aime mon fils, nous apprenons doucement à vivre sans toi...

Citation

"Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu'au jour ou être fort reste la seule option."

Actualités et souvenirs

Depuis une semaine, tout ces cercueuils d'enfants, Belges et Toulousains, ces 25 petites boites en bois, me ramènent 5 ans en arrière où moi aussi, ai du choisir celle de mon petit garçon de 8 ans et demi.  Cinq longues années emplies de son absence, cinq longues années où il faut lutter pour survivre et avancer. Je pense à toutes ces familles détruites qui vont à leur tour subir ce calvaire qu'est la perte de son enfant, quelque soit son âge ou son idéologie.

Psychologie....

Le traumatisme lié à l'accompagnement d'un enfant en fin de vie correspond au traumatisme ressenti par des personnes victimes de guerre ou de castrophes naturelles.
Il est à vie.

Au coeur du Stade Toulousain

Le vestiaire, lieu d'intimité des joueurs, est un espace sacré. J'ai toujours veillé à ce qu'il soit préservé des visites inopportunes. Il arrive pourtant qu'on y autorise des regards extérieurs. C'est pourquoi j'ai accepté de l'ouvrir à Bernard Garcia. Parce que la démarche visait à aider une association "Entendre le monde", qui oeuvre en faveur des enfants atteints de tumeurs de l'oreille. Pendant trois mois, Bernard Garcia a eu accès libre total aux vestiaires du Stade Toulousain. Que ce soit à l'occasion des séances d'entrainement, des soins, des avant-matchs ou des mi-temps. Il a également pu photographier les joueurs à la cafétéria, dans le bus... Des moments de vie quotidienne, des attitudes, pris sur le vif, sans apprêts, sans pose.

Ces photos inédites, auxquelles les joueurs se sont prêtés sans exception, ont donné lieu à une exposition à Toulouse en février 2011. Une vente aux enchères de 50 tirages a fait suite à l'expo et a dégagé des fonds qui permettront d'opérer 60 enfants, ce qui me touche énormément. Aujourd'hui, les photos de l'expo sont regroupées dans ce livre, accompagnées de textes pour chacunes d'elles.

Cet ouvrage retrace une année passionnante couronnée d'un 18e titre de champion de France.

Il est un formifable moment de l'histoire du Stade Toulousain, de mon club

Guy Novès - Manager du Stade Toulousain

La guerre est déclaréé

Ayé, je l'ai vu... Je l'ai trouvé pas mal dans l'ensemble et cette orientation vers le vécu des parents est intéressant. J'ai retenu 2 répliques :
-"pourquoi ça nous est arrivé à nous ?"
-"parce qu'on était capables de le surmonter"....

et l'autre :
" ils sont restés solides, détruits, mais solides.."

 Juste un truc qui me semble un peu improbable : lorsqu'il font le transfert de l'hopital de Marseille vers l'hopital de Paris en train public, même pas en transfert sanitaire !!! après un diagnostic de tumeur cérébrale chez un enfant !!! et que l'ambulance les attend à l'arrivée en gare à Paris... Bon là, j'ai trouvé bizarre

Donne moi ta main pour l'étoile de Martin

"Donne Moi Ta main pour l'Etoile de Martin", 6° édition... Marie et Claire se lancent à nouveau dans un magnifique défi autour de la création et de la générosité! Un IMMENSE merci à elles pour leur fidélité à l'association et à la cause défendue. Et un petit tour sur leur blog pour les rejoindre en ligne dans cette superbe aventure, qui a permis de recueillir en 5 éditions près de 16 000€!


présentation du défi :


pour faire travailler vos petits doigts agiles, voici de quoi
vous inspirer...
- Scènes d'enfance
- Friandises
- Nature

Vous pouvez créer un article de décoration, vêtement, accessoire ou autre,

sur un des thèmes - ou plusieurs à la fois selon votre inspiration - en sachant que vous avez le droit d'élargir votre créativité à votre imagination...ne vous laissez pas restreindre par l'intitulé des thèmes...
Pour plus d'infos et de détails, vous pouvez aller sur le lien :

http://dmtmpourledm.canalblog.com/

Et voici, en attendant les votres, quelques exemples de créations

Journée mondiale contre le cancer de l'enfant

15 février 2012
 Parce qu'un enfant sur 440 est atteint d'un cancer ou d'une leucémie,
Parce qu'en France 2200 cas nouveaux sont recensés chaque année,
Parce qu'un enfant sur 5 meurt encore,
Parce que les cancers et les leucémies de l'enfant sont des maladies rares,
Parce que la recherche clinique, fondamentale et les essais thérapeutiques doivent avancer

http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/cancer/niv2/cancers-enfant.htm
 

http://letoiledemartin.canalblog.com/

Loi Mathys : pour le don de RTT

La commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale a adopté le 18 janvier 2011 une proposition de loi permettant à un salarié de donner anonymement une partie de ses jours de repos à un collègue devant s'absenter pour s'occuper d'un enfant gravement malade.
Ce texte a été adopté par l'Assemblée nationale le 25 janvier, et ainsi donnera un cadre légal à des initiatives spontanées de solidarité de salariés.

Le père d'un enfant de 11 ans mort d'un cancer avait pu bénéficier, avec l'accord de son employeur, de 170 jours de RTT ou de repos donnés par ses collègues pour rester auprès de son fils jusqu'au bout, raconte le député.
Alors que dans sa version initiale, la proposition de loi ne permettait que les dons effectués sur un compte épargne temps, le texte adopté par la commission inclut tous les jours de repos, qu'il s'agisse de RTT, de jours de récupération ou de vacances. Toutefois, il fixe un minimum incompressible de 24 jours ouvrables de congé annuel qui ne peuvent être cédés.

"Un salarié peut, sur sa demande et en accord avec l'employeur, renoncer anonymement à tout ou partie de ses jours de repos non pris (...) au bénéfice d'un autre salarié de l'entreprise qui assume la charge d'un enfant âgé de moins de 20 ans atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants", précise le texte.


http://www.huffingtonpost.fr/2012/01/25/don--rtt-proposition-de-loi_n_1231103.html

http://www.dunpapillonauneetoile.fr/

Le rire Médecin

Lucas avait très peur des clowns et nous, parents, avions le coeur tellement en morceaux que nous ne l'avions pas à rire.
Mais je me rapelle de courses en fauteuil où Lucas criait de joie, ou de batailles de ballons dans la chambre très drôle !

Jeff Buckley - Hallelujah

Je sais que j'ai déjà mis d'autres versions mais je ne m'en lasse pas.

2012

Je souhaite à tous et à toutes, une bonne et heureuse année 2012.
Qu'elle soit douce et sereine pour ceux qui ont connus la peine,
qu'elle soit clémente pour ceux qui sont dans la tourmente,
qu'elle soit riche pour ceux qui ont le coeur en friche.

Béa

Père Noël en Ferrari !

Spécialement pour toi mon bébé qui les aimais tant et qui en envoie de temps en temps à ton papa, pour lui faire coucou.

Joyeux Noël mon fils, dans nos coeurs.

Le stade Toulousain et les enfants malades

http://www.stadetoulousain.fr/actualite-68.html?id_actualite=435

Ce mercredi 21 décembre marquait la clôture de l’opération Jouets pour Tous organisée par l’association caritative du Stade Toulousain : Cœurs enMêlées.

 

 

Cadeau d'enfant

Noël, Noël !
Quel merveilleux rêve pour les enfants, que de sourires attendus pour ce gros bonhomme en rouge ! Mais il y a des enfants qui passeront Noël loin de la maison, à l'hopital. Certains parce qu'il auront eu la mauvaise idée de s'être cassé un bras ou une jambe, une appendice qui se réveille lorsqu'il ne le faudrait pas, une bronchiolite.... Et puis il y a les enfants qui sont en pleine cure de chimio, ou au pire qui sont en aplasie ou en secteur stérile en attente d'une greffe de moelle osseuse pour combattre leur leucémie. Et puis il y a ceux dont c'est le dernier Noël parce qu'il n'y a pas de traitement pour eux, parce que la maladie a été la plus forte et on attend... Bien sûr le père Noël se déplace à l'hôpital, il prend le relais des clowns ou bien des personnages de Disney...mais quel cadeau offrir à un enfant alité, qui reste tout de même un enfant qui attend Noël et ce qui va avec la hotte ????

Pour Lucas, la question du père Noël était réglée car avec ses hallucinations, il a pu le voir plusieurs fois à notre grand désarroi.

Mais pour les cadeaux, la famille et les amis voulait lui faire plaisir. Je vais tenter de donner des idées et des choses à éviter suite à notre expérience si vous êtes ou connaissez des enfants dans cette situation.

Je proscrit complètement le Sudoku électronique ! Pour un enfant atteint de tumeur cérébrale avec un temps de concentration digne d'un poisson rouge et des facultés d'un enfant de trois ans, ce n'est pas une bonne idée !

Je dirais à éviter aussi les cadeaux trop volumineux du style voiture télécommandée géante d'1m30 qui ne pourra pas se piloter facilement dans la chambre et qui risque de faire tomber le pied à perf et puis du lit, on n'y voit pas bien. A éviter également la peluche de la panthère géante et qui est plus grande que l'enfant parce qu'il ne peut pas jouer avec et ça peut lui faire peur, surtout comme Lucas s'il a des hallucinations.

Vous l'aurez compris, il vaut mieux penser aux petits objets qui tiennent dans les mains si les deux fonctionnent. Les petites peluches, douces, sont pas mal. Il y en a d'aimantées que l'on peut accrocher sur les barrières de lit. J'utiliserai les Légo avec parcimonie parce qu'il y a des petites pièces et on en retrouve parfois dans le lit. Les playmobils ont une meilleure prise en main mais il faut aussi enlever les petites pièces. Il y a bien sûr les livres, les cd de musique calme, les dvd, les jeux de DS ou de console sont à adapter en fonction des capacités et l'envie de l'enfant. Lucas, lui, ne pouvait plus. Dans un magasin de carterie, mamie avait trouvé un lapin que l'on remonte et qui avance sur l'adaptable. C'était pas mal.

Les ballons gonflés d'hélium sont une excellente alternative : c'est ludique et joli. Dans la même idée, les avions de papier sont pas mal et ne coutent rien ! On est pas obliger de dépenser une fortune pour faire plaisir, il faut juste un peu d'invention.

Côté pratique, la couverture chauffante n'a pas l'inconvénient du poids et n'accentue pas les points d'appui et donc diminue le risque d'escarres aux talons et on peut mettre un arceau et l'enfant a quand meme chaud. Lucas ne régulait plus sa température qui avoisinait les 35°5, ça permettait qu'il soit relativement confortable. Il faut bien sûr surveiller régulièrement si ce n'est pas trop chaud !

Les enfants en soins palliatifs restent avant tout des enfants, avec des rêves et des jeux d'enfants. C'est à nous, adultes de nous adapter et de réfléchir avec empathie à ce qui est réalisable pour l'enfant ou bien au contraire qui l'obligera à faire face à son handicap et qui le mettra en situation d'échec.

Il n'y a pas de Noël joyeux dans ces accompagnements là, on peut juste souhaiter le Noël le plus serein possible.

A tous.

Les plus belles :

Cancercontribution France

http://www.parisweb.tv/Prix-du-Pole-Citoyen-du-Cancer-Campus-2011_v1549.html

Voici la vidéo qui témoigne de la remise des trois prix aux lauréats du concours littéraire sur le cancer. Je ne fais pas parti des trois, mais ce n'était pas le but . C'était celui de témoigner avec "Une Petite Histoire" du parcours de Lucas.

La maison illuminée

Ce monsieurs est loin d'en être un, d'illuminé ! Grace à son travail et à sa passion, il permet de faire rêver tout un chacun et les dons récoltés vont au profit de l'association REVES pour les enfants au pronostic engagé. Une belle famille, une belle maison, une belle cause...
Merci

Sur le parvis de l'école il y a...

... cette femme qui a perdu un ou plusieurs enfants parce qu'elle a fait une fausse couche, cet homme qui a perdu son père, cette petite fille qui n'a plus de papa, cette femme dont la soeur a été assassinée, cette autre dont les frères ont été mortellement accidentés, cette femme qui cache qu'elle a été battue par son conjoint, cette maman dont la fille est en pleine chimio pour un cancer, ces parents là qui doivent faire face à l'handicap psychomoteur de leur enfant, ce petit garçon qui a une muccoviscidose, cette maman qui a du diabète....

A toutes ces personnes qui luttent dans l'anonymat pour vivre au quotidien si près de nous, je leur souhaite de bonnes et heureuses fêtes de fin d'année. Que l'amour et l'amitié les accompagnent.
Pour une fois, avoir conscience de ceux qui nous entourent.

Aime et soit fort

être fort c'est aimer quelqu'un en silence
être fort c'est irradier de bonheur quand on est malheureux
être fort c'est essayer de pardonner à quelqu'un qui ne mérite pas votre pardon
être fort c'est attendre quand on ne croit pas au retour
être fort c'est rester calme dans des moments de désespoir
être fort c'est montrer de la joie quand on ne le ressent pas
être fort c'est sourire quand on souhaite pleurer
être fort c'est rendre quelqu'un heureux quand on a le coeur en morceaux
être fort c'est se taire quand l'idéal serait de crier à tous son angoisse
être fort c'est consoler quelqu'un quand on a besoin de réconfort
être fort c'est avoir la foi bien que l'on ne croit pas

être forte, c'est arriver à ne pas laisser monter les larmes lorsque je parle de Lucas, de sa vie, de sa maladie ou de sa mort et de faire comme si c'était du passé

être forte, c'est de sourire lorsque je parle de son emplacement au cimetière et d'admirer les présents qui y ont été déposé

être forte, c'est de compatir à la peine des autres parents quand leur enfant est en vacances ailleurs

être forte, c'est de me rappeler de chaque expérience des maladies de Lucas et m'en servir au quotidien dans l'exercice de ma profession

être forte, c'est arriver à ressentir de la joie au moment de Noël, de Paques, d'hallowenn ou de la rentrée scolaire

être forte, c'est arriver à parler de Purpan, de la neurochir ou de l'hémato comme si c'était le dentiste

être forte, c'est pleurer sur la tombe de Lucas et d'aller chercher Dorian à l'école avec le sourire

l'association Enfants et Santé Pyrénées Languedoc-Roussillon

Je rajoute un nouveau lien : celle de l'association Enfants et Santé de Pyrennées Languedoc Roussillon dont l'objectif est guérir plus, guérir mieux ! Pour financer la recherche sur le cancer et les leucémies de l'enfant.

http://enfantsetsante-plr.com/category_fr.php?recordID=29

Femmes formidables 2011 : le coup de coeur Nivéa

Servanne Jourdy est présidente de l'association L'Etoile de Martin, fondée après le décès de son fils de 4 ans, atteint d'un cancer. Elle devient la Femme Formidable 2011, coup de coeur  Nivea et gagne 10 000 euros.






http://www.femmeactuelle.fr/actu/femmes-formidables/les-resultats-des-prix-en-video/prix-des-femmes-formidables-2011-les-resultats/femmes-formidables-2011-le-coup-de-coeur-de-nivea

Intouchables

A la suite d’un accident de parapente, Philippe, riche aristocrate, engage comme aide à domicile Driss, un jeune de banlieue tout juste sorti de prison. Bref la personne la moins adaptée pour le job. Ensemble ils vont faire cohabiter Vivaldi et Earth Wind and Fire, le verbe et la vanne, les costumes et les bas de survêtement… Deux univers vont se téléscoper, s’apprivoiser, pour donner naissance à une amitié aussi dingue, drôle et forte qu’inattendue, une relation unique qui fera des étincelles et qui les rendra… Intouchables.

Voici un beau film, un beau sujet. La façon de le traiter encense la critique et le box office. Je n'ai pas encore vu cette fiction mais j'ai bien envie de le faire.

Mais je parle surtout de ce film pour venir au sujet du lourd handicap et surtout comment je l'ai vécu.
Ceci est mon point de vue tout personnel concernant ma situation toute personnelle : en tant que maman, j'ai pu voir mon fils apprendre à parler puis à marcher, à courir, faire du vélo et du foot... puis je l'ai vu ne plus pouvoir faire du foot, ne plus pouvoir faire du vélo puis du tricycle, ne plus pouvoir courir puis marcher. Je l'ai vu ne plus pouvoir tenir assis, ne plus se servir de ses jambes puis de ses bras, je l'ai vu ne plus pouvoir bouger sa tête ni ne plus pouvoir parler.

Si l'on m'avait dit à ce moment là que l'on pouvait sauver la vie de Lucas, je ne l'aurai pas souhaité.
Par lâcheté certainement, par égoïsme aussi.
Je ne pouvais pas supporter l'idée de voir cette vie interrompue, suspendue à un fil. J'admire le courage des autres parents qui ont la force de l'assumer....

Noël 2006

11 novembre

En France, on ne travaille pas certains jours de l'année. On veut ainsi commémorer les journées qui ont été historiques à la nation.

Commémorer : célébrer le souvenir d'un évènement ou de quelqu'un.

Il est tout à fait normal de se souvenir de dates marquant la fin de guerres ou le début de la République, de rendre hommages à des personnes mortes pour la France. Je me pose pourtant la question, lorsque ce message est adressé à des enfants de maternelle ou de primaire, à qui l'on apprend le civisme et l'acte de mémoire, pourquoi cet acte de mémoire n'est-il pas élargi à celle d'un petit garçon scolarisé plusieurs année dans leur école et  décédé après un vaillant combat . Certes un combat personnel, mais ô combien honorable !

Il y a bien une plaque sur laquelle est simplement marqué "le petit chat bleu de Lucas" (ce qui, soit dit en passant, ne veut rien dire), sans explications ni aux enfants ni aux parents. Comme argument, j'ai eu qu'il ne fallait pas traumatiser les enfants, mais alors, que dire lorsqu'on leur parle de milliers de morts à la guerre ? et qu'on les accompagne au monument aux morts du centre du village ?....
j'en reste perplexe...

Fleurs de novembre

Je voudrais adresser ma reconnaissance à celles et ceux qui ont bien voulu se donner la peine de fleurir ,ou autre, le caveau de Lucas. Cela me touche plus que vous ne le pensez.
Les fêtes de la Toussaint et le jour des défunts, sans parler d'Halloween, ne sont pas vraiment ma tasse de thé mais ils ont l'avantage d'au moins marquer une date grace à laquelle les cimetières ne sont jamais aussi beaux que début novembre : tellement fleuris, tellement de couleurs.... et puis, un peu de blanc, un peu de bleu...
Plus jeune, je me disais que cette fête était ridicule de marquer comme ça un jour pour aller voir nos morts. Je me suis rendu compte, qu'en fait, on y va pas si souvent que ça, et puis on oubli, on se dit la prochaine fois j'irais et la fois prochaine on a autre chose à faire, c'est pas pressé.
Les tombes s'empoussièrent, les fleurs se sèchent et les bouquets fânent.

Heureusement, novembre est devenu la panacée pour les horticulteurs et même en faisant ses courses au supermarché du coin, on ne peut pas rater les chrysanthèmes qu'on peut trouver à moins de 7 euros le pot ! Ca embellit joliment les tombes, ça donne.....un peu de Vie.

Tout le monde chante contre le cancer

Ca se passe prêt de chez nous :

http://www.toutlemondechante.net/

Envoyez vos dons et devenez vous aussi un Ange Gardien...

(chèques à l'ordre de "Tout le monde chante contre le cancer") à l'adresse :

Tout le monde chante contre le cancer
BP 275
12202 Villefranche de Rouergue cedex

Les buts de cette associations sont : de sensibiliser et'aider avec des retombées directes

pour les autres associations à travers les dons, les adhésions, la mobilisation de bénévoles et les sommes récoltées lors des concerts. Sensibilisation, aide aux associations et aux malades, réalisation des rêves d'enfants, et récolte directe de fonds.

Réunis

Spécial Halloween

En décembre 2006, nous avons fait appel à une équipe d'infirmiers libéraux de Bram (11) pour me seconder.
Monsieur Emmanuel Orgeret, diplômé d'état, ( fils de son père médecin ), au vue des crises d'épilepsie hallucinatoires que subissait Lucas m'a conseillée : DE FAIRE APPEL A UN PRETRE EXORCISTE CAR LORSQU'IL Y A QUELQU'UN EN FIN DE VIE C'EST LE DIABLE QUI VIENT LUI TIRER LES ORTEILS !!!!! Et dire que l'équipe de soins palliatifs de Toulouse ne comprenait pas pourquoi ça ne se passait pas bien !!!

Bonne fête des morts à tous^

18 Octobre - Saint Luc

Bonne fête mon Lucas.

Encore une date marquée par la maladie malheureusement : a tout juste 14 mois, elle marque ta première intervention chrirurgicale après des infections urinaires à répétition, trois pyélonéphrites, une antibiothérapie à demeure... celle du remaniement des uretères.

Combattre les cancers de l'enfant

Bon reportage... tellement vrai

Arc en Ciel

Avec deux cancers et deux ans de chimio : ça en fait des bandanas ! ....

Haut les mains ! Les schérifs sont sur la place !

Il y a 9 ans

Opération Papillon

Du 5 octobre au 15 novembre 2011, l’Association Viviane organise une grande réflexion francophone sur le thème « quel nom pour un parent en deuil d’enfant. »

Soutenues par plusieurs associations françaises (dont DOM TOM), canadiennes et belges, cette réflexion est ouverte à tous les parents en deuil francophones.

Ils sont invités à donner leur opinion sur le sujet, à proposer un nom s’ils le souhaitent en expliquant si possible pourquoi il leur semble convenir, à parler de leur propre expérience...

Les messages peuvent être envoyés par mail à :

assoviviane@hotmail.fr

ou par courrier à :


Association Viviane
191 route de Draguignan
83670 Barjols
France

Les courriers seront mis en ligne au fur à mesure des arrivages sur le site http://assoviviane.wifeo.com et les parents seront invités à donner leur avis sur les différents noms proposés. Libre à eux aussi d'en choisir parmi ceux proposés et de l'utiliser comme bon leur semble !(en gardant à l’esprit qu’un nom est intégré au dictionnaire uniquement s il est déjà passé dans le langage courant).

Pourquoi cette réflexion ?

D’une part, parce que beaucoup de parents vivent cette absence de nom comme une injustice. Ainsi, de nombreux parents, ressentant le besoin de se nommer et se reconnaitre entre eux, n’hésitent pas actuellement à se présenter sous différentes appellations, notamment sur leur blog , où les "mamanges" et « papanges » fleurissent, entre autres termes, au fil de pages. Il faut dire qu’il s’agit d’un deuil particulièrement tabou, dont il est extrêmement difficile, voire impossible d’en parler avec ses proches, qui ont tendance à « gommer " l'enfant de leurs conversations et à agir comme si rien ne s'était passé. Cette « seconde mort de l'enfant », atroce à vivre pour les parents, se traduit encore par cette absence de nom pour les parents en deuil, deuil dont on ne veut pas parler, auquel on ne veut pas penser et pour lequel aucune place n'a été créée dans le vocabulaire, alors qu’il y a chaque an plus de 7000 décès d’enfant de 0 à 20 ans, uniquement en France.

D’autre part, parce que la reconnaissance d'un nom pour les parents serait un bon tremplin vers celle d'un véritable statut de parent en deuil, qui manque actuellement cruellement. Ce qui n'est pas sans conséquences vis-à-vis des administrations ( Caf, Impôts) loin s’en faut ... Par exemple, actuellement en France, la ½ part fiscale de l’enfant décédé est supprimée alors que le veuf ou la veuve conserve la part du conjoint disparu, ce qui représente une grave injustice pour les familles les plus démunies, déjà suffisamment touchée par le décès de l’enfant sans avoir à s’inquiéter en plus de problèmes financiers.     

6e festival de magie de carcassonne

Pour la 6e année consécutive, se trouve à Carcassonne le festival internationnal de magie. Il vous reste encore un peu de temps pour prendre vos places et participer à l'aide aux enfants Audois atteints de cancer en passant un bon moment.
Le lien vers le site : http://www.magiecarcassonne.fr/topic1/index.html

Pas de mot - Linda Lemay

Je n'aime pas la musique mais  je vous fais partager ce texte :

Quand on perd ses parents,
on s'appelle orphelin
Quand on perd son épouse,
alors on s'appelle veuf
Quand on perd sa jeunesse, bien
entendu, c'est vieux que l'on devient
Mais quand on perd son gamin,
y a pas de mot
Il n'y a pas de nom pour décrire le père
Celui qui borde son garçon au cimetière
Jamais un seul poète, un seul pasteur,
jamais un seul auteur
N'a eu assez de lettres
pour tant d'douleur
Quand on perd la raison,
bien sûr on s'appelle fou
Et puis on s'appelle pauvre à perdre
trop de sous
Quand on perd la mémoire, tout d'suite
on est qualifié d'amnésique
Mais y a des choses qu'aucun mot
n'explique
On aura beau fouiller les plus vieux
dictionnaires
Posséder le plus vaste des vocabulaires
Décortiquer Baudelaire, jusque sous
terre, jusqu'à son dernier vers
Il n'y a pas de mot, pas de manière
D'appeler le parent d'un enfant
qui n'est plus
Il n'y a pas de mot pour ça qui soit connu
Quand on perd ses parents,
on s'appelle orphelin
Quand on perd son mari,
alors on s'appelle veuve
Quand on perd son petit,
c'est évident, il n'y a pas de mot
Pourtant y en a des mots
qui nous émeuvent
Mais là, y en a aucun, y a vraiment
rien à dire
On ne sait même plus trop
si on a l'droit de vivre
Mais bon on vit quand même, on vit tout
simplement pour n'pas crever
On rit pour n'pas pleurer
des flots sans rive
Oui, on vit parc' que lui,
il n'pourra plus le faire
On vit parce qu'on s'dit que sans doute,
il en s’rait fier
Quand on sauve un enfant,
on s'appelle héros
Mais quand on en perd un, y a pas de mot
Pas de mot------------

http://www.polecitoyencancer.eu/

Vous avez participé au concours littéraire 2011 !

Le Pôle Citoyen de Cancer Campus a lancé au mois de mars 2011 un grand concours littéraire ouvert à tous ceux qui ont eu une expérience avec la maladie et qui souhaitent témoigner, partager, informer, écrire… Ce concours a pour vocation de faire participer un maximum de citoyens, invités à devenir les premiers utilisateurs privilégiés de www.cancercontribution.fr, le site participatif dédié aux acteurs du cancer mis en ligne par Cancer Campus, en partenariat avec la Ligue contre le cancer.

Vous avez participé avec enthousiasme!

⇒ Nous avons reçu environ 85 textes : auteurs touchés directement ou proches de la maladie, soignants, observateurs extérieurs…vous avez tous répondu à la proposition de participer au concours

⇒ Les résultats seront proclamés en octobre 2011. Vous serez tous invités à participer à la journée de remise des prix.

⇒ Trois prix seront attribués: le Prix des internautes, décelé grâce à vos notations sur le blog http://www.polecitoyencancer.eu/ le Prix Cancer Campus et le Prix




Pour voter : http://www.polecitoyencancer.eu/votez/

ODYSSEA 2011

Il y aura plus de 1000 personnes à courir ou marcher sous les couleurs de l'Etoile de Martin à ODYSSEA, le 2 octobre prochain dans le Bois de Vincennes, soit encore plus que l'an dernier!!! Un grand merci

de la part de toute l'équipe !

Mon p'tit Lu; mon p'tit Lulu