et maintenant ?

Bonjour à tous, il y a bien longtemps que je n'ai rien publié sur ce blog. Je me sers davantage de mon mur Facebook. Celui ci à pris le relais. J'aurai du être plus claire auprès de mes amis. Voilà, plusieurs années se sont écoulées depuis ton départ. Plus ou moins bien, mais elles sont passées, sans toi. Cette année aurait dûe être particulière. On en avait parlé il y a longtemps. On avait dit que l'on ferai une énorme fête... Nous avons fêté mais pas comme prévu. Cette année 2018, tu aurai du fêter tes 20 ans, ton parrain ses 40, ton papa 50 et ton papi 70... Mais voilà. Tu n'es pas là pour fêter ces comptes ronds avec nous. Je pense à toi tout les jours, tu me manques tant ! Tu manques tellement à Dorian ! Il aurait tant besoin de toi ! A toi, qui est là, quelque part, à nous voir peut être. Je t'aime mon fils Je t'aime

PRESENTATION

Bonjour à tous et à toutes,
Ce blog est en même temps un hommage rendu à mon fils Lucas décédé en mars 2007 d'une tumeur cérébrale liée à une maladie rare et orpheline : la maladie de Fanconi.
C'est aussi un exutoire pour exprimer les conditions de sa fin de vie ainsi que ma douleur face à cette perte, mon deuil... ma vie maintenant.

Mais c'est aussi un lien vers d'autres enfants, d'autres sites et d'autres actions en faveur des enfants malades, en fin de vie ou/et atteint de cancers et apporter quelque chose de positif pour les autres.
C'est aussi un espoir de conserver le lien envers Lucas pour moi,
la famille et les amis. La VIE, simplement !

Il se peut que certaines personnes bien intentionnées considèrent ce blog ou le lien vers d'autres famille endeuillées ou d'autres enfants malades comme un deuil mal géré : A ceux-là, je réponds que justement je trouve du réconfort à pouvoir continuer à aider. Qui pourrait le faire en comprenant mieux ? je suis maman endeuillée et infirmière. Ce n'est pas parce que je continue de parler de mon fils, de sa maladie, de sa mort et de mon deuil que je suis mal ou que je me fait du mal. Je reste la maman de Lucas et je continue de l'être en perpétuant sa mémoire et son parcours. Il a été malade plus de la moitié de sa vie, j'ai été sa maman infirmière durant tout ce temps. Je ne nierai pas cette période ni cette partie de moi sous prétexte que d'autres ne peuvent pas l'entendre ou simplement le comprendre.

Pour chaque article, il y a des annotations des visiteurs mais aussi des compléments de ma part, alors n'hesitez pas à consulter les commentaires...
CLIQUER SUR LES IMAGES POUR LES AGRANDIR
Merci de vos visites. Merci de faire suivre.
A bientot

Boule à zéro, tomes 1, 2 et 3

Bande annonce : Boule à Zéro - Tome 2 : Le gang des crocodiles

)

Donne moi ta main pour l'Etoile de Martin

Pour la 8e année consécutive, je mets le lien vers cet extraordinaire mouvement de créativité en faveur de la recherche pour le cancer de l'enfant :

http://dmtmpourledm.canalblog.com/archives/2014/01/08/28832157.html?fb_action_ids=641795169214844&fb_action_types=og.likes&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582

Les thèmes de cette année sont

Combattre les cancers de l'enfant

15 Février, journée Internationale du cancer de l'enfant...

Voici le communiqué de presse rédigé par la Société Française de lutte contre les cancers et leucémies de l'enfant et de l'adolescent:

Plan Cancer 3

1. Ce jour, le président François Hollande a dévoilé le nouveau plan cancer 2014/2018. Nous ne pouvons que déplorer l'ABSENCE TOTALE de mesures concernant la recherche sur les cancers des enfants. (En France, il vaut mieux être fumeur ou alcoolique qu'enfant).
   
   Pourtant, le président a initié son discours par ceci "la lutte contre le cancer ne doit faire l'objet d'aucun clivage politique". Il a également réaffirmé l'importance de la lutte contre les inégalités face au cancer.
   
   Nous sommes d'accord. S'il est une cause qui doit fédérer la totalité de la classe politique, c'est bien celle du cancer... et notamment celle du cancer des enfants !
   
   Qu'attend-t-il donc pour soutenir la proposition de loi de M. Lagarde (UDI) concernant le financement de la recherche sur les cancers pédiatriques ?
   
   Pourquoi, sur les 120 députés cosignataires de cette proposition de loi, aucun n'est de gauche ?
   
   Pourquoi ces derniers se justifient-ils par l'excuse suivante "nous ne pouvons pas soutenir une proposition de loi issue de l'opposition ?!" (alors qu'ils ont jadis rejoint la droite sur une proposition de loi évoquant la défense des taureaux utilisés dans les corridas !).
   
   Pourquoi ne pas discuter et voter cette loi rapidement, puisque M. Lagarde est prêt à en donner la paternité à la gauche, du moment qu'elle soit vite mise en application ?
   
   Pendant ce temps, des enfants meurent. 500 par an. Victimes de l'inertie de nos décideurs.
   
   Ce plan cancer est une nouvelle preuve de mépris envers les enfants qui se battent ou se sont battus. Quand je passe à ma petite Eva et à tous ces enfants que j'ai vus partir ces trois dernières années, je suis REVOLTEE !
   
   Si cela vous révolte également, signez notre pétition, partagez-la et interpellez vos députés (via le site www.evapourlavie.com) ou le Président : http://www.elysee.fr/ecrire-au-president-de-la-republique/
   
   Le cancer n'a pas de couleur politique. Demain, il peut s'attaquer à un enfant que vous aimez

    

   .Merci de votre soutien à tous !
   
   Corinne, Maman d'Eva

    

Tous les enfants sauf un

Dix ans après, Philippe Forest revient sur l'événement qui fut à l'origine de son premier roman, L'enfant éternel. Le récit d'hier est devenu un essai. Que peuvent signifier dans notre monde aujourd'hui la maladie et la mort d'un enfant ? Le chagrin provoqué par la perte, l'effarement devant la vérité crue et la révolte exigent d'être pensés sans répit. Les mythologies mensongères, le prétendu «travail de deuil», le recours à la religion et à tous ses substituts, la sentimentalité carnassière avec laquelle la société considère la souffrance des enfants forment les questions de fond soulevées dans ce livre. «Tous les enfants, sauf un, grandissent», écrivait James Barrie au début de son Peter Pan. Le premier roman de Philippe Forest citait cette phrase qui donne son titre à l'essai qu'on va lire, car la mort d'une enfant constitue en soi une exception à la règle de la vie.

Anniversaire

Et voilà un an de plus où tu ne fêtera pas ton anniversaire,
un an de plus a vivre sans toi
oh on avance, on rie, on a des projets
mais toujours avec ce vide immense dans le cœur
qui ne se comblera jamais
tu aurais du avoir 15 ans aujourd'hui
je t'aime mon fils
où que tu sois
Lucas

Bulletin scolaire

Mon amie Séleine a eu la gentillesse de se faire l'intermédiaire entre l'école primaire et moi. En effet le directeur prenant sa retraite il tenait a me faire parvenir des documents propres à son histoire et à celle de Lucas. C'est ainsi que j'ai pu avoir entre les mains les bulletins scolaires 2004 et 2005. Les pages suivantes sont vides....
Merci à monsieur Autran d'avoir conservé ses précieux documents et d'avoir eu le courage de bien vouloir me les remettre. C'est un cadeau si important et si douloureux à la fois. Quand je revois ses pages je vois à quel point Lucas était à part : du système, des autres. Je ne remarque que ses incompétences et sa joie de vivre.Cliquez sur les photos si vous voulez les agrandir.

6 ans

Dimanche, cela fera 6 ans que tu es parti et malgré le temps la douleur ne s'efface pas : je suis toujours en manque de toi, de ce qu'aurai pu être notre vie à tous avec toi à nos côtés. Et je revoie en boucle tout les derniers instants de ta vie, tout tes moments de souffrance et de déchéance, ces dernières semaines au fond du couloir de l'hémato. Sous prétexte de non assistance à personne en danger on ne t'a pas donner les moyens de pouvoir partir à la maison et c'est à l'hopital que les professionnels ont eu le moins de considération pour toi. Et toi, du haut de tes huit ans et tes dix huit kg, tu leur a tenu tête : tu es parti lorsque tu n'as plus pu mais tu aura lutté au delà de tout ce qu'ils pensaient et malgré tout ce qu'ils t'ont fait enduré.... Mon petit Chat Bleu

18 Février

Il y a des dates que l'on oublie pas,
Il y a des dates que l'on ne PEUT PAS OUBLIER
que l'on oubliera jamais....
Il y a 7 ans, tu avais alors 7 ans et demi, tu t'es réveillé dans la nuit pour aller faire pipi. Tu ne te sentais pas très bien et tu n'arrêtais pas de te cogner dans le couloir. Comme je me levais à 5h30, je t'ai dit d'arrêter de faire du bruit et de retourner te coucher.
Un peu plus tard, même si c'était le premier jour des vacances de Pâques mais tu es allé trouvé ton papa de bonne heure en lui disant que tu n'allais pas bien : tu avais un coté du visage déformé, tu avais la bouche de travers et tu boitais... Papa a vite appeler Mamie Josy pour qu'elle s'occupe de Dorian et il a fonçé chez le docteur. Il m'a appelé pendant que j'étais chez mes premiers patients et je l'ai rejoins dans la salle d'attente. Tu étais encore conscient mais tu commençais à "glisser".
Une représentante médicale à rechigner à laisser passer son tour mais nous avons insisté...
Tu as commencé à faire une crise d'épilepsie (la première, il y en aura beaucoup d'autres après) et tu as commencé à perdre connaissance. Je crois que le médecin t'a fait du valium et a appelé le SAMU.
Lorsque ton état s'est stabilisé, je suis retourné sur ma tournée pour faire au moins les insulines et une injection, et aller réveiller mes collègues pour qu'elles prennent le relais.
Pendant ce temps, papa suivait le Samu à fond la caisse. On s'est rejoint à la clinique Montréal mais il a fallu en partir car le scanner était en panne alors on est allé à l’hôpital.
Tu étais inconscient.
Tu étais en train de faire une hémorragie cérébrale, tu partais...
Comme je gardais mon sang froid, que j'étais du métier et que je connaissais bien le pédiatre (ça a servi que tu ai eu un cancer avant !) j'ai pu monter dans l'hélicoptère avec toi, notre baptème d'hélico !, qui nous amenait vers les soins intensifs de Purpan Toulouse.
Tu as été installé dans un box avec toute l'armada de perfs et de capteurs. J'ai pu rester avec toi car j'étais en stérile : blouse et surchaussures, mains lavées et surlavées.
Tu n'avais pas repris conscience.
Au bout d'une heure et demi de ne voir personne et de n'avoir pas d'informations, je suis allée trouver l'interne qui m'a dit qu'il n'y avait pas d'urgence vitale, mais d'autres personnes si. "Retournez attendre, on vous tiendra au courant"
Un peu plus tard, une personne de l'équipe (élève ou infirmière ou as ????) me dit que j'ai de la visite : de la famille ?? C'était en fait l'oncopédiatre que les soins intensifs ne voulaient pas laisser entrer pensant que c'était un membre de la famille !!!!! Après avoir montrer patte blanche, nous avons pu avoir un entretien, elle a pu avoir accès au dossier et nous apprendre que tu avais une tumeur cérébrale qui faisait saigner ton petit cerveau .
Le monde s'est écroulé autour de moi ce jour là.
C'était un 18 février 2006

On en parle !

http://laplumeduherisson.com/index.php/104-a-la-une/932-15-fevrier-2013-journee-mondiale-de-lutte-contre-les-cancers-pediatriques.html

sensibilisation au cancers de l'enfant

Un excellent résumé qui soude toutes les associations (ou presque) auxquelles je participe ou côtoie : http://www.lachaineducoeur.fr/edition/dossiers/voir/le-jour-ou-on-vaincra-le-cancer-de-l-enfant-0044

La perte d'un enfant...

extrait du site "la gentiane"

Le deuil suite au décès d'un enfant est très pénible pour les parents. Étant responsables de celui-ci et de sa protection, ils ont une impression d'échec et portent en eux un sentiment de culpabilité énorme.
De plus, la plupart des parents voient en leurs enfants le prolongement d'eux-mêmes et mettent en eux leurs propres aspirations. La mort devient alors la fin de leurs désirs secrets de continuité et emporte avec elle une partie d'eux-mêmes.
Voici quelques points à retenir si vous vivez le deuil de votre enfant :

• L'intensité et la durée du deuil dépend de la relation que vous entreteniez avec votre enfant.
• Chaque personne est unique, ressent et vit les choses à sa façon, en lien avec sa personnalité. Étant donné que le deuil s'exprime différemment pour l'un et pour l'autre, il arrive qu'une certaine incompréhension se manifeste et provoque une distance entre les conjoints. Si vous avez de la difficulté à accepter que l'autre puisse vivre son deuil à sa façon, vous développerez alors un problème de communication qui pourra aller en s'aggravant. Dans une telle situation, l'aide d'une personne ressource peut s'avérer très utile.
• Suite à l'intensité de la douleur vécue, il arrive que l'un des conjoints en vienne à penser que l'autre est responsable de la mort de l'enfant. Ce sentiment ne se traduit pas nécessairement par des mots et peut même être inconscient, cependant on remarquera beaucoup d'impatience et d'irritabilité à l'égard du « coupable ».
• Les périodes de douleur intense et de rechute ne sont pas toujours correspondantes entre les conjoints. Quand l'un finit par s'en remettre un peu et à remonter la pente, l'autre traverse une période difficile. Ce manque de synchronisme provoque l'impression d'être constamment dans la douleur. Afin d'éviter de retomber dans la souffrance, les conjoints peuvent finir par vouloir s'éviter dans les moments difficiles.
• Le deuil d'un enfant bouleverse la vie de couple. En ce qui concerne la sexualité, les besoins de l'un pourront augmenter alors que chez l'autre ils pourront diminuer, voir même disparaître. Là encore, il est important de maintenir la communication ou de consulter un professionnel au besoin.
• Si vous avez d'autres enfants, surtout ne les oubliez pas. Ils souffrent eux aussi de cette perte immense et se sentent eux aussi coupables. Vous aurez sans doute besoin de parler de votre enfant décédé; toutefois évitez de le comparer à ceux qui restent. Il est important que tous puissent garder leur identité sans pour cela se sentir diminués ou encore regretter d'être vivants.
• Le deuil d'une femme qui subit une fausse couche ou un avortement n'est pas considéré comme tel par la société actuelle. La femme se voit donc confinée, dans le silence, à vivre l'échec et la culpabilité. Il arrive aussi que du ressentiment se développe à l'égard du conjoint. Lorsque les sentiments vécus sont trop intenses, il peut en découler des troubles somatiques et psychologiques qui nécessitent l'aide d'un professionnel.

En résumé, dites-vous bien qu'il vous sera très difficile de traverser seul cette épreuve. Entourez-vous de gens en qui vous avez confiance. Essayez de garder un lien étroit avec votre conjoint et aidez-vous mutuellement autant qu'il vous est possible de le faire. Et surtout n'hésitez jamais à demander l'aide d'une personne ressource appropriée.

15 février 2013

JOURNÉE INTERNATIONALE DE SENSIBILISATION AUX CANCERS PÉDIATRIQUES

Pourquoi y a-t-il une journée internationale du cancer de l’Enfant et de l’Adolescent ?
Si tout le monde connaît la leucémie de l’enfant car c’est le cancer le plus fréquent en dessous de l’âge de 15 ans, qui connaît le médulloblastome, la tumeur rhabdoïde, le rhabdomyosarcome alvéolaire, l’ostéosarcome, la tumeur d’Ewing, l’hépatoblastome, les neuroblastomes, les gangliogliomes anaplasiques …?
Les cancers de l’enfant sont en effet une constellation de maladies rares qui peuvent toucher tous les organes, être localisés, ou s’accompagner de métastases.
Faire connaître ces maladies et faire avancer la recherche sur chacune d’entre elles est la préoccupation de tous les pédiatres cancérologues et soignants en général qui s’occupent de ces enfants et adolescents, mais aussi de leurs parents. En effet l’ignorance de l’existence des cancers de l’enfant et de l’adolescent est le premier frein aux progrès.
C’est pour cette raison que la journée a été créée il y a plusieurs années à l’initiative des associations de parents rassemblées au sein d’une fédération internationale nommée ICCCPO pour « International Confederation of Childhood Cancer Parents Organisations » (http://icccpo.org). Celle-ci travaille en étroite collaboration avec la communauté scientifique internationale regroupée au sein de la Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique (http://www.siop-online.org) créée dans les années 1960 par, entre autre le Dr Odile Schweisguth, alors chef du service de pédiatrie de l’Institut Gustave Roussy.
Le défi des pédiatres cancérologues est aujourd’hui double : guérir plus d’enfants et ce avec le moins de séquelles possibles Les efforts portent sur la découverte de nouveaux traitements efficaces, difficiles à développer pour des maladies rares, sur la désescalade des traitements toxiques et source de séquelles, la préparation de l’après cancer (minimiser les troubles de croissance, préserver la fertilité). Par exemple, on guérit les enfants et adolescents atteints de maladie de Hodgkin en Europe dans plus de 90% des cas et maintenant sans radiothérapie dans presque 80% des cas.
Le but de la Journée Internationale des cancers de l’Enfant et de l’adolescent est d’informer, de sensibiliser l’opinion à la réalité des cancers de l’enfant et des adolescents et de recueillir des dons pour aider la recherche scientifique.
En France, la Cancérologie Pédiatrique est organisée autour d’une seule société savante, la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent). Elle s’appuie sur un enregistrement exhaustif des cas de cancers avant l’âge de 15 ans (Registre National des Cancers et Leucémies de l’Enfant), des liens solides avec les plateformes de biologie soutenues par l’Institut National Contre le Cancer (INCa), une formation médicale commune à travers des Diplômes Universitaires, une implantation européenne (SIOPe) et internationale (SIOP) forte à travers des études et essais cliniques internationaux. Cette société a des contacts fructueux avec le monde associatif (associations de parents regroupées au sein de l’UNAPECLE).
Les 30 équipes de cette société savante, disséminées sur le territoire français, se doivent d’offrir le maximum de chances de guérison aux patients qui leur sont confiés. Dans la dynamique du Plan Cancer 1, les filières de soins se sont structurées avec la reconnaissance de 30 centres spécialisés de Cancérologie Pédiatrique, permettant ainsi des progrès sensibles en termes d’annonce et d’accompagnement, de globalité de la prise en charge, de soins de
support, d’implication dans la Recherche.
L’objectif de la SFCE est aussi de développer, en collaboration avec les laboratoires de recherche dédiés
aux cancers de l’enfant, et les industriels impliqués, de nouveaux traitements grâce à une progression
des connaissances de chacune de ces maladies.
Les progrès à venir seront les plus difficiles à obtenir (démembrement de sous-types de maladies rares, définition
de nouveaux facteurs pronostiques, traitements innovants et ciblés, dans le cadre d’une médecine dite
personnalisée). Les acteurs de la Cancérologie Pédiatrique ont l’ambition de réunir et d’interfacer de façon
exhaustive les données des registres, des études cliniques de la SFCE, d’une biothèque virtuelle pédiatrique (ainsi
systématiquement annotée) et des plateformes de biologie. Les progrès doivent également se faire dans les
domaines relevant des sciences humaines (devenir à long terme des patients, réinsertion sociale ….). Cette partie
de l’histoire n’est pas à négliger : avec un taux de 80 % de guérison il y a environ, en 2012, 260 000 adultes
européens qui ont été traités pour un cancer dans leur enfance. La qualité de vie de l’enfant et de sa famille
pendant la période des traitements et, souvent, longtemps après, a un impact social et économique qui doit être
considéré comme un élément essentiel de la prise en charge globale.
Pour toutes les actions qu’elle mène, la SFCE est aidée par des associations qui collectent des fonds pour la
recherche. La Fédération Enfants et Santé a développé un réseau très efficace de soutien dans toutes les régions,
elle a su faire reconnaître la cause de la recherche comme une action nationale des Lions entre 2003 et 2006 et
à nouveau en 2012-2014 ; depuis 2004, la création du tournoi de Golf LiSA dont les bénéfices vont à la recherche
sur les cancers de l’enfant est également une source d’aide majeure. D’autres associations qui ont une
implantation locale, régionale ou nationale (Les Bagouz à Manon, L’Etoile de Martin, Hubert Gouin - Enfants et
Cancer, .) viennent à leur tour depuis dix ans soutenir cette cause.
Mais les besoins à couvrir restent immenses. C’est pourquoi la journée du 15 Février devra être une journée
« spéciale » pour que les dons en faveur de ces recherches augmentent de façon très significative.
« Soignants, chercheurs, anciens malades, familles de malades, et associations ont tous un rôle
à jouer, au service des enfants »
« Aujourd’hui, nous avons besoin de vous ! »
Dr Jean MICHON
Président du Conseil d’Administration de la SFCE
Pr Pascal CHASTAGNER
Président du Conseil Scientifique de la SFCE


http://sfce1.sfpediatrie.com/fr/acces-public/le-cancer-et-l-enfant.html

Chat l'Ange

Quel joli jeu de mot que celui-là : il évoque à la fois mon petit Chat envolé trop tôt et ce désir de vivre, de survivre, de combattre la maladie et la morosité.... Un vrai défi

Bon Voeux

Bonne fêtes de fin d'année à tous (déc 2005)

 Il n'y a pas d'endroit où l'on puisse chercher l'esprit.
C'est comme chercher l'empreinte des oiseaux dans le ciel.

Marché de Noël du 15 et 16 décembre à Alzonne

 

Un énorme merci à tout ceux et celles qui ont pris la peine de s'arrêter à mon stand du marché de Noël ne serait-ce que pour regarder, s’intéresser ou acheter. 
Un énorme merci à Artcom Alzonnais ( association des artisans commerçants d 'Alzonne) qui a organisé ce marché et qui m'a offert l'emplacement. J'ai pu récolter 318 € qui au profit de l'association les petits guerriers : une partie ira à la recherche et une partie sera utilisée pour mettre en place des actions en partenariat avec l'association Oscar's angels au sein du service de neuro chirurgie à Purpan, le reste sera utilisé pour des actions concrètes pour des enfants touchés par le cancer. 
Merci à celles qui sont venues me tenir compagnie et me soutenir et grâce à qui le temps fut moins long et moins difficile car tout de même parler de cancer d'enfants et de Lucas en ces périodes de Noël...
Merci à Stéphane Bertoldi qui m'a offert une bière ! lol ! 
Merci à ceux qui ont lu ou relu "Une Petite Histoire". 
Merci à tous ceux qui se sont souvenu de Lucas, qui en ont parlé autour d'eux. Je n'ai plus de voix comme je n'ai plus de mots pour exprimer ma gratitude.

Fermeture de l'Oasis

Voici la lettre que j'ai eu le regret de recevoir de la part de Christophe Carpentier : 

Chers tous,
nous avons le grand regret de vous annoncer que l'expérimentation de la première maison de répit pour enfants, adolescents et familles va s'arrêter le 31 décembre 2012.
nous avons une pensée émue pour les enfants qui nous ont quitté, pour ceux qui ont pu séjourné dans la maison... une pensée pour ceux qui ne pourront plus y venir...

nous nous sommes battus pour créer ce lieu... avec

notre cœur, nos convictions...
nous gardons de merveilleux souvenirs des moments de joie dans cette maison... des souvenirs plus douloureux également...

nous ne baissons pas les bras, réfléchissons à l'avenir...

La maladie, la mort des enfants doit rester une de nos priorités... elle le restera...

nous remercions sincèrement l'ensemble des personnes qui ont cru en l'Oasis, l'ensemble des salariés, bénévoles, associations, partenaires pour leur grande implication...

Voici celle que j'avais reçu fin septembre 2008 

Lucas est décédé en mars 2007 et j'aime à croire que notre expérience à servi à la création de ce beau projet pour ne pas répéter toutes les erreurs dont il a fait l'objet et faire bénéficier à d'autres enfants un service de qualité et un lieu de VIE. Malheureusement, le gouvernement actuel ne souhaite pas donner suite à cette expérimentation .

voici le lien vers la pétition que je vous invite à signer pour que cette maison de répit ne ferme pas encore ses portes : http://www.mesopinions.com/petition/sante/petition-contre-fermeture-maison-repit-oasis/9407

S'il ne fonctionne pas : surlignez avec votre clic gauche et copiez-collez dans une nouvelle page google

"L'enfant qui n'est pas né"

Il a été inauguré en Slovaquie le 28 octobre 2011, en présence du ministre de la Santé : dû au jeune sculpteur slovaque Martin Hudáčeka, le monument avait été commandé par un groupe de jeunes mères de ce pays ex-communiste où l'on semble, mieux sans doute que dans notre Europe occidentale repue, prendre la mesure de l'horreur de l'avortement. En Slovaquie, le taux de natalité est à 1,33 enfant par femme et c'est bientôt toute une nation qui pleurera ses enfants perdus.

La sculpture est dédiée à « l'enfant qui n'est pas né ». Une maman à genoux, en pierre et en  pleurs, est consolé par son enfant aussi transparent que le cristal qui lui pose avec bonté la main sur la tête. Regret et pardon, souffrance et amour, et beaucoup de tristesse…

Curiosité du huit

 

Le huit est un nombre symbole de Lucas, on le retrouve dans de petits signes et notamment avec 28.
En voici un petit échantillon :

Lucas est né un 28/08/1998
à 18h
Il pesait 2 kg 800
Sa fête est le 18 Octobre
Il sera mort à 00h08
à 18 kg

L'Etoile de Martin - Odysséa 2012

Parce que 1800 enfants seront encore touchés par le cancer chaque année, parce que près de 450 enfants en mourront il est urgent de promouvoir la recherche sur les cancers pédiatriques. Celle ci ne fonctionne essentiellement qu'avec des fonds privés. Servanne Picq-Jourdy a créé l'association "l’Étoile de Martin" suite au décès de son fils Martin et en partenariat avec d'autres associations évènementielles, elle concoure à financer la recherche contre le cancer. Mais elle n'est pas seule ! Loin de là : 26000 coureurs ont participé à ODYSSEA 2012 dans un grand élan de générosité et de sueur. Tous n'étaient pas sous les couleurs de l'Etoile de Martin mais tous étaient unis dans ce combat. Assise derrière mon clavier d'ordinateur, je ne peux que dire MERCI et BRAVO !

Je pense encore à toi

Je suis entrée dans l'église
Et je n'y ai vu personne
Que le regard éteint du plâtre des statues
Je connais un endroit où il n'y a rien au-dessus
Je pense encore à toi.

J'aurais dû me méfier des vents qui tourbillonnent
De ces pierres qui taillent cachées sous l'eau qui dort
De ces bouts de ruisseaux qui deviennent des ports
Je pense encore à toi.

On m'avait dit que tout s'efface
Heureusement que le temps passe
J'aurais appris qu'il faut longtemps
Mais le temps passe, heureusement, heureusement.

J'ai croisé le mendiant qui a perdu sa route
Dans mon manteau de pluie je lui ressemble un peu
Et puis j'ai ton image plantée dans les yeux
Je pense encore à toi...

Merci du 28 Aout 2012

Michèle et Christian



Corinne



Isa



Amélie, Annie, Aurélie, Alain ,Bastien, Quentin



Christine

Merci à maman, Papa, Nico, Grazziella, Christian, Michèle, Corinne, Patrice, Christine C, Amélie, Annie, Bastien, Aurélie, Alain, Quentin, Paul, Corinne B, Laétitia, Anne, Nathalie E et N, Claudine, Mimi, Marie-France, Christiane, Alain, Servanne, Martine, et pour clore la journée à Shreck



Michèle et Christian

Un anniversaire de plus

14 ans
C'est l'âge que tu aurais du avoir
C'est l'âge que tu devrais avoir
tu resteras à 8 ans et demi...

j'ai même essayé un logiciel de vieillissement pour voir comment tu aurais grandi mais ce n'est pas concluant et ça ne m'apporte rien de positif

j'ai revue des copains de ta classe
j'en verrai encore plus souvent cette année car Dorian va au collège
j'imaginerai en les voyant que tu aurais pu être avec eux
faire des bêtises, aller danser, draguer les filles
tu devrais rentrer en 4e
tu aurais veillé sur ton petit frère
tu aurais été populaire et chahuteur

Mais ce n'est que du conditionnel, du rêve, du désir, de l'imaginaire
il y a une autre réalité
tu me manques

tellement

Enfants sans cancer

Le Dr J. Grill, pédiatre, neuro-oncologue et chercheur à l'Institut Gustave Roussy (Villejuif), nous parle des cancers pédiatriques et de l'essai clinique sur la tumeur cérébrale la plus répandue chez les enfants qu'il dirigera fin 2012.

7e Gala International de Magie à Carcassonne

Samedi 6 octobre à 20h30 et dimanche 7 octobre à 15h - Théâtre Jean-Alary, 6 rue Courtejaire
Pour la septième année consécutive, le théâtre «Jean Alary» accueille le Festival International de Magie. Comme Michael GOUDEAU venu spécialement de Las Vegas aux Etats Unis, pas moins de 6 autres artistes internationaux qui exercent leurs talents sur les plus grandes scènes du monde entier seront au rendez-vous. Ils ont en commun AMOUR et HUMOUR et leur ART dévastateur pour certains, poétique et décalé pour d’autres…
Ils se réunissent tous, autour de cette cause des enfants malades, pour offrir le temps d’une soirée un moment magique qui fera aussi, sans aucun doute, redevenir les adultes des enfants émerveillés.

Organisé par la Fondation Jean-Michel Boyer Rotary Club de Carcassonne, avec le concours de la Ville de Carcassonne et du Théâtre Municipal au profit des enfants audois atteints du cancer et des maladies graves.
Samedi 6 octobre : «Les magiciens descendent dans la rue» Animation exceptionnelle dans la journée sous la coordination artistique de Carlos Vaquera

Avec Carlos VAQUERA (Espagne/Belgique), Michael GOUDEAU (Etats Unis), Julius FRACK (Allemagne), Willy (Espagne), Luca BONO (Italie), Gianni HENDERSON (Belgique) et Nestor HATO (France).

Tarif général :
- Orchestre/1er balcon : 30€
- 2ème balcon : 25€
- 3ème balcon : 15€

Enfants de moins de 12 ans :
- Orchestre/1er balcon : 19€
- 2ème balcon : 17€

Spectacle hors abonnement
Paiement pour le samedi espèces ou chèque
à l’ordre de la fondation Jean-Michel Boyer pour le dimanche espèces, chèque ou CB à l’ordre du Trésor Public

Contact : Réservations - Tél : 0 468 253 313 - Fax : 0 468 777 406 - reservation@mairie-carcassonne.fr

mots d'amour

Je découvre parfois, au fond d'un placard ce genre de jolie chose

Je retrouve encore régulièrement des traces du passage de Lucas. Le souvenir de sa main et de son écriture maladroite sont des signes tangibles auxquels je tiens...

Ta main

Tu sais que j’ai du mal,
Encore à parler de toi,
Il parait que c’est normal,
Il n’y a pas de règles dans ces jeux là.

Tu sais j’ai la voix qui se serre,
Quand je te croise dans les photos,
Tu sais j’ai le cœur qui se perd,
Je crois qu’il te pense un peu trop.

C’est comme ça,

J'aurais aimé tenir ta main,
Un peu plus longtemps…

J'aurais aimé que mon chagrin,
Ne dure qu’un instant.
Et tu le sais j’espère au moins,
Que tu m’entends.

C’est dur de briser le silence,
Même dans les cris, même dans la fête,
C’est dur de combattre l’absence,
Car cette conne n’en fait qu’à sa tête.
Et personne ne peut comprendre,
On a chacun sa propre histoire.
On m'a dit qu’il fallait attendre,
Que la peine devienne dérisoire.

C’est comme ça,

J'aurais aimé tenir ta main,
Un peu plus longtemps…

J'aurais aimé que mon chagrin,
Ne dure qu’un instant.
Et tu le sais j’espère au moins,
Que tu m’entends.

Je voulais te dire que j’étais fière,
D’avoir été au moins un jour,
Un peu ton amie et ta mère,
Même si la vie a ses détours.

C'est comme ça,
J'aurais aimé tenir ta main,
Un peu plus longtemps…

J'aurais aimé que mon chagrin,
Ne dure qu’un instant.
Et tu le sais j’espère au moins
Que tu m'attends.

Un nouveau petit chat bleu

Un grand merci à toute l'équipe du boudoir des gourmandise qui a créé deux nouvelles babioles : un porte clefs et un sautoir à l'éfigie.......du chat bleu !

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Quand les belles rencontres débouchent sur l'amitié et quand la création et le partage font oublier la maladie. 10 euros le chat bleu porte clefs ou le chat bleu en sautoir en souvenir de Lucas et en même temps participer à financer la recherche sur le cancer de l'enfant :-)

Souvenirs de l'école

Voilà, ça y est l'école est finie. Une grande page se tourne. Dans l'histoire de Dorian où il commence un nouveau chapître de sa vie. Pour l'Histoire de Lucas dont le souvenir s'achève dans ces lieux. Le collège n'accueille pas sa mémoire, elle reste dans cette école, à se perdre doucement. Son image se surperposait aux lieux et aux personnes que je croisai : Brigitte et Josy, ses nounous, Mumu, sa tatie de coeur, les grands frères et soeurs des enfants de la classe de Dorian, Ses maitres et maitresses... Ce fut un départ douloureux pour moi ce soir. Encore une étape du deuil à gérer, une de plus... Sous le regard étonné des autres parents qui n'ont pas compris, qui ne comprendront jamais. Ceux qui ne connaitront jamais Lucas, qui ne sauront jamais quel est le lien avec la céramique au chat bleu, parce que personne, à part moi, ne parlera plus de lui...

Ferrari !