28 août 2016

PRESENTATION

Bonjour à tous et à toutes,
Ce blog est en même temps un hommage rendu à mon fils Lucas décédé en mars 2007 d'une tumeur cérébrale liée à une maladie rare et orpheline : la maladie de Fanconi.
C'est aussi un exutoire pour exprimer les conditions de sa fin de vie ainsi que ma douleur face à cette perte, mon deuil... ma vie maintenant.

Mais c'est aussi un lien vers d'autres enfants, d'autres sites et d'autres actions en faveur des enfants malades, en fin de vie ou/et atteint de cancers et apporter quelque chose de positif pour les autres.
C'est aussi un espoir de conserver le lien envers Lucas pour moi,
la famille et les amis. La VIE, simplement !

Il se peut que certaines personnes bien intentionnées considèrent ce blog ou le lien vers d'autres famille endeuillées ou d'autres enfants malades comme un deuil mal géré : A ceux-là, je réponds que justement je trouve du réconfort à pouvoir continuer à aider. Qui pourrait le faire en comprenant mieux ? je suis maman endeuillée et infirmière. Ce n'est pas parce que je continue de parler de mon fils, de sa maladie, de sa mort et de mon deuil que je suis mal ou que je me fait du mal. Je reste la maman de Lucas et je continue de l'être en perpétuant sa mémoire et son parcours. Il a été malade plus de la moitié de sa vie, j'ai été sa maman infirmière durant tout ce temps. Je ne nierai pas cette période ni cette partie de moi sous prétexte que d'autres ne peuvent pas l'entendre ou simplement le comprendre.

Pour chaque article, il y a des annotations des visiteurs mais aussi des compléments de ma part, alors n'hesitez pas à consulter les commentaires...
CLIQUER SUR LES IMAGES POUR LES AGRANDIR
Merci de vos visites. Merci de faire suivre.
A bientot

35 commentaires:

Anonyme a dit…

Merci pour les informations que vous donnez .

Chryjs le papa de Mathieu

Anonyme a dit…

bonjour béa je vous remercie de votre coms cela me touche bcp

pour un lien via votre blog aucun souci vu que vous me donné votre accord

une très grande pensé a votre fils une envolé de bisous vont vers lui

courage a vous car cela ne doit pas très dur sans lui gros bisous
céline

Anonyme a dit…

repose en paix petit ange

Alex a dit…

courage à vous
bisous peti lucas petit ange
alex - 17 ans leucémie depuis 5 mois -

Béa a dit…

je t'embrasse bien fort Alex et si tu veux pense à me laisser ton adresse e-mail.
bon courage

Alex a dit…

coucouuu administrateur !!
voila mon adresse mail
alexandralife@live.fr
gros bisous
votre blog est magnifique
pour moi aujourdhui cest pas terrible comme dabitude, demain matin je suis opérée pour une gastrostomie alors je stresse pas mal
il est vraimen bo lucas
bisous alex - 17 ans leucémie-

Alex a dit…

bisous à vous
merci pour votre gentilesse maman de lucas
bisous a tres vite

Béatrice a dit…

Ales est partie rejoindre Lucas cette Nuit. La maladie aura été la plus forte. Toutes mes condoléances à ses parents et à sa famille. Tendres pensées pour ce nouvel ange.

Anonyme a dit…

De douces pensées pour Alexandra...
La maladie a encore été plus forte..
Isabelle

Céline A. a dit…

à quelques jours de son départ, Alex éprouvait compassion, tendresse, amour. Que les sentiments éprouvés par leur fille puissent éclairer les jours sombres de ses parents.

Sandra a dit…

Juste un p'tit message pour ce petit Ange qui repose au ciel maintenant..
Parce que je connais moi même deux enfants atteints de l'anémie de fanconi et que je mène le combat avec eux mais surtout pour eux...
Tout plein de courage pour vous et pour l'ensemble de la famille...
Je vous embrasse..

Anonyme a dit…

Petit Prince,aujourd'hui c'est la fete de la LUMIERE,pas un nuage dans le ciel,le soleil envoie ses plus beaux rayons et ce soir les étoiles brilleront comme des milliers de feux d'artifice.
C'est la Fete de la LUMIERE....
Je t'aime Petit Prince.

Anonyme a dit…

Une belle pensée pour toi, petit prince de la lumière...en ce jour de Saint Lucas.
De gros bisous pour les tiens aussi.
Isa and Co

Anonyme a dit…

je suis de tout coeur avec vous gros gros bisous a vous et uen pensée a votre petit champion là ou il est bisous céline

chezfred a dit…

Nous te félicitons pour le courage que tu exprimes a travers ces mots
Nous esperons que ton petit ange te voit et soit fier de toute votre histoire,votre famille. Nous nous te témoignons un réelle affection et soutien, nous notre souvenir de Ton Lucas est surtout le jour ou il est venu "monter" sur la moto avec Fred, avec ses jolis yeux ronds emerveillés...
Grosses bises

Anonyme a dit…

Nous te félicitons pour le courage que tu exprimes a travers ces mots
Nous esperons que ton petit ange te voit et soit fier de toute votre histoire,votre famille. Nous nous te témoignons un réelle affection et soutien, nous notre souvenir de Ton Lucas est surtout le jour ou il est venu "monter" sur la moto avec Fred, avec ses jolis yeux ronds emerveillés...
Grosses bises

Reporters45 a dit…

Bonjour,
jsuis tombé sur ta page par hasard et j'ai fais un morceau qui s'intitule "Petite Histoire" c'est un peu près la meme histoire que lhistoire du petit Lucas , j'ai fais ce morceau pour une personne atteinte d'une leucemie
Passe écouter le morceau sur http://laj-mah-officiel.skyrock.com/
Merci

Anonyme a dit…
Ce commentaire a été supprimé par un administrateur du blog.
Anonyme a dit…

Petit Prince Chéri,
Chaque jour depuis que tu es parti de l'autre coté du chemin, mes pensées t'accompagnent.
Petit Ange de Lumière parmi tous les Anges,je t'entend dans une belle musique,je sens ta caresse dans le vol d'un papillon, je te voie dans un joli nuage,une belle fleur, un arc en ciel, je te suis avec l'oiseau qui s'envole en chantant....
Je t'aime tout simplement Petit Prince....

"On ne voit bien qu'avec le coeur.
L'essentiel est invisible pour les yeux."

Anonyme a dit…

Je suis trés touché pour vous et pour le petit ange lucas,le beau chat bleu
je ressens vraiment ce que vous ressentez car moi aussi je viens de perdre un frère et ami à cause de hochking variété de lucimie.
Encore désolé pour vous madame et courage à vous.

couleurjade a dit…

Bonjour à tous,
nouvelle sur ce blog et très touchée par tout ce que j'ai lu, je voulais vous parler d'un projet qui a besoin de vous tous pour réussir.

Depuis presque un an, je participe, avec plusieurs amis (tous amateurs, je précise), à la création d'un spectacle cabaret caritatif pour le soutien de la recherche sur le cancer du jeune enfant. C'est un projet qui nous tient tout particulièrement à cœur et qui a émergé suite à la perte du fils d'un couple membre de la troupe par cette maladie, Enzo, qui a malheureusement été emmené en l’espace de 2 semaines.

Notre pari un peu fou (pour ne pas dire complètement fou) est de tenter de relancer la recherche sur cette maladie (médulloblastome) en réunissant pas moins de 2700 personnes le 26 Novembre prochain à l’amphithéâtre de la Cité Internationale, à Lyon (appelée aussi « Salle 3000 »). L’intégralité de la recette générée par la vente des places sera reversée à l’institut Curie de Paris (service du Professeur Delattre).

Voilà, ce projet, que nous portons avec l’association Couleur Jade (www.couleurjade.org), a certes la particularité d'être complètement démesuré, mais plus nous en parlons autour de nous, plus on se rend compte que cette foutue maladie touche bien plus de famille que l'on ne le pense. C’est pourquoi nous croyons, dur comme fer, que ce projet en préparation depuis maintenant 1 an sera une véritable réussite !!! Pour une raison simple : On ne peut pas continuer à perdre des petits anges comme Enzo ou Jade, sans même que des chercheurs ne travaillent sur ce Cancer (ou pas suffisamment tout du moins) !!!

Ainsi nous sommes convaincus que chaque personne qui lira ceci le transmettra à tous ses proches et viendra au spectacle car:

LES ENFANTS COMPTENT SUR VOUS : VOUS ETES LES ACTEURS DE LA REUSSITE DE CE PROJET ! !

Merci pour votre attention.

Plein de courage à tous.

A votre disposition si besoin,

Cordialement,

Jessica LOPEZ
jessica.lopez@yahoo.fr

C'est un spectacle fait de plumes, de paillettes, de fleurs, de joie, et d'émotions sur des musiques d'hier et d'aujourd'hui.
Venez nombreux!
Date : Vendredi 26 Novembre 2010 - 20h30

Tarif Unique : 25€

Web : http://www.couleurjade.org

Contact & Réservation : 06 38 52 59 81 / lestorocinelles@orange.fr

céline a dit…

et voilà, demain, c'est à nouveau la date anniversaire de ta naissance, encore un jour que l'on célebre normalement dans la joie... et qui se retrouve raviver les peines. toutes ses dates qui sont comme des petits cailloux qui parsèment le chemin de ta maman, de ton papa, de ton frère, et de tous ceux qui t'aiment... petits cailloux qui montrent le chemin à suivre,comme dans les histoires pour enfants, mais petits cailloux pointus, qui endolorissent chacun de leurs pas.
la vie a semé ces petits cailloux pour qu'ils ne se perdent pas, ni dans la douleur, ni dans l'oubli.
et tous, autour, on marche dans leur pas.
Demain, je t'apporterai un petit présent, pour entretenir une petite lumière, à demain, petit chat bleu.
céline.

Anonyme a dit…

Lucas,

Juste une pensée pour toi en ce jour de rentrée scolaire....
Et de gros bisous pour les tiens.
Continue de veiller sur eux.

Isa

Anonyme a dit…

Je ne sais si je dois l'écrire ici... je ne sais pas si il y a une signification, et si oui laquelle...
je sais juste qu'entre hier au soir et ce matin 11h, à 4 reprises, un petit chat bleu s'est présenté à moi, sous diverses formes..
Un coucou ? un service à demander ? rien de tout cela ?
En tout cas..j'ai bp pensé à toi Lucas et aux tiens.
Douces pensées et bisous à ta maman qui me manque...
Isa

manu a dit…

Je suis tombé par hasard sur la petite histoire de Lucas sur youtube,elle m'a bien sûr boulversé beaucoup de ressemblances avec notre histoire personnelle. Notre petit ange Samuel s'est envolé le 23novembre 2010; il avait dix ans et était en rémission d'une tumeur au cerveau qui s'était déclarée trois ans auparavant. Il a fait preuve d'une grandeur exceptionnelle, évoquant son départ avec humour lorsqu'il disait à la famille, à ses amis"adieu" en souriant... Une semaine avant de partir, il a dit à un copain qu'il lui donnait tout ses jouets...Les médecins nous ont dit qu'il était conscient de son état, mais qu'il ne voulait pas faire de peine à ses parents... Je viens d'arrêter les anti-dépresseurs et tout semble m'exploser à la figure, ils me servaient sans doute à dissimuler la cruelle vérité.Le monde m'écoeure profondément, je tiens pour son petit frère Romain. Pour connaître le parcours de Samuel, j'avais écrit sur le site doctissimo au forum sur les cancers, auteur du message manu550 ;j'ai aujourd'hui l'impression de vivre un second deuil, celui de l'oubli, on évoque Samuel à demi-mots, comme si celà était honteux de parler de lui! ce petit monde continue de tourner qu'il en soit ainsi. J'ai hâte de te retrouver mon petit Sam. A bientôt.

manu a dit…

Merci Béa pour votre petit mot. J'aimerais ajouter une petite anecdote qui me fait du bien. Samuel, lors de son traitement initial a fait un choc allergique important lors d'une transfusion de plaquettes. Il avait alors sept ans. Lors de sa rechute, trois ans plus tard, je dormais avec lui à l'hôpital, et un soir il a évoqué ce choc et m'a dit:" lorsque j'y repense( à ce choc), ça me rassure, je suis zen" Ca m'a fait un choc, il ne nous en avait jamais parlé! j'en ai parlé au médecin qui m'a dit qu'il avait alors du se sentir partir... Ce qu'il a vu devait être très beau et rassurant. Ce soir là, j'ai essayé d'en savoir plus, mais Samuel, jusqu'au bout,n'a jamais voulu évoquer l'inévitable. En tout cas, lorsque je repense à ses paroles, c'est moi qui suis un plus zen et rassuré. Je ne doute pas que ce qu'il avait vu devait être doux et rassurant. Peut-être ce témoignage pourra t'il vous aider aussi; avec toute mon affection . Manu.

Anonyme a dit…

Bonjour,

Je suis tomber par hasard sur votre histoire. Une histoire qui frappe souvent à des portes différentes. Toujours la même angoisse face à tout ca.

Le cancer... Un mot qui devient si familier à des moments. Parfois même banaliser.

Dans notre belle famille nous avons un problème génétique. Un gène responsable de tous les cancers chez nous.

Beaucoup de souffrance avec tout ca, on est obliger de grandir vite dans sa tête on ce sent différents des autres. Nous le sommes bien évidement car les larmes ne cesses de couler chaque années!

Je trouve que vous avez énormément de courage. J'ai un énorme respect pour votre histoire. Moi j'ai jamais eu le courage d'en parler. On me la reprocher la dernière fois en septembre. Le médecin lui même qui disait ne pas comprendre. La seul réponse que j'avais à lui donner c'était que je voulais pas lire dans les yeux des gens de la pitié. J'ai peur de ca c'est horrible.

Mais je retiens un point positif avec tout ca. C'est que ca nous donne une force, une force qui nous sert au quotidien. Même dans le travail je trouve l'utilité. Mon mot d'ordre je laisserai jamais quelqu'un me baisser le froc.

Mais une chose est sur c'est qu'on dit qu'il n'y a plus de gens bon sur cette terre. C'est faux. J'ai eu la chance de rencontrer une merveilleuse psy pendant mon adolescence. Ou j'étais devenu anti médecine elle était venu me voir en réa juste pour me raconter des histoires, des miracles... Elle m'avait raconter l'histoire d'une de ces petites patiente à qui on lui avait privé de tout ces sens. Et le miracle a été pour elle de pouvoir recommuniquer avec le monde grâce à une machine. Elle m'avait dit que seul ca qui parait un rien du tout mais avait rendu le bonheur pour elle. Alors ca ma donner envie de continuer aussi. De faire d'un rien quelque chose d'immense. J'avoue que des fois en faite je me laisse prendre au jeu de la déprime. Je me dit c'est pas juste si ou ca. Mais bon j'ai toujours une bonne âmes qui vient me rappeler à l'ordre.

Désolé pour ce long commentaire. Et merci pour l'exemple que vous donnez. Je suis vraiment sincère.

Jeff 23 ans et toutes ses dents ;)

Fabienne(maman de Damien) a dit…

Bonjour Béa,

Je comprend très bien ce besoin d'écrire et tant pis pour ceux qui critiquent. l'écriture est un bon exutoire, ça l'a toujours été et ça continuera... De temps en temps je reviens sur ton blog et découvre de nouvelles pages.

bon courage à toi, bonne route et laisse ton coeur s'ouvrir à ta façon.

amicalement

fabienne(maman de Damien)

http://damien.m.medicalistes.org

Anonyme a dit…

Tous mes compliments pour votre blog, je trouve que c'est un bien bel hommage pour Lucas.
J'ai été très touchée par votre histoire, car je suis moi même maman de 2 filles, Jade et Grace, toutes deux atteintes de la maladie de Fanconi.
Toutes mes pensées pour vous et votre famille.
Amitiés
emmanuelle

Anonyme a dit…

Juste une pensée pour toi Lucas, en passant, juste comme cela !
et de gros bisous à ta maman !

Isa

rachat de crédit a dit…

Beau gosse Lucas ;-)

Fondation pour la Recherche Médicale a dit…

Bonjour,

Tout d'abord, nous voulons vous remercier pour la qualité de votre blog, et pour la façon dont vous abordez votre combat et celui de Lucas, à la fois bouleversante et pleine d'espoir. Représentant la Fondation pour la Recherche Médicale (www.frm.org), les maladies pédiatriques nous concernent particulièrement.

C'est pourquoi nous lançons actuellement une campagne nationale de collecte de dons à destination de la recherche médicale sur les maladies pédiatriques, et nous souhaitions vous en faire part.

Nous avons bien sûr besoin d'atteindre autant de donateurs que possible pour lutter contre les maladies pédiatriques, et votre blog, en contact direct avec les problématiques d'enfants, serait un relai bienvenu pour notre initiative. Pensez-vous que ceci serait possible ?

Notre campagne s'étend du mercredi 14 novembre et se termine le 31 décembre. Elle permet en outre de faire bénéficier chaque donateur d'une déduction fiscale.

Quelques mots sur notre action :
Maladies Pédiatriques, la recherche doit progresser !
Chaque année, des milliers d’enfants en France sont touchés par des maladies graves : cancers, malformations congénitales, maladies infectieuses, neurologiques, rares… Les noms sont familiers : leucémies, malformations cardiaques, rougeole, méningite, épilepsie… mais, parce qu’un enfant n’est pas un adulte miniature, ces maladies nécessitent une prise en charge adaptée et des traitements spécifiques.
La recherche médicale contre les maladies pédiatriques est une priorité, elle doit continuer grâce aux dons de chacun via notre page : http://www.frm.org/maladie-enfant/

Toutes les informations sont disponibles sur notre site www.frm.org.
Nous nous tenons bien sûr à votre disposition pour toute information complémentaire, et sommes tout-à-fait prêts à discuter avec vous de la meilleure façon de communiquer autour de notre action sur votre blog, en respect de vos besoins.

En vous remerciant de votre compréhension,

Bien cordialement,

Unknown a dit…

Bonjour !

J'ai parcouru votre blog, votre histoire a l'air touchante, en tous cas elle m'a touché...
Je m'appelle Sylvain, j'ai 26 ans et j'adore le sport.
Le 3 mars prochain je participe au semi-marathon de Paris et à cette occasion je "sponsorise" l'Etoile de Martin que vous connaissez bien...

A chaque fois que je parle du semi marathon, de mes sorties d'entraînement etc... j'en profite pour mettre en avant cette belle association et combattre à ma manière ces affreuses maladies de l'enfant.

Je communique au maximum la page de don : http://2013semiparisavecletoiledemartin.alvarum.net/sylvaintbr

pour faire avancer la recherche mais aussi les mentalités et inciter les gens à la générosité =)

Je vous souhaite une bonne continuation dans votre vie.

A bientôt peut-être.

Sylvain.

Unknown a dit…

bonjour, merci pour ce blog.. mon petit frère est décédé le 18 mars 2012, il avait 25 ans, de l'anémie de fanconi. en sa mémoire, merci!

Unknown a dit…

Bonjour,
Je viens de tomber sur votre page et lu votre histoire ou vos histoires, compris votre tristesse et votre douleur à toutes et tous. Perdre un proche surtout un Enfant est une épreuve douloureuse et éprouvante. Avant de connaître la vie, il faut comprendre la mort. La mort n'est pas là fin de tout, au contraire, ils sont parfois si proche de vous. Les signes ( comme le héron blanc) sont vrais! Il n'est pas question de se raccrocher, il est question d'écouter son cœur et juste de bien vouloir entendre. Le plus important dans tout ça, c'est de pardonner: se pardonner parce que jusqu'au bout vous les avez aimé et vous étiez là pour eux, vous avez fait le nécessaire, pardonner à ceux qui n'ont pu les sauver et cesser d'en vouloir à ceux que l'on ne peut voir. Car dans le petit prince, le Renard lui confie un secret: " l'essentiel est invisible pour les yeux, on ne voit bien qu'avec le cœur." Je vous invite à lire ou relire ce livre, afin que vous compreniez que vos enfants ne sont pas si loin et surtout qu'ils sont heureux. Alors pardonnez, si vous ne pardonnez pas, ils ne pourront jamais s'en aller. Ne ressassez que vos bons souvenirs, la douleur et la souffrance ne servent à rien, juste à noircir ce monde.Soyez dans l'amour et dans la paix.