l'association Enfants et Santé Pyrénées Languedoc-Roussillon

Je rajoute un nouveau lien : celle de l'association Enfants et Santé de Pyrennées Languedoc Roussillon dont l'objectif est guérir plus, guérir mieux ! Pour financer la recherche sur le cancer et les leucémies de l'enfant.

http://enfantsetsante-plr.com/category_fr.php?recordID=29

Femmes formidables 2011 : le coup de coeur Nivéa

Servanne Jourdy est présidente de l'association L'Etoile de Martin, fondée après le décès de son fils de 4 ans, atteint d'un cancer. Elle devient la Femme Formidable 2011, coup de coeur  Nivea et gagne 10 000 euros.






http://www.femmeactuelle.fr/actu/femmes-formidables/les-resultats-des-prix-en-video/prix-des-femmes-formidables-2011-les-resultats/femmes-formidables-2011-le-coup-de-coeur-de-nivea

Intouchables

A la suite d’un accident de parapente, Philippe, riche aristocrate, engage comme aide à domicile Driss, un jeune de banlieue tout juste sorti de prison. Bref la personne la moins adaptée pour le job. Ensemble ils vont faire cohabiter Vivaldi et Earth Wind and Fire, le verbe et la vanne, les costumes et les bas de survêtement… Deux univers vont se téléscoper, s’apprivoiser, pour donner naissance à une amitié aussi dingue, drôle et forte qu’inattendue, une relation unique qui fera des étincelles et qui les rendra… Intouchables.

Voici un beau film, un beau sujet. La façon de le traiter encense la critique et le box office. Je n'ai pas encore vu cette fiction mais j'ai bien envie de le faire.

Mais je parle surtout de ce film pour venir au sujet du lourd handicap et surtout comment je l'ai vécu.
Ceci est mon point de vue tout personnel concernant ma situation toute personnelle : en tant que maman, j'ai pu voir mon fils apprendre à parler puis à marcher, à courir, faire du vélo et du foot... puis je l'ai vu ne plus pouvoir faire du foot, ne plus pouvoir faire du vélo puis du tricycle, ne plus pouvoir courir puis marcher. Je l'ai vu ne plus pouvoir tenir assis, ne plus se servir de ses jambes puis de ses bras, je l'ai vu ne plus pouvoir bouger sa tête ni ne plus pouvoir parler.

Si l'on m'avait dit à ce moment là que l'on pouvait sauver la vie de Lucas, je ne l'aurai pas souhaité.
Par lâcheté certainement, par égoïsme aussi.
Je ne pouvais pas supporter l'idée de voir cette vie interrompue, suspendue à un fil. J'admire le courage des autres parents qui ont la force de l'assumer....

Noël 2006

11 novembre

En France, on ne travaille pas certains jours de l'année. On veut ainsi commémorer les journées qui ont été historiques à la nation.

Commémorer : célébrer le souvenir d'un évènement ou de quelqu'un.

Il est tout à fait normal de se souvenir de dates marquant la fin de guerres ou le début de la République, de rendre hommages à des personnes mortes pour la France. Je me pose pourtant la question, lorsque ce message est adressé à des enfants de maternelle ou de primaire, à qui l'on apprend le civisme et l'acte de mémoire, pourquoi cet acte de mémoire n'est-il pas élargi à celle d'un petit garçon scolarisé plusieurs année dans leur école et  décédé après un vaillant combat . Certes un combat personnel, mais ô combien honorable !

Il y a bien une plaque sur laquelle est simplement marqué "le petit chat bleu de Lucas" (ce qui, soit dit en passant, ne veut rien dire), sans explications ni aux enfants ni aux parents. Comme argument, j'ai eu qu'il ne fallait pas traumatiser les enfants, mais alors, que dire lorsqu'on leur parle de milliers de morts à la guerre ? et qu'on les accompagne au monument aux morts du centre du village ?....
j'en reste perplexe...

Fleurs de novembre

Je voudrais adresser ma reconnaissance à celles et ceux qui ont bien voulu se donner la peine de fleurir ,ou autre, le caveau de Lucas. Cela me touche plus que vous ne le pensez.
Les fêtes de la Toussaint et le jour des défunts, sans parler d'Halloween, ne sont pas vraiment ma tasse de thé mais ils ont l'avantage d'au moins marquer une date grace à laquelle les cimetières ne sont jamais aussi beaux que début novembre : tellement fleuris, tellement de couleurs.... et puis, un peu de blanc, un peu de bleu...
Plus jeune, je me disais que cette fête était ridicule de marquer comme ça un jour pour aller voir nos morts. Je me suis rendu compte, qu'en fait, on y va pas si souvent que ça, et puis on oubli, on se dit la prochaine fois j'irais et la fois prochaine on a autre chose à faire, c'est pas pressé.
Les tombes s'empoussièrent, les fleurs se sèchent et les bouquets fânent.

Heureusement, novembre est devenu la panacée pour les horticulteurs et même en faisant ses courses au supermarché du coin, on ne peut pas rater les chrysanthèmes qu'on peut trouver à moins de 7 euros le pot ! Ca embellit joliment les tombes, ça donne.....un peu de Vie.

Tout le monde chante contre le cancer

Ca se passe prêt de chez nous :

http://www.toutlemondechante.net/

Envoyez vos dons et devenez vous aussi un Ange Gardien...

(chèques à l'ordre de "Tout le monde chante contre le cancer") à l'adresse :

Tout le monde chante contre le cancer
BP 275
12202 Villefranche de Rouergue cedex

Les buts de cette associations sont : de sensibiliser et'aider avec des retombées directes

pour les autres associations à travers les dons, les adhésions, la mobilisation de bénévoles et les sommes récoltées lors des concerts. Sensibilisation, aide aux associations et aux malades, réalisation des rêves d'enfants, et récolte directe de fonds.

Réunis

Spécial Halloween

En décembre 2006, nous avons fait appel à une équipe d'infirmiers libéraux de Bram (11) pour me seconder.
Monsieur Emmanuel Orgeret, diplômé d'état, ( fils de son père médecin ), au vue des crises d'épilepsie hallucinatoires que subissait Lucas m'a conseillée : DE FAIRE APPEL A UN PRETRE EXORCISTE CAR LORSQU'IL Y A QUELQU'UN EN FIN DE VIE C'EST LE DIABLE QUI VIENT LUI TIRER LES ORTEILS !!!!! Et dire que l'équipe de soins palliatifs de Toulouse ne comprenait pas pourquoi ça ne se passait pas bien !!!

Bonne fête des morts à tous^

18 Octobre - Saint Luc

Bonne fête mon Lucas.

Encore une date marquée par la maladie malheureusement : a tout juste 14 mois, elle marque ta première intervention chrirurgicale après des infections urinaires à répétition, trois pyélonéphrites, une antibiothérapie à demeure... celle du remaniement des uretères.

Combattre les cancers de l'enfant

Bon reportage... tellement vrai

Arc en Ciel

Avec deux cancers et deux ans de chimio : ça en fait des bandanas ! ....

Haut les mains ! Les schérifs sont sur la place !

Il y a 9 ans

Opération Papillon

Du 5 octobre au 15 novembre 2011, l’Association Viviane organise une grande réflexion francophone sur le thème « quel nom pour un parent en deuil d’enfant. »

Soutenues par plusieurs associations françaises (dont DOM TOM), canadiennes et belges, cette réflexion est ouverte à tous les parents en deuil francophones.

Ils sont invités à donner leur opinion sur le sujet, à proposer un nom s’ils le souhaitent en expliquant si possible pourquoi il leur semble convenir, à parler de leur propre expérience...

Les messages peuvent être envoyés par mail à :

assoviviane@hotmail.fr

ou par courrier à :


Association Viviane
191 route de Draguignan
83670 Barjols
France

Les courriers seront mis en ligne au fur à mesure des arrivages sur le site http://assoviviane.wifeo.com et les parents seront invités à donner leur avis sur les différents noms proposés. Libre à eux aussi d'en choisir parmi ceux proposés et de l'utiliser comme bon leur semble !(en gardant à l’esprit qu’un nom est intégré au dictionnaire uniquement s il est déjà passé dans le langage courant).

Pourquoi cette réflexion ?

D’une part, parce que beaucoup de parents vivent cette absence de nom comme une injustice. Ainsi, de nombreux parents, ressentant le besoin de se nommer et se reconnaitre entre eux, n’hésitent pas actuellement à se présenter sous différentes appellations, notamment sur leur blog , où les "mamanges" et « papanges » fleurissent, entre autres termes, au fil de pages. Il faut dire qu’il s’agit d’un deuil particulièrement tabou, dont il est extrêmement difficile, voire impossible d’en parler avec ses proches, qui ont tendance à « gommer " l'enfant de leurs conversations et à agir comme si rien ne s'était passé. Cette « seconde mort de l'enfant », atroce à vivre pour les parents, se traduit encore par cette absence de nom pour les parents en deuil, deuil dont on ne veut pas parler, auquel on ne veut pas penser et pour lequel aucune place n'a été créée dans le vocabulaire, alors qu’il y a chaque an plus de 7000 décès d’enfant de 0 à 20 ans, uniquement en France.

D’autre part, parce que la reconnaissance d'un nom pour les parents serait un bon tremplin vers celle d'un véritable statut de parent en deuil, qui manque actuellement cruellement. Ce qui n'est pas sans conséquences vis-à-vis des administrations ( Caf, Impôts) loin s’en faut ... Par exemple, actuellement en France, la ½ part fiscale de l’enfant décédé est supprimée alors que le veuf ou la veuve conserve la part du conjoint disparu, ce qui représente une grave injustice pour les familles les plus démunies, déjà suffisamment touchée par le décès de l’enfant sans avoir à s’inquiéter en plus de problèmes financiers.     

6e festival de magie de carcassonne

Pour la 6e année consécutive, se trouve à Carcassonne le festival internationnal de magie. Il vous reste encore un peu de temps pour prendre vos places et participer à l'aide aux enfants Audois atteints de cancer en passant un bon moment.
Le lien vers le site : http://www.magiecarcassonne.fr/topic1/index.html

Pas de mot - Linda Lemay

Je n'aime pas la musique mais  je vous fais partager ce texte :

Quand on perd ses parents,
on s'appelle orphelin
Quand on perd son épouse,
alors on s'appelle veuf
Quand on perd sa jeunesse, bien
entendu, c'est vieux que l'on devient
Mais quand on perd son gamin,
y a pas de mot
Il n'y a pas de nom pour décrire le père
Celui qui borde son garçon au cimetière
Jamais un seul poète, un seul pasteur,
jamais un seul auteur
N'a eu assez de lettres
pour tant d'douleur
Quand on perd la raison,
bien sûr on s'appelle fou
Et puis on s'appelle pauvre à perdre
trop de sous
Quand on perd la mémoire, tout d'suite
on est qualifié d'amnésique
Mais y a des choses qu'aucun mot
n'explique
On aura beau fouiller les plus vieux
dictionnaires
Posséder le plus vaste des vocabulaires
Décortiquer Baudelaire, jusque sous
terre, jusqu'à son dernier vers
Il n'y a pas de mot, pas de manière
D'appeler le parent d'un enfant
qui n'est plus
Il n'y a pas de mot pour ça qui soit connu
Quand on perd ses parents,
on s'appelle orphelin
Quand on perd son mari,
alors on s'appelle veuve
Quand on perd son petit,
c'est évident, il n'y a pas de mot
Pourtant y en a des mots
qui nous émeuvent
Mais là, y en a aucun, y a vraiment
rien à dire
On ne sait même plus trop
si on a l'droit de vivre
Mais bon on vit quand même, on vit tout
simplement pour n'pas crever
On rit pour n'pas pleurer
des flots sans rive
Oui, on vit parc' que lui,
il n'pourra plus le faire
On vit parce qu'on s'dit que sans doute,
il en s’rait fier
Quand on sauve un enfant,
on s'appelle héros
Mais quand on en perd un, y a pas de mot
Pas de mot------------

http://www.polecitoyencancer.eu/

Vous avez participé au concours littéraire 2011 !

Le Pôle Citoyen de Cancer Campus a lancé au mois de mars 2011 un grand concours littéraire ouvert à tous ceux qui ont eu une expérience avec la maladie et qui souhaitent témoigner, partager, informer, écrire… Ce concours a pour vocation de faire participer un maximum de citoyens, invités à devenir les premiers utilisateurs privilégiés de www.cancercontribution.fr, le site participatif dédié aux acteurs du cancer mis en ligne par Cancer Campus, en partenariat avec la Ligue contre le cancer.

Vous avez participé avec enthousiasme!

⇒ Nous avons reçu environ 85 textes : auteurs touchés directement ou proches de la maladie, soignants, observateurs extérieurs…vous avez tous répondu à la proposition de participer au concours

⇒ Les résultats seront proclamés en octobre 2011. Vous serez tous invités à participer à la journée de remise des prix.

⇒ Trois prix seront attribués: le Prix des internautes, décelé grâce à vos notations sur le blog http://www.polecitoyencancer.eu/ le Prix Cancer Campus et le Prix




Pour voter : http://www.polecitoyencancer.eu/votez/

ODYSSEA 2011

Il y aura plus de 1000 personnes à courir ou marcher sous les couleurs de l'Etoile de Martin à ODYSSEA, le 2 octobre prochain dans le Bois de Vincennes, soit encore plus que l'an dernier!!! Un grand merci

de la part de toute l'équipe !

Mon p'tit Lu; mon p'tit Lulu

Les attentions des internautes

merci Renate

et merci Isa

Bon anniversaire

Mon bébé, tu aurais du avoir 13 ans aujourd'hui. Tu me manques à chaque instant. Je t'aime, où que tu sois.

Un chat à la fenêtre

http://denis-illustrateur.over-blog.com/

Une marche pour la lutte contre le cancer pédiatrique

Avec son mulet Mario, Jean Poitevin part ce matin de Thésée pour rejoindre Nantes. Un périple de 300 km pour sensibiliser les gens au cancer pédiatrique.

http://www.lanouvellerepublique.fr/loir-et-cher/ACTUALITE/24-Heures/Une-marche-pour-la-lutte-contre-le-cancer-pediatrique
 
Toutes les actions sont bonnes pour promouvoir la recherche contre les cancers pédiatriques et là voilà une très jolie façon de le faire.

http://info.francetelevisions.fr/video-info/index-fr.php?id-video=cafe_HD_1850_chateauroux_locale_180811_561_23082011103040_F3

Jean-Louis FOURNIER

J'aime beaucoup cet auteur qui a écrit entre autre "Où on va, Papa"; "mouchons nos morveux" ou bien, le dernier que je viens de lire, mais qui date de 1994  : "le C.V. de Dieu" .

 Voici un extrait de l'entretien d'embaûche entre Dieu et le directeur du personnel d'un grand groupe en parlant des hommes :
- Est-ce que vous les connaissez bien ?
- Comme si je les avais fait. Ils m'ont déçus...
- Et vous, vous ne les avez pas déçus ?
- Peut-être que j'attendais trop d'eux. Maintenant je ne crois plus en l'homme.
- L'homme ne croit plus en Dieu.
- Alors ça fait match nul, dit Dieu.

Mais le livre qui m'a touché le plus reste tout de même " Où on va Papa ? " :
"Cher Mathieu, cher Thomas,
Quand vous étiez petits, j'ai eu quelquefois la tentation, à Noël, de vous offrir un livre, un Tintin par exemple. On aurait pu en parler ensemble après. Je connais bien Tintin, je les ai lus tous plusieurs fois.
Je ne l'ai jamais fait. Ce n'était pas la peine, vous ne saviez pas lire. Vous ne saurez jamais lire. Jusqu'à la fin, vos cadeaux de Noël seront des cubes ou des petites voitures...
Jusqu'à ce jour, je n'ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi ? J'avais honte ? Peur qu'on me plaigne ?
Tout cela un peu mélangé. Je crois, surtout, que c'était pour échapper à la question terrible : « Qu'est-ce qu'ils font ? »
Aujourd hui que le temps presse, que la fin du monde est proche et que je suis de plus en plus biodégradable, j ai décidé de leur écrire un livre.
Pour qu'on ne les oublie pas, qu il ne reste pas d'eux seulement une photo sur une carte d'invalidité. Peut-être pour dire mes remords. Je n ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d'ange, et je ne suis pas un ange.
Quand on parle des enfants handicapés, on prend un air de circonstance, comme quand on parle d'une catastrophe. Pour une fois, je voudrais essayer de parler d'eux avec le sourire. Ils m'ont fait rire avec leurs bêtises, et pas toujours involontairement.
Grâce à eux, j'ai eu des avantages sur les parents d'enfants normaux. Je n'ai pas eu de soucis avec leurs études ni leur orientation professionnelle. Nous n'avons pas eu à hésiter entre filière scientifique et filière littéraire. Pas eu à nous inquiéter de savoir ce qu'ils feraient plus tard, on a su rapidement ce que ce serait : rien.
Et surtout, pendant de nombreuses années, j'ai bénéficié d'une vignette automobile gratuite. Grâce à eux, j ai pu rouler dans des grosses voitures américaines."

Un livre désespérément drôle

Vases communiquants

J'aime voir grandir les copains de classe de Lucas.
Il y a un peu de lui dans chacun d'eux : Louis, Benjamin, Alexis, Bilane, Charlotte...

Sans lui...Sans elle

Un excellent documentaire pour un large public dans lequel des pères, des mères, des frères et soeurs, des amis, témoignent autour de la perte d'un enfant. Loin des reportages politiquement corrects que l'on peut trouver avec ce genre de sujet, il reflète sans chercher à arrondir les angles, de ce qu'il peut se passer quand arrive l'impensable.

http://www.vodeo.tv/documentaire/sans-lui-sans-elle
Parce que l'amour de l'enfant est plus fort que la mort, la vie se perpétue autrement auprès de l'enfant qui n’est plus... Sujet tabou qui fait peur, qui tient à l'écart, on pense généralement que ça n'arrive qu'aux autres...

Et pourtant à n'importe quel moment de son existence une famille peut être frappée par ce qu'on peut concevoir comme le pire des drames. Ce documentaire se propose de démontrer que ces parents "désenfantés" et la fratrie peuvent parvenir à se reconstruire après le cataclysme que constitue le décès d'un enfant.

Mariage

Lucas me manque tout le temps mais c'est lors d'évènements familiaux exceptionnels comme le mariage de son cousin germain où son absence est la plus cruelle et se fait durement ressentir. Les photos de groupe me montrent le vide où aurait du se trouver sa place.

Pardon aux mariés et à leur famille de ne pas avoir participé pleinement à leur joie.

La guerre est déclarée

Après avoir fait sensation au festival de Cannes en mai dernier, remporté au mois de juin le Grand Prix du festival de Cabourg 2011, le second film poignant de Valérie Donzelli (après La reine des pommes), qui ne cesse d’être encensé par la critique et cumule les prix, s’est distingué une nouvelle fois à la 9e édition du Festival Paris Cinéma, présidé par Charlotte Rampling, où il a triomphé, en remportant notamment le Prix du jury, le Prix du public et le Prix des bloggeurs.


Ce long métrage, ayant pour acteurs principaux Jeremie Elkaïm (Romeo), Valérie Donzelli (Juliette), César Desseix, Gabriel Elkaïm, et Brigitte Sy, raconte comment un couple, vivant à paris (Roméo et Juliette) affronte, avec tout ce que cela implique, le cancer de leur fils (Adam), âgé de 18 mois.

Entre rires et larmes, on suit les deux personnages, joués par la réalisatrice et son co-scénariste, Jérémie Elkaïm, avec leurs proches, famille et amis, dans leur vie quotidienne bouleversée par le drame qu’ils sont en train de vivre. La réalisatrice et actrice Valérie Donzelli, a réussit le tour de force d’explorer un sujet grave et profond, sans jamais tomber dans le pathos. Ce récit, qui couvre plusieurs années de cette lutte sans merci contre la maladie, est un hymne à la vie, une grande histoire d’amour, la leur…


A noter :
Le film est tiré de la véritable histoire vécue par Valérie Donzelli et Jérémie Elkaïm, parents d’un petit garçon, Gabriel, qui a souffert d’un cancer.

"Au delà" de Clint Eastwood

Qui, un jour, ne s'est pas posé la question de l'après ?
En joignant les parcours de trois personnes confrontées à la mort : l'une par sa relation médiumnique avec les personnes décédées, l'une qui revient d'une No Death Expérience suite au tsunami en Inde où elle a failli périr noyée et la dernière confrontée aux questions existentielles après l'accident mortel de son jeune jumeau.
Clint Eastwood réalise dans ce film la prouesse de dépasser ce tabou qu'est la mort et décrit avec finesse les interrogations qui s'y rattache : le regard des autres, leur compréhension ou pas, la religion ou pas, l'ésotérisme avec tout son lot de charlatans, les signes pour les vivants, la quête d'un au delà qui nous rassurerait pour nos chers disparus mais surtout pour notre propre mort inévitable...
Le film se termine par une note optimiste car s'il ne décrit pas un au delà particulier, il est certain de son existence. A voir.

Face à la mer : Calogéro / Passi

Tu adorais cette chanson...

Moby : lift me up

Une de tes chansons préférées.
Tu l'avais même choisie pour les séances de radiothérapie et elle passait en boucle derrière la porte....

D'autres petits chats...

Pour apporter un compagnon à Dorian, petit frère de Lucas, nous avions adopté cet adorable châton : Marou. Malheureusement, au bout d'à peine 1 an, ce petit chat est mort de la péritonite infectieuse féline. C'est une maladie qui est due à un virus qu'ont 90% des chats mais qui s'active pour 5%,  avec une issue toujours fatale.
Avec le vétérinaire, nous avons choisi de faire euthanasier ce châton au bout d'une semaine du diagnostic. Alors que je m'apprétais à partir, ma vieille femelle qui m'accompagnait depuis 18 ans, s'est paralysée du train arrière et j'ai du, elle aussi la faire euthanasier la même soirée...

Il n'y a pas de comparaison entre la perte d'un animal, si aimé soit-il, avec celle d'un parent et encore moins d'un fils. Or un deuil reste un deuil et ceux-ci m'ont renvoyés 4 ans en arrière :
Il m'a d'abord fallu revivre l'annonce, la préparation psychologique pour Dorian et répondre à des questions qu'il m'a déjà posé : Pourquoi lui ? N'y a-t-il pas de traitement ? Il n 'a que 7 ans en âge humain ! Comment sera-t-il lorsqu'il sera mort ? Que fait-on du corps ?... etc
Autant d'interrogations qui me renvoyaient à Lucas. Assumer le traitement palliatif du chat et assister à son déclin m'ont fait revivre ce que nous avions vécu avec Lucas.
Forcément, je pensais plus à mon fils qu'au félin et comme on le sait, dans un deuil d'enfant, un rien nous fait basculer vers le côté obscur.
Ensuite sont venus , le vide et le silence... l'absence.
Débarrasser chaque objet, chaque souvenir car il fallait décontaminer pour accueillir un nouveau compagnon. Comme trier le matériel médical, les vêtements, les jouets, les photos, les souvenirs ...

Au revoir petits compagnons, vous faisiez partis de la famille aussi.

Quelles aides pour les parents d’enfant malade ?

http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/les-chambres/les-parents/cancer-quelles-aides-pour-les-parents-d-enfant-malade

Un petit lien via la maison du cancer qui peut être utile pour ceux qui n'ont pas l'info.

Pour les deux cancers de Lucas, nous avons été aidé par l'assistante sociale de l'hopital des enfants de Toulouse, Geneviève Gonzalvès, qui avec une rare gentillesse nous a conseillé. Cette professionnelle est seule pour s'occuper de tout les dossiers de l'hopital des enfants et si elle s'absente, elle n'est pas remplaçée...

Pour le premier cancer de Lucas, comme je venais d'accoucher de son petit frère, nous avons gardé l'allocation de congé parental car ça revenait au même et pour le deuxième, je ne me rapelle plus si nous avons bénéficié de l'allocation journalière de présence parentale ou de l'allocation d'éducation pour enfant handicapé.

Est-ce que les doudous vont au ciel ?

J'ai pu voir ce film de 52 minutes début juin au cours d'une invitation au Conseil Régional de Toulouse par la Croix Rouge et le réseau enfant-Do (réseau soins palliatifs et douleur Toulouse et environs).

Je reste assez perplexe par rapport à ce film et à cette soirée : Nous n'étions que deux parents endeuillés, les autres invités étant des professionnels ou élèves médicaux ou para-médicaux, voir des mécènes possibles pour la maison l'Oasis.

Ce film documentaire relate de façon édulcorée le parcours de quatre familles autour de la mort de leur enfant. Apparement, pour eux, cet accompagnement hors norme s'est déroulé de la meilleure façon qui soit avec des équipes soignantes fantastiques, à l'écoute, tolérantes,etc.. Je me suis quand même retrouvée dans certains témoignages mais seulement en opposition avec ce que nous avons vécu avec Lucas.

Le débat qui a suivi la projection n'était qu'une suite de congratulations mutuelles et d'autosatisfaction sur fond de promotion de la maison de répit "L'Oasis". Ca reste tout de même un début pour développer et promouvoir la nécéssité de soins palliatifs pédiatriques.

Je n'ai pas souhaité participer au débat, ne connaissant pas le public ni la raison de leur présence, car je n'aurai fait que donner l'antithèse de ce reportage et démontrer que dans notre situation, la prise en charge de la fin de vie de Lucas n'a été qu'une succession de "Couacs" jusqu'après son décès.

Je tiens à souligner que malgré les belles paroles du médecin chef du réseau enfant-Do : Agnès SUC au sujet d'une prise en charge personnalisé, humaine, etc... ne m'a pas toujours pas reconnue alors que je la voie une fois par trimestre au cours des actualités de" l'Oasis"... Y aurait-il un décalage entre le dire et le faire ?

J'ai regretté également de découvrir que l"Oasis" a perdu son action de soins palliatifs et n'est plus qu'une maison de répit pour enfants en fin de vie ou lourdement handicapés mais seulement s'il n'y a pas trop de médicalisation (ça réduit drôlement le nombre des postulants !!) J'ai été peiné de voir qu'il n'y a pas de morgue, ni de chapelle prévue dans ce bâtiment. Si un enfant décède, le corps sera transféré à la morgue de l'hopital (dans laquelle rien n'est fait pour atténuer la peine des parents) ou bien faire appel à des pompes funèbres privées.

Donc en résumé, une soirée un peu mitigée mais bien terminée autour d'un verre avec un autre papa endeuillé avec lequel nous avons pu échanger sur nos enfants, leur frères et soeurs.... et leurs doudous.

My Immortal

En rangeant les tiroirs

Une photo qui vient de sortir des tiroirs mais que je n'aime pas beaucoup car lorsqu'on voit le visage de Lucas, on décèle avec le recul tout les signes de l'hypertension intracrânienne... mais on n'avance pas avec des "si"

Et un dessin d'octobre 2005, où la tumeur devait déjà être là

Donne moi ta main 5e édition !

Pour une vente solidaire dont les bénéfices
iront entièrement à
L'ETOILE DE MARTIN

la vente se tiendra sur le blog
le 4 juin
à partir de 8 heures du matin.
Alors n'hésitez pas à rendre l'utile à l'agréable !

http://dmtmpourledm.canalblog.com/

Stade Toulousain

En cette finale du Top 14, je voudrais rendre hommage à la famille Novès. Evidemment à Guy, entraineur émérite de l'équipe Toulousaine dont j'apprécie autant le professionnel que l'humain, qui sait donner à la ville rose ses lettres de noblesse et mettre en valeur le courage et la valeur de son équipe.

Mais l'hommage que je voudrais rendre concerne Madame Novès, qui dans l'ombre médiatiqe possède autant de courage et de valeur que l'équipe du Stade en entier. Cette Grande Dame est l'une des anesthésistes du CHU de Purpan Toulouse au sein duquel elle s'occupe autant des adultes que des enfants. Elle a eu la vie de mon fils par 3 fois entre ses mains au cours de l'année 2007. Par 3 fois, elle a accompagné le neuro chirurgien dans les méandres du cerveau de Lucas et l'a ramené vers nous avec le moins de séquelles possibles.

Ce soir, je voudrais dire à Madame Novès : un grand merci pour votre courage, votre discrétion et votre abnégation ( lorsqu'on sait les salaires de l'hopital public, même pour les plus grands anesthésistes) et surtout pour votre talent digne d'un rugbyman de renommée internationale.

http://www.stadetoulousain.fr/Coeurs_en_Melees-633.html

Inauguration officielle de l'Oasis

Ce jour du 2 mai 2011 s'est déroulé l'inauguration officielle de la maison de répit et de soins palliatifs : L'oasis.

Madame Roselyne Bachelot, après un discours intéressant sur la prise en charge des enfants dans le système de santé, a aimablement répondu aux dizaines de journalistes présents. 

Lors de sa visite des bâtiments, après avoir rencontré Julien, 10 ans, qui y séjourne actuellement, Madame la ministre a souhaité s'entretenir en privé avec des parents endeuillés afin d'avoir un avis personnel. Lisa a pu parler d'Anna puis sans l'avoir prémédité, j'ai pu également parler des conditions de la fin de vie de Lucas à Mme Bachelot et lui évoquer mes espoirs quand à cette maison et à une meilleure prise en charge des enfants en fin de vie. Je n'aurai jamais pensé pouvoir transmettre mon vécu et surtout celui de Lucas en si haut lieu ni aussi directement. C'est à lui que je dédie cette poignée de main ministérielle. 

Prisca, infirmière de l'Oasis, a tout fait pour préserver Julien de ce remue ménage ! Les politiciens et les journalistes voulaient lui parler, voir sa chambre, avoir du concret...(Je ne suis pas certaine qu'il ai pu bénéficier de tout le respect auquel il a droit mais, bon, ce n'est qu'un avis personnel...)

Pourtant, malgré son hémiplégie et ses différentes sondes et perfusions, Julien était très heureux de pouvoir couper le ruban inaugural avec Madame Bachelot dans une grande dignité.

Je souhaite à cette infirmière de garder ses convictions, son énergie et son amour pour tout ses enfants qu'elle accompagne. Un grand merci pour sa vocation.