Juste un peu de silence

Maison de répit L'Oasis : Début des travaux (Santé)

Juste un petit rappel

Saint Lucas - 18 Octobre

Ce que l'on dit des Lucas :

Ils sont volontaires et entêtés, hyper-actifs, ils ne tiennent pas en place. Je suis bien d'accord avec cela ! Il suffit de demander à ses maîtresses !

Ce sont des perfectionnistes qui aiment le travail bien fait. Ca franchement, je n'en suis pas sûre... surtout le travail vite fait.

De tempérament inquiet, ils sont parfois hésitants devant une décision importante à prendre.

Accueillants, bavards, ils recherchent les contacts. Lucas n'avait vraiment aucun mal à lier connaissances et vraiment n'importe où : même dans les toilettes des lieux publics...

Ce sont des hommes généreux qui ont le sens des valeurs familiales. ça, on ne le saura jamais mais enfant, il avait vraiment le sens de la famille.

Leur optimisme les aide à supporter les difficultés. heureusement qu'il était optimiste parce que des difficultés, il n'en a pas manqué !...

Inauguration de la maison L'Oasis

Toute l’équipe de l’Oasis a l’immense honneur de vous informer de la date de l’inauguration officielle de la maison de répit et de soins palliatifs pour enfants, adolescents et familles, le lundi 13 décembre 2010, par le Président JF Mattei et Mme Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé.

Nous pensons pouvoir accueillir les premiers enfants et familles à partir du 6 décembre.


Si par malheur, des enfants étaient déjà dans la maison de répit le jour de l'inauguration, je souhaite de tout mon coeur que politiques, agents de sécurités, journalistes, public... soient suffisament conscients et respectueux de ces locaux et qu'ils n'éloignent pas de leur conscience la douleur engendrée.
La  maison de répit l'Oasis est bien avant tout un lieu de vie, mais ici plus qu'ailleurs, il y a une fin à tout.

ERRATUM : au vue des changements gouvernementaux, l'inauguration officielle n'aura lieu que le premier semestre 2011 selon les calendriers des différents protagonistes...

Aux visiteurs

Tout les jours, au moins une douzaine de personnes viennent visiter ce blog. Je pense en connaitre certaines, je connais un peu leurs horaires. Mais dans ce grand parc qu'est devenu cet espace dédié à Lucas, ce labyrinthe aussi parfois, déambulent des inconnus qui prennent le temps de se perdre au grès des articles et des commentaires. A ceux là, qui en silence et discrétion, prennent connaissance de ce petit garçon qui a été le mien, je voudrais leur dire toute ma gratitude,car dans ces chiffres qui augmentent le compteur des visiteurs, je retrouve une once de l'âme de Lucas qui continue, de ce fait, d'exister.
Merci

ZOE

J'ai l'honneur de vous présenter une petite princesse auquel je tiens beaucoup: Zoë .Il se trouve qu'avec son papa et sa maman, nous avons des similitudes dans nos gènes et dans nos histoires.
Lucas et Lola doivent bien s'amuser de nous voir d'en haut. J'imagine qu'ils veillent sur leur petit frère et petite soeur.

Zoë est en rémission de son néphroblastome, ce qui n'a pas été facile, mais après de nombreuses interventions, ce magnifique sourire nous éclaire : elle illumine de l'intérieur.

5e Gala International de Magie à Carcassonne

Samedi 9 Octobre à 20h30 - Théâtre Jean-Alary

5ème Gala International de Magie

Au profit des enfants audois atteints du cancer

Organisé par la Fondation Jean Michel BOYER -ROTARY CLUB de Carcassonne, avec le concours de la Ville de Carcassonne - Théâtre Municipal
Avec
Carlos VAQUERA (Belgique /France) the Great - KAPLAN (USA),KAKI(France) ,Francis - TABARY(France),PETER(Belgique),Otto - WESSELY(Autriche)Bertran LOTTH(France)et la participation exceptionnelle de Johnny THOMPSON :the GREAT TOMSONI (USA)

Pour la cinquième année consécutive, le Théâtre municipal de Carcassonne accueille un spectacle exceptionnel de prestidigitation au profit des enfants audois atteints du cancer. Les artistes qui sont à l'affiche ce soir à CARCASSONNE ont exercé leurs talents sur les plus grandes scènes internationales. Ils ont tous en commun AMOUR et HUMOUR de leur Art, dévastateur pour certains, poétique et décalé pour d'autres….

Mime, magie des cordes, magie de la peinture, magie des colombes, grandes illusions seront au programme ce soir. Avec une surprise de taille ? La présence sur scène d'une star de l'humour. Carlos VAQUERA, que les Carcassonnais connaissent bien - il est depuis le début le présentateur et le metteur en scène des galas du festival de magie - a réussi à convaincre Johnny THOMPSON d'être parmi nous ce soir.

Johnny est l'un des derniers mythes vivants de la magie dans le monde ; il a formé des générations de magiciens qui occupent le devant de la scène, notamment à LAS VEGAS. 
Nous vous invitons à partager avec ces grands artistes de merveilleux moments de MAGIE

Tarifs
Adultes : - Orchestre/1er balcon : 30€ 
- 2ème balcon : 25€ 


Enfants : - Orchestre/1er balcon : 19€ 
- 2ème balcon : 17€ 


Paiements : espèces, chèque à l’ordre de Fondation Jean-Michel Boyer

Renseignements :
Office de Tourisme de Carcassonne
28 rue de Verdun
11890 Carcassonne cedex 9
Tel : 04 68 10 24 30

Réservations - Tél : 0 468 253 313 - Fax : 0 468 777 406 - reservation@mairie-carcassonne.fr

BrCA2

On a découvert un peu par hasard que Lucas avait une double anomalie sur le gène BRCA2 ce qui lui entrainait le risque de faire des cancers pédiatriques non liés les uns avec les autres avec l'évolution qu'on connait. Cette double anomalie n'est pas subvenue par hasard : son papa et moi avons une anomalie chacun ce qui n'est déjà pas si courant, mais l'avoir au sein du couple c'est encore plus rare. Nous ne sommes que quatre couples en France a être dans ce cas. J'en profites pour embrasser Caroline, maman de Lola qui est aussi partit trop tot et de Zoë dont je suis heureuse d'annoncer la rémission complète, après bien des périples, de son néphroblastome.
Si un homme a cette anomalie, cela n'entraine pas grand chose (ce qui me va bien pour mon mari et surtout Dorian mon cadet qui présente cette simple anomalie).
Par contre, chez les femmes, cela majore par 6 le risque de faire un cancer du sein ou des ovaires. Donc, il y a un protocolle international de surveillance qui consiste à un IRM par an ,mamo et écho, et visite tout les 6 mois. Je trouve ça assez lourd. Bien sûr, je pourrais faire comme certaines et faire l'autruche, ignorer , au moins je ne serais pas tracassée mais la machine a été lançée et je préfère continuer, ne serait-ce que pour mon mari et mon fils.
Donc, comme chaque année, j'ai reçue ma convocation de la part du centre anticancéreux de Toulouse et là, je panique. Ce n'est pas tant par rapport au risque de diagnostiquer un début de cancer car je devient plutot pragmatique mais surtout de revenir dans ces locaux tant abolis. Lucas ayant eu 2 cancers a passé des centaines de jours et d'examens, d'Irm et d'anesthésies et de rayons dans ces foutus batiments et lorsque j'y retourne, c'est comme si j'avais le film des souvenirs qui passait sur la réalité . Je reconnais les gens, les lieux, les services et je replonge des années auparavant quand ce n'était pas si terrible... et là je decernerai un prix d'utilité publique à celui qui a inventé le lexomil ! Heureusement que ce n'est qu'une fois par an. Vivement jeudi...

http://www.john-libbey-eurotext.fr/fr/revues/medecine/bdc/e-docs/00/01/12/D4/article.phtml

Baptèmes en Harley Davidson !!

Un petit rappel pour ce week-end en faveur des enfants malades. Rendre l'utile et l'agréable : un baptème en harley Davidson à un prix défiant toute concurrence !

N'hésitez pas à profiter de ce beau week-end et si vous avez des casques a prêter pour petites et grandes têtes, ça rendra service !!

Chat Angora Bleu

 Merci à Denis Truchi qui me permet d'insérer son nouveau tableau  dans ce blog pour ma collection de chats bleus.
Vous pouvez voir ses autres oeuvres et illustrations sur : http://denis-illustrateur.over-blog.com/

Dorian

Pour une fois sur ce blog, j'avais envie de mettre un peu plus l'accent sur Dorian, le petit frère de Lucas, et de tourner la caméra de son coté à lui et insister sur  l'impact que peut avoir la maladie d'un enfant sur la fratrie.
C'est pour cela que je vous invite à cliquer sur "Dorian" , en haut, à droite de la première photo, sur la ligne : histoire de Lucas, une petite histoire, Brca2, Dorian.
Le texte est assez long, c'est pourquoi j'ai préféré le placer à cet endroit mais ça peut être intéressant d'aller voir..

Le Cerceuil

Voici le lien que m'envoie mon amie Québécquoise Martine Roy au sujet de ce projet auquel elle a participé :
Un film de Saël Simard-Savard : http://vimeo.com/13347783
Durée: 12 minutes 20 secondes

Dans l’optique d’un documentaire, nous présentons la situation d’un milieu familial scindé mais aussi troublé par le deuil. Deux ans après l’accident qui a coûté la vie à Mathieu et à son jeune fils Gabriel, la communication n’est toujours pas rétabli. La quête devient alors celle de trouver des solutions à l’ouverture. Aventure dans le monde complexe de la parole douloureuse.

À propos du projet:
Le monde où la fiction se mélange à la réalité s’ouvre à nous au point où le spectateur se retrouve impliqué dans l’histoire au travers des lentilles des caméras. Alliant documentaire et télé-réalité, Le Cercueil est une mise en scène visant à exposer la progression du deuil afin d’éviter le repliement sur soi. Ici, les genres et les styles laissent place au cru de la vie et invitent tous ceux qui ont le désir de parler là où chaque mot équivaut à un mur d’incompréhension.


Le Cercueil [Bande annonce] from Saël Simard-Savard on Vimeo.

Baptême en Harley au profit d'Oscar's Angels!!

Grâce à David Prat de l’entreprise « Fermetures Prat Frères » de Blagnac qui a lancé l’idée de ce projet j’ai le plaisir de vous annoncer que l'association Oscar's Angels va organiser un « baptême en Harley Davidson » au profit des enfants et adolescents malades . Cette journée s’appellera :

 OSCAR’S ANGELS HARLEY DAY !!!!!

quelques détails :

· L’OSCAR’S ANGELS HARLEY DAY aura lieu le dimanche 12 septembre à Blagnac, pendant la « Fête des Association » de 10h00 à 18h00.
·  2 parcours, un petit (qui fera le tour de Blagnac : 5€ ) et un grand (qui touchera Blagnac et Beauzelle 10€00 ).

·  un stand « gâteau fait maison » et  une buvette avec « saucisse +frites ».

L'association  va essayer de faire de cette journée un rendez-vous annuel avec le soutien du club Harley et de la Mairie de Blagnac !

Mais il y a besoin de  SPONSORISATION !!!
 Il y aura des t-shirt qui seront donné aux enfants qui feront le baptême. L’espace pub sur le t-shirt on le propose à 100€00 une soixantaine de T-Schirts, en sachant que étant une association d’Utilité Générale Oscar's Angels fait un reçu fiscal déductible des impôts à 66% pour les particuliers et 60% pour les entreprises !!!! Sur 100€00 on peut en déduire au moins 60€ !! Ce que vous pouvez faire pour l'association  est de regarder si autour de vous il y a quelqu’un qui puisse être intéressé et lui proposer (petite ou grande entreprise, Airbus, Décathlon, Leclerc, etc).

EVIDEMMENT plus il y en a,  mieux c’est !! ! Les noms des sponsors seront annoncés aussi dans la pub qu’il y aura  à la radio, sur la Dépêche, sur le Forum de Blagnac, sur le blog de l’association (http://oscarsangels.blogspot.com/ ) et celui de « Fermeture Prat Frères » de David Prat.

· CASQUES : si vous êtes motards ou si vous en connaissez : nous avons besoin de casques moto adultes et enfants en prêt pour la journée !!

"Comme vous voyez nous avons pas mal de travail mais la cause est toujours IMPORTANTE et BONNE donc on va faire en façon que « l’OSCAR’S ANGELS HARLEY DAY » devienne vraiment un rendez-vous annuel pour nous tous !!

MERCI et à très bientôt
Anita"

concert de Gospel

VENEZ NOMBREUX !
Le concert sera dédié à Margaux Blanc et Xavier Martin, tous deux partis bien trop tôt après avoir combattu un cancer, et fidèles soutiens de la cause défendue par l'Etoile de Martin.


http://www.dailymotion.com/video/xd258r_gospel-colors-olympia_music/

des livres pour accompagner

Voici une petite sélection de livres dont je me suis servie pour expliquer la mort à Lucas et à Dorian.

Je voulais essayer de préparer Lucas à la sienne pour qu'il n'ait pas trop peur et qu'il parte sans trop d'appréhension.

Quant à Dorian qui n'avait que 6 ans, la vision de la mort ne voulait rien dire et je voulais essayer de le préparer au départ prochain de son grand frère.

Dans ces livres, il n'y a pas trop de connotation religieuse même si la mort appelle à se poser des questions sur l'existence d'autre chose... ou pas.

Un matin, les amis de Blaireau se rassemblent devant sa porte. Ils s'inquiètent parce que leur vieil ami n'est pas venu leur dire bonjour comme d'habitude...

Et tu ne craindras plus rien, ni les monstres, ni les vilains. Rien ne sera trop fou ni trop sauvage, tu franchiras tous les barrages ! Et si le frisson devient effroi, tu te réfugieras contre moi. je serai toujours près de toi

Lucien va mourir et s'en aller par delà le grand fleuve. Rocco es triste car il croit perdre à jamais son ami. Mais après sa mort, il comprend que tout n'est pas fini. En se souvenant de Lucien et de leur amitié, Rocco, Elliot, Camille et Sophie se consolent et trouvent le courage de traverser cette épreuve.

je fermai donc les yeux pour voir à l'intérieur de moi. Et je vis une lumière qui me fit sourire et me remplir de joie.

C'était un beau jour d'été. L'herbe brillait sous le soleil... Quand le chat bleu est arrivé. Est-ce que tu me rendras encore visite, petit chat bleu venu du ciel ?

Oscar et la dame en rose

Je connaissais déjà le livre, voici à présent le dvd réalisé par son auteur : Eric-Emmanuel SCHMITT.
Une prestation remarquable de la part de Michèle Laroque.
Le petit Amir qui joue le rôle d'Oscar et  les décors ne ressemblent pas vraiment à la réalité ce qui permet une lecture ( à peu près) sereine allégée par la musique et les scénettes humoristiques. Le langage fleuri de la pizzaiollo catcheuse est un vrai bonheur !

Ca reste un film d'une incroyable poèsie pudique dans lequel je n'ai pas toujours vu Oscar mais Lucas....

Une petite fille attentionnée

Merci Mélycia.
Ca me touche beaucoup

ODYSSEA : les inscriptions sont ouvertes

L’Etoile de Martin participe à nouveau à la course marche Odysséa le dimanche 3 octobre 2010 avec vos enfants, vos conjoints, vos collègues ... 5 ou 10 km au choix.

Si vous souhaitez vous inscrire : www.letoiledemartin.org

Financer la recherche sur les cancers de l'enfant :

En 2009, nous avons récolté plus de 44 000 € grâce à vos dons, à ceux récoltés sur Aider Donner et aux entreprises que vous avez su faire adhérer à notre projet.

Nous espérons cette année dépasser les 55 000 € récoltés !

Pour s'échauffer :

Des entraînements conviviaux à la portée de tous sont prévus les vendredi 18 juin, 3 et 17 septembre. Pour en savoir plus sur le programme, cliquez ici.

Les entreprises solidaires :

Vygon, HDS Digital et le CE de Réseau Ferré de France nous ont déjà rejoints et gèrent directement l'inscription de leurs collaborateurs. Si vous souhaitez monter une équipe d'entreprise, n'hésitez pas à nous contacter ici.

Nous comptons sur vous encore cette année !

vide grenier

Dimanche 6 juin se déroulera comme d'habitude le vide grenier de BLAGNAC (31) au parc du Ramier de 10h à 19h

L'association Oscar's Angels vous attend avec de délicieux gâteaux et gourmandises préparés par les bénévoles en faveur des enfants malades.

Venez vous régaler en faisant une bonne action pour les enfants.

Et comme dirait la présidente Anita : CIAO!

Mon Frère

SOUVENIRS

Parce que ce soir tu me manques plus que les autres soirs;
Parce  que ce soir je me rapelle ce que les autres n'ont pas voulu voir;
Parce que ce soir j'en crève de ton absence
et de ces images de souffrances,
ces images de salles d'attentes où le temps s'éternise;
ces images ou je te vois dans l'entrebaillement d'une porte
en train de te faire examiner, piquer, torturer;
en train de t'entendre m'appeler, pleurer ta peur et ta douleur.
Parce que ce soir je me rappelle tes yeux dans lequel je voyais que tu ne voulais pas mourir, que tu voulais encore te battre
et puis je me rappelle tes yeux lorsque je n'y voyais plus que du renoncement et la fatigue de vivre, de subir.
je me rapelle ce masque de plastique intégral qui t'attachait la tête à cette table de radiothérapie et cette porte de 50 cm qui se referme sur cette pièce où tu es tout seul.
je me rapelle les réponses de la radiothérapeutes qui minimisait mon discours lorsque je disais qu'après chaque séance tu étais de moins en moins bien ; tu faisais de plus en plus de crises d'épilepsies, ton oedème au cerveau prenait de plus en plus d'ampleur et la tension dans ton petit crâne devenait insuportable... la maladie de Fanconi qui n'était pas encore connue faisais des siennes ! et on ne m'écoutait pas !!!
je me rapelle lorsque tu n'as plus été le même petit a petit engorgé par la cortisone qui t'avait grossi le visage, mis de la moustache et des sourcils épais,
je me rappelle lorsque tu n'as plus commencé à y voir : tu ne voyais plus qu'un quart de ton hamburger !
je me rapelle lorsque tu as été de plus en plus paralysé, que tu ne pouvais plus te couper le repas.
je me rapelle tes yeux lorsque je t'ai dit que tu ne pouvais plus monter à l'échelle de ton petit lit et qu'il fallait échanger avec celui de ton petit frère.
je me rappelle lorsque tu ne pouvais plus tenir ta tête pour ton dernier Noël et que tu nous voyais déballer tes cadeaux (de misérables petites peluches que tu n'as pas pu tenir, pour dire qu'on t'offrait quelque chose, un Noël qui ne voulair rien dire !
je me rapelle ta peur lorsque tu ne me reconnaissais plus
et que tu appelais ton papa Monsieur.....
............
et tant d'autre moment de souffrances dont les pires ont étés à l'hopital.

je me souviens ton corps froid dans cette morgue impersonnelle et ce tiroir dans lequels ils te mettaient sans prendre la peine de cacher le sac.
pendant les trois jours qui ont suivis ton décés, il te rentraient et te sortaient de cette chambre froide dans des postures idiotes dans lesquelles tu te figeait.

Je me rapelle ........... parce que tout le monde veut l'oublier et ne pas voir à quel point tu as été courageux dans ce silence terrible dans lequel certains aiment à te maintenir. Ce soir j'ai envie de crier cette année 2006 parce que c'est aussi ça ta vie, ce n'est pas un conte de fées où l'on idéalise ta vie de petit garçon et ta maladie, ta fin de vie, ta mort.

C'est aussi ça être une maman endeuillée, une maman qui pète un peu les plombs.
Ce soir j'arrête de sourire, de cacher ma peine et mon envie de parler de toi et de tout ça comme si ce n'étais pas tabou, non politiquement correct.

Ce soir je pleure...
 Tu es mon héros, mon guerrier des lumières et tu me manques tellement!!!

pour la flamme d'Anna !

rendez-vous jeudi 22 avril pour un magnifique spectacle de magie qui éblouiera les  grands comme les petits !

l'Oasis : Prologue

POSE DE LA PREMIERE PIERRE DE L'OASIS !

Face à l'inadaptation actuelle de la prise en charge des enfants en fin de vie et à la détresse des parents confrontés à cette terrible issue, La Crois Rouge Française ouvre, en collaboration avec le pôle pédiatrique du CHU de Toulouse le premier lieu d'accompagnement et de soins palliatifs pour enfants et adolescents.
L'Oasis pourra accueillir chaque années quelques 40 à 60 enfants avec leurs proches.

C'est ainsi que grace à l'initiative de Christophe Carpentier, ancien infirmier anesthésiste et membre du réseau soins palliatifs et douleur du Chu de Toulouse, qu'enfin jeudi 15 Avril 2010 sur la commune de Seysses (31) la première pierre de ce hâvre à vu le jour.

Beaucoup de personnalités était présentes : nottament le directeur de la Croix Rouge Française, le Directeur du CHU de Toulouse, Monsieur le préfet, monsieur le maire de Seysses, les représentants de l'équipe mobile des soins palliatifs pédiatriques, Madame le docteur AIB Bertozzi représentante des services d'hémato-oncologie pédiatrique du Chu de Toulouse, l'association pour le sourire de Pierre ( avec Corinne et Fabien les parents du petit Pierre et sa petite soeur Laurianne), l'association pour la flamme d'Anna ( avec Lisa la maman d'Anna).... et plein d'autres personnes qui semblaient plus ou moins concernées par l'évènement...

Le discours de monsieur le Président de la Croix Rouge a été très émouvant et très sincère. je le remercie pour son engagement et son implication. Un grand Monsieur.

Je n'ai pu rester durant la totalité des discours car mon émotion était trop forte : l'aboutissement de ce projet fantastique, humain et familial me renvoyait en permanence les instants de fin de vie de Lucas et cette déshumaniqation et la solitude que nous avons subit et en particulier mon bébé. Beaucoup de regrets, de souvenirs et de peines pour ce jour là.

Imaginer tout ces enfants qui vont partir et qui ont besoin de ce genre de structure me ramène à la réalité.

Une personne m'a aidé, malgré son mètre vingt : Laurianne, la petite soeur de Pierre trop tot disparu lui aussi.

Nous avons ceuilli deux magnifiques bouquets de paquerettes et pissenlits que nous avons posés sur cette première pierre en mémoire de Pierre et de Lucas, en hommage à tout ces enfants qui auront besoin de cette maison.

Lisa quant à elle a pu mettre la sucette d'Anna dans le mortier et ainsi sceller le passé et l'avenir pour Anna.

N'oublions tout de même pas que c'est un projet à l'essai pour une période de 36 mois et qu'il faudra pérénniser le projet à long terme et trouver le financement correspondant...

3 Ans

3 Ans sans toi, 3 longues années à compenser ton absence en fleurissant un bout de granit froid.

3 longues années pendant lesquelles on apprend à faire face et surtout à ne pas laisser monter à la surface les souvenirs et le manque de toi et les "si"...

héron blanc : un autre symbole

Chez les Egyptiens, le héron cendré est le benou ou phœnix, symbole de renaissance perpétuelle, aussi associé à Ré dieu-soleil ou Atoum « il est la forme dans laquelle Atoum vint à l’existence de lui-même ». Il est associé au dieu Ré dont il est le « ba ». Il est la forme sous laquelle il se posa à la création du monde, sur la première butte de terre primordiale émergeant du Noun (océan primordiale).

Lorsque nous partons à l'école avec Dorian, nous avons la chance de passer devant un petit lac auprès duquel vivent quelques animaux sauvages : nous avons vu un chevreuil, un renard, un blaireau, une genette... mais ce que je préfère ce sont les hérons ! Pendant longtemps il n'y a eu qu'un héron gris mais depuis peu un héron blanc s'est rajouté puis deux blancs et deux gris de plus. C'est un plaisir de voir ces échassiers du matin, si calmes et tant à leur place dans cet unnivers. J'ai l'impression que c'est un clin d'oeil de Lucas pour nous souhaiter une bonne journée......     On se se raccroche à rien !

Nouvelle adresse pour Oscar's Angels !

Depuis le temps que le site d'Oscar's Angels existe, il méritait un petit coup de jeune et un peu plus de fonctionnalités.
Ayant proposé mes services, j'ai l'honneur d'être un des administrateurs ! (Vous reconnaitrez certainement ma touche personnelle)
Je souhaite que cette nouvelle adresse permette à l'association de faire découvrir son visage et ses actions en faveurs  des familles d'enfants et adolescents lésés cérébraux, handicapés ou dans le coma.

http://oscarsangels.blogspot.com/

Corneille Parce qu'on vient de loin

Alors on vit chaque jour comme le dernier ! et vous feriez pareil si seulement vous saviez combien de fois la fin du monde nous a frolée ! alors on vit chaque jour comme le dernier parce qu'on vient de loin....

Meilleurs Voeux

A tous et à toutes, parents endeuillés, familles d'enfants ou de parents en traitement, à ceux qui sont guéris  et à ceux qui n'ont pas eu de contact direct avec cette maladie qu'est le cancer,
je voudrais souhaiter tout mes voeux de santé et de bonheur pour cette année 2010, qu'elle vous apporte  la sérénité, le courage d'avancer encore et toujours.
Je vous souhaite d'avoir comme moi une famille unie et aimante ainsi que des amitiés fidèles et fortes.
Tendres pensées à tout nos anges

cadeau de Noël

Il y a de nombreuses années, une petite fille a trouvé ses deux médaillons.
Heureuse, elle les a gardés, portés puis rangés et oubliés...
jusqu'a ce jour précédent Noël où elle les a retrouvés :
quelle ne fut pas sa surprise lorsqu'elle fit la relation
des symbôles utilisés et de mon tendre Lucas.
Elle a pensé qu'ils me revenaient.
Une petite attention pour un cadeau inestimable !
Un petit clin d'oeil du ciel...

MERCI

JE T'AIME

Videos

si le coeur vous en dit, voici quelques vidéos de Lucas que j'ai enregistré sur You tube : http://www.youtube.com/results?search_query=lelivredelucas&search_type=&aq=f
il y en a même une qui n'a rien a voir mais on entend sa voix à la fin : ah ! les jours heureux où il était là...

dessin de Lucas

les aléas de l'administration.....pfff...

mercredi 9 décembre 2009, j'ai reçu ce courrier du service d'hémato-oncologie de l'hopital dans lequel était traité Lucas, avec une adresse manuscrite et le tempon du service :

Dans le cadre de la campagne de vaccination contre la grippe A H1N1 on me propose de faire vacciner mon enfant !!!!!! Imaginez ma surprise et ma colère !!!

je voudrais remercier vivement Anne-Isabelle Bertozzi, hémato oncologue du service, d'avoir pris la peine de nous téléphoner personnellement dès qu'elle en a pris connaissance. Alors que la responsabilité n'était pas du tout de son fait, elle a tenue à présenter des excuses en nom propre et témoigner de sa propre colère envers ce courrier qui n'aurait pas du être. Le fait qu'elle se rapelle de Lucas et m'affirme qu'il soit toujours en sa mémoire m'a beaucoup touché car il me semble qu'il vit encore dans la mémoire des autres.

je n'aimerais pas être à la place de la personne responsable de ce courrier demain, car il me semble au ton de la voix d'AIB qu'elle avait l'intention de lui faire passer un moment désagréable....

Actualités de l'Oasis

Ouverture administrative de la maison l’Oasis

l'Oasis - Diaporama

Le projet de création de maison de répit et de soins palliatifs pour enfants, adolescents et familles a été retenu dans le cadre du déploiement de l’action 9 du 3eme plan gouvernemental de soins palliatifs 2008/2012.
Le Ministère de la Santé va financer, en partie, le fonctionnement de la maison l’Oasis.
La Croix Rouge Française, promoteur du projet, a décidé, par la voix de son Bureau National présidé par monsieur Jean François Mattei, de lancer la mise en oeuvre du projet.
La maison de l’Oasis sera implantée sur le parc de la Clinique du Château de Seysses (31 600). La phase expérimentale, d’une durée de trois ans, se déroulera dans des locaux neufs, indépendants, d’une superficie d’environ 350m2 entièrement dédiés à l’accueil des enfants et des familles. Ils seront composés de lieux de vie (salon, cuisine, espace jeux, salle à manger), de quatre chambres de répit et d’une suite familiale. L’environnement direct est représenté par un charmant village à taille humaine et un grand parc de 12 hectares, peuplé d’arbres centenaires et de chevaux.
Nous devrions pouvoir accueillir les premiers enfants et leurs familles à partir du mois de juin 2010.
Dans l’immédiat, nous avons ouvert les locaux administratifs dans un appartement attenant au site. Ces locaux ont pu être aménagés grace à un don de 4500€ fait par l’Association Coeurs EnMêlées, par l’intermédiaire de notre association partenaire "Pour le Sourire de Pierre". Nous les remercions sincèrement pour ce geste généreux.
L’ouverture administrative de l’Oasis nous permet d’officialiser le lancement de notre projet. Nous allons disposer de sept mois pour mettre en place l’équipe pluridisciplinaire, recruter ses membres, passer des conventions avec nos partenaires institutionnels et associatifs, lancer une campagne de recherche de fonds nécessaires au fonctionnement de la structure.
L’équipe de l’Oasis ne manquera pas de vous tenir informés du calendrier et de l’avancé des travaux.
Bien sincèrement.

Coté pratique :

Lucas
hémiplégique était quand même un enfant comme les autres qui voulait continuer à faire du vélo et des dérapages.
Nous avons appris qu'avec une ordonnance sur l'ordonnancier à 100% on pouvait avoir ce magnifique tricycle jaune en partie remboursé par la CPAM.
A cause de retards involontaires Lucas n'aura pas pu en faire beaucoup mais il a pu faire ses dérapages chéris ! Dorian se mettait aussi debout derrière et c'était Lucas qui pédalait à fond de pente ! Malgré toute l'adversité, ils s'amusaient comme deux frères.
J'ai donné depuis ce tricycle à l'association Dominique pour les enfants handicapés à Toulouse. Dorian voulait le garder mais nous n'avons pas voulu car c'était trop difficile pour nous.

Il y a plusieurs modèles proposés par la société Rupiani : www.rupiani.fr/ ainsi que d'autres matériels très utiles dont on ne connait pas toujours l'existence pour nous la faciliter ( l'existence)!

Pourquoi le chat bleu ?

Lucas, comme tout les enfants de son âge aimait les histoires.
Lire a toujours été pour moi un plaisir et je me laisse guider par le hasard pour le choix de mes lectures.
Ces découvertes m'ont ammenées à rencontrer des histoires de chats bleus.
Ces chats là sont différents des autres par leur couleur, leur façon de penser, leur parcours, leur destin, leur aura...
Le surnom que je donnais à Lucas était :"mon petit chat" puis est devenu "mon petit chat bleu" parce que lui aussi était différent des autres et que son destin était peut-être particulier.
Il reste dans mon coeur mon Petit Chat Bleu, mon merveilleux Petit Chat Bleu.

BONHEUR

On se persuade souvent soi-même que la vie sera meilleure après s'être marié, après avoir eu un enfant, et ensuite, après en avoir eu un autre...
Plus tard, on se sent frustré, parce que nos enfants ne sont pas encore assez grands et on pense que l'on sera mieux quand ils le seront.
On est alors convaincu que l'on sera plus heureux quand ils auront passé cette étape.
On se dit que notre vie sera complète quand les choses iront mieux pour notre conjoint, quand on possédera une plus belle voiture ou une plus grande maison, quand on pourra aller en vacances, quand on sera à la retraite...
La vérité est qu'il n'y a pas de meilleur moment pour être heureux que le moment présent.
Si ce n'est pas maintenant, quand serait-ce?
La vie sera toujours pleine de défis à atteindre et de projets à terminer.
Il est préférable de l'admettre et de décider d'être heureux maintenant qu'il est encore temps.
Pendant longtemps, j'ai pensé que ma vie allait enfin commencer, ' La Vraie Vie ! 'Mais il y avait toujours un obstacle sur le chemin, un problème qu'il fallait résoudre en premier, un thème non terminé, un temps à passer, une dette à payer.
Et alors la vie allait commencer ! ! ! !
Jusqu'à ce que je me rende compte que ces obstacles étaient justement ma vie.
Cette perspective m'a aidé à comprendre qu'il n'y a pas un chemin qui mène au bonheur.
Le bonheur est le chemin.
Ainsi passe chaque moment que nous avons et plus encore :
quand on partage ce moment avec quelqu'un de spécial, suffisamment spécial pour partager notre temps et, que l'on se rappelle que le temps n'attend pas.
Alors, il faut arrêter d'attendre de terminer ses études, d'augmenter son salaire, de se marier, d'avoir des enfants, que ses enfants partent de la maison ou, simplement, le vendredi soir, le dimanche matin, le printemps, l'été, l'automne ou l'hiver, pour décider qu'il n'y a pas de meilleur moment que maintenant pour être heureux.
LE BONHEUR EST UNE TRAJECTOIRE ET NON PAS UNE DESTINATION !
Il n'en faut pas beaucoup pour être heureux.
Il suffit juste d'apprécier chaque petit moment et de le sacrer comme l'un des meilleurs moments de sa vie.

Auteur inconnu

La petite Casserole d'Anatole

Anatole traîne toujours derrière lui sa petite casserole. Elle lui est tombée dessus un jour... On ne sait pas très bien pourquoi. Depuis, elle se coince partout et l'empêche d'avancer. Un jour, il en a assez. II décide de se cacher. Mais heureusement, les choses ne sont pas si simples...

Un très beau livre que j'aurais aimé lire à Lucas.

Donne moi ta main 3° édition !

L'Etoile de Martin Express
Donne-moi ta Main, 3° édition!
La vente démarrera le 28 novembre à 8h00!!!Allez faire un tour sur http://letoiledemartin.canalblog.com/ ou sur le lien cadeaux utiles ci contre pour repérer les magnifiques objets des créatrices au grand coeur qui participent à l'opération pour l'Etoile de Martin, pour les enfants et pour la recherche !

un week-end chargé !

J'ai été informée dans la semaine des premiers états généraux de l'unapecle en vue de témoigner en tant que maman d'enfant ayant eu une maladie cancéreuse. Je suis toujours partante pour faire avancer les choses mais là d'autant plus car le "hasard" a fait que la salle louée pour la réunion se fasse à coté de l'église dans laquelle ont eu lieues les funérailles de Lucas. Je me suis sentie obligée d'assister à cette réunion et de témoigner afin de faire avancer la prise en charge des enfants atteints de cancer ou de leucémie.

Il y avait une très bonne organisation et une excelente méthodologie pour retranscrire les différents témoignages. Les thèmes abordés ont été vraiment larges et pas seulement limités à la prise en charge médicale ou paramédicale, mais aussi administratrive, économique, ainsi que la prise en charge des fratries et le soutient aux aidants.

Tout ça pour dire que ça remu pas mal de souvenirs qui sont loins d'êtres heureux...
émotionnellement parlant ça a été un peu difficile.

L'inconvénient à été, je pense, de témoigner de faits qui se sont passés il y a plusieurs années (2001-2007)et que les prises en charges, du moins à l'hopital, ne sont plus tout à fait les mêmes et que le plan cancer1 et bientot cancer2 ont déjà fait évoluer les choses positivement.

J'ai apprécié la visite active du Docteur Rubie, porte parole et je crois coordinateur des différents pôles autour de l'enfant atteint de cancer et de leucémie au sein de l'hopital Purpan de Toulouse. Il a pu entendre le résumé de la matinée et donner son point de vue.

Personnellemnt, je suis fière d'avoir pu participer à cette action qui devrait avoir des répercussions nationales et en haut lieu. Merci à L'unapecle et à l'apéco de l'avoir organisée.

Chats de Paris : le chat bleu de Denis

Une création Denis Truchi
et Gérard Beauchamp
Textes de Sandrine Roy
Sortie prévue :
NOVEMBRE 2009
12 chansons et illustrations
pour visiter Paris
Avec l'aimable participation
de Daniel Lavoie

Bonne chance à cette oeuvre et merci Denis Truchi pour son talent

VIE

J'ai pardonné des erreurs presques impardonnables.
J'ai essayé de remplacer des personnes irremplaçables et oublier des personnes inoubliables.
J'ai agi par impulsion.
J'ai été déçu par des gens que je croyai incapables, mais j'ai déçu des gens aussi.
J'ai tenu quelqu'un dans mes bras pour le protéger.
J'ai ri quand il ne fallait pas.
Je me suis fait des amis éternels.
J'ai aimé et l'ai été en retour, mais j'ai aussi été repoussé.
J'ai été aimé et je n'ai pas su aimer.
J'ai crié et sauté de tant de joie.
J'ai vécu d'amour et fait des promesses éternelles, mais je me suis brisé le coeur tant de fois !
J'ai pleuré en écoutant de la musique ou en regardant des photos.
J'ai téléphoné juste pour entendre une voix, je suis déjà tombé amoureux d'un sourire.
J'ai déjà cru mourir par tant de nostalgie et ... j'ai eu peur de perdre quelqu'un de très spécial (que j'ai fini par perdre)...
Mais j'ai survécu !
Et je vis encore !
Et la vie, je ne m'en passe pas.
Et toi aussi tu ne devrais pas t'en passer ! vis!!!
Ce qui est vraiment bon, c'est se battre avec persuasion,
Embrasser la vie avec passion,
Perdre avec classe et vaincre en osant, parce que le monde appartient à celui qui ose
et
LA VIE C'EST BEAUCOUP TROP POUR ETRE INSIGNIFIANTE !

Charles Chaplin

l'utile et l'agréable

Il y a toute sortes de personnes et d'associations dont le but et d'apporter quelque chose de bons aux autres et rien que pour cela, je les remercie !
Celles qui m'interressent ont évidemment un lien avec les cancers de l'enfant.
Je voudrais mettre l'accent sur trois associations et surtout trois belles personnes qui ont l'intelligence et le coeur d'offrir leur dons en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques.
Je voudrais d'abord parler de Servanne : http://letoiledemartinn.canalblog.com/ qui fait courir les gens (aujourd'hui 540) pour des courses à la recherche;
et les sites très créatifs et très beaux ainsi que leur liens autour des colliers et des bagues dont la vente va aussi au profit de la recherche des cancers pédiatriques: je veux parler de http://www.lesbagouzamanon.org/ et de http://flofimo.canalblog.com/
Pensez au cadeau de noël qui approche tout en faisant de bonnes actions : RENDEZ DOUBLEMENT HEUREUX !

L'Amitié, la Vrai !!!!

Je ne t'ai pas connu Lucas, pourtant je sais plein de choses sur toi.
Je ne te verrais jamais, mais il y aura toujours une place dans mon coeur désormais.
Tu as croisé mon chemin quand dans ma vie tout allait bien.
Tu es resté près de moi pendant tout le temps de mon long combat.
Tu as été la lueur qui m'a permis d'apaiser ma douleur.
Tu m'as mis sur la route de tes parents, j'ai fait leur connaissance et celle de Dorian.
Alors j'imagine qu'en ce 28 août, leur coeur est rempli d'Amour, de tristesse et de doutes ;
Je voudrais en ce jour si particulier être près d'eux, à leur coté...
Nous aurions pu parler de toi, nous taire et penser à toi.
Je vais t'envoyer ton cadeau, mon petit chat,
Tous ces ballons seront pour toi...
Une douce pensée pour tes 11 ans,
Bon anniversaire depuis le firmament.

...

Un ballon rose a été lancé pour maman aussi,
Un gros ballon représentait les enfants de la gentiane (Dadoo, Andréanne, William...),
Romain a souhaité en envoyer un pour son papy Raymond.
Laurent n'a bien sûr pas été oublié...
Isa

UNE PETITE
HISTOIRE…

Il était une petite fois dans un village de côté de Foix où l’on mangeait du foie… Mais ma foi, ce n’est pas la bonne histoire !

Bon, reprenons. Il était une petite fois, non loin d’un joli village, une maison entourée de grands arbres qui poussaient au petit bonheur la chance.

Parmi les habitants se trouvaient un chat curieux et un chien maladroit mais tendre.
Les poursuites effrénées et sauvages après les oiseaux du jardin ne duraient que quelques minutes car c’était plus un jeu qu’une réelle chasse motivée par la faim.
La fatigue les gagnait vite et l’attrait des coussins moelleux ainsi que celui des mains cajoleuses rivalisait avec celui des instincts primaires.

Il faut dire qu’il y en avait huit, des mains cajoleuses :
deux au patriarche, un père débonnaire et tranquille qui faisait parfois semblant de grogner ;
deux appartenaient à la mère, nourricière à son heure, pilier de la demeure.
Les quatre dernières étaient celles d’aimables garçonnets : Lucas et Dorian.







Ces enfants étaient aimés de leurs parents et le leur rendait bien.

La vie paisible de la campagne loin du stress de la ville était d’une qualité rare.

Les jeux étaient simples mais variés : une partie de foot chez les copains ; une après midi à la piscine ; une balade à dos de poney à la cavale voisine ; des séances de toboggan et de balançoire…

Les deux frères aimaient retrouver leurs copains à l’école, jouer dans la cour et chahuter à la cantine.


Comme le veut la coutume, une fée s’était penchée sur leur berceau et leur avait accordé trois dons :

Lucas, l’aîné avait celui d’aimer les êtres et d’en être aimé en retour, le don du courage et celui de la persévérance.

Dorian avait reçu celui de l’humour, de la curiosité et l’art du bon vivre. C’était un véritable épicurien, partisan du carpe diem.

La maison, la Ruche de son nom propre, bourdonnait de rires et de joie.






Mais dans chaque histoire il y a les gentils mais il y a aussi les méchants.

Celui qui nous concerne se nomme Crabos (un cousin de Carabosse et de l’ogre Crados). C’est un vilain-pas-beau qui fait du mal aux gens et même aux animaux.

Il fait tellement peur que certains adultes n’osent même pas dire son vrai nom.

Ils croient que le fait de parler de lui va le faire venir et qu’il va jeter son terrible sort de «REUMUT». (tumeur)


Mais en vérité, Crabos frappe la plupart du temps au hasard : un peu comme à la loterie de la télévision. Parfois on a le bon numéro et parfois, c’est la mauvaise boule.

Il peut aussi être attiré par certains produits comme le goudron, le charbon, l’amiante… Ca fait alors un affreux sort de «REUMUT» avec la fumée en plus!







Et c’est ainsi qu’un matin, qui était loin d’être beau, il revint dans l’histoire de Lucas et de sa famille.
Depuis quelque temps déjà, notre petit héros se sentait bizarre. Il était souvent fatigué, avait mal à la tête et comme du sable dans les yeux lorsqu’il faisait un effort.

Ce matin là, lorsqu’il était allé voir son papa, la moitié de son corps était endormie.

Puis il s’endormit profondément comme la belle au bois dormant.

C’était le cruel Crabos qui, pareil à sa cousine Carabosse, avait usé de son mal et vice !


Le papa et la maman de Lucas étaient très inquiets.

Ils s’en furent trouvé l’alchimiste de service.
Celui-ci cherchait depuis longtemps, ainsi que ses collègues, le secret de la pierre philosophale.

Lorsque Lucas se réveilla, il dut boire d’infâmes potions de soufre et de mercure.
Mais malgré tout les dosages et les essais en tout genre, voire les plus farfelus des différents savants et quelques charlatans, le sort du mage noir ne put être annulé.




Lucas utilisa tout son courage et parfois tout ses sourires afin de combattre le «REUMUT».

Il y eu même des moments où l’espoir d’un antisort pointait le bout de son nez.
Mais hélas, trois fois hélas, malgré une lutte acharnée que Lucas mena pendant plus d’une année tel un véritable chevalier bleu, les alchimistes se déclarèrent vaincus.

La famille se retrouva enfin de nouveau à la Ruche après ce long et fatigant périple.
Ils jetèrent les alambics et les alambiqués, ouvrirent les fenêtres et firent entrer le soleil dans la maison.
On entendit la musique, les rires. Les amis revinrent.

Et alors que personne ne s’y attendait, la magie de Crabos fut bloquée par une magie plus ancienne et plus pure :l’Amour.

L’Amour d’une maman, d’un papa, d’un petit frère ;
L’Amour de la famille et des amis et même des gens qu’ils ne connaissaient pas.


Une bulle d’Amour s’était bâtit autour de Lucas.




C’est vrai que ce n’était pas tout à fait le même qu’au début du livre mais, on retrouvait parfois la même lumière dans ses yeux et la même joie.

Et malgré quelques sorciers et sorcières à la botte de Crabos, le dôme de protection tenait bon.

Le redoutable ennemi était furieux de cette résistance et redoublait d’efforts afin d’envoyer d’autres sorts mais ceux-ci ne touchaient pas l’Essence même de Lucas qui se mit à voyager, à voyager de plus en plus loin et de plus en plus haut.

Il se sentait comme une bulle de savon, comme s’il était en dehors de son corps.
Comme un ballon de la fête des enfants du village qui s’envole et que plus rien ne peut atteindre…






Lucas décida de la fin de l’histoire. Sa maman et son papa décidèrent de la raconter car c’était son Histoire.


A Lucas