OSCAR'S ANGELS

Pendant la maladie de Lucas et surtout ses nombreuses hospitalisations, il est une femme qui au nom d'une association nous a apporté beaucoup : des rires, du bruit, de l'air, de la lumière, une épaule ...

Elle vient dans le service de neuro chirurgie voir les familles et les enfants qui vont être opérés, fait en sorte qu'un des parents puisse descendre au bloc avec son bout de choux jusqu'a ce qu'il soit endormi et lorsque l'opération est terminée appelle les familles pour faire un peu le point . Une opération sur le cerveau dure plusieurs heures et le petit enfant ne remonte dans sa chambre qu'au bout de 6 à 8 heures dans le meilleur des cas ( s'il n'y a pas de soins intensifs).

Lorsqu'on est maman et que l'on doit attendre des nouvelles de son enfant pendant 8 heures : c'est vraiment vraiment angoissant !...Et j'étais bien contente d'avoir des petites nouvelles de sa part : mon enfant est vivant, il n'y a pas de complications, pas d'hemoragies, etc....

Mais je n'ai pas eu besoin d'elle qu'a ce moment là : après, aussi.

Les suites opératoires durent aussi plusieurs jours, quelques semaines. Et bien elle était là, a faire une petite visite, à payer un moccachino, un sandwich à la cafèt, pour au moins sortir un peu de la chambre et prendre l'air, parler, m'écouter...

Elle a été là financièrement lorsque Lucas a eu besoin d'aménagements dans la maison (les poignées) et de chaussures particulières lièes à sa paralysie, une chaise spéciale avec un appui pied pour qu'il ne se déforme pas trop vite ses pieds...

Elle a été là lorsque Lucas vivait ses dernières semaines, à être simplement présente et pleine de compassion et d'amour pour mon fils...

Elle est encore là lorsque je veux parler de lui et que je pense aux autres enfants...
MERCI ANITA

Et maintenant je suis là,
je suis là pour elle mais aussi et surtout pour les autres enfants avec des lésions cérébrales, pour les parents démunis et désespérés parce que je l'ai vécu et je sais ce que c'est.

Oscar's Angels a actuellement 115 membres.
La côtisation pour être adhérent est de 15 euros par ans.
Si nous arrivons à 200, nous pourrons être considérés d'utilité publique et ainsi les sociétés privées qui voudront nous aider et faire des dons conséquents pourrront bénéficier d'une défiscalisation !!! Nous aurons donc plus de facilité (et eux aussi) pour demander leur participation à cet élan fantastique envers ces enfants et ces parents démunis.

ACTU... ACTU... ACTUS...

Un peu de temps, un peu de talent pour les enfants...

A l'origine, il y a eu le désir d'une Amie de faire quelquechose pour maintenir le souvenir de Lucas vivant grace à une journée de solidarité à travers le milieu artistique.
Céline

Au commencement, il y a eu la volonté d'une Amie de faire propager l'espoir au travers d'une association qui nous a épaulé et une autre qui nous a tant manqué.

Céline

Au début, il y a eu la colère contre la lacheté et l'indifférence.

Céline

Puis tout s'est enchainé, au fil du temps, du hasard et des rencontres. Les Amis se sont montrés présents et plus nombreux que je n'aurai pu l'imaginer.

Céline, Jean-Marie, Christine, Virginie, Michel, Elise, Nathalie, Eliane, Anny, Babeth, Philippes, Jean-Claude, Béatrice, Muriel, Lili, Sandrine, Lucie, Michel,Sabrina, Jean, Nathalie, Laurent, Nalie, Eva, Melucale, Annie, Jean-Michel, Th^ny............ Je suis désolée pour ceux dont je n'aurais pas marqué le nom mais qui sont inscrits dans mon coeur...

Et le 24 Mai 2008,

enfin,

a été un jour que je n'oublierai jamais car c'était un jour empli d'Amour et de Solidarité envers nous trois, envers Lucas.

Presque tous les gens que j'aime étaient là et tous les gens qui étaient là l'étaient par Amour pour nous.

C'était vraiment une journée magnifique : imaginez un chapiteau de 16 m par 8m ( prété et installé par la comunauté de communes), empli d'oeuvres données et conçues pour SOLID'art,

l'electricité et l'eau fournies gracieusement par un voisin : Monsieur Macchion, le café préparé dans la cafetière du comité des fêtes de Saint Martin le Vieil par Mamita et Josy (120 ans à elles deux), les gateaux cuisinés par Anny (A.F.A.O.) le club de cuisine local, les mamies locales, la boulangerie de Pezens; sans oublier la buvette d'Elise qui a pu fonctionné grace au magasin Spar d'Alzonne qui nous a fait payer que le soir.

Les sandwichs sous la pluie avaient le gout de l'amitié grace au deux boulangers d'Alzonne qui se sont unis pour une seule et même cause.

L'inauguration de la belle fresque en mémoire de Lucas au sein de l'école s'est passée dans l'émotion mais aussi la chaleur humaine.

Mon fils aurait été heureux... il était heureux !

Je n'oublie pas la présence d'Anita, bien sur, d'Oscar's Angels qui avec son langage fleuri a pu nous animé la vente aux enchères de l'après midi ( un grand merci aux acheteurs !!)

Au bilan : nous attendions 600 Euros de bénéfices, nous avons récoltés plus de 2400 Euros !! Que nous avons partagés équitablement entre l'A.F.A.O. et Oscar's Angels.

Une oeuvre de Jean Michel Arnaud d'une valeur de 875 Euros a été donnée à Christophe Carpentier, représentant de l'Oasis, maison de répit pour enfants en fin de vie, qui en attendant les murs définitifs sera un projet pilote au sein d'une maison de retraite flambant neuf proche de Toulouse.

Nous avons fini cette belle journée dans la convivialité, comme une grande réunion de famille où tous étaient présents. Même, et surtout LUCAS.

Ce tableau a été offert par Samuel Dupont, artiste peintre au couteau. C'est moi qui l'ai acheté ! j'adore ce tableau.je m'y reconnais tellement !

les photos :

L'OASIS

Participez à cet énorme projet qui est une première en France :
une maison d'acceuil pour les enfants en fin de vie et leurs famille. Un lieu qui ne serait ni la maison ni l'hopital mais dans lequel tout les soins techniques nécéssaires seraient réalisés par du personnel compétent; un lieu où l'enfant serait considéré comme un enfant et où les parents pourraient souffler quelques temps et seraient soutenus moralement par d'autres parents, où les frères et soeurs seraient acceptés.
C'est un projet réaliste et réalisable, fantastique,... les mots me manquent (et c'est rare !)
Lors des derniers mois de Lucas, nous aurions eu bien besoin de ce genre de structure. Je souhaite que d'autres enfants puissent en profiter.

http://www.projetloasis.org/

CES MAMANS LA

Je crois qu'une maman est capable de déplacer des montagnes pour ses enfants, d'autant plus lorsque cet enfant est atteint d'un cancer, afin qu'il Vive ou lui donner le droit de mourir dans la dignité.

Même après leur départ, ces mamans là peuvent changer les choses par leur courage et par leur Amour : faire avancer la recherche grace à des dons financiers, améliorer les conditions d'hospitalisation des petits malades ou leur faire retrouver le sourire, un instant.
Une maman peut faire changer les mentalités et amener des prises de conscience.

Comme vous, j'essaie d'être une de ces mamans. En mémoire de Martin, Lucas, Manon, Julie, Pierre et tant d'autres.
Trop d'autres...
Amitiés
Béatrice


Message transmis à la maman de Martin : www.letoiledemartin.canalblog.com/

Un jour à la fois

Grace à une poète bleu,
je peux vous présenter ce bout de ciel
si proche et si lointain,
pourtant,
si lumineux...

Le papa de jean-seb est un artiste pudique qui apporte réconfort et soutien avec douceur et humour...

http://francisgengoux.spaces.live.com/

Regard

Petite pensée

Le sage n'amasse pas pour lui-même.
Plus il dépense pour les autres,
plus il possède.
Plus il donne aux autres,
Plus il garde pour lui...

Lao-Tseu (mais ça pourrait être moi
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C'est la vie qui décide ce que nous sommes,
mais c'est nous qui décidons ce que l'on veut en faire,
même si le temps qui nous est imparti n'est pas le même pour tous.

"Une Petite Histoire" peut être vendue pour le montant de 10 Euros ainsi que le cd audio pour 5 Euros; 13 Euros les deux.
Le livret de 10 pages et le cd peuvent être envoyé par courrier postal.

Une partie des bénéfices sera adressée à l'association Oscar's Angels dont les objectifs sont le soutien tant moral que financier auprès des familles d'enfants ayant des atteintes cérébrales d'origine accidentelle ou pathologique.

Réservez le sur dominique.ramon2@wanadoo.fr

Merci de laisser vos commentaires et de faire propager cette adresse.

CHER DIEU

Aujourd'hui j'ai cent ans.
Comme Mamie-Rose.
Je dors beaucoup mais je me sens bien.
J'ai essayé d'expliquer à mes parents que la vie, c'était un drôle de cadeau. Au départ, on le surestime, ce cadeau : on croit avoir reçu la vie éternelle. Après, on le sous-estime, on le trouve pourri, trop court, on serait presque prêt à le jeter. Enfin, on se rend compte que ce n'était pas un cadeau, mais juste un prêt. Alors on essaie de le mériter. Moi qui ai cent ans, je sais de quoi je parle. Plus on vieillit, plus faut faire preuve de goût pour apprécier la vie. On doit devenir raffiné, artiste. N'importe quel crétin peut jouir de la vie à dix ou à vingt ans, mais à cent, quand on ne peut plus bouger, faut user de son intelligence.
Je ne sais pas si je les ai bien convaincus.
Visite-les. Finis le travail.
Moi je fatigue un peu.
A demain, bisous,
Oscar.
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Cher Dieu,
Cent dix ans. Ca fait beaucoup.
je crois que je commence à mourir.
Oscar.
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Cher Dieu,
Le petit garçon est mort.
Je serai toujours dame rose mais je ne serai plus Mamie-Rose.
Je ne l'étais que pour Oscar...


Oscar et la dame en rose
Eric-Emmanuel Schmitt

remerciements

Un grand Merci à Dorian,
Nicolas, Claudine, Marius;
Josy, Babeth, Jérôme, Céline, Thierry;
Mauricette, Emile, Virginie, Henri, Jacqueline,
Corinne, Patoche, Nonna, Michèle, Christian; (amis; famille)
Jean-Louis, Nelly, Olivier, Michel; (collègues)
Aux pompiers d'Alzonne;
Françoise, Alain, Denis, Franck; (ambulanciers)
Anita Granéro, (oscar's angel's)
Emmanuelle Vavdin de Rêve D'Aude(http://www.reves.fr/) ;
(http://www.planete-elea.com/);
Sophie l'orthophoniste, Hélène la maîtresse;
Jack Brail; (pharmacien)
Odile, Aurélien; (Kinés)
Sandra, Martine, Désirée, Dominique, (réseau soins palliatifs 11)
Frédéric, Paul, (tontons médecins)
Jean-Luc, (pédopsychiatre)
Anne -Isabelle, Hervé, Sergio; (spécialistes)
Mathieu de l'imprimerie Fournié, Jean marc de l'imprimerie Gabelle,
François-Alexis (studio d'enregistrement), Christine (diffuseur de livres)...

A tous ceux qui nous ont aidés, accompagnés, soutenus que ce soit pour aider Lucas, à garder Dorian, ceux qui nous ont permis de rester à la maison le plus longemps possible, ceux qui nous ont aider financièrement.

A ceux sur qui nous pouvons encore nous appuyer.
Merci à tous ceux qui font et feront en sorte que ce petit garçon ne soit jamais oublié et que cette expérience puisse aider d'autres enfants, d'autres familles.






Merci à Lucas d'avoir été mon fils.
Cela à été un honneur d'être sa mère.

Mon très cher Lucas

Nous voici réunis aujourd'hui pour t'offrir cette journée et te rendre ainsi hommage.
Toi, "petit chevalier cathare" pour les uns, "petit prince" pour les autres, ami, frère, fils; tu as joué et joue toujours ces rôles pour nous tous.
Cette journée est tienne, et en tant que Parrain, je suis fier de pouvoir y assister, surtout ici chez toi, à St Martin auprès de ceux qui t'aiment et auprès de tes parents et de ton petit frère Dorian.
Tu nous manques à tous, mon neveu, et pourtant je suis heureux que tu puisse continuer ton aventure avec les Anges. Tu sais, un jour, quelqu'un m'a dit que le manque n'était rien si on ne manquait pas de croire en Dieu : car une fois la certitude de Son Existence acquise, alors tout les autres manques se comblaient bien plus simplement. Je crois que ce quelqu'un avait raison.
Ta "Petite Histoire" nous a fait grandir et va continuer de le faire. Personne ici ne t'oubliera et même si le chagrin nous rattape parfois, nous n'oublierons pas non plus ton sourire de petit garçon espiègle et bon.
Je me permets de parler au nom de toutes les personnes ici présentes, mon neveu, pour te dire que nous t'avons aimé, nous t'aimons encore et nous t'aimerons toujours.
Pour Lucas et les siens, nous nous devons de ne pas être triste, alors gardons et puisons au plus profond de notre coeur les sourires et les joies de Lucas.

Au revoir, mon très cher Lucas
Au revoir, mon filleul





Nicolas, mon frère, le parrain de Lucas, a été présent pendant toute sa maladie. même en travaillant à 80 km, il était là presque tous les jours pour les hospitalisations ou les examens. Tous ses congés, il était chez nous à la maison ou à l'hopital. Il nous faisait rire et nous changait les idées. Il a été mon confident dans les moments les plus terribles.
Il a été mon pillier, mon Ami.

Benjamin, Louis, Charlotte, Bilane et les autres...

lucas et kevin

Tournoi de judo à Trèbes,
3 semaines avant ...

Edmond Wells

L'Amour pour épée

L'Humour pour bouclier

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(Les Thanathonautes)

.

Bonjour à tous et merci de prêter un peu d'attention à cette histoire,

Lucas était un petit garçon de 8 ans, sympa, aimé de tous mais pas vraiment gatté par la vie.
Il est né avec des malformations rénales, a connu les hopitaux dés sa naissance, les examens agressifs...
Il a eu sa 1e opération a 18 mois.



Jusqu'a ses 2 ans et demi, tout était redevenu normal, on était une famille comme les autres, j'étais enceinte de son petit frère. Lorsque ce dernier a eu 1 mois et demi, on a appris que Lucas était atteint d'un cancer de son rein sain.
On a alors démarré le cursus de la chimio, l'opération, la crainte de la dialyse, la radiothérapie, rechimio.
Après la fin du traitement la prise en charge psychologique et la reinsertion sociale , tenter la mise à l'école.
Au bout de 3 ans, on a enfin pu soufler malgré l'orthophoniste et une visite chez le pédopsychiatre tout les 3 mois.

Il avait plein de copains, aimait sauter, crier, danser, faire l'andouille, rire, faire du vélo et des dérapages, éclabousser à la piscine...

Il avait 7 ans et demi, on était en février 2006, il avait mal à la tête de plus en plus souvent, un torticoli réfractaire, s'allongait à l'école, jusqu'au 18 février où il retrouva son papa paralysé du côté gauche, fit un épisode de grand mal épileptique chez le généraliste, et un accident vasculaire cérébral, un coma...

Saloperie de tumeur cérébrale
2e cancer
anomalie Adn
2e combat
mort le 24 mars 2007.

Maladie rare et orpheline

20 mars 2008 :

Nous venons enfin d'apprendre pourquoi Lucas est né avec une malformation rénale, pourquoi il a eu un néphroblastome et pourquoi il a eu aussi une tumeur cérébrale : Il était en fait atteint d'une forme atypique de la maladie de Fanconi, maladie rare et orpheline.
http://asso.orpha.net/AFMF/__PP__1.html

S'il avait pu être sauvé de la tumeur cérébrale, il aurait certainement développé une leucémie.
Dès le départ, son espérance de vie était de 10 ou 15 ans, pas plus.

Ce serait du à une double anomalie du gène BRCA2 (responsable aussi du cancer du sein et de l'ovaire quand l'anomalie de ce gène n'est que sur un seul brin d'ADn dont nous sommes porteurs avec son papa).

La chose "réconfortante" est de savoir que la petite histoire de Lucas a fait avancer la médecine et la recherche et que la prise en charge de certains enfants a déjà évoluée.

Ca a quand même un gout doux-amer !

On nous a prêté Lucas pendant 8 ans et demi et c'était vraiment chouette !
Mais j'avais pas envie de le rendre !
Quand je pense que certains se plaignent pour des bêtises !

Il était chouette mon Lucas !
Il était marrant !
C'était un bon p'tit gars !
Toujours le sourire !
Elle ne lui a pas fait de cadeaux,
Il l'aimait quand même
La Vie

Le plus grand service que vous pourriez nous rendre est de faire propager ce blog au maximum. Que cette histoire n'ai pas été inutile. Que la mort de Lucas puisse donner courage et envie de vivre.












Vous n'êtes pas obligé d'attendre de connaitre la maladie pour apprécier ce qu'il vous arrive de bon et de beau.
Lucas a su sourire et nous aimer au maximum de ses souffrances. Il l'a fait pour nous mais il l'a aussi fait pour lui parce que c'était dans sa nature d'être tourné vers les autres.
Il aimait les gens et il était aimé.

Ne vous laissez pas envahir par les tracas de la vie quotidienne, sachez apprecier ce que vous avez au cas où un jour vous ne l'ayez plus.

Et si c'était vous?....

la pièce voisine

L’amour ne disparaît jamais… La mort n’est rien.
Je suis seulement passé dans la pièce d’à côté.
Je suis moi et vous êtes vous.
Ce que nous étions les uns pour les autres,
Nous le sommes toujours.

Donnez-moi le nom que vous m’avez toujours donné.
Parlez-moi comme vous l’avez toujours fait.
Ne changez rien au ton.
Ne prenez pas un air solennel ou triste.
Continuez à rire de ce qui nous faisait rire ensemble.

Priez, souriez, pensez à moi, priez pour moi.
Que mon nom soit prononcé à la maison comme il l’a toujours été.
La vie signifie tout ce qu’elle a toujours signifié.
Elle est ce qu’elle a toujours été.
Le fil n’est pas coupé.

Pourquoi serais-je hors de votre pensée,
Simplement parce que je suis hors de votre vue?
Je vous attends, je ne suis pas loin,
Juste de l’autre côté du chemin.
Vous voyez, tout est bien.


Henry Scott Holland

ECOUTER

Ecouter
Est peut-être le plus beau cadeau que nous puissions faire à quelqu'un. C'est lui dire, non pas avec des mots mais avec ses yeux, son visage, son sourire et tout son corps : "tu es important pour moi, tu es intéressant, je suis heureux que tu sois là..." Pas étonnant si la meilleure façon pour une personne de se révéler à elle-même, c'est d'être écoutée par une autre.

Ecouter
C'est commencer par se taire...
Avez-vous remarqué comment les dialogues sont remplis d'expression du genre : " C'est comme moi quand" ou bien " ça me rappelle ce qui m'est arivé..." Bien souvent ce que l'autre dit n'est qu'une occasion de parler de soi. Ecouter, c'est commencer par arrêter son petit cinéma intérieur, son monologue portatif, pour se laisser transformer par l'autre. C'est accepter que l'autre entre en nous-même comme il entrerait dans notre maison et s'y installerait un instant, s'asseyant dans notre fauteuil et prenant ses aises.

Ecouter
C'est vraiment laisser tomber ce qui nous occupe pour donner tout son temps à l'autre. C'est comme une promenade avec un ami : marcher à son pas, proche mais sans se gêner, se laisser conduire par lui, repartir, pour rien, pour lui.

Ecouter
Ce n'est pas chercher à répondre à l'autre en sachant qu'il a en lui même les réponses à ses propres questions. C'est refuser de penser à la place de l'autre, de lui donner des conseils et même de vouloir le comprendre. Ecouter, c'est acceuillir l'autre avec reconnaissance tel qu'il se définit lui-même sans se substituer à lui pour lui dire ce qu'il doit être. C'est être ouvert à tous les sujets, à toutes les expériences, à toutes les solutions, sans interprêter, sans juger, laissant à l'autre le temps et l'espace de trouver la voie qui est la sienne.

Ecouter
Ce n'est pas vouloir que quelqu'un soit comme ceci ou cela, c'est apprendre à découvrir ses qualités qui sont spécifiques à lui. Etre attentif à quelqu'un qui souffre, ce n'est pas donner une solution ou une explication à sa souffrance, c'est lui permettre de la dire et de trouver lui-même son propre chemin pour s'en libérer.

Apprendre à écouter
C'est l'exercice le plus utile que nous puissions faire pour nous libérer de nos propres détresses... Ecouter, c'est donner à l'autre ce que l'on ne nous a peut-être jamais donné : de l'attention, du temps, une présence affectueuse. C'est en apprenant à écouter les autres que nous arrivons à nous écouter nous-même, notre corps et toutes nos émotions. C'est le chemin pour apprendre à écouter la terre et la vie, c'est devenir poète, c'est à dire sentir le coeur et voir l'âme des choses . A celui qui sait écouter est donné de ne plus vivre à la surface : il communie à la vibration intérieure de tout vivant.

Auteur inconnu

Méfiez-vous toujours d'une mère qui a perdu son petit,
elle montre facilement les crocs,
exprime sa peine et sa rage...

PETIT CARNET DE LA 4e DIMENSION

Absurde? vous avez dit absurde?...

- Vous êtes au travail, votre mari vous appelle et vous dit qu'il y a un problème avec votre fils. Vous le rejoignez et vous trouvez le petit hémiplégique et perdant peu à peu connaissance. En attendant que les pompiers arrivent, vous repartez faire les insulines de vos patients et allez réveiller vos collègues pour qu'elles prennent le relais...Vous êtes infirmière .
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- Vous êtes au soins intensifs de neuro depuis 2 heures après un transport en hélico; personnes n'est encore venu vous voir ou vous rassurer et lorsque vous aller trouver le chef de service vous vous faites engueuler car "il y a des patients dans un état plus critique."...
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- vous allez chercher l'oncologue ( la même qui vous avait anonçé le premier cancer de Lucas) jusqu'au sas des visites car on ne l'a pas laissée entrer dans le service : le personnel croyait que c'était une amie de la famille. Elle regarde le scanner de Carcassonne et vous annonce que votre fils a une tumeur cérébrale et un gros amas de sang dans son cerveau...
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- Vous êtes enfin dans un service de neuro-chirurgie depuis 2 jours et le neuro-chirurgien vous convoque parce qu'il n'arrive pas à faire entendre raison à la radiologue qui ne veut pas faire l'IRM car elle n'a pas eu le "bon" alors qu'il l'a donné en main propre à la secrétaire en disant que c'était urgent. Avoir l'avoir choquée en lui proposant de la payer, vous apprendrez plus tard que c'était la secrétaire qui s'était trompé de date en le marquant sur l'agenda...
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- vous apprenez que votre fils après avoir subit tout un tas d'examens multiples et variés est atteint, entre autre, d'un 2e cancer qui n'a rien à voir avec le 1er . Une possible anomalie ADn qui lui entraînerait des cancers pédiatriques...
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- Ce que préfére Lucas, c'est le contact avec les autres enfants et l'école. A cause de la maladie et des traitements il n'a plus le niveau correspondant à son âge. Au cours d'une hospitalisation en hémato, il veut aller dessiner avec les petits. La maîtresse hospitalière le refuse malgré votre insistance. Il est encore une fois rejeté et mis à l'écart...
Dessiner avec d'autres enfants;
faire partie d'un groupe d'enfants.
Pendant un moment, ne plus être malade...
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- Malgré le fait d'avoir été opéré, le risque vital de Lucas est en jeu et lorqu'un des chats de la maison meurt, vous vous en servez pour commencer le travail de deuil et l'approche de la mort possible... Lucas savait, il sentait, il a fait une crise de nerfs...
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- Hospitalisé une fois de plus en hémato, hémiplégique, Lucas attend nu, mouillé, en équilibre sur un tabouret après la douche que vous venez de lui donner, que "l'auxiliaire de puériculture" veuille bien s'activer pour refaire le lit et que vous puissiez enfin l'y sécher. Vous dites : " apparement la priorité, ici, c'est le lit!"
Elle n' accélère pas pour autant...
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Lucas est hémiplégique, il lui manque la moitié de son champ visuel, il n'arrive pas à se concentrer plus de 2 min, a vite mal à la tête, il a un âge mental d'un enfant de trois ans.
Sa marraine lui porte un sudoku électronique...
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-Vous faites appel à des magnétiseuses qui "opèrent" sur le corps éthérique de Lucas :
"-c'est bon, il est guérit, il n'a plus rien"...
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- Après la 3e intervention chirurgicale de l'année, vous regardez le compte rendu des radiologues sur le scanner de controle. Il y a des opacités déjà connue dont ils avaient oublier de parler aux cancéro (!) et d'autres images douteuses supléméntaires. Lorsque vous demandez à l'interne ce que c'est : "les radiologues pensent que c'est une reprise de la maladie" après 3 mois de la seule chimio possible, le seul traitement envisagable avait échoué !!! Verdict repris par un neuro le lendemain.
Vous le cachez à votre mari jusqu'a l'annonce officielle de la cancéro après l'IRM un mois après...
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- IRM au cours duquel Lucas s'est endormi épuisé par les autres examens de la journée est brutalement révéillé et secoué par une manipulatrice radio :
"- faites doucement il dort"
"- il dort! et béh, il a qu'a se révéiller!!"
Quelques heures après, vous apprendrez qu'il n'y a plus d'espoir thérapeutique...
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Votre fils a des crises d'épilepsie neuro-végétatives : Il vomit 2 à 10 fois par jour. Il a une sonde gastrique, ne peut plus s'alimenter et il vous dit : "maman, j'ai faim"...
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- Vous prenez contact avec les pompes funèbres pour organiser les funérailles de votre fils qui n'est pas encore décédé. Vous achetez une concession au cimetière, vous choisissez l'urne...
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- Vous profitez des soldes pour lui acheter des habits qu'il mettra pour son dernier voyage.
Vous dites merci à la caissière...
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- Votre fils est alité, en fin de vie à la maison. Il ressemble à un sapin de Noël tellement il a de guirlandes accrochées à son pauvre petit corps. Il ne peut plus uriner. Sa vessie ressemble à un ballon de beaudruche. L'équipe des soins palliatifs est là mais elle n'a pas le droit de faire de soins à domicile. Le médecin généraliste observe sans toucher votre enfant et dit :
"- bon, je m'en vais, je dois aller à la maison de retraite, vous me tenez au courant."
Vous le regardez partir, paniquée à l'idée d'un nouveau transport à l'hopital pour un sondage urinaire. Heureusement, le médecin des soins palliatif s'y refusa, tout en sachant être hors la loi et votre fils pût être libéré de 400 ml d'urine...
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- Votre fils a des crises d'épilepsie hallucinatoires.
L'infirmier libéral dont vous avez été obligé de subir la présence vous parle d'un patient à lui en fin de vie à qui un prêtre exorciste a libéré des hallucinations.
-"Lorsque quelqu'un est en fin de vie, le diable vient chatouiller les pieds et provoquer des hallucinations pour s'emparer de son âme..."
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- Votre fils a des crises d'épilepsie hallucinatoires.
Il ne vous reconnait pas et se débat de vous car vous lui faites peur...
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Votre mari entre dans la chambre et lucas dit " bonjour Monsieur" puis à vous : " vous savez, il est très gentil avec moi ce monsieur"...
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L'infirmière libérale n'arrive pas a avoir un comportement professionnel, veut absolument que Lucas la reconnaisse et l'embrasse. Tout ses lendemain de nuits blanches, elle le réveillera en claironnant :"Bonjour, c'est Thérèse !!!"
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- Pour lutter contre ces crises d'épilepsie, il y a un traitement par voie veineuse. L'infirmière libérale ne mit que le solvant (l'eau). Lorsque vous lui faites remarquer elle répond : "autant pour moi"...
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- L'infirmière libérale vous demande de lui expliquer comment fonctionne les machines...
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Lucas a beau être en train de mourir, la nature garde quand même ses droits. Les dents tombent. Lucas manque de l'avaler car il est semi conscient.

Thérèse Marquier, "infirmière" libérale lui déclare fièrement que la petite souris va passer !! Pour un enfant en pleine hallucinations, je ne crois pas que c'était vraiment aproprié !

Perdre les dents veut dire grandir. Il ne verra jamais sa nouvelle dent.

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- L'infirmière libérale raconte chez les autres patients et dans la salle d'attente du médecin généraliste ce qu'il se passe chez vous. Secret professionnel...
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L'équipe des soins palliatif et douleur ne comprend pas pourquoi vous êtes réfractaire à cette équipe d'infirmiers...
Il n'y en a pas d'autre. L'infirmière libérale de votre secteur : c'est vous...
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Au lieu d'utiliser votre énergie à partager les derniers moments de votre fils, la situation avec l'équipe infirmiers vous mine et vous pollue.
L'équipe de soins palliatifs de Carcassonne vous soutient et vous demande de tenir le coup...
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- On vous refuse le droit de garder votre fils à la maison jusqu'a son dernier soufle et la collègue de l'infirmier libéral avance même que de maintenir Lucas à la maison est : "non assistance à personne en danger"... (Le danger,
c'est elle)
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-Votre enfant hospitalisé, vous devez le protéger des agressions du corps médical "bien intentionné"...
(Ils ont reçu un courrier à part)
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- Votre enfant s'ettouffe.
Dans un dernier moment de refus vous aspirez encore une fois les sécrétions
bronchiques.
Vous dites à l'infirmière "mais il ne peut pas mourir comme ça!!"
Elle injecte un nouveau produit qui l'empêche de lutter contre l'inéductable.
Vous le regardez partir pendant 2 heures. 2 heures de lutte et de souffrances et lorsqu'enfin ça arrive vous êtes tellement soulagée qu'il ne souffre plus que vous êtes en état second pendant les semaines qui vont suivre...
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- Vous dressez la table et vous mettez 4 assiettes...
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- 15 jours après le décès, il y a un repas de famille avec les grands-parents, frères et soeurs. Vous pensez que c'est en mémoire de Lucas :
C'est en fait l'anniversaire de votre belle-soeur : gâteaux, bougies,
25 personnes,rires, cadeaux et oeufs de Pâques,
rien ne manque.
A part Lucas peut-être...
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- Après maintes pallabre avec les pompes funèbres, le granit perdu, les fournisseurs, les fabricants, vous pouvez espérer avoir un caveau pour votre enfant. Vous allez délimiter l'emplacement avec des cailloux avec votre fils cadet...
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- Le monsieur des pompes funèbres, amis d'enfance de votre père,vient seul 4 jours avant la date prévue de l'inhumation de l'urne contenant les cendres de Lucas. Pour activer les choses, vous participez à la mise en place du granit (200kg) et il vous dit :
"ça va, y a rien a jeter chez toi!" vous changez vite de sujet...
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- Enfin, après 4 mois après le décés de Lucas, vous déposez l'urne dans cet espace de béton et de granit et vous vous rappelez que ce sont les cendres du petit corps meurtri de
votre enfant...
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- Vous accompagnez votre fils cadet à l'école, vous voyez tous ses parents, tous ces copains. Vous souriez, racontez des blagues et sur le chemin du retour lorsqu'il n'y a plus personne que vous dans la voiture vous pleurez a n'en plus finir,
jusqu'a ce que ce soit à nouveau le moment d'aller rechercher Dorian et de
remettre le masque souriant et grimaçant...
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Vous racontez à votre collègue "infirmière" le parcours de Lucas et elle ose vous dire qu'avec les malformations que Lucas avait à la naissance, c'est un enfant qui n'aurait pas du vivre et que vous n'auriez pas du mener cette grossesse à terme !

Je tiens à dire que malgré la santé difficile de Lucas et même son décés douloureux, je suis heureuse d'avoir fait un bout de chemin avec lui, même s'il était plein de cailloux.
Le peu de temps qu'il nous a été accordé était déjà un beau cadeau que d'autres ne seraient pas en état d'apprécier.
La bêtise humaine m'étonnera toujours.

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Vous vous faites pirater votre blog et il y a un virus qui peut accéder aux comptes bancaires des visiteurs. Le lien avec votre fils décédé à été sali . A un moment donné, ce qui servait à faire connaitre et vivre votre enfant s'est transformé en quelque chose de mauvais.

Heureusement que le problème a été vite résolu grace aux administrateurs et aux amis (merci Francis).
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Vous avez l'impression de parler d'un rêve lorsque vous dites qu'un jour vous avez été quatre et que vous étiez heureux. Est-ce que cela a vraiment existé avant ? Est-ce que vous n'avez pas toujours été trois ? Est-ce que c'est ça le deuil ? OUBLIER ? Oublier.... oubli....
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Vous reçevez encore des remboursements de soins au nom de Lucas sur les feuilles d'assurance maladie, pratiquement un an après son décès...
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Dorian a récupéré des vêtements de son grand frère (économie oblige) et à chaque fois que vous voyez l'étiquette "8 ans" vous pensez à Lucas...
Il reste encore rangés 2 cartons de "10 ans"...
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(La chronologie n'est pas toujours respectée : les souvenirs et les semaines se mélangent parfois)

Il y a aussi ce diaporama là :

le plus dur

Ce qui m'a semblé le plus difficile à supporter au cours des derniers mois de Lucas a été de ne pas pouvoir le prendre dans mes bras.
Je ne pouvais pas le porter dans mes bras car il devait rester couché et que les dernières semaines il avait tellement mal partout que même le tourner sur le côté nécéssitait la morphine.
Il avait tellement de tuyaux partout que je ne pouvais pas l'atteindre.
J'aurais tellement eu envie de le serrer dans mes bras plutot que de le regarder de loin. Il était tellement tout seul !!! Perdu dans ses délires et ses hallucinations.
J'aurais aimé porter mon bébé et le serrer dans mes bras..... Je n'ai pas pu

LUCAS AIMAIT :

- grand front, petit front, grand yeux, petits yeux, etc... ( je l'ai réanimé avec une fois ...)
- I like to move it de Madagascar
- Lift me up de Moby

- Vivaldi
- le bruit
- la fête
- les gens
- Kadija : sa maman de l'école
- boire de l'eau, parfois du coca (quand c'était permis)
- la piscine
- les grandes tablées
- le ketchup
- la moutarde
- les pastilles Vichy
- les miel pops
- le foot ou plutot taper dans les ballons
- creuser dans la terre, faire des trous
- casser des cailloux à coup de masse
- danser ( ah, les claquettes à Lucas...)
- le fromage blanc
- les chocolatines
- faire des dérapages avec son vélo puis le tricycle
- ses copains
- les Pokémons
- Kim Possible
- Tarzan 2; L'école des héros; La planète aux trésor;
les Thunderbirds; les 4 fantastiques; les indestructibles;
Spiderman; Harry Potter
- les bulles de savon
- Schreck, surtout quand il pète dans l'eau !
- les acrobaties à la balançoire, sur le portique
- grimper aux arbres
-sauter sur le toit de sa cabane
- tondre avec le tracteur de papa
- aller chez Mamie-Rose et au village
- les rollers
- le judo
- rire, sauter, crier
- les bisous-Eskimaux (bout nez-nez)
- faire de l'apnée dans la baignoire
- éclabousser dans la piscine
- faire des tatouages aux feutres parfumés sur les mains des infirmières
- chanter (faux et fort)
- siffler (faux )
- les ballons, tout les ballons
- les chips
- les tomates cerises
- le thon
- le pâté de Nonna
- la game boy
- dormir avec son papa
- les animaux
- les copains
- la trotinette
- la pâte à modeler avec Charlotte
- les histoires le soir avant de dormir
- être dehors
- bouger
- crier, faire du bruit
- les billes
- jouer dans la chambre de son frère pour ne pas avoir de bazar dans la sienne
- embêter Dorian
- faire des grimaces
- les portes ouvertes
- dormir avec ses épées de plastique à portée de main
- la lumière

ART THERAPIE

Pourquoi ?...................

Chasse...................................Pensées........

Cheval et boeuf.......................... ...............Ours................

Main gauche et cerf.............Cheval et auroch...........

Origines ...............................Bison ..............

Frontière, porte, soleil ..............................................

Roue de la vie : Svastika ...............................Eternité..............

Féminin / masculin ...............................Avènement ......