My Immortal

En rangeant les tiroirs

Une photo qui vient de sortir des tiroirs mais que je n'aime pas beaucoup car lorsqu'on voit le visage de Lucas, on décèle avec le recul tout les signes de l'hypertension intracrânienne... mais on n'avance pas avec des "si"

Et un dessin d'octobre 2005, où la tumeur devait déjà être là

Donne moi ta main 5e édition !

Pour une vente solidaire dont les bénéfices
iront entièrement à
L'ETOILE DE MARTIN

la vente se tiendra sur le blog
le 4 juin
à partir de 8 heures du matin.
Alors n'hésitez pas à rendre l'utile à l'agréable !

http://dmtmpourledm.canalblog.com/

Stade Toulousain

En cette finale du Top 14, je voudrais rendre hommage à la famille Novès. Evidemment à Guy, entraineur émérite de l'équipe Toulousaine dont j'apprécie autant le professionnel que l'humain, qui sait donner à la ville rose ses lettres de noblesse et mettre en valeur le courage et la valeur de son équipe.

Mais l'hommage que je voudrais rendre concerne Madame Novès, qui dans l'ombre médiatiqe possède autant de courage et de valeur que l'équipe du Stade en entier. Cette Grande Dame est l'une des anesthésistes du CHU de Purpan Toulouse au sein duquel elle s'occupe autant des adultes que des enfants. Elle a eu la vie de mon fils par 3 fois entre ses mains au cours de l'année 2007. Par 3 fois, elle a accompagné le neuro chirurgien dans les méandres du cerveau de Lucas et l'a ramené vers nous avec le moins de séquelles possibles.

Ce soir, je voudrais dire à Madame Novès : un grand merci pour votre courage, votre discrétion et votre abnégation ( lorsqu'on sait les salaires de l'hopital public, même pour les plus grands anesthésistes) et surtout pour votre talent digne d'un rugbyman de renommée internationale.

http://www.stadetoulousain.fr/Coeurs_en_Melees-633.html

Inauguration officielle de l'Oasis

Ce jour du 2 mai 2011 s'est déroulé l'inauguration officielle de la maison de répit et de soins palliatifs : L'oasis.

Madame Roselyne Bachelot, après un discours intéressant sur la prise en charge des enfants dans le système de santé, a aimablement répondu aux dizaines de journalistes présents. 

Lors de sa visite des bâtiments, après avoir rencontré Julien, 10 ans, qui y séjourne actuellement, Madame la ministre a souhaité s'entretenir en privé avec des parents endeuillés afin d'avoir un avis personnel. Lisa a pu parler d'Anna puis sans l'avoir prémédité, j'ai pu également parler des conditions de la fin de vie de Lucas à Mme Bachelot et lui évoquer mes espoirs quand à cette maison et à une meilleure prise en charge des enfants en fin de vie. Je n'aurai jamais pensé pouvoir transmettre mon vécu et surtout celui de Lucas en si haut lieu ni aussi directement. C'est à lui que je dédie cette poignée de main ministérielle. 

Prisca, infirmière de l'Oasis, a tout fait pour préserver Julien de ce remue ménage ! Les politiciens et les journalistes voulaient lui parler, voir sa chambre, avoir du concret...(Je ne suis pas certaine qu'il ai pu bénéficier de tout le respect auquel il a droit mais, bon, ce n'est qu'un avis personnel...)

Pourtant, malgré son hémiplégie et ses différentes sondes et perfusions, Julien était très heureux de pouvoir couper le ruban inaugural avec Madame Bachelot dans une grande dignité.

Je souhaite à cette infirmière de garder ses convictions, son énergie et son amour pour tout ses enfants qu'elle accompagne. Un grand merci pour sa vocation.

Photos de classe

compteur

Merci aux 10 328 visiteurs qui ont bien voulu se donner la peine de visiter ce blog en un an, de partager, de se souvenir de Lucas dans les bons et les mauvais moments, de nous soutenir...

Une même maladie, un autre Lucas, un même combat

http://www.lapressedevesoul.com/actualite/Dix-marathons-pour-penser-a-Lucas-et-aux-enfants-malades-1485.html
Six mois après le décès de son fils de 10 ans, Jérôme Tournu allie son amour du sport au soutien des jeunes en souffrance et de leurs familles
Atteint d'une tumeur cérébrale, Lucas est décédé le 23 octobre 2010, quelques jours avant de fêter ses 11 ans. Son papa, Jérôme Tournu (Belfort), a décidé de courir "une distance importante permettant l'accroche et la transmission d'une information visuelle" et communiquer sur un vécu "pour sensibiliser à un soutien indispensable aux enfants malades".
La troisième course des 10 marathons a guidé cet ancien athlète de haut niveau en boxe anglaise en Haute-Saône. C'était jeudi 21 avril, entre Roye et Port-sur-Saône, avec une pause-casse-croûte à Frotey-lès-Vesoul. Deux autres marathons sont prévus sur le territoire de Haute-Saône : vendredi 22 avril, entre Port-sur-Saône (départ à 9h) et Gy (arrivée à 16h, après un passage à Scey-sur-Saône, Saint-Albin, Traves et Fretigney-et-Velloreille) ; samedi 23 avril, entre Gy (départ à 9h) et Quingey (arrivée à 16h dans le Doubs, avec passage à Marnay, puis dans le Doubs à Saint-Vit et sur la RD 29 et la RD 13).
Le périple de Jérôme Tournu prendra fin le samedi 30 avril, où son arrivée à Beaucourt est prévue à 11h. Chaque ville d'arrivée lui réserve un chaleureux accueil.
Le coureur aura parcouru près de 421 km à la vitesse moyenne de 10 km/h avec trois jours de pause. Il aura traverser cinq départements : Les Vosges, la Haute-Saône, le Doubs, le Jura et le Territoire de Belfort. "Aider un enfant malade, c'est aussi aider ses parents pour qu'ils soient disponibles et près de lui en permanence pour le soutenir, l'aider, le divertir et l'aimer", explique Jérôme Tournu. Son action de communication que Jérôme a choisi de mener baskets aux pieds, avec un baladeur et un sac à dos de 5 kg pour seuls compagnons... et, bien sûr, Lucas et les siens, dans ses pensées, a reçu le soutien de la Ville de Beaucourt où il travaille et de l'entreprise locale Couleur Sport Production.

Mr Indestructible...

Pas tant que ça en fait...

Comptine

Grand front
Petit front
Grand yeux
Petits yeux
Bouche d'argent
Nez de cancan
Menton fleuri

Guilli guilli !!

Les petits poissons dans l'eau

L'Etoile de Martin

Cette association de 4 ans, a amené 500 000 € depuis sa création à Institut de Cancérologie Gustave Russy. Cette somme va participer au financement :
- du projet médecine personnalisée via l'analyse de tumeurs d'enfants
- du projet de recherche sur le neuroblastome
- le dévelloppement de l'atelier d'Arts Plastiques

Aider l'Etoile de Martin, c'est faire un don dont 66% de la somme est déductible de l'impôt sur le revenu.
Une des donnation les plus simples à réaliser : par paypal sur letoiledemartin.canalblog.com

Places handicapés

Le nombre de fois où j'ai pu râler sur les parkings, un jour de pluie, avec Lucas en fauteuil roulant et toutes les places bleues prises par des C...... Franchement, j'aurais bien laisser trainer mes clefs sur leur carrosserie !

"Vous n'êtes pas seuls"

C'est le titre d'un ensemble de 6 fascicules que nous avait donné l'équipe d'hémato-oncologie pédiatrique en association avec le réseau douleurs et soins palliatifs "enfant-Do".

Voici un extrait commenté de ma part du 6e : "les chemins du deuil"
Les parents mais aussi les frères et soeurs, l'entourage...nul n'échappe à la tristesse du manque, de l'absence. Mais chacun accomplit à son rythme et à sa façon le douloureux travail de deuil.
Vous entendrez autour de vous les mots travail, traversée de deuil. Ce chemin est long et peut prendre parfois plusieurs années. Tous les parents en deuil ont quelque chose en commun mais ne sont pas identiques, superposables. Chacun traversera à sa manière cette période si difficile...
...On peut aussi se sentir coupable lorsque les représentations de l'enfant s'estompent, que les images deviennent moins précises, et cela, alors même que le souvenir est omniprésent. Tout au long de ce chemin, des détails, des petits évènements, des souvenirs, peuvent revenir avec force, puis retomber dans l'oubli..(.La mémoire est la même pour tout le monde, elle s'estompe au fur et à mesure et les évènements perdent de leur netteté. On se rapelle vaguement des situations, des odeurs, des émotions mais plus le temps passe moins c'est net. C'est normal. Mais dans le cadre d'un deuil et encore plus dans le deuil de son enfant, on se raccroche aux souvenirs les plus forts, ceux qui restent dans nos mémoires. Dans mon cas, les souvenirs  les plus tenaces sont ceux du parcours de Lucas face à la maladie, les autres, à mon grand regret, s'estompent et je dois me raccrocher aux photos. Cela peut donner aux autres l'image de quelqu'un qui ressassent les idées noires, mais physiologiquement, se sont celles qui restent les plus nettes et c'est une façon de se rappeller de Lucas. Evidement, ce n'est pas drôle, mais c'est une façon de maintenir le lien...)
...S'habituer à l'absence, au vide laissé par l'enfant, est une tâche quasi impossible dans sa totalité. Vivre avec ce manque ou plus exactement, recommencer à s'interresser, à reprendre goût à la vie, peut prendre de nombreux mois, parfois de nombreuses années, avec des périodes de doutes et de retour en arrière...

Dessins de chats bleus

les dessinateurs de sketchfu pensent à Lucas - partage photo gratuit

 Mon Amie Séleine, dessinatrice hors pair sur le site sketchfu, a lançé une dynamique en mémoire de Lucas et de son parcours : que chaque dessinateur qui le souhaite dessine un chat bleu en sachant que c'est le symbole de Lucas. Grands et petits, de toutes nationalités, se sont intéressés à ce petit chat bleu et ont transmis leur Amour et leur Soutien.
Grâce à elle, le meilleur du Web voit le jour sur ce blog et le souvenir de Lucas se perpétue.
MERCI

http://sketchfu.com/app/29891-a-blue-cat-for-a-rare-disease-un-chat-bleu-pour-une-maladie-orpheline

souvenirs au quotidien

Papas Bricoleurs et Mamans Astucieuses

En participant au concours, vos idées profiteront à d'autre
Vous avez trouvé l’astuce qui facilite le quotidien de votre enfant ou d’un proche handicapé ? L’aménagement qui lui permet d'être autonome ? Partagez vos idées avec des familles qui pourraient en profiter !


Le concours des Papas Bricoleurs et des Mamans Astucieuses a été créé pour cela : récompenser votre ingéniosité et faire connaître à d’autres vos réalisations qui améliorent la vie des enfants et adultes handicapés.


Pour participer, téléchargez le dossier de participation ou vous pouvez aussi le demander au 04 72 84 26 26 / mail.
Envoyez ensuite votre dossier dûment rempli, avant le 1er mars 2011, en n'oubliant pas de joindre des photos de la réalisation sous différents angles et un croquis avec les mesures de la réalisation à :


Concours des Papas bricoleurs
BP 93 16
69406 Lyon cedex 03


Ou par mail.

Les meilleures réalisations reçoivent un prix en bons d'achats Leroy Merlin :


1er prix : 1 600 euros
2ème : 800 euros
3ème prix : 400 euros
Prix coup de coeur des familles : 400 euros


Les autres lauréats gagnent chacun 150 euros en bons d'achat Leroy Merlin et un abonnement d'un an à Déclic, le magazine de la famille et du handicap.
Pour tout renseignement complémentaire, appelez au 04 72 84 26 26.


 
  http://mobilisezvous.handicap-international.fr/mobilisez-vous/evenements/papas-bricoleurs.html

Ritaline

Suite au premier cancer, Lucas était suivi par un pédopsychiatre car il avait des petits troubles du comportement et des problèmes de sociabilisation : forcément en milieu hospitalier depuis sa naissance, 3 interventions et une scolarisation en pointillés.
Il ne savait pas trop comment entrer en contact avec les autres enfants et ça partait souvent en bagarre : c'est une forme de communication mais pas franchement acceptable... Il avait du mal à rester en place et l'école ne l'inspirait que pour les copains.
Le médecin psychiatre, suite à mes intérrogations concernant son hyper activité et les troubles de l'attention de plus en plus accentués lui a prescrit fin 2005 de la RITALINE sans EEG ni bilan.

Après discussion avec le papa, nous avons pris la décision de ne pas donner ce psychotrope à Lucas, mais comme le médecin lui avait dit qu'il aurait un médicament qui l'aiderai pour l'école et qu'il aurait de meilleures notes, qu'il apprendrait mieux ses leçons; il nous fallait bien lui donner quelque chose. Nous avons choisi les tic-tac à l'orange car ils ont la même forme et la même couleur :

Quelques semaines plus tard, Lucas faisait sa première hémorragie cérébrale et nous nous félicitions de ne pas lui avoir donné ce médicament qui aurait certainement  fait un coktail explosif entre la tumeur cérébrale et la maladie de Fanconi. On lui aura au moins évité ça.

Quand on est parents, il faut aussi se fier à son instinct et ne pas toujours s'en remettre à la toute puissante médecine : garder son libre arbitre.

Dates anniversaires

Février - Mars marque cette année 2011 de comptes ronds :

les 10 ans de DORIAN ( né le 13 février 2001) rattachés aux
10 ans du premier cancer de LUCAS :  néphroblastome du rein sain diagnostiqué le 28 Mars 2001,
5 ans du diagnostic de gangliogliome anaplasique de stade III, tumeur cérébrale le 18 février 2006,
il en mourra 1 an 1 mois 6 jours plus tard.

C'est plus facile de se cacher derrière des chiffres ou des termes médicaux

Mobilisation en faveur de la lutte du cancer chez l'enfant

http://www.lepoint.fr/sante/mobilisation-en-faveur-de-la-lutte-du-cancer-chez-l-enfant-15-02-2011-1295668_40.php

Pour une fois que les médias en parle, ça faut la peine de faire suivre

Grand corps malade Nos Absents

10 ans

C'est l'anniversaire de Dorian aujourd'hui : 10 ans.
10 ans que tu n'auras jamais
10 ans d'histoire tellement liée à la tienne.
Il y aura 10 ans en mars, tu démarrais ton premier cancer et c'est un aniversaire dont je me passerais.
Malgré la joie que j'éprouve à fêter l'anniversaire de ton petit frère,
le chagrin m'étreint lorsque je pense à toi et à ses 10 ans qui viennent de passer.
On devait faire tellement de choses pour tes 10 ans à toi ! et qu'on ne fera jamais!
Malgré ce jour de joie pour Dorian, aujourd'hui je pleure. C'est injuste.

Mes fils

Le pouvoir qu'un enfant a sur vous dure toute la vie.

Bette Davis

L'ETOILE de MARTIN

2011

Que cette année 2011 vous apporte la paix et la sérénité,
 la force d'avancer et d'avoir le goût pour la Vie,
Que vous puissiez témoigner de l'Amour et en reçevoir,
Que chaque pas en avant soit une Victoire.
Vivez le présent en appréciant chaque instant.

Adèle Blanc-sec et Dessine ton aventure

 Pas vraiment de lien au premier abord me direz-vous et bien si : un malin plaisir de la part des réalisateurs de se vautrer dans le mauvais gout et le sentimentalisme !

Prenez un film somme toute, tout à fait correct, tout public, d'aventures (style Indiana Jones avec ptérodactyle et momies...) et d'un coup vous rajoutez la soeur de l'héroïne, livide sur un lit avec une minerve, les yeux exhorbités ne cillant pas, des bouteilles de perfusions et une aiguille à chapeau lui traversant de part en part le crâne et ressortir au milieu du front !!!... Franchement ça surprend et on se prend les images en pleine face !!! Pour nous et surtout pour Dorian, ça a été extrêmement violent :

On ne pensait pas devoir filtrer ce film là !!

Et tout cet étalage autour de la soeur qui veut sauver sa soeur parce qu'elle se sent coupable...

Cela n'est mentionné nulle part dans les résumés ou sur internet. Cet image là est une saisi image de ma part.

Quant au jeu de ds : "dessine ton aventure"

 Wilfire un rasposa (les personnages du jeu) rebelle veut detruire le monde (assez classique) il enlève toutes les couleurs. Le créateur (vous) est censé restaurer la couleur en créant un héros. A la fin vous battez wilfire et l'histoire se dévoile:

Suite a un accident de voiture un enfant se retrouve dans le coma.Est-ce que cela lui a fait imaginé le monde des rasposa ? Son coma a du enlever les couleurs et quand vous les restaurez, vous lui permettez de guérir.
Tout cela met fin a son coma et il ne pense plus a son monde imaginaire : destruction du monde.

Tout cela est expliqué dans une vidéo qui se déclenche lorsque vous terminez le jeu. le graphisme et la musique sont complètement différents du jeu et un enfant qui vient d'être plongé pendant au minimum 1 heure dans ce monde virtuel se prend encore une fois des images très violentes ( surtout pour un petit frère endeuillé ): une mère avec un large bandage sur une oeil et la tête, un enfant avec des bandages partout et sur la t^te, un lit d'hopital une musique lugubre, des personnages qui pleurent pour terminer sur une image de deux vieux nounours posés à terre et des mots comme "c'est toi, ton frère.. hopital, accident, coma...
L'idée ne serait pas si mal en soit si c'était expliqué dès le départ au lieu de se faire surprendre comme ça. Evidemment, on ne peut pas tout censurer, mais franchement, dans la même semaine j'ai du rattrapé le coup avec Dorian... Bon Noël!!!
Messieurs les réalisateurs, je ne vous dis pas merci.





Juste un peu de silence

Maison de répit L'Oasis : Début des travaux (Santé)

Juste un petit rappel

Saint Lucas - 18 Octobre

Ce que l'on dit des Lucas :

Ils sont volontaires et entêtés, hyper-actifs, ils ne tiennent pas en place. Je suis bien d'accord avec cela ! Il suffit de demander à ses maîtresses !

Ce sont des perfectionnistes qui aiment le travail bien fait. Ca franchement, je n'en suis pas sûre... surtout le travail vite fait.

De tempérament inquiet, ils sont parfois hésitants devant une décision importante à prendre.

Accueillants, bavards, ils recherchent les contacts. Lucas n'avait vraiment aucun mal à lier connaissances et vraiment n'importe où : même dans les toilettes des lieux publics...

Ce sont des hommes généreux qui ont le sens des valeurs familiales. ça, on ne le saura jamais mais enfant, il avait vraiment le sens de la famille.

Leur optimisme les aide à supporter les difficultés. heureusement qu'il était optimiste parce que des difficultés, il n'en a pas manqué !...

Inauguration de la maison L'Oasis

Toute l’équipe de l’Oasis a l’immense honneur de vous informer de la date de l’inauguration officielle de la maison de répit et de soins palliatifs pour enfants, adolescents et familles, le lundi 13 décembre 2010, par le Président JF Mattei et Mme Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé.

Nous pensons pouvoir accueillir les premiers enfants et familles à partir du 6 décembre.


Si par malheur, des enfants étaient déjà dans la maison de répit le jour de l'inauguration, je souhaite de tout mon coeur que politiques, agents de sécurités, journalistes, public... soient suffisament conscients et respectueux de ces locaux et qu'ils n'éloignent pas de leur conscience la douleur engendrée.
La  maison de répit l'Oasis est bien avant tout un lieu de vie, mais ici plus qu'ailleurs, il y a une fin à tout.

ERRATUM : au vue des changements gouvernementaux, l'inauguration officielle n'aura lieu que le premier semestre 2011 selon les calendriers des différents protagonistes...

Aux visiteurs

Tout les jours, au moins une douzaine de personnes viennent visiter ce blog. Je pense en connaitre certaines, je connais un peu leurs horaires. Mais dans ce grand parc qu'est devenu cet espace dédié à Lucas, ce labyrinthe aussi parfois, déambulent des inconnus qui prennent le temps de se perdre au grès des articles et des commentaires. A ceux là, qui en silence et discrétion, prennent connaissance de ce petit garçon qui a été le mien, je voudrais leur dire toute ma gratitude,car dans ces chiffres qui augmentent le compteur des visiteurs, je retrouve une once de l'âme de Lucas qui continue, de ce fait, d'exister.
Merci

ZOE

J'ai l'honneur de vous présenter une petite princesse auquel je tiens beaucoup: Zoë .Il se trouve qu'avec son papa et sa maman, nous avons des similitudes dans nos gènes et dans nos histoires.
Lucas et Lola doivent bien s'amuser de nous voir d'en haut. J'imagine qu'ils veillent sur leur petit frère et petite soeur.

Zoë est en rémission de son néphroblastome, ce qui n'a pas été facile, mais après de nombreuses interventions, ce magnifique sourire nous éclaire : elle illumine de l'intérieur.

5e Gala International de Magie à Carcassonne

Samedi 9 Octobre à 20h30 - Théâtre Jean-Alary

5ème Gala International de Magie

Au profit des enfants audois atteints du cancer

Organisé par la Fondation Jean Michel BOYER -ROTARY CLUB de Carcassonne, avec le concours de la Ville de Carcassonne - Théâtre Municipal
Avec
Carlos VAQUERA (Belgique /France) the Great - KAPLAN (USA),KAKI(France) ,Francis - TABARY(France),PETER(Belgique),Otto - WESSELY(Autriche)Bertran LOTTH(France)et la participation exceptionnelle de Johnny THOMPSON :the GREAT TOMSONI (USA)

Pour la cinquième année consécutive, le Théâtre municipal de Carcassonne accueille un spectacle exceptionnel de prestidigitation au profit des enfants audois atteints du cancer. Les artistes qui sont à l'affiche ce soir à CARCASSONNE ont exercé leurs talents sur les plus grandes scènes internationales. Ils ont tous en commun AMOUR et HUMOUR de leur Art, dévastateur pour certains, poétique et décalé pour d'autres….

Mime, magie des cordes, magie de la peinture, magie des colombes, grandes illusions seront au programme ce soir. Avec une surprise de taille ? La présence sur scène d'une star de l'humour. Carlos VAQUERA, que les Carcassonnais connaissent bien - il est depuis le début le présentateur et le metteur en scène des galas du festival de magie - a réussi à convaincre Johnny THOMPSON d'être parmi nous ce soir.

Johnny est l'un des derniers mythes vivants de la magie dans le monde ; il a formé des générations de magiciens qui occupent le devant de la scène, notamment à LAS VEGAS. 
Nous vous invitons à partager avec ces grands artistes de merveilleux moments de MAGIE

Tarifs
Adultes : - Orchestre/1er balcon : 30€ 
- 2ème balcon : 25€ 


Enfants : - Orchestre/1er balcon : 19€ 
- 2ème balcon : 17€ 


Paiements : espèces, chèque à l’ordre de Fondation Jean-Michel Boyer

Renseignements :
Office de Tourisme de Carcassonne
28 rue de Verdun
11890 Carcassonne cedex 9
Tel : 04 68 10 24 30

Réservations - Tél : 0 468 253 313 - Fax : 0 468 777 406 - reservation@mairie-carcassonne.fr

BrCA2

On a découvert un peu par hasard que Lucas avait une double anomalie sur le gène BRCA2 ce qui lui entrainait le risque de faire des cancers pédiatriques non liés les uns avec les autres avec l'évolution qu'on connait. Cette double anomalie n'est pas subvenue par hasard : son papa et moi avons une anomalie chacun ce qui n'est déjà pas si courant, mais l'avoir au sein du couple c'est encore plus rare. Nous ne sommes que quatre couples en France a être dans ce cas. J'en profites pour embrasser Caroline, maman de Lola qui est aussi partit trop tot et de Zoë dont je suis heureuse d'annoncer la rémission complète, après bien des périples, de son néphroblastome.
Si un homme a cette anomalie, cela n'entraine pas grand chose (ce qui me va bien pour mon mari et surtout Dorian mon cadet qui présente cette simple anomalie).
Par contre, chez les femmes, cela majore par 6 le risque de faire un cancer du sein ou des ovaires. Donc, il y a un protocolle international de surveillance qui consiste à un IRM par an ,mamo et écho, et visite tout les 6 mois. Je trouve ça assez lourd. Bien sûr, je pourrais faire comme certaines et faire l'autruche, ignorer , au moins je ne serais pas tracassée mais la machine a été lançée et je préfère continuer, ne serait-ce que pour mon mari et mon fils.
Donc, comme chaque année, j'ai reçue ma convocation de la part du centre anticancéreux de Toulouse et là, je panique. Ce n'est pas tant par rapport au risque de diagnostiquer un début de cancer car je devient plutot pragmatique mais surtout de revenir dans ces locaux tant abolis. Lucas ayant eu 2 cancers a passé des centaines de jours et d'examens, d'Irm et d'anesthésies et de rayons dans ces foutus batiments et lorsque j'y retourne, c'est comme si j'avais le film des souvenirs qui passait sur la réalité . Je reconnais les gens, les lieux, les services et je replonge des années auparavant quand ce n'était pas si terrible... et là je decernerai un prix d'utilité publique à celui qui a inventé le lexomil ! Heureusement que ce n'est qu'une fois par an. Vivement jeudi...

http://www.john-libbey-eurotext.fr/fr/revues/medecine/bdc/e-docs/00/01/12/D4/article.phtml

Baptèmes en Harley Davidson !!

Un petit rappel pour ce week-end en faveur des enfants malades. Rendre l'utile et l'agréable : un baptème en harley Davidson à un prix défiant toute concurrence !

N'hésitez pas à profiter de ce beau week-end et si vous avez des casques a prêter pour petites et grandes têtes, ça rendra service !!

Chat Angora Bleu

 Merci à Denis Truchi qui me permet d'insérer son nouveau tableau  dans ce blog pour ma collection de chats bleus.
Vous pouvez voir ses autres oeuvres et illustrations sur : http://denis-illustrateur.over-blog.com/

Dorian

Pour une fois sur ce blog, j'avais envie de mettre un peu plus l'accent sur Dorian, le petit frère de Lucas, et de tourner la caméra de son coté à lui et insister sur  l'impact que peut avoir la maladie d'un enfant sur la fratrie.
C'est pour cela que je vous invite à cliquer sur "Dorian" , en haut, à droite de la première photo, sur la ligne : histoire de Lucas, une petite histoire, Brca2, Dorian.
Le texte est assez long, c'est pourquoi j'ai préféré le placer à cet endroit mais ça peut être intéressant d'aller voir..

Le Cerceuil

Voici le lien que m'envoie mon amie Québécquoise Martine Roy au sujet de ce projet auquel elle a participé :
Un film de Saël Simard-Savard : http://vimeo.com/13347783
Durée: 12 minutes 20 secondes

Dans l’optique d’un documentaire, nous présentons la situation d’un milieu familial scindé mais aussi troublé par le deuil. Deux ans après l’accident qui a coûté la vie à Mathieu et à son jeune fils Gabriel, la communication n’est toujours pas rétabli. La quête devient alors celle de trouver des solutions à l’ouverture. Aventure dans le monde complexe de la parole douloureuse.

À propos du projet:
Le monde où la fiction se mélange à la réalité s’ouvre à nous au point où le spectateur se retrouve impliqué dans l’histoire au travers des lentilles des caméras. Alliant documentaire et télé-réalité, Le Cercueil est une mise en scène visant à exposer la progression du deuil afin d’éviter le repliement sur soi. Ici, les genres et les styles laissent place au cru de la vie et invitent tous ceux qui ont le désir de parler là où chaque mot équivaut à un mur d’incompréhension.


Le Cercueil [Bande annonce] from Saël Simard-Savard on Vimeo.

Baptême en Harley au profit d'Oscar's Angels!!

Grâce à David Prat de l’entreprise « Fermetures Prat Frères » de Blagnac qui a lancé l’idée de ce projet j’ai le plaisir de vous annoncer que l'association Oscar's Angels va organiser un « baptême en Harley Davidson » au profit des enfants et adolescents malades . Cette journée s’appellera :

 OSCAR’S ANGELS HARLEY DAY !!!!!

quelques détails :

· L’OSCAR’S ANGELS HARLEY DAY aura lieu le dimanche 12 septembre à Blagnac, pendant la « Fête des Association » de 10h00 à 18h00.
·  2 parcours, un petit (qui fera le tour de Blagnac : 5€ ) et un grand (qui touchera Blagnac et Beauzelle 10€00 ).

·  un stand « gâteau fait maison » et  une buvette avec « saucisse +frites ».

L'association  va essayer de faire de cette journée un rendez-vous annuel avec le soutien du club Harley et de la Mairie de Blagnac !

Mais il y a besoin de  SPONSORISATION !!!
 Il y aura des t-shirt qui seront donné aux enfants qui feront le baptême. L’espace pub sur le t-shirt on le propose à 100€00 une soixantaine de T-Schirts, en sachant que étant une association d’Utilité Générale Oscar's Angels fait un reçu fiscal déductible des impôts à 66% pour les particuliers et 60% pour les entreprises !!!! Sur 100€00 on peut en déduire au moins 60€ !! Ce que vous pouvez faire pour l'association  est de regarder si autour de vous il y a quelqu’un qui puisse être intéressé et lui proposer (petite ou grande entreprise, Airbus, Décathlon, Leclerc, etc).

EVIDEMMENT plus il y en a,  mieux c’est !! ! Les noms des sponsors seront annoncés aussi dans la pub qu’il y aura  à la radio, sur la Dépêche, sur le Forum de Blagnac, sur le blog de l’association (http://oscarsangels.blogspot.com/ ) et celui de « Fermeture Prat Frères » de David Prat.

· CASQUES : si vous êtes motards ou si vous en connaissez : nous avons besoin de casques moto adultes et enfants en prêt pour la journée !!

"Comme vous voyez nous avons pas mal de travail mais la cause est toujours IMPORTANTE et BONNE donc on va faire en façon que « l’OSCAR’S ANGELS HARLEY DAY » devienne vraiment un rendez-vous annuel pour nous tous !!

MERCI et à très bientôt
Anita"

concert de Gospel

VENEZ NOMBREUX !
Le concert sera dédié à Margaux Blanc et Xavier Martin, tous deux partis bien trop tôt après avoir combattu un cancer, et fidèles soutiens de la cause défendue par l'Etoile de Martin.


http://www.dailymotion.com/video/xd258r_gospel-colors-olympia_music/

des livres pour accompagner

Voici une petite sélection de livres dont je me suis servie pour expliquer la mort à Lucas et à Dorian.

Je voulais essayer de préparer Lucas à la sienne pour qu'il n'ait pas trop peur et qu'il parte sans trop d'appréhension.

Quant à Dorian qui n'avait que 6 ans, la vision de la mort ne voulait rien dire et je voulais essayer de le préparer au départ prochain de son grand frère.

Dans ces livres, il n'y a pas trop de connotation religieuse même si la mort appelle à se poser des questions sur l'existence d'autre chose... ou pas.

Un matin, les amis de Blaireau se rassemblent devant sa porte. Ils s'inquiètent parce que leur vieil ami n'est pas venu leur dire bonjour comme d'habitude...

Et tu ne craindras plus rien, ni les monstres, ni les vilains. Rien ne sera trop fou ni trop sauvage, tu franchiras tous les barrages ! Et si le frisson devient effroi, tu te réfugieras contre moi. je serai toujours près de toi

Lucien va mourir et s'en aller par delà le grand fleuve. Rocco es triste car il croit perdre à jamais son ami. Mais après sa mort, il comprend que tout n'est pas fini. En se souvenant de Lucien et de leur amitié, Rocco, Elliot, Camille et Sophie se consolent et trouvent le courage de traverser cette épreuve.

je fermai donc les yeux pour voir à l'intérieur de moi. Et je vis une lumière qui me fit sourire et me remplir de joie.

C'était un beau jour d'été. L'herbe brillait sous le soleil... Quand le chat bleu est arrivé. Est-ce que tu me rendras encore visite, petit chat bleu venu du ciel ?

Oscar et la dame en rose

Je connaissais déjà le livre, voici à présent le dvd réalisé par son auteur : Eric-Emmanuel SCHMITT.
Une prestation remarquable de la part de Michèle Laroque.
Le petit Amir qui joue le rôle d'Oscar et  les décors ne ressemblent pas vraiment à la réalité ce qui permet une lecture ( à peu près) sereine allégée par la musique et les scénettes humoristiques. Le langage fleuri de la pizzaiollo catcheuse est un vrai bonheur !

Ca reste un film d'une incroyable poèsie pudique dans lequel je n'ai pas toujours vu Oscar mais Lucas....

Une petite fille attentionnée

Merci Mélycia.
Ca me touche beaucoup

ODYSSEA : les inscriptions sont ouvertes

L’Etoile de Martin participe à nouveau à la course marche Odysséa le dimanche 3 octobre 2010 avec vos enfants, vos conjoints, vos collègues ... 5 ou 10 km au choix.

Si vous souhaitez vous inscrire : www.letoiledemartin.org

Financer la recherche sur les cancers de l'enfant :

En 2009, nous avons récolté plus de 44 000 € grâce à vos dons, à ceux récoltés sur Aider Donner et aux entreprises que vous avez su faire adhérer à notre projet.

Nous espérons cette année dépasser les 55 000 € récoltés !

Pour s'échauffer :

Des entraînements conviviaux à la portée de tous sont prévus les vendredi 18 juin, 3 et 17 septembre. Pour en savoir plus sur le programme, cliquez ici.

Les entreprises solidaires :

Vygon, HDS Digital et le CE de Réseau Ferré de France nous ont déjà rejoints et gèrent directement l'inscription de leurs collaborateurs. Si vous souhaitez monter une équipe d'entreprise, n'hésitez pas à nous contacter ici.

Nous comptons sur vous encore cette année !

vide grenier

Dimanche 6 juin se déroulera comme d'habitude le vide grenier de BLAGNAC (31) au parc du Ramier de 10h à 19h

L'association Oscar's Angels vous attend avec de délicieux gâteaux et gourmandises préparés par les bénévoles en faveur des enfants malades.

Venez vous régaler en faisant une bonne action pour les enfants.

Et comme dirait la présidente Anita : CIAO!

Mon Frère

SOUVENIRS

Parce que ce soir tu me manques plus que les autres soirs;
Parce  que ce soir je me rapelle ce que les autres n'ont pas voulu voir;
Parce que ce soir j'en crève de ton absence
et de ces images de souffrances,
ces images de salles d'attentes où le temps s'éternise;
ces images ou je te vois dans l'entrebaillement d'une porte
en train de te faire examiner, piquer, torturer;
en train de t'entendre m'appeler, pleurer ta peur et ta douleur.
Parce que ce soir je me rappelle tes yeux dans lequel je voyais que tu ne voulais pas mourir, que tu voulais encore te battre
et puis je me rappelle tes yeux lorsque je n'y voyais plus que du renoncement et la fatigue de vivre, de subir.
je me rapelle ce masque de plastique intégral qui t'attachait la tête à cette table de radiothérapie et cette porte de 50 cm qui se referme sur cette pièce où tu es tout seul.
je me rapelle les réponses de la radiothérapeutes qui minimisait mon discours lorsque je disais qu'après chaque séance tu étais de moins en moins bien ; tu faisais de plus en plus de crises d'épilepsies, ton oedème au cerveau prenait de plus en plus d'ampleur et la tension dans ton petit crâne devenait insuportable... la maladie de Fanconi qui n'était pas encore connue faisais des siennes ! et on ne m'écoutait pas !!!
je me rapelle lorsque tu n'as plus été le même petit a petit engorgé par la cortisone qui t'avait grossi le visage, mis de la moustache et des sourcils épais,
je me rappelle lorsque tu n'as plus commencé à y voir : tu ne voyais plus qu'un quart de ton hamburger !
je me rapelle lorsque tu as été de plus en plus paralysé, que tu ne pouvais plus te couper le repas.
je me rapelle tes yeux lorsque je t'ai dit que tu ne pouvais plus monter à l'échelle de ton petit lit et qu'il fallait échanger avec celui de ton petit frère.
je me rappelle lorsque tu ne pouvais plus tenir ta tête pour ton dernier Noël et que tu nous voyais déballer tes cadeaux (de misérables petites peluches que tu n'as pas pu tenir, pour dire qu'on t'offrait quelque chose, un Noël qui ne voulair rien dire !
je me rapelle ta peur lorsque tu ne me reconnaissais plus
et que tu appelais ton papa Monsieur.....
............
et tant d'autre moment de souffrances dont les pires ont étés à l'hopital.

je me souviens ton corps froid dans cette morgue impersonnelle et ce tiroir dans lequels ils te mettaient sans prendre la peine de cacher le sac.
pendant les trois jours qui ont suivis ton décés, il te rentraient et te sortaient de cette chambre froide dans des postures idiotes dans lesquelles tu te figeait.

Je me rapelle ........... parce que tout le monde veut l'oublier et ne pas voir à quel point tu as été courageux dans ce silence terrible dans lequel certains aiment à te maintenir. Ce soir j'ai envie de crier cette année 2006 parce que c'est aussi ça ta vie, ce n'est pas un conte de fées où l'on idéalise ta vie de petit garçon et ta maladie, ta fin de vie, ta mort.

C'est aussi ça être une maman endeuillée, une maman qui pète un peu les plombs.
Ce soir j'arrête de sourire, de cacher ma peine et mon envie de parler de toi et de tout ça comme si ce n'étais pas tabou, non politiquement correct.

Ce soir je pleure...
 Tu es mon héros, mon guerrier des lumières et tu me manques tellement!!!

pour la flamme d'Anna !

rendez-vous jeudi 22 avril pour un magnifique spectacle de magie qui éblouiera les  grands comme les petits !

l'Oasis : Prologue

POSE DE LA PREMIERE PIERRE DE L'OASIS !

Face à l'inadaptation actuelle de la prise en charge des enfants en fin de vie et à la détresse des parents confrontés à cette terrible issue, La Crois Rouge Française ouvre, en collaboration avec le pôle pédiatrique du CHU de Toulouse le premier lieu d'accompagnement et de soins palliatifs pour enfants et adolescents.
L'Oasis pourra accueillir chaque années quelques 40 à 60 enfants avec leurs proches.

C'est ainsi que grace à l'initiative de Christophe Carpentier, ancien infirmier anesthésiste et membre du réseau soins palliatifs et douleur du Chu de Toulouse, qu'enfin jeudi 15 Avril 2010 sur la commune de Seysses (31) la première pierre de ce hâvre à vu le jour.

Beaucoup de personnalités était présentes : nottament le directeur de la Croix Rouge Française, le Directeur du CHU de Toulouse, Monsieur le préfet, monsieur le maire de Seysses, les représentants de l'équipe mobile des soins palliatifs pédiatriques, Madame le docteur AIB Bertozzi représentante des services d'hémato-oncologie pédiatrique du Chu de Toulouse, l'association pour le sourire de Pierre ( avec Corinne et Fabien les parents du petit Pierre et sa petite soeur Laurianne), l'association pour la flamme d'Anna ( avec Lisa la maman d'Anna).... et plein d'autres personnes qui semblaient plus ou moins concernées par l'évènement...

Le discours de monsieur le Président de la Croix Rouge a été très émouvant et très sincère. je le remercie pour son engagement et son implication. Un grand Monsieur.

Je n'ai pu rester durant la totalité des discours car mon émotion était trop forte : l'aboutissement de ce projet fantastique, humain et familial me renvoyait en permanence les instants de fin de vie de Lucas et cette déshumaniqation et la solitude que nous avons subit et en particulier mon bébé. Beaucoup de regrets, de souvenirs et de peines pour ce jour là.

Imaginer tout ces enfants qui vont partir et qui ont besoin de ce genre de structure me ramène à la réalité.

Une personne m'a aidé, malgré son mètre vingt : Laurianne, la petite soeur de Pierre trop tot disparu lui aussi.

Nous avons ceuilli deux magnifiques bouquets de paquerettes et pissenlits que nous avons posés sur cette première pierre en mémoire de Pierre et de Lucas, en hommage à tout ces enfants qui auront besoin de cette maison.

Lisa quant à elle a pu mettre la sucette d'Anna dans le mortier et ainsi sceller le passé et l'avenir pour Anna.

N'oublions tout de même pas que c'est un projet à l'essai pour une période de 36 mois et qu'il faudra pérénniser le projet à long terme et trouver le financement correspondant...