http://www.polecitoyencancer.eu/

Vous avez participé au concours littéraire 2011 !

Le Pôle Citoyen de Cancer Campus a lancé au mois de mars 2011 un grand concours littéraire ouvert à tous ceux qui ont eu une expérience avec la maladie et qui souhaitent témoigner, partager, informer, écrire… Ce concours a pour vocation de faire participer un maximum de citoyens, invités à devenir les premiers utilisateurs privilégiés de www.cancercontribution.fr, le site participatif dédié aux acteurs du cancer mis en ligne par Cancer Campus, en partenariat avec la Ligue contre le cancer.

Vous avez participé avec enthousiasme!

⇒ Nous avons reçu environ 85 textes : auteurs touchés directement ou proches de la maladie, soignants, observateurs extérieurs…vous avez tous répondu à la proposition de participer au concours

⇒ Les résultats seront proclamés en octobre 2011. Vous serez tous invités à participer à la journée de remise des prix.

⇒ Trois prix seront attribués: le Prix des internautes, décelé grâce à vos notations sur le blog http://www.polecitoyencancer.eu/ le Prix Cancer Campus et le Prix




Pour voter : http://www.polecitoyencancer.eu/votez/

ODYSSEA 2011

Il y aura plus de 1000 personnes à courir ou marcher sous les couleurs de l'Etoile de Martin à ODYSSEA, le 2 octobre prochain dans le Bois de Vincennes, soit encore plus que l'an dernier!!! Un grand merci

de la part de toute l'équipe !

Mon p'tit Lu; mon p'tit Lulu

Les attentions des internautes

merci Renate

et merci Isa

Bon anniversaire

Mon bébé, tu aurais du avoir 13 ans aujourd'hui. Tu me manques à chaque instant. Je t'aime, où que tu sois.

Un chat à la fenêtre

http://denis-illustrateur.over-blog.com/

Une marche pour la lutte contre le cancer pédiatrique

Avec son mulet Mario, Jean Poitevin part ce matin de Thésée pour rejoindre Nantes. Un périple de 300 km pour sensibiliser les gens au cancer pédiatrique.

http://www.lanouvellerepublique.fr/loir-et-cher/ACTUALITE/24-Heures/Une-marche-pour-la-lutte-contre-le-cancer-pediatrique
 
Toutes les actions sont bonnes pour promouvoir la recherche contre les cancers pédiatriques et là voilà une très jolie façon de le faire.

http://info.francetelevisions.fr/video-info/index-fr.php?id-video=cafe_HD_1850_chateauroux_locale_180811_561_23082011103040_F3

Jean-Louis FOURNIER

J'aime beaucoup cet auteur qui a écrit entre autre "Où on va, Papa"; "mouchons nos morveux" ou bien, le dernier que je viens de lire, mais qui date de 1994  : "le C.V. de Dieu" .

 Voici un extrait de l'entretien d'embaûche entre Dieu et le directeur du personnel d'un grand groupe en parlant des hommes :
- Est-ce que vous les connaissez bien ?
- Comme si je les avais fait. Ils m'ont déçus...
- Et vous, vous ne les avez pas déçus ?
- Peut-être que j'attendais trop d'eux. Maintenant je ne crois plus en l'homme.
- L'homme ne croit plus en Dieu.
- Alors ça fait match nul, dit Dieu.

Mais le livre qui m'a touché le plus reste tout de même " Où on va Papa ? " :
"Cher Mathieu, cher Thomas,
Quand vous étiez petits, j'ai eu quelquefois la tentation, à Noël, de vous offrir un livre, un Tintin par exemple. On aurait pu en parler ensemble après. Je connais bien Tintin, je les ai lus tous plusieurs fois.
Je ne l'ai jamais fait. Ce n'était pas la peine, vous ne saviez pas lire. Vous ne saurez jamais lire. Jusqu'à la fin, vos cadeaux de Noël seront des cubes ou des petites voitures...
Jusqu'à ce jour, je n'ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi ? J'avais honte ? Peur qu'on me plaigne ?
Tout cela un peu mélangé. Je crois, surtout, que c'était pour échapper à la question terrible : « Qu'est-ce qu'ils font ? »
Aujourd hui que le temps presse, que la fin du monde est proche et que je suis de plus en plus biodégradable, j ai décidé de leur écrire un livre.
Pour qu'on ne les oublie pas, qu il ne reste pas d'eux seulement une photo sur une carte d'invalidité. Peut-être pour dire mes remords. Je n ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d'ange, et je ne suis pas un ange.
Quand on parle des enfants handicapés, on prend un air de circonstance, comme quand on parle d'une catastrophe. Pour une fois, je voudrais essayer de parler d'eux avec le sourire. Ils m'ont fait rire avec leurs bêtises, et pas toujours involontairement.
Grâce à eux, j'ai eu des avantages sur les parents d'enfants normaux. Je n'ai pas eu de soucis avec leurs études ni leur orientation professionnelle. Nous n'avons pas eu à hésiter entre filière scientifique et filière littéraire. Pas eu à nous inquiéter de savoir ce qu'ils feraient plus tard, on a su rapidement ce que ce serait : rien.
Et surtout, pendant de nombreuses années, j'ai bénéficié d'une vignette automobile gratuite. Grâce à eux, j ai pu rouler dans des grosses voitures américaines."

Un livre désespérément drôle

Vases communiquants

J'aime voir grandir les copains de classe de Lucas.
Il y a un peu de lui dans chacun d'eux : Louis, Benjamin, Alexis, Bilane, Charlotte...

Sans lui...Sans elle

Un excellent documentaire pour un large public dans lequel des pères, des mères, des frères et soeurs, des amis, témoignent autour de la perte d'un enfant. Loin des reportages politiquement corrects que l'on peut trouver avec ce genre de sujet, il reflète sans chercher à arrondir les angles, de ce qu'il peut se passer quand arrive l'impensable.

http://www.vodeo.tv/documentaire/sans-lui-sans-elle
Parce que l'amour de l'enfant est plus fort que la mort, la vie se perpétue autrement auprès de l'enfant qui n’est plus... Sujet tabou qui fait peur, qui tient à l'écart, on pense généralement que ça n'arrive qu'aux autres...

Et pourtant à n'importe quel moment de son existence une famille peut être frappée par ce qu'on peut concevoir comme le pire des drames. Ce documentaire se propose de démontrer que ces parents "désenfantés" et la fratrie peuvent parvenir à se reconstruire après le cataclysme que constitue le décès d'un enfant.

Mariage

Lucas me manque tout le temps mais c'est lors d'évènements familiaux exceptionnels comme le mariage de son cousin germain où son absence est la plus cruelle et se fait durement ressentir. Les photos de groupe me montrent le vide où aurait du se trouver sa place.

Pardon aux mariés et à leur famille de ne pas avoir participé pleinement à leur joie.

La guerre est déclarée

Après avoir fait sensation au festival de Cannes en mai dernier, remporté au mois de juin le Grand Prix du festival de Cabourg 2011, le second film poignant de Valérie Donzelli (après La reine des pommes), qui ne cesse d’être encensé par la critique et cumule les prix, s’est distingué une nouvelle fois à la 9e édition du Festival Paris Cinéma, présidé par Charlotte Rampling, où il a triomphé, en remportant notamment le Prix du jury, le Prix du public et le Prix des bloggeurs.


Ce long métrage, ayant pour acteurs principaux Jeremie Elkaïm (Romeo), Valérie Donzelli (Juliette), César Desseix, Gabriel Elkaïm, et Brigitte Sy, raconte comment un couple, vivant à paris (Roméo et Juliette) affronte, avec tout ce que cela implique, le cancer de leur fils (Adam), âgé de 18 mois.

Entre rires et larmes, on suit les deux personnages, joués par la réalisatrice et son co-scénariste, Jérémie Elkaïm, avec leurs proches, famille et amis, dans leur vie quotidienne bouleversée par le drame qu’ils sont en train de vivre. La réalisatrice et actrice Valérie Donzelli, a réussit le tour de force d’explorer un sujet grave et profond, sans jamais tomber dans le pathos. Ce récit, qui couvre plusieurs années de cette lutte sans merci contre la maladie, est un hymne à la vie, une grande histoire d’amour, la leur…


A noter :
Le film est tiré de la véritable histoire vécue par Valérie Donzelli et Jérémie Elkaïm, parents d’un petit garçon, Gabriel, qui a souffert d’un cancer.

"Au delà" de Clint Eastwood

Qui, un jour, ne s'est pas posé la question de l'après ?
En joignant les parcours de trois personnes confrontées à la mort : l'une par sa relation médiumnique avec les personnes décédées, l'une qui revient d'une No Death Expérience suite au tsunami en Inde où elle a failli périr noyée et la dernière confrontée aux questions existentielles après l'accident mortel de son jeune jumeau.
Clint Eastwood réalise dans ce film la prouesse de dépasser ce tabou qu'est la mort et décrit avec finesse les interrogations qui s'y rattache : le regard des autres, leur compréhension ou pas, la religion ou pas, l'ésotérisme avec tout son lot de charlatans, les signes pour les vivants, la quête d'un au delà qui nous rassurerait pour nos chers disparus mais surtout pour notre propre mort inévitable...
Le film se termine par une note optimiste car s'il ne décrit pas un au delà particulier, il est certain de son existence. A voir.

Face à la mer : Calogéro / Passi

Tu adorais cette chanson...

Moby : lift me up

Une de tes chansons préférées.
Tu l'avais même choisie pour les séances de radiothérapie et elle passait en boucle derrière la porte....

D'autres petits chats...

Pour apporter un compagnon à Dorian, petit frère de Lucas, nous avions adopté cet adorable châton : Marou. Malheureusement, au bout d'à peine 1 an, ce petit chat est mort de la péritonite infectieuse féline. C'est une maladie qui est due à un virus qu'ont 90% des chats mais qui s'active pour 5%,  avec une issue toujours fatale.
Avec le vétérinaire, nous avons choisi de faire euthanasier ce châton au bout d'une semaine du diagnostic. Alors que je m'apprétais à partir, ma vieille femelle qui m'accompagnait depuis 18 ans, s'est paralysée du train arrière et j'ai du, elle aussi la faire euthanasier la même soirée...

Il n'y a pas de comparaison entre la perte d'un animal, si aimé soit-il, avec celle d'un parent et encore moins d'un fils. Or un deuil reste un deuil et ceux-ci m'ont renvoyés 4 ans en arrière :
Il m'a d'abord fallu revivre l'annonce, la préparation psychologique pour Dorian et répondre à des questions qu'il m'a déjà posé : Pourquoi lui ? N'y a-t-il pas de traitement ? Il n 'a que 7 ans en âge humain ! Comment sera-t-il lorsqu'il sera mort ? Que fait-on du corps ?... etc
Autant d'interrogations qui me renvoyaient à Lucas. Assumer le traitement palliatif du chat et assister à son déclin m'ont fait revivre ce que nous avions vécu avec Lucas.
Forcément, je pensais plus à mon fils qu'au félin et comme on le sait, dans un deuil d'enfant, un rien nous fait basculer vers le côté obscur.
Ensuite sont venus , le vide et le silence... l'absence.
Débarrasser chaque objet, chaque souvenir car il fallait décontaminer pour accueillir un nouveau compagnon. Comme trier le matériel médical, les vêtements, les jouets, les photos, les souvenirs ...

Au revoir petits compagnons, vous faisiez partis de la famille aussi.

Quelles aides pour les parents d’enfant malade ?

http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/les-chambres/les-parents/cancer-quelles-aides-pour-les-parents-d-enfant-malade

Un petit lien via la maison du cancer qui peut être utile pour ceux qui n'ont pas l'info.

Pour les deux cancers de Lucas, nous avons été aidé par l'assistante sociale de l'hopital des enfants de Toulouse, Geneviève Gonzalvès, qui avec une rare gentillesse nous a conseillé. Cette professionnelle est seule pour s'occuper de tout les dossiers de l'hopital des enfants et si elle s'absente, elle n'est pas remplaçée...

Pour le premier cancer de Lucas, comme je venais d'accoucher de son petit frère, nous avons gardé l'allocation de congé parental car ça revenait au même et pour le deuxième, je ne me rapelle plus si nous avons bénéficié de l'allocation journalière de présence parentale ou de l'allocation d'éducation pour enfant handicapé.

Est-ce que les doudous vont au ciel ?

J'ai pu voir ce film de 52 minutes début juin au cours d'une invitation au Conseil Régional de Toulouse par la Croix Rouge et le réseau enfant-Do (réseau soins palliatifs et douleur Toulouse et environs).

Je reste assez perplexe par rapport à ce film et à cette soirée : Nous n'étions que deux parents endeuillés, les autres invités étant des professionnels ou élèves médicaux ou para-médicaux, voir des mécènes possibles pour la maison l'Oasis.

Ce film documentaire relate de façon édulcorée le parcours de quatre familles autour de la mort de leur enfant. Apparement, pour eux, cet accompagnement hors norme s'est déroulé de la meilleure façon qui soit avec des équipes soignantes fantastiques, à l'écoute, tolérantes,etc.. Je me suis quand même retrouvée dans certains témoignages mais seulement en opposition avec ce que nous avons vécu avec Lucas.

Le débat qui a suivi la projection n'était qu'une suite de congratulations mutuelles et d'autosatisfaction sur fond de promotion de la maison de répit "L'Oasis". Ca reste tout de même un début pour développer et promouvoir la nécéssité de soins palliatifs pédiatriques.

Je n'ai pas souhaité participer au débat, ne connaissant pas le public ni la raison de leur présence, car je n'aurai fait que donner l'antithèse de ce reportage et démontrer que dans notre situation, la prise en charge de la fin de vie de Lucas n'a été qu'une succession de "Couacs" jusqu'après son décès.

Je tiens à souligner que malgré les belles paroles du médecin chef du réseau enfant-Do : Agnès SUC au sujet d'une prise en charge personnalisé, humaine, etc... ne m'a pas toujours pas reconnue alors que je la voie une fois par trimestre au cours des actualités de" l'Oasis"... Y aurait-il un décalage entre le dire et le faire ?

J'ai regretté également de découvrir que l"Oasis" a perdu son action de soins palliatifs et n'est plus qu'une maison de répit pour enfants en fin de vie ou lourdement handicapés mais seulement s'il n'y a pas trop de médicalisation (ça réduit drôlement le nombre des postulants !!) J'ai été peiné de voir qu'il n'y a pas de morgue, ni de chapelle prévue dans ce bâtiment. Si un enfant décède, le corps sera transféré à la morgue de l'hopital (dans laquelle rien n'est fait pour atténuer la peine des parents) ou bien faire appel à des pompes funèbres privées.

Donc en résumé, une soirée un peu mitigée mais bien terminée autour d'un verre avec un autre papa endeuillé avec lequel nous avons pu échanger sur nos enfants, leur frères et soeurs.... et leurs doudous.

My Immortal

En rangeant les tiroirs

Une photo qui vient de sortir des tiroirs mais que je n'aime pas beaucoup car lorsqu'on voit le visage de Lucas, on décèle avec le recul tout les signes de l'hypertension intracrânienne... mais on n'avance pas avec des "si"

Et un dessin d'octobre 2005, où la tumeur devait déjà être là

Donne moi ta main 5e édition !

Pour une vente solidaire dont les bénéfices
iront entièrement à
L'ETOILE DE MARTIN

la vente se tiendra sur le blog
le 4 juin
à partir de 8 heures du matin.
Alors n'hésitez pas à rendre l'utile à l'agréable !

http://dmtmpourledm.canalblog.com/

Stade Toulousain

En cette finale du Top 14, je voudrais rendre hommage à la famille Novès. Evidemment à Guy, entraineur émérite de l'équipe Toulousaine dont j'apprécie autant le professionnel que l'humain, qui sait donner à la ville rose ses lettres de noblesse et mettre en valeur le courage et la valeur de son équipe.

Mais l'hommage que je voudrais rendre concerne Madame Novès, qui dans l'ombre médiatiqe possède autant de courage et de valeur que l'équipe du Stade en entier. Cette Grande Dame est l'une des anesthésistes du CHU de Purpan Toulouse au sein duquel elle s'occupe autant des adultes que des enfants. Elle a eu la vie de mon fils par 3 fois entre ses mains au cours de l'année 2007. Par 3 fois, elle a accompagné le neuro chirurgien dans les méandres du cerveau de Lucas et l'a ramené vers nous avec le moins de séquelles possibles.

Ce soir, je voudrais dire à Madame Novès : un grand merci pour votre courage, votre discrétion et votre abnégation ( lorsqu'on sait les salaires de l'hopital public, même pour les plus grands anesthésistes) et surtout pour votre talent digne d'un rugbyman de renommée internationale.

http://www.stadetoulousain.fr/Coeurs_en_Melees-633.html

Inauguration officielle de l'Oasis

Ce jour du 2 mai 2011 s'est déroulé l'inauguration officielle de la maison de répit et de soins palliatifs : L'oasis.

Madame Roselyne Bachelot, après un discours intéressant sur la prise en charge des enfants dans le système de santé, a aimablement répondu aux dizaines de journalistes présents. 

Lors de sa visite des bâtiments, après avoir rencontré Julien, 10 ans, qui y séjourne actuellement, Madame la ministre a souhaité s'entretenir en privé avec des parents endeuillés afin d'avoir un avis personnel. Lisa a pu parler d'Anna puis sans l'avoir prémédité, j'ai pu également parler des conditions de la fin de vie de Lucas à Mme Bachelot et lui évoquer mes espoirs quand à cette maison et à une meilleure prise en charge des enfants en fin de vie. Je n'aurai jamais pensé pouvoir transmettre mon vécu et surtout celui de Lucas en si haut lieu ni aussi directement. C'est à lui que je dédie cette poignée de main ministérielle. 

Prisca, infirmière de l'Oasis, a tout fait pour préserver Julien de ce remue ménage ! Les politiciens et les journalistes voulaient lui parler, voir sa chambre, avoir du concret...(Je ne suis pas certaine qu'il ai pu bénéficier de tout le respect auquel il a droit mais, bon, ce n'est qu'un avis personnel...)

Pourtant, malgré son hémiplégie et ses différentes sondes et perfusions, Julien était très heureux de pouvoir couper le ruban inaugural avec Madame Bachelot dans une grande dignité.

Je souhaite à cette infirmière de garder ses convictions, son énergie et son amour pour tout ses enfants qu'elle accompagne. Un grand merci pour sa vocation.

Photos de classe

compteur

Merci aux 10 328 visiteurs qui ont bien voulu se donner la peine de visiter ce blog en un an, de partager, de se souvenir de Lucas dans les bons et les mauvais moments, de nous soutenir...

Une même maladie, un autre Lucas, un même combat

http://www.lapressedevesoul.com/actualite/Dix-marathons-pour-penser-a-Lucas-et-aux-enfants-malades-1485.html
Six mois après le décès de son fils de 10 ans, Jérôme Tournu allie son amour du sport au soutien des jeunes en souffrance et de leurs familles
Atteint d'une tumeur cérébrale, Lucas est décédé le 23 octobre 2010, quelques jours avant de fêter ses 11 ans. Son papa, Jérôme Tournu (Belfort), a décidé de courir "une distance importante permettant l'accroche et la transmission d'une information visuelle" et communiquer sur un vécu "pour sensibiliser à un soutien indispensable aux enfants malades".
La troisième course des 10 marathons a guidé cet ancien athlète de haut niveau en boxe anglaise en Haute-Saône. C'était jeudi 21 avril, entre Roye et Port-sur-Saône, avec une pause-casse-croûte à Frotey-lès-Vesoul. Deux autres marathons sont prévus sur le territoire de Haute-Saône : vendredi 22 avril, entre Port-sur-Saône (départ à 9h) et Gy (arrivée à 16h, après un passage à Scey-sur-Saône, Saint-Albin, Traves et Fretigney-et-Velloreille) ; samedi 23 avril, entre Gy (départ à 9h) et Quingey (arrivée à 16h dans le Doubs, avec passage à Marnay, puis dans le Doubs à Saint-Vit et sur la RD 29 et la RD 13).
Le périple de Jérôme Tournu prendra fin le samedi 30 avril, où son arrivée à Beaucourt est prévue à 11h. Chaque ville d'arrivée lui réserve un chaleureux accueil.
Le coureur aura parcouru près de 421 km à la vitesse moyenne de 10 km/h avec trois jours de pause. Il aura traverser cinq départements : Les Vosges, la Haute-Saône, le Doubs, le Jura et le Territoire de Belfort. "Aider un enfant malade, c'est aussi aider ses parents pour qu'ils soient disponibles et près de lui en permanence pour le soutenir, l'aider, le divertir et l'aimer", explique Jérôme Tournu. Son action de communication que Jérôme a choisi de mener baskets aux pieds, avec un baladeur et un sac à dos de 5 kg pour seuls compagnons... et, bien sûr, Lucas et les siens, dans ses pensées, a reçu le soutien de la Ville de Beaucourt où il travaille et de l'entreprise locale Couleur Sport Production.

Mr Indestructible...

Pas tant que ça en fait...

Comptine

Grand front
Petit front
Grand yeux
Petits yeux
Bouche d'argent
Nez de cancan
Menton fleuri

Guilli guilli !!

Les petits poissons dans l'eau

L'Etoile de Martin

Cette association de 4 ans, a amené 500 000 € depuis sa création à Institut de Cancérologie Gustave Russy. Cette somme va participer au financement :
- du projet médecine personnalisée via l'analyse de tumeurs d'enfants
- du projet de recherche sur le neuroblastome
- le dévelloppement de l'atelier d'Arts Plastiques

Aider l'Etoile de Martin, c'est faire un don dont 66% de la somme est déductible de l'impôt sur le revenu.
Une des donnation les plus simples à réaliser : par paypal sur letoiledemartin.canalblog.com

Places handicapés

Le nombre de fois où j'ai pu râler sur les parkings, un jour de pluie, avec Lucas en fauteuil roulant et toutes les places bleues prises par des C...... Franchement, j'aurais bien laisser trainer mes clefs sur leur carrosserie !

"Vous n'êtes pas seuls"

C'est le titre d'un ensemble de 6 fascicules que nous avait donné l'équipe d'hémato-oncologie pédiatrique en association avec le réseau douleurs et soins palliatifs "enfant-Do".

Voici un extrait commenté de ma part du 6e : "les chemins du deuil"
Les parents mais aussi les frères et soeurs, l'entourage...nul n'échappe à la tristesse du manque, de l'absence. Mais chacun accomplit à son rythme et à sa façon le douloureux travail de deuil.
Vous entendrez autour de vous les mots travail, traversée de deuil. Ce chemin est long et peut prendre parfois plusieurs années. Tous les parents en deuil ont quelque chose en commun mais ne sont pas identiques, superposables. Chacun traversera à sa manière cette période si difficile...
...On peut aussi se sentir coupable lorsque les représentations de l'enfant s'estompent, que les images deviennent moins précises, et cela, alors même que le souvenir est omniprésent. Tout au long de ce chemin, des détails, des petits évènements, des souvenirs, peuvent revenir avec force, puis retomber dans l'oubli..(.La mémoire est la même pour tout le monde, elle s'estompe au fur et à mesure et les évènements perdent de leur netteté. On se rapelle vaguement des situations, des odeurs, des émotions mais plus le temps passe moins c'est net. C'est normal. Mais dans le cadre d'un deuil et encore plus dans le deuil de son enfant, on se raccroche aux souvenirs les plus forts, ceux qui restent dans nos mémoires. Dans mon cas, les souvenirs  les plus tenaces sont ceux du parcours de Lucas face à la maladie, les autres, à mon grand regret, s'estompent et je dois me raccrocher aux photos. Cela peut donner aux autres l'image de quelqu'un qui ressassent les idées noires, mais physiologiquement, se sont celles qui restent les plus nettes et c'est une façon de se rappeller de Lucas. Evidement, ce n'est pas drôle, mais c'est une façon de maintenir le lien...)
...S'habituer à l'absence, au vide laissé par l'enfant, est une tâche quasi impossible dans sa totalité. Vivre avec ce manque ou plus exactement, recommencer à s'interresser, à reprendre goût à la vie, peut prendre de nombreux mois, parfois de nombreuses années, avec des périodes de doutes et de retour en arrière...

Dessins de chats bleus

les dessinateurs de sketchfu pensent à Lucas - partage photo gratuit

 Mon Amie Séleine, dessinatrice hors pair sur le site sketchfu, a lançé une dynamique en mémoire de Lucas et de son parcours : que chaque dessinateur qui le souhaite dessine un chat bleu en sachant que c'est le symbole de Lucas. Grands et petits, de toutes nationalités, se sont intéressés à ce petit chat bleu et ont transmis leur Amour et leur Soutien.
Grâce à elle, le meilleur du Web voit le jour sur ce blog et le souvenir de Lucas se perpétue.
MERCI

http://sketchfu.com/app/29891-a-blue-cat-for-a-rare-disease-un-chat-bleu-pour-une-maladie-orpheline

souvenirs au quotidien

Papas Bricoleurs et Mamans Astucieuses

En participant au concours, vos idées profiteront à d'autre
Vous avez trouvé l’astuce qui facilite le quotidien de votre enfant ou d’un proche handicapé ? L’aménagement qui lui permet d'être autonome ? Partagez vos idées avec des familles qui pourraient en profiter !


Le concours des Papas Bricoleurs et des Mamans Astucieuses a été créé pour cela : récompenser votre ingéniosité et faire connaître à d’autres vos réalisations qui améliorent la vie des enfants et adultes handicapés.


Pour participer, téléchargez le dossier de participation ou vous pouvez aussi le demander au 04 72 84 26 26 / mail.
Envoyez ensuite votre dossier dûment rempli, avant le 1er mars 2011, en n'oubliant pas de joindre des photos de la réalisation sous différents angles et un croquis avec les mesures de la réalisation à :


Concours des Papas bricoleurs
BP 93 16
69406 Lyon cedex 03


Ou par mail.

Les meilleures réalisations reçoivent un prix en bons d'achats Leroy Merlin :


1er prix : 1 600 euros
2ème : 800 euros
3ème prix : 400 euros
Prix coup de coeur des familles : 400 euros


Les autres lauréats gagnent chacun 150 euros en bons d'achat Leroy Merlin et un abonnement d'un an à Déclic, le magazine de la famille et du handicap.
Pour tout renseignement complémentaire, appelez au 04 72 84 26 26.


 
  http://mobilisezvous.handicap-international.fr/mobilisez-vous/evenements/papas-bricoleurs.html

Ritaline

Suite au premier cancer, Lucas était suivi par un pédopsychiatre car il avait des petits troubles du comportement et des problèmes de sociabilisation : forcément en milieu hospitalier depuis sa naissance, 3 interventions et une scolarisation en pointillés.
Il ne savait pas trop comment entrer en contact avec les autres enfants et ça partait souvent en bagarre : c'est une forme de communication mais pas franchement acceptable... Il avait du mal à rester en place et l'école ne l'inspirait que pour les copains.
Le médecin psychiatre, suite à mes intérrogations concernant son hyper activité et les troubles de l'attention de plus en plus accentués lui a prescrit fin 2005 de la RITALINE sans EEG ni bilan.

Après discussion avec le papa, nous avons pris la décision de ne pas donner ce psychotrope à Lucas, mais comme le médecin lui avait dit qu'il aurait un médicament qui l'aiderai pour l'école et qu'il aurait de meilleures notes, qu'il apprendrait mieux ses leçons; il nous fallait bien lui donner quelque chose. Nous avons choisi les tic-tac à l'orange car ils ont la même forme et la même couleur :

Quelques semaines plus tard, Lucas faisait sa première hémorragie cérébrale et nous nous félicitions de ne pas lui avoir donné ce médicament qui aurait certainement  fait un coktail explosif entre la tumeur cérébrale et la maladie de Fanconi. On lui aura au moins évité ça.

Quand on est parents, il faut aussi se fier à son instinct et ne pas toujours s'en remettre à la toute puissante médecine : garder son libre arbitre.

Dates anniversaires

Février - Mars marque cette année 2011 de comptes ronds :

les 10 ans de DORIAN ( né le 13 février 2001) rattachés aux
10 ans du premier cancer de LUCAS :  néphroblastome du rein sain diagnostiqué le 28 Mars 2001,
5 ans du diagnostic de gangliogliome anaplasique de stade III, tumeur cérébrale le 18 février 2006,
il en mourra 1 an 1 mois 6 jours plus tard.

C'est plus facile de se cacher derrière des chiffres ou des termes médicaux

Mobilisation en faveur de la lutte du cancer chez l'enfant

http://www.lepoint.fr/sante/mobilisation-en-faveur-de-la-lutte-du-cancer-chez-l-enfant-15-02-2011-1295668_40.php

Pour une fois que les médias en parle, ça faut la peine de faire suivre

Grand corps malade Nos Absents

10 ans

C'est l'anniversaire de Dorian aujourd'hui : 10 ans.
10 ans que tu n'auras jamais
10 ans d'histoire tellement liée à la tienne.
Il y aura 10 ans en mars, tu démarrais ton premier cancer et c'est un aniversaire dont je me passerais.
Malgré la joie que j'éprouve à fêter l'anniversaire de ton petit frère,
le chagrin m'étreint lorsque je pense à toi et à ses 10 ans qui viennent de passer.
On devait faire tellement de choses pour tes 10 ans à toi ! et qu'on ne fera jamais!
Malgré ce jour de joie pour Dorian, aujourd'hui je pleure. C'est injuste.

Mes fils

Le pouvoir qu'un enfant a sur vous dure toute la vie.

Bette Davis