1 sept. 2009

L'Amitié, la Vrai !!!!




Je ne t'ai pas connu Lucas, pourtant je sais plein de choses sur toi.
Je ne te verrais jamais, mais il y aura toujours une place dans mon coeur désormais.
Tu as croisé mon chemin quand dans ma vie tout allait bien.
Tu es resté près de moi pendant tout le temps de mon long combat.
Tu as été la lueur qui m'a permis d'apaiser ma douleur.
Tu m'as mis sur la route de tes parents, j'ai fait leur connaissance et celle de Dorian.
Alors j'imagine qu'en ce 28 août, leur coeur est rempli d'Amour, de tristesse et de doutes ;
Je voudrais en ce jour si particulier être près d'eux, à leur coté...
Nous aurions pu parler de toi, nous taire et penser à toi.
Je vais t'envoyer ton cadeau, mon petit chat,
Tous ces ballons seront pour toi...
Une douce pensée pour tes 11 ans,
Bon anniversaire depuis le firmament.

...

Un ballon rose a été lancé pour maman aussi,
Un gros ballon représentait les enfants de la gentiane (Dadoo, Andréanne, William...),
Romain a souhaité en envoyer un pour son papy Raymond.
Laurent n'a bien sûr pas été oublié...
Isa

7 juil. 2009




UNE PETITE
HISTOIRE…




Il était une petite fois dans un village de côté de Foix où l’on mangeait du foie… Mais ma foi, ce n’est pas la bonne histoire !

Bon, reprenons. Il était une petite fois, non loin d’un joli village, une maison entourée de grands arbres qui poussaient au petit bonheur la chance.

Parmi les habitants se trouvaient un chat curieux et un chien maladroit mais tendre.
Les poursuites effrénées et sauvages après les oiseaux du jardin ne duraient que quelques minutes car c’était plus un jeu qu’une réelle chasse motivée par la faim.
La fatigue les gagnait vite et l’attrait des coussins moelleux ainsi que celui des mains cajoleuses rivalisait avec celui des instincts primaires.

Il faut dire qu’il y en avait huit, des mains cajoleuses :
deux au patriarche, un père débonnaire et tranquille qui faisait parfois semblant de grogner ;
deux appartenaient à la mère, nourricière à son heure, pilier de la demeure.
Les quatre dernières étaient celles d’aimables garçonnets : Lucas et Dorian.







Ces enfants étaient aimés de leurs parents et le leur rendait bien.

La vie paisible de la campagne loin du stress de la ville était d’une qualité rare.

Les jeux étaient simples mais variés : une partie de foot chez les copains ; une après midi à la piscine ; une balade à dos de poney à la cavale voisine ; des séances de toboggan et de balançoire…

Les deux frères aimaient retrouver leurs copains à l’école, jouer dans la cour et chahuter à la cantine.


Comme le veut la coutume, une fée s’était penchée sur leur berceau et leur avait accordé trois dons :

Lucas, l’aîné avait celui d’aimer les êtres et d’en être aimé en retour, le don du courage et celui de la persévérance.

Dorian avait reçu celui de l’humour, de la curiosité et l’art du bon vivre. C’était un véritable épicurien, partisan du carpe diem.

La maison, la Ruche de son nom propre, bourdonnait de rires et de joie.






Mais dans chaque histoire il y a les gentils mais il y a aussi les méchants.

Celui qui nous concerne se nomme Crabos (un cousin de Carabosse et de l’ogre Crados). C’est un vilain-pas-beau qui fait du mal aux gens et même aux animaux.

Il fait tellement peur que certains adultes n’osent même pas dire son vrai nom.

Ils croient que le fait de parler de lui va le faire venir et qu’il va jeter son terrible sort de «REUMUT». (tumeur)


Mais en vérité, Crabos frappe la plupart du temps au hasard : un peu comme à la loterie de la télévision. Parfois on a le bon numéro et parfois, c’est la mauvaise boule.

Il peut aussi être attiré par certains produits comme le goudron, le charbon, l’amiante… Ca fait alors un affreux sort de «REUMUT» avec la fumée en plus!







Et c’est ainsi qu’un matin, qui était loin d’être beau, il revint dans l’histoire de Lucas et de sa famille.
Depuis quelque temps déjà, notre petit héros se sentait bizarre. Il était souvent fatigué, avait mal à la tête et comme du sable dans les yeux lorsqu’il faisait un effort.

Ce matin là, lorsqu’il était allé voir son papa, la moitié de son corps était endormie.

Puis il s’endormit profondément comme la belle au bois dormant.

C’était le cruel Crabos qui, pareil à sa cousine Carabosse, avait usé de son mal et vice !


Le papa et la maman de Lucas étaient très inquiets.

Ils s’en furent trouvé l’alchimiste de service.
Celui-ci cherchait depuis longtemps, ainsi que ses collègues, le secret de la pierre philosophale.

Lorsque Lucas se réveilla, il dut boire d’infâmes potions de soufre et de mercure.
Mais malgré tout les dosages et les essais en tout genre, voire les plus farfelus des différents savants et quelques charlatans, le sort du mage noir ne put être annulé.




Lucas utilisa tout son courage et parfois tout ses sourires afin de combattre le «REUMUT».

Il y eu même des moments où l’espoir d’un antisort pointait le bout de son nez.
Mais hélas, trois fois hélas, malgré une lutte acharnée que Lucas mena pendant plus d’une année tel un véritable chevalier bleu, les alchimistes se déclarèrent vaincus.

La famille se retrouva enfin de nouveau à la Ruche après ce long et fatigant périple.
Ils jetèrent les alambics et les alambiqués, ouvrirent les fenêtres et firent entrer le soleil dans la maison.
On entendit la musique, les rires. Les amis revinrent.

Et alors que personne ne s’y attendait, la magie de Crabos fut bloquée par une magie plus ancienne et plus pure :l’Amour.

L’Amour d’une maman, d’un papa, d’un petit frère ;
L’Amour de la famille et des amis et même des gens qu’ils ne connaissaient pas.


Une bulle d’Amour s’était bâtit autour de Lucas.




C’est vrai que ce n’était pas tout à fait le même qu’au début du livre mais, on retrouvait parfois la même lumière dans ses yeux et la même joie.

Et malgré quelques sorciers et sorcières à la botte de Crabos, le dôme de protection tenait bon.

Le redoutable ennemi était furieux de cette résistance et redoublait d’efforts afin d’envoyer d’autres sorts mais ceux-ci ne touchaient pas l’Essence même de Lucas qui se mit à voyager, à voyager de plus en plus loin et de plus en plus haut.

Il se sentait comme une bulle de savon, comme s’il était en dehors de son corps.
Comme un ballon de la fête des enfants du village qui s’envole et que plus rien ne peut atteindre…






Lucas décida de la fin de l’histoire. Sa maman et son papa décidèrent de la raconter car c’était son Histoire.


A Lucas


































6 juil. 2009

JE VOUS EN PRIE

Je vous en prie,
ne me demandez pas si j'ai réussi à le surmonter,
je ne le surmonterai jamais.

Je vous en prie,
ne me dites pas qu'il est mieux là où il est maintenant,
il n'est pas ici auprès de moi.

Je vous en prie,
ne me dites pas qu'il ne souffre plus,
je n'ai toujours pas accepté qu'il ait dû souffrir.

Je vous en prie,
ne me dites pas que vous savez ce que je ressens,
à moins que vous aussi, vous ayez perdu un enfant.

Je vous en prie,
ne me demandez pas de guérir,
le deuil n'est pas une maladie dont on peut se débarrasser.

Je vous en prie,
ne me dites pas "au moins vous l'avez eu pendant tel nombre d'années",
selon vous, à quel âge votre enfant devrait-il mourir ?

Je vous en prie,
ne me dites pas que Dieu n'inflige pas plus que ce que l'homme peut supporter.

Je vous en prie,
dites moi simplement que vous êtes désolés.

Je vous en prie,
dites moi simplement que vous vous souvenez de mon enfant,
si vous vous rappelez de lui.

Je vous en prie,
laissez moi simplement parler de mon enfant.

Je vous en prie,
laissez-moi simplement pleurer.


Rita Moran (mais ça pourrait être moi)

Promesse tenue !


QUESTIONS D'AMOUR : voici le titre du livre de messieurs Fiat et Geoffroy dans lequel la Petite Histoire de Lucas fait une apparition de trois pages. Une brève rencontre mais pourtant si riche de cette promesse tenue à mon fils de faire de ce texte un véritable livre, un livre avec un code barre ! Je peux lui dire désormais : " tu vois Lucas, je l'ai fait ! j'ai tenue ma promesse ! Tu vas continuer de vivre par des mots et dans le coeur"
Merci énormement à ces médecins, ces Hommes et Femmes plein d'amour et de compassion qui ont compris cette histoire et qui ont vu tout ce qu'elle pouvait apporter.
Encore merci d'avoir inscrit le lien vers ce blog.

"Peut-on soigner sans aimer? Peut-on aimer sans soigner ? Bientot surgit une foules de questions secondaires : Aimer, mais qu'est-ce qu'aimer? Qui aime-t-on? Une personne, un être, un objet de soin, le soin lui meme ? Et qui est cette personne qui s'investit dans le soin...
... Pour tenter de répondre à ces questions, Michel Geoffroy et Eric Fiat ont sollicité plusieurs médecins et/ou philosophes qui ont contribué à cet ouvrage. Merci nottament à MONSIEUR Dominique BLET, médecin-chef du réseau soins palliatifs de l'Aude.

Papa, maman



Lorsque la nuit tombe et que les étoiles brillent, séchez vos larmes et regardez moi là-haut dans le ciel, je suis une de ces étoiles qui brillent, et quand passe une étoile filante c'est un million de doux bisous que je vous envoie. Recevez-les en plein coeur.
Lorsque le vent souffle, c'est encore moi qui me glisse dans les branches, qui joue dans vos cheveux et vous caresse la joue.
Et lorsque le soleil brille, c'est encore moi qui souris, qui vous inonde de ma lumière, de cette chaleur dont je veux vous envelopper comme votre amour qui me réchauffe.
Papa, Maman, nous serons toujours ensembles car j'habite l'endroit le plus doux et le plus merveilleux qui soit : j'habite votre coeur.

Ta main-Gregoire

a tout nos chers disparus auxquels on aurait aimé garder la main un peu plus longtemps...

ECOUTE

Quand je te demande de m'écouter et que tu commences à me donner des conseils, tu ne fais pas ce que je te demandes.
Quand je te demandes de m'écouter et que tu me dis que je ne devrais pas me sentir ainsi, tu joues dans mes émotions.
Quand je te demande de m'écouter et que tu sens que tu dois faire quelque chose pour résoudre mon problème, tu as échoué, aussi étrange que ça puisse paraître.
Écoute!
Tout ce que je t'ai demandé, c'est de m'écouter. Ne pas parler ou autre chose - juste m'écouter.
Les conseils sont bons marché: moins de un euro et j'obtiens l'horoscope dans un journal...
Et, je peux m'occuper de moi; je ne suis pas impuissant. Peut-être découragé et faible, mais pas impuissant.
Quand tu fais pour moi ce que je peux et dois faire moi-même, tu contribues à ma peur et à ma faiblesse.
Quand tu acceptes le simple fait que je ressente ce que je ressens, peu importe si ça semble irrationnel, alors je peux arrêter d'essayer de te convaincre et je peux m'occuper de comprendre ce qui se cache derrière ces émotions irrationnelles.
Quand c'est enfin clair, les réponses sont évidentes et je n'ai pas besoin de conseils.

Les sensations irrationnelles ont du sens quand nous comprenons ce qu'il y a derrière elles.Peut-être que c'est pour ça que la prière, ça marche parfois, pour certaines personnes, parce que Dieu est "muet" et Il ne donne pas de conseils ou n'essaie pas d'arranger les choses. "Il" ne fait que nous écouter et nous laisse faire le travail par nous-mêmes.

Alors, ne fais seulement que m'écouter et m'entendre.
Et si tu veux parler, attends un peu, après ce sera ton tour, et je t'écouterai.
Anonyme


ça a l'air simple comme ça sur le papier et chacun se dit, ça, moi je sais le faire; je le fais tout les jours...
Je ne sais pas si j'écoute comme il faut ou comme il convient à celui qui me fait suffisament confiance pour me parler mais ce que je sais c'est que souvent lorsque j'ai envie d'être entendue, lorsque j'ai besoin d'une épaule ou du moins une oreille pour pouvoir m'épancher,
je ne le suis pas... et je garde mon coeur plein et mes yeux secs.

5 juil. 2009

pensée du jour

le Bonheur,
c'est l'art de savoir vivre.

Avoir du bonheur dans sa vie ne tombe pas du ciel, c'est une capacité qui se travaille chaque jour, à chaque instant.
Il faut avoir conscience du prix de la vie pour pouvoir l'apprécier.

6 juin 2009

BRCA2

L'Adn : cette double hélice responsable de nos propriétés, notre couleur de cheveux, de peau, de sensibilité, de taille, du groupe sanguin... représente notre carte d'identité unique en son genre. Composé de gènes qui nous représentent et nous différencient.
Gènes qui lorsqu'ils sont modifiés par la nature elle-même et parfois le hasard d'une mutation, décident de la possibilité de certains d'avoir la vie plus courte et plus douloureuse.
L'un d'entre eux s'appelle BRCA2 et la double anomalie de celui-ci relève une forme de la maladie de Fanconi qui fragilise la moëlle épinière et qui prédispose aux cancers avant l'age de 5 ans et d'autres malformations associées.
Lucas avait cette double anomalie génétique et donc la maladie de Fanconi (bien qu'on ne l'ai su que plus tard ) avec malformations rénales; gastriques; un cancer du rein et une tumeur cérébrale fatale. Par la suite, nous avons fait tester Dorian (son petit frère ) et il n'a l'anomalie génétique que sur un brin Adn : donc pas de maladie de Fanconi.
Je voudrais avoir une grande pensée pour LOLA qui est partie le 8 octobre 2007 des suites de cette maladie (rhabdomyosarcome puis leucémie).
Cette petite libellulle est partie entourée de son papa et de sa maman à la maison après de longues épreuves.
Zoë, sa petite soeur, l'a accompagnée elle aussi à sa façon, n'ayant qu' un an et demi lorsque Lola est décédée et parle tout les jours de sa grande soeur LOLA.
Mais depuis plus d'un mois, c'est Zoë qui a besoin d'aide ! ainsi que son papa et sa maman : en effet Zoë ayant la double anomalie de BRCA2 a depuis quelques semaines un cancer du rein (un néphroblastome) et elle se bat à son tour contre cette fichue maladie et les traitements pour la soigner.
Je voudrais l'embrasser bien fort et prier sa grande soeur de veiller sur elle.
Toutes mes pensées à ses parents qui doivent de nouveau traverser les épreuves.

28 mai 2009

Mathieu


Mathieu est partit
lui aussi
rejoindre les anges

petit Pouyou joli
de seulement 5 ans
va traverser le temps....

A bientot Mathieu

24 mai 2009

Ne pas avoir de peine
Se dire qu'il se repose,
Que le chemin le mène
Dans le jardin des roses.

Ne pas se lamenter
Penser qu'enfin il dort,
Il reste dans nos pensées
Et nous l'aimons encore.

Ne pas compter les jours
Qui le sépare de nous.
Seul reste notre amour...

Penser à l'avenir
Encore, toujours tenir...
Chaque soir, chaque jour...


mon Amie Isabelle
merci de ce partage

11 avr. 2009

10 avr. 2009

Donne moi ta main !


http://donnemoitamain2.canalblog.com/

Aidons Elisa !



Bonjour à toutes et à tous,

Vous pouvez trouver ci-joint les informations concernant une soirée de solidarité organisée en faveur d’une petite fille qui s’appelle Elisa et qui est atteinte d’une maladie orpheline.

Si vous voulez passer un super moment le rendez-vous est à Plaisance-du-Touch le vendredi 29 mai pour une soirée cabaret organisée par son association.

Bisous

9 avr. 2009

déclaration d'impots...

je viens d'apprendre qu'il y a deux poids; deux mesures en matière de fiscalité !
En effet, lorsque vous perdez un enfant de plus de 16 ans vous pouvez compter une demi part mais pas si votre enfant avait moins de moins de 16 ans ! Il a disparu des documents administratifs, son existence est niée, plus de traces.....

ca m'énerve !...

29 mars 2009

Francis Cabrel - Le chêne liège

Adossé à un chêne liège, je descendais quelques arpèges en priant Dieu, Boudha, que sais-je : est-ce que tu penses à nous un peu ?...

22 mars 2009

a lire : HOMMAGE AUX ANGES EN BLANCS

dans le blog de Mathieu

une rubrique très intéresssante et peut-être Matière à reflexion pour les plus hauts plaçés...

18 mars 2009

Lettre à mon bébé

voilà une lettre que j'ai retrouvé dans les placards :

Acceptez-vous de l'aimer, de le chérir et de le protéger dans la joie et dans la tristesse, dans l'opulence et la pauvreté, dans la santé et la maladie jusqu'a ce que la mort vous sépare ?

Oui, Lucas je le jure. Je te promets aussi mon Amour, de te respecter,
d'accepter que tu deviennes un homme qui ne sera pas non pas le prolongement de moi-même mais une entité à part entière qui suivra son propre destin en suivant, j'espères les conseils de sa mère;
d'accepter ta liberté d'être et de penser même si parfois ce ne sera pas mes valeurs;
d'accepter que l'on ne soit pas d'accord, les coups de gueule et les coups de peine.

Un chose est sûre, mon Amour, c'est que je serais là si tu as besoin de ma main pour guider tes pas; je serais là pour t'aider à te relever lorsque tu seras tombé; je serais toujours là pour t'accueuillir dans mes bras lorsque tu auras de grands bonheurs où bien des peines, même lorsque tu auras 50 ans.
Nous allons démarrer une histoire, un bout de chemin ensemble et déjà ce sont les plus beaux jours de ma vie.

A toi
Ta maman
Le 7 Septembre 1998

Lucas avait 10 jours..........

11 mars 2009

UN COUP DE MAIN ?

JE SUIS TOUJOURS EN QUËTE D'EDITEUR POUR LA "PETITE HISTOIRE".......

QUI SERA SUFFISAMENT COURAGEUX POUR EDITER CE CONTE PEU COMMERCIAL ?.....






.

10 mars 2009

Linkup - Mon étoile

sur le chemin de Limoux, toutes les semaines, pour aller voir Monsieur Jean-Luc........... A tue-tête dans la voiture, Dorian, Toi et moi.....
je t'aime
maman

15 févr. 2009

Raconte moi la radiothérapie !



mon carnet d'hopital

Les Aventures de Jules, un enfant atteint de leucémie, en deux BD
Jules est un enfant qui raconte son histoire à d'autres enfants. Il a été soigné pendant deux ans pour une leucémie. A travers deux bandes dessinées destinées aux petits malades, l'hôpital et la leucémie sont expliqués simplement et ainsi dédramatisés.



Proposée gratuitement au grand public, ' l'Aventure de Jules ' en BD retrace le parcours d'un enfant depuis le diagnostic de sa maladie, la leucémie, jusqu'à sa guérison. Destiné aux petits patients, ce livre vise également à mieux faire comprendre la maladie aux parents. Réalisé à l'initiative de l'équipe d'hémato-immunologie de l'hôpital parisien Robert-Debré et financé par la fondation CNP, cet ouvrage est remis aux enfants lors de leur entrée à l'hôpital, accompagné d'un deuxième livret intitulé ' Mon carnet à l'hôpital '. Explicatives et rédigées avec humour, ces bandes dessinées sont disponibles sur simple demande auprès de la fondation CNP par fax (01.42.18.92.85) et par e-mail (fondation@cnp.fr).




















Isabelle Eustache
17/04/2001
Mon carnet d'hôpital. Un petit livre pour découvrir l'hôpital et L'aventure de Jules. Une histoire pour comprendre la leucémie. Fondation CNP, fondation@cnp.fr, Fax : 01.42.18.92.85.

29 janv. 2009

le cancer de l'enfant : parlons-en !




Axelle, Hugo, Kareem et Victor sont atteints de cancers. Il affrontent l’épreuve des traitements anti-cancéreux soutenus par l’amour de leurs parents et une équipe médicale aussi professionnelle que chaleureuse. De l’annonce du diagnostic à l’issue du traitement, Demain j’irai mieux traverse durant 16 mois différentes dimensions de l’expérience humaine : la mécanique du corps, la mort, la révolte, la tendresse, l’exubérante spontanéité de l’enfance…

au sein des unités de cancérologie pédiatrique de l'hôpital des enfants de Bruxelles et de l'Institut de Cancérologie Gustave Roussy à Villejuif.

Need Productions, 1001 productions, Le centre Wallonie Bruxelles, Jour2fete, les Editions Delpire
Ont le plaisir de vous convier à la projection
du documentaire "Demain j'irai mieux"
de Vincent Detours et Dominique Henry
dans le cadre de la journée mondiale contre le Cancer.
le mercredi 4 février à 20:00
au Centre Wallonie Bruxelles à Paris, 46 Rue Quincampoix.
Confirmation indispensable par email : djmparis@gmail.com
Une production Need Productions

Par ailleurs, nous vous informons que le DVD sera mis en vente dès le 4 février.

http://www.demainjiraimieux.fr/ pour en savoir plus sur le DVD et consulter le dossier de presse.

Enfin, ARTE programmera ce film-documentaire

le 3 février prochain à 20h45.

Le cancer de l'enfant est mal connu... Ce film est l'occasion d'en parler et de découvrir le quotidien de ces enfants.

Parlez-en autour de vous.

Merci à Servanne, la maman de Martin : L'étoile de Martin

17 nov. 2008

La Bisnonna



je vous présente l'arrière grand-mère : Nonna Elisa
Lucas a du manger des kilos de son pâté !

31 oct. 2008

Supplique a nos Amis; nos Familles (trouvé par Céline)

1 an, 2 ans, 5 ans, 10 ans, 20 ans même nous séparent du départ de notre enfant et nous, parents en deuil, avons besoin des autres.
Bien que nous ne soyons pas faciles à vivre, nous aimerions rencontrer de la compréhension dans notre entourage ; nous avons besoin de soutien.
Voici, tirés de la lettre des Amis Compatissants du Québec, quelques-uns de nos souhaits :
Nous aimerions que vous n'ayez pas de réserve à prononcer le nom de notre enfant mort, à nous parler de lui.
Il a vécu, il est important encore pour nous ; nous avons besoin d'entendre son nom et de parler de lui ; alors, ne détournez pas la conversation.
Cela nous serait doux, cela nous ferait sentir sa mystérieuse présence.
Si nous sommes émus, que les larmes nous inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n'est pas parce que vous nous avez blessé.
C'est sa mort qui nous fait pleurer, il nous manque !
Merci à vous de nous avoir permis de pleurer, car, chaque fois, notre cœur guérit un peu plus.
Nous aimerions que vous n'essayiez pas d'oublier notre enfant, d'en effacer le souvenir chez vous en éliminant sa photo, ses dessins et autres cadeaux qu'il vous a faits.
Pour nous ce serait le faire mourir une seconde fois.
Être parent en deuil n'est pas contagieux ; ne vous éloignez pas de nous.
Nous aimerions que vous sachiez que la perte d'un enfant est différente de toutes les autres pertes ; c'est la pire des tragédies.
Ne la comparez pas à la perte d'un parent, d'un conjoint ou d'un animal.
Ne comptez pas que dans un an nous serons guéris ; nous ne serons jamais, ni ex-mère, ni ex-père de notre enfant décédé, ni guéri.
Nous apprendrons à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence.
Nous aurons des hauts et des bas.
Ne croyez pas trop vite que notre deuil est fini ou au contraire que nous avons besoin de soins psychiatrique.
Ne nous proposez ni médicaments ni alcool ; ce ne sont que des béquilles temporaires.
Le seul moyen de traverser un deuil, c'est de le vivre.
Il faut accepter de souffrir avant de guérir.
Nous espérons que vous admettrez nos réactions physiques dans le deuil.
Peut-être allons-nous prendre ou perdre un peu de poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaques.
Le deuil rend vulnérable, sujet aux maladies et aux accidents.
Sachez, aussi, que tout ce que nous faisons et que vous trouvez un peu fou est tout à fait normal pendant un deuil ; la dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d'un enfant.
Essayez de nous accepter dans l'état où nous sommes momentanément sans vous froisser.
Il est normal que la mort d'un enfant remette en question nos valeurs et nos croyances.
Laisse-nous remettre notre religion en question et retrouver une nouvelle harmonie avec celle-ci sans nous culpabiliser.
Nous aimerions que vous compreniez que le deuil transforme une personne.
Nous ne serons plus celle ou celui que noue étions avant la mort de notre enfant et nous ne le serons plus jamais. Si vous attendez que nous revenions comme avant vous serez toujours frustré.
Nous devenons des personnes nouvelles avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations et de nouvelles croyances.
Nous vous en prions, efforcez-vous de refaire connaissance avec nous ; peut-être nous apprécierez-vous de nouveau ?
Le jour anniversaire de la naissance notre enfant et celui de son décès sont très difficiles à vivre pour nous, de même que les autres fêtes et les vacances.
Nous aimerions qu'en ces occasions vous puissiez nous dire que vous pensez aussi à notre enfant. Quand nous sommes tranquille et réservés, sachez que souvent nous pensons à lui ; alors, ne vous efforcez pas de nous divertir. "

23 oct. 2008

l'Etoile de Martin

L'Association a deux ans...
...et il est temps d'établir un premier petit bilan de ces deux premières années d'existence.
Il serait trop long de décrire l'ensemble des actions qui ont été menées... Alors, parcourez le blog et vous verrez que l'énergie collective est au rendez-vous pour soutenir la lutte contre le cancer de l'enfant.
Les ventes réalisées grâce à toutes les belles créations réalisées par des mains de fée partout en France, notre participation 2 années consécutives à la Course "la Parisienne", les chouettes initiatives de Marie, James, Vincent, Delphine, Domi,... les soutiens fidèles d'UP6 Média, du Studio Doré, les partenariats avec le Ladies Circle France, la Ville d'Ormesson-sur-Marne, les Championnats d'Europe d'Ultimate Freesbee, Air France, Dalkia, l'Institut Gustave Roussy, L'Hôpital National de Saint-Maurice, les associations Musique et Santé et Bipède et bien entendu la mobilisation de tous les membres du conseil d'administration et des bénévoles de l'association, tout cela a permis d'arriver à un beau résultat...
Ainsi, après seulement 2 petites années de vie, l'Etoile de Martin est très fière d'annoncer que, à ce jour, 100 000€ ont pu ou vont être consacrés entièrement au financement de nos actions.
La reconnaissance du caractère d'intérêt général de l'association a été aussi un événement majeur. C'est en effet le signe d'une confiance dans le sérieux des actions menées et cela offre une belle perspective en matière d'augmentation des dons puisque, maintenant, ceux-ci sont en partie déductibles de l'impôt sur le revenu.
Tous ces fonds récoltés ont jusque là permis notamment de:
- Soutenir la recherche en prenant en charge le salaire pendant une année d'un chercheur au sein du Département de pédiatrie de l'IGR.
- Mettre en place et financer un atelier musical à l'Institut de Cancérologie Gustave Roussy, animé par l'association Musique et Santé. Cet atelier hebdomadaire fait le bonheur de tous dans le service, petits et grands...,
- Financer un atelier d'éveil corporel très apprécié par les petits à l'Hôpital National de Saint-Maurice,
Cette année encore, le soutien de la recherche est une priorité pour l'association et un chèque d'un montant de 40 000€ va être remis début novembre au département de recherche de l'IGR pour prendre en charge le salaire d'un nouveau chercheur qui va pouvoir venir renforcer l'équipe en janvier 2009. Cette somme va également permettre de mettre en place un réseau de pédiatres cancérologues sur le territoire français afin de contribuer à l'amélioration de la prise en charge des enfants atteints de tumeurs cérébrales, qui sont des tumeurs complexes, rares et de formes multiples.
Nous vous remercions très chaleureusement de ce soutien et cette confiance que vous nous avez accordés.
Nous avons, plus que jamais, encore besoin de vous!
Servanne Jourdy
Présidente de l'Etoile de Martin
http://www.letoiledemartin.canalblog.com/

11 oct. 2008

ne pleure pas si tu m'aimes

Si tu savais le don de Dieu ,
et ce que c'est que le ciel .
Si tu pouvais d'ici entendre le chant des anges
et me voir au millieu d'eux.
Si tu pouvais voir se dérouler sous tes yeux
les horizons et les chants éternels,les nouveaux sentiers ou je marche.
Si un instant tu pouvais contempler
comme moi la beauté devant laquelle toutes les beautés palissent .....

QUOI !!
Tu m'as vu ,
tu m'as aimé dans le pays des ombres
et tu ne pourrais ni me revoir ,
ni m'aimer encore ...
dans le pays des immuables réalités ?

OH , crois moi ,
quand la mort viendra briser les liens ,
comme elle a brisé ceux qui m'enchainaient ...
et quand un jour que Dieu connait et qu'il a fixé ,
ton âme viendra dans le ciel où la précédé la mienne.
Ce jour la , tu recevras celui qui t'aimait
et qui t'aime encore .
Tu retrouveras son coeur ,
et en retrouveras les tendresses épurées.

Essuies tes larmes et...
NE PLEURES PAS SI TU M'AIMES

Prière de st Augustin

transmis par guinchou
merci

9 oct. 2008

vidéothèque

Je vous présente ces deux films qui traitent tout les deux d'Amitié entre deux hommes dont au moins un est atteint d'un cancer incurrable.
Cet accompagnement vers la dernière porte se fait avec humour, poésie et finesse. Il n'y a jamais de voyeurisme mais les fait sont exprimés avec exactitude : les bons et les mauvais moments.
Le thème pourrait paraitre rébarbatif et faire peur mais ces films m'ont vraiment fait passer de bons moments; j'y ai même ri (pleurer aussi...).
Enfin, une façon de traiter le sujet sans mièvrerie ni flonflons !
A voir absolument.







29 mai 2008

le petit chat bleu de Lucas


Voici la belle fresque qui a été composée en mémoire de Lucas a son école et qui a été inaugurée le 24 mai 2008 .
Il y avait tellement longtemps que je l'attendais que je croyais que Lucas avait été oublié...

Merci

16 mars 2008

OSCAR'S ANGELS

Pendant la maladie de Lucas et surtout ses nombreuses hospitalisations, il est une femme qui au nom d'une association nous a apporté beaucoup : des rires, du bruit, de l'air, de la lumière, une épaule ...

Elle vient dans le service de neuro chirurgie voir les familles et les enfants qui vont être opérés, fait en sorte qu'un des parents puisse descendre au bloc avec son bout de choux jusqu'a ce qu'il soit endormi et lorsque l'opération est terminée appelle les familles pour faire un peu le point . Une opération sur le cerveau dure plusieurs heures et le petit enfant ne remonte dans sa chambre qu'au bout de 6 à 8 heures dans le meilleur des cas ( s'il n'y a pas de soins intensifs).

Lorsqu'on est maman et que l'on doit attendre des nouvelles de son enfant pendant 8 heures : c'est vraiment vraiment angoissant !...Et j'étais bien contente d'avoir des petites nouvelles de sa part : mon enfant est vivant, il n'y a pas de complications, pas d'hemoragies, etc....

Mais je n'ai pas eu besoin d'elle qu'a ce moment là : après, aussi.

Les suites opératoires durent aussi plusieurs jours, quelques semaines. Et bien elle était là, a faire une petite visite, à payer un moccachino, un sandwich à la cafèt, pour au moins sortir un peu de la chambre et prendre l'air, parler, m'écouter...

Elle a été là financièrement lorsque Lucas a eu besoin d'aménagements dans la maison (les poignées) et de chaussures particulières lièes à sa paralysie, une chaise spéciale avec un appui pied pour qu'il ne se déforme pas trop vite ses pieds...

Elle a été là lorsque Lucas vivait ses dernières semaines, à être simplement présente et pleine de compassion et d'amour pour mon fils...

Elle est encore là lorsque je veux parler de lui et que je pense aux autres enfants...
MERCI ANITA

Et maintenant je suis là,
je suis là pour elle mais aussi et surtout pour les autres enfants avec des lésions cérébrales, pour les parents démunis et désespérés parce que je l'ai vécu et je sais ce que c'est.

Oscar's Angels a actuellement 115 membres.
La côtisation pour être adhérent est de 15 euros par ans.
Si nous arrivons à 200, nous pourrons être considérés d'utilité publique et ainsi les sociétés privées qui voudront nous aider et faire des dons conséquents pourrront bénéficier d'une défiscalisation !!! Nous aurons donc plus de facilité (et eux aussi) pour demander leur participation à cet élan fantastique envers ces enfants et ces parents démunis.

ACTU... ACTU... ACTUS...

Un peu de temps, un peu de talent pour les enfants...

A l'origine, il y a eu le désir d'une Amie de faire quelquechose pour maintenir le souvenir de Lucas vivant grace à une journée de solidarité à travers le milieu artistique.
Céline
Au commencement, il y a eu la volonté d'une Amie de faire propager l'espoir au travers d'une association qui nous a épaulé et une autre qui nous a tant manqué.
Céline
Au début, il y a eu la colère contre la lacheté et l'indifférence.
Céline

Puis tout s'est enchainé, au fil du temps, du hasard et des rencontres. Les Amis se sont montrés présents et plus nombreux que je n'aurai pu l'imaginer.
Céline, Jean-Marie, Christine, Virginie, Michel, Elise, Nathalie, Eliane, Anny, Babeth, Philippes, Jean-Claude, Béatrice, Muriel, Lili, Sandrine, Lucie, Michel,Sabrina, Jean, Nathalie, Laurent, Nalie, Eva, Melucale, Annie, Jean-Michel, Th^ny............ Je suis désolée pour ceux dont je n'aurais pas marqué le nom mais qui sont inscrits dans mon coeur...

Et le 24 Mai 2008,
enfin,
a été un jour que je n'oublierai jamais car c'était un jour empli d'Amour et de Solidarité envers nous trois, envers Lucas.
Presque tous les gens que j'aime étaient là et tous les gens qui étaient là l'étaient par Amour pour nous.
C'était vraiment une journée magnifique : imaginez un chapiteau de 16 m par 8m ( prété et installé par la comunauté de communes), empli d'oeuvres données et conçues pour SOLID'art,
l'electricité et l'eau fournies gracieusement par un voisin : Monsieur Macchion, le café préparé dans la cafetière du comité des fêtes de Saint Martin le Vieil par Mamita et Josy (120 ans à elles deux), les gateaux cuisinés par Anny (A.F.A.O.) le club de cuisine local, les mamies locales, la boulangerie de Pezens; sans oublier la buvette d'Elise qui a pu fonctionné grace au magasin Spar d'Alzonne qui nous a fait payer que le soir.

Les sandwichs sous la pluie avaient le gout de l'amitié grace au deux boulangers d'Alzonne qui se sont unis pour une seule et même cause.

L'inauguration de la belle fresque en mémoire de Lucas au sein de l'école s'est passée dans l'émotion mais aussi la chaleur humaine.

Mon fils aurait été heureux... il était heureux !

Je n'oublie pas la présence d'Anita, bien sur, d'Oscar's Angels qui avec son langage fleuri a pu nous animé la vente aux enchères de l'après midi ( un grand merci aux acheteurs !!)

Au bilan : nous attendions 600 Euros de bénéfices, nous avons récoltés plus de 2400 Euros !! Que nous avons partagés équitablement entre l'A.F.A.O. et Oscar's Angels.

Une oeuvre de Jean Michel Arnaud d'une valeur de 875 Euros a été donnée à Christophe Carpentier, représentant de l'Oasis, maison de répit pour enfants en fin de vie, qui en attendant les murs définitifs sera un projet pilote au sein d'une maison de retraite flambant neuf proche de Toulouse.
Nous avons fini cette belle journée dans la convivialité, comme une grande réunion de famille où tous étaient présents. Même, et surtout LUCAS.



Ce tableau a été offert par Samuel Dupont, artiste peintre au couteau. C'est moi qui l'ai acheté ! j'adore ce tableau.je m'y reconnais tellement !


les photos :

15 mars 2008


L'OASIS



Participez à cet énorme projet qui est une première en France :
une maison d'acceuil pour les enfants en fin de vie et leurs famille. Un lieu qui ne serait ni la maison ni l'hopital mais dans lequel tout les soins techniques nécéssaires seraient réalisés par du personnel compétent; un lieu où l'enfant serait considéré comme un enfant et où les parents pourraient souffler quelques temps et seraient soutenus moralement par d'autres parents, où les frères et soeurs seraient acceptés.
C'est un projet réaliste et réalisable, fantastique,... les mots me manquent (et c'est rare !)
Lors des derniers mois de Lucas, nous aurions eu bien besoin de ce genre de structure. Je souhaite que d'autres enfants puissent en profiter.

http://www.projetloasis.org/


14 mars 2008

CES MAMANS LA




Je crois qu'une maman est capable de déplacer des montagnes pour ses enfants, d'autant plus lorsque cet enfant est atteint d'un cancer, afin qu'il Vive ou lui donner le droit de mourir dans la dignité.

Même après leur départ, ces mamans là peuvent changer les choses par leur courage et par leur Amour : faire avancer la recherche grace à des dons financiers, améliorer les conditions d'hospitalisation des petits malades ou leur faire retrouver le sourire, un instant.
Une maman peut faire changer les mentalités et amener des prises de conscience.

Comme vous, j'essaie d'être une de ces mamans. En mémoire de Martin, Lucas, Manon, Julie, Pierre et tant d'autres.
Trop d'autres...
Amitiés
Béatrice


Message transmis à la maman de Martin : www.letoiledemartin.canalblog.com/

Un jour à la fois




Grace à une poète bleu,
je peux vous présenter ce bout de ciel
si proche et si lointain,
pourtant,
si lumineux...

Le papa de jean-seb est un artiste pudique qui apporte réconfort et soutien avec douceur et humour...

http://francisgengoux.spaces.live.com/

17 oct. 2007

Petite pensée

Le sage n'amasse pas pour lui-même.
Plus il dépense pour les autres,
plus il possède.
Plus il donne aux autres,
Plus il garde pour lui...

Lao-Tseu (mais ça pourrait être moi
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C'est la vie qui décide ce que nous sommes,
mais c'est nous qui décidons ce que l'on veut en faire,
même si le temps qui nous est imparti n'est pas le même pour tous.

15 oct. 2007


"Une Petite Histoire" peut être vendue pour le montant de 10 Euros ainsi que le cd audio pour 5 Euros; 13 Euros les deux.
Le livret de 10 pages et le cd peuvent être envoyé par courrier postal.

Une partie des bénéfices sera adressée à l'association
Oscar's Angels dont les objectifs sont le soutien tant moral que financier auprès des familles d'enfants ayant des atteintes cérébrales d'origine accidentelle ou pathologique.

Réservez le sur
dominique.ramon2@wanadoo.fr

Merci de laisser vos commentaires et de faire propager cette adresse.

14 oct. 2007

CHER DIEU

Aujourd'hui j'ai cent ans.
Comme Mamie-Rose.
Je dors beaucoup mais je me sens bien.
J'ai essayé d'expliquer à mes parents que la vie, c'était un drôle de cadeau. Au départ, on le surestime, ce cadeau : on croit avoir reçu la vie éternelle. Après, on le sous-estime, on le trouve pourri, trop court, on serait presque prêt à le jeter. Enfin, on se rend compte que ce n'était pas un cadeau, mais juste un prêt. Alors on essaie de le mériter. Moi qui ai cent ans, je sais de quoi je parle. Plus on vieillit, plus faut faire preuve de goût pour apprécier la vie. On doit devenir raffiné, artiste. N'importe quel crétin peut jouir de la vie à dix ou à vingt ans, mais à cent, quand on ne peut plus bouger, faut user de son intelligence.
Je ne sais pas si je les ai bien convaincus.
Visite-les. Finis le travail.
Moi je fatigue un peu.
A demain, bisous,
Oscar.
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Cher Dieu,
Cent dix ans. Ca fait beaucoup.
je crois que je commence à mourir.
Oscar.
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Cher Dieu,
Le petit garçon est mort.
Je serai toujours dame rose mais je ne serai plus Mamie-Rose.
Je ne l'étais que pour Oscar...


Oscar et la dame en rose
Eric-Emmanuel Schmitt

24 sept. 2007

remerciements













Un grand Merci à Dorian,
Nicolas, Claudine, Marius;
Josy, Babeth, Jérôme, Céline, Thierry;
Mauricette, Emile, Virginie, Henri, Jacqueline,
Corinne, Patoche, Nonna, Michèle, Christian; (amis; famille)
Jean-Louis, Nelly, Olivier, Michel; (collègues)
Aux pompiers d'Alzonne;
Françoise, Alain, Denis, Franck; (ambulanciers)
Anita Granéro, (oscar's angel's)
Emmanuelle Vavdin de Rêve D'Aude(http://www.reves.fr/) ;
(http://www.planete-elea.com/);
Sophie l'orthophoniste, Hélène la maîtresse;
Jack Brail; (pharmacien)
Odile, Aurélien; (Kinés)
Sandra, Martine, Désirée, Dominique, (réseau soins palliatifs 11)
Frédéric, Paul, (tontons médecins)
Jean-Luc, (pédopsychiatre)
Anne -Isabelle, Hervé, Sergio; (spécialistes)
Mathieu de l'imprimerie Fournié, Jean marc de l'imprimerie Gabelle,
François-Alexis (studio d'enregistrement), Christine (diffuseur de livres)...

A tous ceux qui nous ont aidés, accompagnés, soutenus que ce soit pour aider Lucas, à garder Dorian, ceux qui nous ont permis de rester à la maison le plus longemps possible, ceux qui nous ont aider financièrement.

A ceux sur qui nous pouvons encore nous appuyer.
Merci à tous ceux qui font et feront en sorte que ce petit garçon ne soit jamais oublié et que cette expérience puisse aider d'autres enfants, d'autres familles
.






Merci à Lucas d'avoir été mon fils.
Cela à été un honneur d'être sa mère.